Ольга Савченко. Миелофиброз не приговор

[@ashkub6663]

Как долго живут с этой болезнью, отец уже 4 года болеет, не все так плохо, даже работает, постоянно на контроле у врачей. Сейчас из симптомов слабость (не сильная, ну в обед нужно поспать ему часика два), естественно спленомегалия.

[@АнжелаСидорова-з4г]

А какие симптомы,

[@ДиловарРахматов-х8р]

Привет скажите пожалуйста у меня брат такой же проблеми у его слизонка растёт очень большой он пьёт джакави ты как без лекарства живёшь тебя все хорошо без личени напиши на каментарю пожалуйста

[@МуслимаГазиева-и5и]

А какое лечение вы получаете?

[@MsLukulus]

У меня тоже миэлофиброз... Чувствую себя уже плохо. Что мне сделать не знаю. (

[@marinaumralieva5318]

Здравствуйте А какие препараты принимаете?

[@MsLukulus]

@@marinaumralieva5318 jakavi

[@marinaumralieva5318]

У меня брат болеет,принимать начал гидреа Ко всему ещё у него ревмотоидный артрит Сое, тромбоциты, эритроциты повышены..Чувствует себя ужасно.

[@ДиловарРахматов-х8р]

Привет скажите пожалуйста у меня брат такой же проблеми врачи написали джакави по наблюдений гематолг это провилно нет напишите каментарю пожалуйста

[@MsLukulus]

@@ДиловарРахматов-х8р джакави первые годы мне помог потом резко нет. Если что пишите

[@user-aestas27]

Что может рассказать или посоветовать человек, у которого почти нет симптомов?! У меня несколько лет назад начала расти селезенка. Спрашиваешь врачей - в ответ пустота. Пошел зуд. И только когда началось всерьез, тогда они поставили диагноз. И то наполовину, потому что ген анализ - это платно. И трепанобиопсия - непонятно где ее делать. И мне уже не смешно, я откручиваю время назад и понимаю, что бессимптомный период врачи вообще не заметили. Начало - проигнорировали. Да, болезнь развивается очень долго. И я в то время даже рада, что врачи у меня тогда над душой не стояли. Но вот все уже всерьез и они бесполезны. Все эти ролики о начале болезни. И они ну ни о чем.

[@dawk8833]

Идите к терапевту, если есть отклонения в анализе крови он направит к гематологу. Тот направит на анализы, на трепанобиопсию. И делайте блин анализы, какая нафиг разница платный анализ или нет? У меня тромбоцитопения, пока не понятно какая, я к гематологу постоянно хожу. Так вот меня уже направили на штук 40 разных анализов, потом на миелограмму из грудины, просле этого на трепанобиопсию и FISH, в день проведения трепанобиопсии, выяснилось, что кроме этого у меня опять должны взять миелограмму, только уже из подвздошной кости и посоветовали сдать цитогенетический анализ, он платьный 7 тысяч. Но блин, если надо то надо и точка, тут нет выбора (точнее он есть, либо ты умный и все делаешь, либо ты дурак, сидишь дома, а потом приходишь с раком лет через 20, в моменте когда уже ничего не поделать). Конечно я согласился на цитогенетический анализ. Короче, говорю вам, хватит ныть, берите наконец себя в руки, деньги в кошелек и дуйте на анализ костного мозга и генетический анализ и наплевать сколько он стоит. Если вы позволили себе смартфон или компьютер, чтобы ныть тут в youtube, то оплатить генетический анализ вы тоже сможете, в крайнем случае накопите, это все равно подъемная сумма, не миллион. Ну 7 тысяч, ну может 15, да плевать вообще, все это подъемные деньги. Но блин, это не шутки, это ваша жизнь. И да, никогда не надо говорить, что вы рады, что врачи у вас над душой не стояли. Вот серьезно. У нас и так бывает, что врачи или не знают, или не делают что-то. Если вракчи стоят над душой и говорят, что нужно делать, то это хорошо, а не плохо, делайте. Надо обследоваться и ходить к врачам, карта как у 90 летнего старика это хорошо, а не плохо, не бывает здоровых людей, есть недообследованные. Стоять над душой врачам не надо, поверьте, у них много своих личных проблем и ваши им не нужны. Но это их работа и если есть какие-то вопросы к вашему здоровью, то они будут стоять над душой и слава богу, спасибо им за это. Это надо вам, а не им и когда например врач говорит, что это надо сделать, а пациент не хочет, сорян, но тут стыдно должно быть пациенту. Врач, чужой человек что-то пытается. а самому пациенту порой глубоко наплевать. А человек без симптомов может сказать очень многое, порой в гематологии бывает так, что когда появляются симптомы, уже поздновато. Например тромбоцитопения проявляет себя как-либо уже только при значениях 30-40, а это уже поздно, это не самые безопасные для здоровья значения. Когда тромбоциты низкие (скорее всего правда они должны быть ниже, указанных мною значений), высок риск кровотечений, а уж где они будут, это только случай. Легко может быть так, что легкое падение обернется кровоизлиянием в мозг (благо там овердофига крови проходит) и смертью. И потому стало быть надо постоянно обследоваться, сдавать анализы крови и появляться периодически у гематолога. Еще и трепанобиопсию тоже периодически надо будет сдавать возможно. Потому что любые заболевания лучше лечить на более ранней стадии, не допуская их большего развития. P.s. Прошу прощения за такой тон комментария, он получился немного резким и возможно хамским. Тут я не прав, но не стану его перепиывать, потому что по существу, я считаю себя правым. Удачи вам, ходите к врачам, выполняйте их рекомендации и особенно все рекомендуемые анализы. Без анализов и исследований они не смогут никак поставить правильный диагноз, они ведь не волшебники.

[@user-aestas27]

Давайте вы поболеете лет шесть с осложнениями миелофиброзом, а потом придете сюда шашкой махать.

[@dawk8833]

@@user-aestas27 если вы болеете надо идти к врачу и делать анализы, а не говорить, что ген анализ это платно, поэтому его я не сделаю и еще трепанобиопсию я не знаю, где сделать, поэтому её я тоже не сделаю. Непричем тут болезнь, болеют все, только одни ходят и обследуются, а другие нет.

[@Elena-eq4fn]

У моего мужа на момент постановки диагноза было сказано, вашему миелофиброзу лет 6-8

[@besdimon77]

Охренеть , без лечения столько живет

[@besdimon77]

@@СнежанаЮшкова-ж5в вы знаете ровно год я болею, открываю глаза и плачу... Плачу от болей и безысходности, жгут руки и ноги... ОАК повышены гематокрит, гемоглобин и эритроциты, не сильно, но видимо я такой чувствительный, три генетических анализа отрицательный, за пол года дважды была трепанобиоьстя , там незначительно расширен эритоидный росток, был у лучших гематолгов страны по ХМПЗ диагноз ставят нейтральный... Эрирооцитоз неустановленного генеза, умоляю их помочь мне .. Избавить от болей , смотрят на меня как на псих больного и отправляют к неврологам и психиатром. Я был и у тех и у тех, много пропивал всего, нн помогает... Жизнь коту под хвост , не семьи не детей , родители старые и не могут в такое поверить ... Один на один остался , на работу не берут, если берут, то просят уволиться потому, что видят что я делаю все хуже стариков...