O QUE É A SÍNDROME DE SJÖGREN? - Bate papo com a Flavinha Ferro

[@andreacorreia9950]

Uma coisa que me ajudou muito na lubrificação ocular e bucal foi tomar 2 cápsulas de óleo de linhaça ou primula. Ajuda muito. Essa doença é de difícil trato, mas vamos conseguir vence lá. Boa Sorte à todos.

[@suelenrodrigues5644]

Onde acho isso chego a chorar por causa dessas securas minha vida mudou muitoo depois do diagnóstico e fora que eu comecei ficar mais irritada

[@roselenezago4270]

Uso LCAPS oftalmo receitou,linhaça junto.

[@neydesancheslaramansur2475]

Obrigada pela dica!!!

[@cleidebrogliatto5104]

Na internet, lojas de produtos naturais, farmácias, farmácias de manipulação​@@suelenrodrigues5644

[@mariadasgracassantosazeved120]

Já usei muito mas continuo o mesmo.

[@rogeriaseabra441]

É recompensador conhecer histórias de pessoas que, apesar da doença e suas limitações, consegue realizar uma vida tranquila e feliz.

[@antonietaflor348]

Muito bom!!! Estou a investigar essa síndrome!

[@monicaschultz8951]

Eu tenho essa síndrome e outras manifestação de doença autoimune,a retirada do glúten melhorou muito os sintomas

[@dalilasoares9868]

Bom dia! Descobri que tinha sjogrem quando estava quase perdendo a visão. Demorou um pouco pro oftalmologista diagnosticar o que era. Depois de 5 anos de tratamento com o reumato,desencadeou o lúpus e artrite. Não é fácil conviver com esses reumatismos,mas porém não deixo de fazer as coisas que gosto. Então....vamos que vamos que Deus nos dá forças pra vencer os obstáculos da vida.😘🌷

[@umnovoroteiroviagens3082]

Procura o Dr. Coimbra..ele trata com vitamina D...uma amiga trata com.ele e teve oa mesmos sintomas

[@dalilasoares9868]

@@umnovoroteiroviagens3082 Oi colega! Moro em Goiás. Estou fazendo acompanhamento com o reumato aqui,graças a Deus está dando certo.Muito obrigada pela informação.🌷🌷

[@carlaalcantara8152]

@@dalilasoares9868 olá tudo bem? O reumato lhe presecreveu algum medicamento? Estou em pesquisa para a síndrome. Meus exames ainda não saíram.

[@dalilasoares9868]

@@carlaalcantara8152 oi,bom dia! Continuei com os mesmos medicamentos,só que em dosagens maiores. Tomo Reuquinol, Metotrexato,Corticoide e agora comecei com a Vitamina D. Vários colírios ao dia e estou usando lentes.

[@marlirichter7044]

Pelo amor de Deus se agarrem ao Protocolo Coimbra

[@joselanefernandesdossantos3374]

boa tarde tinha que falar na televisão sobre síndrome de SJOGREN e lúpus pq muitos não conhece essas doenças

[@glicialinden1631]

Minha foi o lado emocional e a yoga de ajudou muito tenho 75 anos descobri há pouco tempo.

[@luanavillalbapereira7030]

Parabéns tenho sjogren a 13 anos e junto fribromialgia, doença cruel,mais graças a Deus ela está controlada,vitamina D, e óleo de linhaça é vida.

[@anaclaudiamatosbezerra2124]

Como vc usa o óleo de linhaça?

[@didapavan]

Em fevereiro tive uma crise de enxaqueca muito forte, depois disso comecei a ter tremor na mão e nas pernas, fiquei com parestesia e os medicos falando que era estresse, nisso descobriram uma disautonomia, mesmo sem o surto de parestesia eu estava perdendo o equilibrio e não conseguia escrever porque não tinha coordenação motora. Tinha fan positivo mas autoanticorpos negativos, olho seco severo, cintilografia das glandulas salivares também alterada. Fiz 2 pulsoterapias, imunoglobulina e em junho uma neuro especialista em doenças autoimunes fechou o diagnostico de sjogren neurologico. Em setembro consegui na justiça o rituximabe e ja estou começando a ver os efeitos dele.

[@robertazaia4964]

Que vídeo maravilhoso!!! Eu estou com suspeita de Síndrome de Sjogren e ver este vídeo foi muito bom pra mim.

[@ivonetegoncalves608]

Sou sjogren tbm ,adorei o bate papo as dicas excelente, obg

[@maraester4349]

Eu tenho sindrome de sjogren, mas tenho artrite reumatóide, cirrose hepática, dores da articulação é horrível. Só que eu tenho 74 anos. Infelizmente, não estou bem.

[@carlabatista742]

Fui diagnosticada com a sidrome há alguns anos, me tratavam como lups, Com os sjogren veio tb artrite reumatóide, que p mim é a pior, mais tenho feito meu tratamento direitinho, tem dias q sofro c as dores, mais levo uma vida normal, uma dica de um remédio q me ajuda muito na secura dos olhos é o L Caps. Pena q se fala tão pouco sobre essa doença.

[@rejanelustosa7731]

Conversa boa. Parabéns dra. Karyne, parabéns Flavinha. Senti uma PAZ tão boa ouvindo vocês. Obrigada!

[@KaryneMagalhaes]

Fico muito feliz em ler isso. A Flavinha é uma mulher linda e muito tranquila. Ela está escrevendo um livro. Quando sair, te aviso aqui. Beijo grande e muito obrigada por nos assistir.

[@rejanelustosa7731]

Karyne Magalhaes Você é muito fofa! parabéns!!!

[@KaryneMagalhaes]

Obrigada!!!

[@terolek]

Como controla a secura na pele e no couro cabeludo? Sou homem, só tenho 33 anos e é desesperador esses sintomas. Eu tinha cabelo pra caramba, minha pele era normal, e agora to parecendo um cadaver

[@LourdesScavazini]

Gostaria de saber se tem um grupo com pessoas com a síndrome.

[@diogoribeiroavelino]

Bacana Karyne! Vou adicionar la então! Vou olhar o video dos cuidados com a boca tb! Apesar de toda a higiene que tenho acumulo biofilme com muita facilidade! obrigado!!

[@KaryneMagalhaes]

Diogo R. Avelino, agora mais do que nunca, sua higiene te que beirar pelo menos 90%. A ausência de saliva é deletéria para nossa saúde bucal.

[@dricamiguelful]

Temos q falar também dos rins!

[@andreacorreia9950]

Dra. Karine, boa tarde! Estou com suspeita de SS, no começo fiquei desesperada mas com este vídeo fiquei mais tranquila.

[@bonifica.brasil]

Tome a água magnetizada como coadjuvante no seu tratamento. informaçoes só ligar 43-999188036

[@lucianalima1799]

Parabéns pelo vídeo! Mesma coisa aconteceu comigo. Com 20 semanas de gestação descobri que meu filho tinha um bloqueio. Fui tratada como lúpica durante toda gestação. Mas agora estou investigando e parece que é Sjögren. E estamos em 2019!!! Meu neném tem 11 meses e por enquanto não usa marcapasso, mas precisamos acompanhar direto. Vamos divulgar!!!

[@carlabatista742]

Fui tratada como lupus tb, a forma mais correta de descobrir é c a biópsia no lábio.

[@antoniaarruda1914]

@@carlabatista742 fez esses l,g Se bj

[@lenaracenta3124]

Coloca o Instagram dela quero seguir ela pois também tenho síndrome de sjogrën, faz 2 anos que eu descobri e não encontro muitas informações sobre esse assunto!

[@adrielekalita]

Ótimo vídeo, muito esclarecedor. Descobri que tenho a SS ontem e estou cheia de dúvidas e com medo, tenho apenas 27 anos, se trata de uma doenca mto pouco falada. A sra poderia me indicar um dentista para estes casos em Rio Preto/sp? Obrigada

[@KaryneMagalhaes]

Adriele Kalita, da uma olhada no indicador profissional da ABHA (Associação Brasileira de Halitose), todos os profissionais da ABHA tratam de disfunções salivares. Aqui no KZbin, tenho outro vídeo sobre SS. No meu blog em www.ludovica.com.br , tem também. Basta colocar na lupa de busca "Síndrome de Sjogren". Não tenha medo, siga o tratamento com o reumatologista, oftalmologista e um cirurgião-dentista. Muita saúde pra você. Beijos

[@sarahoicani4569]

Oi Karina, tenho um grupo de meninas que tem sjogren, se quiser entrar, envia o numero do seu celular pro meu email: [e-mail] - no grupo a gente se ajuda!

[@angelinasilva5870]

@@sarahoicani4569 me add por favor 81995099488

[@jucileiaespurio4268]

Oi como vc está, também sou de Rio Preto

[@glicialinden1631]

Flavinha muito obrigada.

[@doracaetano6310]

A médica suspeita que estou com essa Síndrome, não tenho nenhum sintoma tipo dor, boca seca e aguardo consulta com oftalmologista .

[@tiananunes2357]

Descobrir a síndrome por acaso tem 1 ano, tinha umas manchas roxas nas mão que nunca sumiam, procurei um reumato que passou todos os exames necessários, Estou fazendo tratamento com Requinol, melhorou minha qualidade de vida, mas as dores nas juntas e insuportável.

[@sarahoicani4569]

o seu deve ser com artrite reumatóide! Eu tive isso no ombro. Doia bastante quase não conseguia levantar o braço. Mas estou tomando LDN naltrexona. Pesquise sobre isso! É mt bom! bjs

[@KaryneMagalhaes]

Tiana Nunes, tenta buscar um médico que faça medicina integrativa para te ajudar a melhorar esse desconforto e continue com o seu médico reumatologista. Grande abraço

[@jackinsonpablanes760]

a cura para artrite é borax (boro) 10 mg ao dia

[@carlabatista742]

Use reuquinol um tempo, mais p quem tem sjogren ele prejudica ainda mais a visão , é claro q só se vc tiver apenas o sgren, pq os reuquinol é necessário no casa de lupus

[@jeronimoleandro5621]

sim ouvi e assisti'palestra a convites..

[@MariaOliveira-fu4ir]

Eu tenho olho seco é um sofrimento muito grande e com uso das máscaras pioram mais ainda

[@dalilasoares9868]

Bom dia! Realmente, um incômodo horrível. Sem contar a boca seca também. Aí descobri que tem saliva artificial, e está me ajudando muito.

[@mayrajaymeguimaraes4504]

@@dalilasoares9868 Oi Dalila!! Tudo bem? Sou de Goiânia e estou lendo seu comentário agora, dia 02 de abril de 2021...descobri a Síndrome esse mês, por causa da minha visão sempre embaçada, boca e olhos secos, (zumbido e perda de audição por causa da otite auto imune). Você continua o tratamento? Fiz a pulsoterapia semana passada.

[@anapaulamoreira7749]

Eu descobri recentemente após ter 03 crises de lesões na retina ! Comecei o tratamento com o reumatologista há 15 dias em uso de hidroxidocloroquina ainda não tive melhorar o olho ainda muito seco

[@im6954]

Video maravilhoso!!!

[@KaryneMagalhaes]

Titia ama você e a Flavinha também.

[@daviegiovannageimer5383]

Tenho fibrioagia deprecao fiz 2 sirurgia na coluna tirei 6 etnias de disco tirei todos os dentes deu infequicao

[@daviegiovannageimer5383]

Sim eu tenho eu sinto cansada olhos seco rachadura na língua no labios

[@glicialinden1631]

O que melhora a queda do cabelo e óleo de coco após a lavagem.

[@solangeaparecida8733]

Dr carine gostaria de que você falasse sobre o líquen plano bucal

[@giovanaviniciuslimalima2979]

Como será a está o filhinho dela q nasceu com blokeio? Fez implante de marca passo ?

[@licemacedo8321]

Tenho sjogren e tou grávida, criei um canal pra acompanharem o desenvolvimento do meu bebê.

[@adrianereginaramos4492]

Oii tbm tenho isso qual a seu canal

[@lucianebocksaut2972]

Limão na água ajuda demais

[@marleneednaleutzpaulo4755]

oi fui dignosticada com a síndrome a um ano , me receitaram requinol,gostaria de saber se existe remédios caseiros que possam ajudar na melhora da doença.

[@reginaramos7279]

Procura saber sobre o protocolo Coimbra . Lá fala sobre o uso de vitamina D . E também o q pode e n deve comer .

[@carlabatista742]

Usei o reuquinol, porem troquei de reumatologista e ele tirou pq p quem tem a sidrome ele prejudica mais a visão, e realmente qdo tirou o reuquinol meus olhos melhoraram muito. Hj tomo corticoide, imunussopressor p os olhos tomo LCaps ele é ótimo e uso um gel p lubrificar.

[@lucianapatricia4606]

Tem algum que é recomendado ?

[@kleversonglauber62]

Quem tem doença autoimune como a Síndrome de Sjogren pode suplementar com Glutamina e Creatina?

[@KaryneMagalhaes]

Kleverson Glauber, a glutamina acredito não ter problema, mas a creatina acredito que sim. Pergunte ao seu reumatologista se você pode fazer essa suplementação. Abraços

[@kleversonglauber62]

Karyne Magalhaes , muito obrigado pela resposta!

[@cristianemascarenhas7089]

Tenho jogren horrível minha boca vive seca demais Passo a noite toda tomando água Muita fraqueza

[@neydesancheslaramansur2475]

Eu também!?

[@lucianapatricia4606]

Com o sjogren pode fazer uso de antidepressivos?

[@cristinavale1974]

Pode sim....

[@diogoribeiroavelino]

quais foram os exames laboratoriais e demais solicitados? sou medico veterinario, e fui diagnostico com a sindrome. Tenho muitos dos sinais clinicos, se nao todos. Gostaria de saber se existe algum exame que ainda nao realizei, pois fui diagnosticado somente pela clinica com exames negativos no geral. Quais seriam os exames que teria que solicitar ao oftalmo e ao cirurgiao dentista?

[@KaryneMagalhaes]

Diogo R. Avelino, você deve ter feito FR, Anti-Ro, Anti-La. No oftalmo ele deverá fazer o Teste de Schirmer, Corante Rosa Bengala e/ou Teste de Lissamina Verde. No cirurgião-dentista, deverá ser realizado sialometria (saliva) e biópsia de glândulas salivares menores (lábio inferior). Você precisa estar em acompanhamento com esses dois profissionais e o reumatologista. Você mora em qual cidade?

[@diogoribeiroavelino]

Oi Karyne! Sou de Patos de Minas/MG. No decorrer dos ultimos anos fiz FAN, Latex RA, Hemossedimentação, Proteina C Reativa, CK , Desidrogenase lactica, Antigenos intracelulares. O unico exame que deu alteraçao recente foi a CK, sendo que todos os outros nunca deram positivo em nenhum momento, exceto pelo latex RA que no ano passado teve um leve aumento. Meu diagnostico atual da Sindrome, até entao, tem embasamento apenas clinico (embora a clinica seja soberana e eu concorde com o diagnotisco por todos os sintomas que possuo e tudo mais, gostaria de fazer exames mais especificos para descartar outras doenças autoimune e tratar da melhor maneira). Muito obrigado pela atençao!!

[@KaryneMagalhaes]

Diogo R. Avelino, faça os que te falei, principalmente biópsia de glândulas menores. Muita saúde! Uma dica: veja sobre o DHEA. Como está no começo, bem provável que ajude.

[@diogoribeiroavelino]

Não conhecia o DHEA. Dei uma lida sobre o que é. Interessante. Muitoo obrigadoo mesmo!! Já comecei alguns estudos sobre a síndrome e salvei alguns artigos Científicos para ler! Se eu encontrar alguma novidade ou informação util oi inovadora posto para você aqui!! Muito obrigado novamente pela ajuda e atenção!! Espero contribuir para a divulgação da síndrome e auxiliar também pel compartilhamento de conhecimentos! Com Deus!!🙏🙏

[@KaryneMagalhaes]

Diogo R. Avelino, obrigada!

[@ligiamariaalves314]

Olá Dr Karine eu estou com os sintomas e o reumato passou as solicitações do exame de vistas e o exame de sangue o fan vou fazer, muitas dores no corpo todo, os olhos sente como se tem areia, boca seca ,muita água bebo e não mata sede.bom mais ainda vou fazer vamos esperar os resultados

[@ligiamariaalves314]

O exame o fan

[@KaryneMagalhaes]

Ligia Maria Alves, busque ajuda com um cirurgião-dentista que entende de saliva. O profissional pode te auxiliar a amenizar os seus desconfortos.

[@sarahoicani4569]

Eu fui diagnosticada com Sjogren a 1 ano atrás, tinha boca seca demais, agora estou tomando cápsulas de pilocarpina 5mg, e resolveu este problema de boca seca. Tenta, vc vai ter muito mais saliva

[@KaryneMagalhaes]

Sarah Inacio, a pilocarpina tem contraindicações! Não é todo mundo que pode usar. A medicação precisa ser prescrita por um cirurgião-dentista ou médico que conhecem essas contraindicações. Todo cuidado é pouco quando se fala de saúde! Abraços

[@sarahoicani4569]

@@KaryneMagalhaes Sim, precisa mesmo ser prescrita por um medico, pois nao vendem sem receita, embora seja receita simples, em uma via. Foi o médico reumatologista que me receitou. Ajuda muito. Minha dentista não havia receitado nada, aliás, nem sequer suspeitou que a minha queixa de boca seca pudesse ser Sjögren.

[@glicialinden1631]

A minha boca e garganta secas e a noite.

[@glicialinden1631]

Descobri após um AVC.

[@glicialinden1631]

Tomo 15min de sol pela manha

[@elianarodrigues6260]

Você tem prótese silicone mama,algumas pessoas estão me falando que eu desenvolvi essa doença por conta do meu silicone

[@rosavaleriasouza8975]

Gostei

[@adrianereginaramos4492]

Oii tbm tenho essa doença..nao encontrei ela no Instagram ja saiu o livro dela

[@tamaraoliveira6067]

Não acho que são PEQUENAS mudanças...

[@glicialinden1631]

O que mais fez diferença foi a retirada do gluten

[@luizfonsecaoliveira1308]

Desesperador todos os sintomas inclusive dores articulares, estão vivendo um inferno.