EPS 34 | UMUR 3 TAHUN DANESH LAKUKAN 10 OPERASI!!! | NMLFS |

#Pejuang nicu
Mereka unik dan mereka hebat
Nama anak: Danesh Arrayan / Rulyan
Penyakit anak : Nablus Mask Like-facial Syndrom
Akun instagram : @rulyanindah / rulyanindah
#Nablus Mask Like-facial Syndrom
Sindrom wajah seperti topeng Nablus (NMLFS) memiliki banyak ciri fenotipik yang khas, terutama kulit kencang berkilau dengan ekspresi wajah berkurang, blepharophimosis, telecanthus, ujung hidung besar, arsitektur telinga luar yang tidak normal, garis rambut bagian depan yang mengarah ke atas, dan alis yang jarang.
Jangan lupa follow juga :
/ okisetianadewi
/ okisetianadewiofficial
/ aboutoshicis
CP : 🇮🇩 [phone]
Email: [e-mail]
#pejuangNICU #syndrome #angelmansyndrome #motivasi #nicujourney #kelainanlangka #anakberkebutuhankhusus

[@pondokquranbraille6111]

Bismillah, masyaa'allah,anak sy juga Bun,terlahir tidak bisa melihat,mata boneka, Alhamdulillah skrng sdh umur 17 thn hafidz Qur'an di usia 14 thn.semangat,sabar,d harus ikhlas dgn semua yg sudah Allah takdirnya, insya'allah tdk ada yg sia2 akan hal itu bun,semoga perjuangan Bun,lelah Bun, bernilai ibadah disisi Allah ta'ala aamiin, Barakallahu fiik

[@ilminur582]

Lokasi ibu ada dimana??

[@rahmatulhasanah3429]

bunda izin tanya,, aku punya anak perempuan insyaa Allah sempurna, yg ingin saya tanyakan bagaimana ngajarin anak jadi hafis, sekarang anak ku umur 5 tahun, ku ingin anak ku jadi hafis

[@pondokquranbraille6111]

Sy jombang jatim bun​@@ilminur582

[@pondokquranbraille6111]

​@@rahmatulhasanah3429ini klu sy sendiri ya Bun ke 7 anak sy,1 sy masukan ke sekolah sejak dini usia 4 thn di pondok pesantren(ada TK A-B)klu di sekolah seperti ini jujur anak sy gak di ajarin menyanyi atau berjoget,setiap hari yg utama bljr bc al qiro, menulis arab,serta di ajarkan do'a sehari2,serta sholat juga, pelajaran umum hanya tambahan,ketika di rumah kita bnt anak memuroja'ah apa yg sudah di pelajari di sekolah,orgtua jg hrs ksh contoh,anak di bikin suka dgn Al Qur'an,ada kalanya bosan jgn di paksa,hrs bisa sabar pelan2, insya'allah bila anak sdh mulai menyukai,jika sdh terbiasa insya'allah nt akan mudah di arahkan,mudah di hafalkan.d bc al Qur'an hrs benar bacaan jgn asal hafal,jgn asal bisa, Carikan guru ngaji/ustadz/ustadzah yg ahlinya di bidang ini.anak sy yg pertama hafal Qur'an 15 juz,anak yg ke 2 tuna netra Alhamdulillah hafal 30 juz,adik2 berproses menghafal.smg kita semua di karuniai anak yg sholeh sholehah hafal Qur'an aamiin barakallahu fiik

[@calonustadzah7723]

Maa syaa Allah. Semoga ustadzah lihat ini. Ibu ini harus d undang agar banyak menginspirasi orang🙏🏻

[@vanessaangel2707]

Semoga mba OKI bisa membantu anak-anak spesial yang membutuhkan dana untuk terapi ataupun operasi ya Allah

[@kikioktavia3418]

Assalamu'alaikum semangat untuk para orang tua yg berjuang untuk anak spesial.. Sy pun punya anak spesial diagnosa cerbral palsy yang masih terus semangat dan berjuang..

[@juniasturi4351]

Mama Denis hebat👍👍👍 haabis kata kata ku buatmu mama Denis hebat.

[@berfikirjernih5970]

Masya Allah, terimakasih untuk orang tua - orang tua seperti anda sekalian, orang tua yang tulus mencintai anaknya yang berkebutuhan khusus. Kami belajar banyak dari anda. Semoga Allah memberikan pahala jannah-Nya kelak. Aamiin yaa rabbal alamiin.

[@pondokquranbraille6111]

Aamiin jazaakillahu khoyron Bun.barakallahu fiik

[@abcdefgea]

Masyallah sehat selalu mbak anak dan keluarga,anak anak sempurna titipan tuhan untuk orang tua pilihan😢❤

[@user-qo1zv9db1y]

Masya allah ibu yang hebat ,sehat terus ya kalian , Anak ku juga mengalami spech delay , lagi terapi mohon doanya dari semua semoga lekas lancar dan sehat aeperti anak lainnya

[@titikutami547]

Masyaallah.....ibunya Danesh kuat banget. Semoga Allah selalu memberi rejeki yang banyak, untuk operasi2 selanjutnya. Semangat mam Danesh dan keluarga ❤❤

[@nayshajivi6965]

Ya allah baru gabung sm uma..trnyata menginspirasi dan hrs byk bersyukur lg..ank q yg mata y beda warna difonis glukoma q ngerasa sedih bgt2 tp setelah melihat ank2 yg jaub lbh istimewa lg q jd merasa manusia yg mengeluh tnp melihat sekitar😢trnyata byk yg jauh lbh hebat lg

[@pondokquranbraille6111]

Semangat Bun,jgn berlarut2 dlm kesedihan,kita tdk sendiri,ayuk smgt bantu anak kita mnjd anak yg kuat,ikhlas menerima apa yg sdh di takdirkan,mnjd anak yg sholeh sholehah,hafidz Qur'an,sukses dunia akhiratnya,bisa memuliakan d mendo'akan kedua orgtua.kita bisa,kita mampu

[@risakasihrahmawati9037]

Semangat bun.. sy sudah 5 thn jg divonis glukoma, perasaan udah campur aduk dan pada akhirnya kena psikosomatik juga.. tetapi dalam hati hrs diyakinin pasti allah akan memberikan jalan.. qodarullah tahun kelima sy dirujuk ke rmh sakit dijakarta, alhamdulillah disitu jalan kesembuhan... akhirnya sekarang lepas obat yg sdh 5 th sy pakai trs, dan normal lagi alhamdulillah🥹

[@pondokquranbraille6111]

@@risakasihrahmawati9037 Alhamdulillah buah dr kesabaran ya bun.setiap jiwa pasti di uji d Allah lebih tahu mana hambanya yg kuat di uji di berilah ujian sesuai kemampuan d keimanan hambanya.semangat Bun,anak sy yg tuna netra ini juga blm setahun di vonis lupus jd akan berobat seumur hidup atau sampai di nyatakan sembuh.

[@risakasihrahmawati9037]

​@@pondokquranbraille6111 iya bun, banyak hikmah yang kita dapatkan.. banyak kebaikan yang mungkin selama ini kita lupa... semangat ya bun,, peluk jauh dari sini🤗

[@pondokquranbraille6111]

@@risakasihrahmawati9037 ya bun.smgt insya'allah kita semua mampu melewatinya,bahagia d istirahat nanti di jannahNYA aamiin

[@sheilanovelia7390]

Tegar bgt masyaAllah dikasih kekuatan sm Allah

[@SriMulyati-ek1yt]

Masya Alloh barakallah ibu yang luar biasa kuatnya..semoga Allah mudahkan Rizqinya mengalir seperti mata air yang mengalir..dan Allah kuatkan dalam menghadapi proses hidupnya

[@medisetiadi9906]

Semangat buat mama Dannesh dan semoga Allah memberikan keberkahan

[@ilminur582]

Selalu ikutin update nya umma... 😢😢😢 selalu bersyukur yah guys.. ❤❤❤

[@enikurniati4333]

Allah maha besar smoga Mba ruly mama papah diberi kekuatan kesabaran mendampingi merawat danesh ...Ibu hebat luar biasa perjuangannya

[@user-wb1gm4lb3o]

Ibu hebat ❤

[@ismailmoeil]

Alhamdulillah baru bisa hadir menonton dan menyimak... MasaAllah Allahuakbar, semua itu karena ciptaannya. Hadapi dan nikmati apa yang di berinya, semoga si ibu terus tabah menerimanya...amin #Moeilismail #LOTIM NTB

[@yunandaofficial6218]

MashaAllah tabarakAllah...2 wanita hebat

[@sundussiah1624]

Masya Allah seorang ibu yg sangat kuat iman dn sabar banget penuh semangat ❤🤲🤲🤲💪🙏

[@HeriYanto-lt3in]

Masya Allah seorang ibu yg sabar dan penuh semangat , semoga Allah memberikan rekezi yg banyak dan berkah

[@sriyuniyuni8631]

Masyaa Allah,,sehat selalu danis dan bundanya, semoga menjd ank yg sholeh yg dpt mengangkat derajat org tuanya di surga kelak

[@rulyanindah]

Aamiin.. insyaAllah. terima kasih. doa yg baik juga untuk yg mendoakan ❤️

[@kantirahayu5783]

Maa syaa Allah mb Rully...pantas waktu itu liat statusnya sm Ummah...trnyta jd bintang tamu dsni

[@zafran156]

Masya Allah mamah danesh hebat sekali ,, sehat selalu untuk mamah danesh dan adek danesh berserta keluarga ❤

[@suhartinisuhartini3807]

Masya allah,, mamah Denis bener² ibu yg hebat, kuat, sabar n kuat

[@RioZz777]

Mudah²an Allaah membalas kesabaran ibu bapaknya keluarganya.. Aamiinn... ❤❤❤❤❤

[@rulyanindah]

Aamiin Allahuma Aamiin insyaAllah. Terima kasih ❤

[@merytjiangbijong1833]

Semoga cpt sembuh srperti anak" d luar sn ya nak denis d balik ini pasti ada hikmatx itu anugrah yg terindah

[@rizkyfirliany5727]

MasyaAllah semangat mama Danesh ❤️ sama-sama orang Cileungsi. Akupun memiliki anak spesial cerebral palsy Semoga Allah mudahkan segala urusan kita ya😊 sehat sehat Danesh anak shalih

[@hanisyahsiregar7235]

Masyaa Allah ... Mbak ruly hebat , terharu tante nisya liat nya...😭😭 semoga danes sehat, dan semoga Mbak Ruly dan suami sehat dan sukses dunia akhirat ,

[@rulyanindah]

Aamiin.. MasyaAllah tante. terima kasih doa nya. semoga segala kebaikan juga untuk tante dan keluarga ❤

[@sefifarida9113]

Asalamualaikum uma anak sy juga anak disabilitas uma yg di vonis epilepsi cerebal palsy spastik mohon doa nya y uma smoga kita sekeluarga ttp smangat slalu bersukur y uma trmksh🙏🙏

[@cybertipzdops]

Danesh justru anak anak seperti Engkaulah yg akan membawa kemuliaan buat orang tuanya nanti,apa lagi di lahirkan oleh ibu yg sabar nya luar biasa

[@nana-sv7ee]

danesh dan ibu hebat😍

[@DISTA-Izkia]

Masyaalloh semoga sellu d beri kesabaran bt ibu denish.krn sy jg punya ank disabilitas tuna rungu.

[@enikurniati4333]

Danesh smoga dimudahkan operasinya, mba ruly ,mama papah hebat ....Semangaaat

[@HeriYanto-lt3in]

Semoga mba Oki bisa membantu anak anak spesial yg membutuhkan dana untuk terapi atau operasi

[@anaya_family]

Rulyan dan danesh sayang kalian luar biasaa.. insya Allah yang terbaik untuk danesh dan syurga untuk mama papanyaa...

[@faizatunshodiqoh1057]

Sehat2 adek danesh dan mamanya..Masyaa allah

[@HeriYanto-lt3in]

Semangat terus mba Rully dan Danesh

[@bunda-hah3]

Semangat terus mba Rully dan Danesh sayang❤❤

[@dickoanggafarel7590]

Masya allah semangat mm danesh ..

[@assyifaartha]

MasyaAllah bunda danesh hebat banget❤

[@risolmayonise8380]

Hebat lah... Dr cilengsiii niiih

[@elvanianurfadzilah1696]

MasyaAllah mommy & danesh hebat . Sehat selalu ❤

[@MohammadAsyari-lp6to]

Masyaallah, ummah undang bebiy anukgrah dong yg lgi viral.

[@safacellbrilink2578]

MasyaAllah adek lucu sekali

[@nia-ux5qf]

Surga balasan untuk bunda sabar seperti bunda danis ❤

[@user-zd7bt7zo2q]

ibu hebat...

[@ullyarahma6739]

MasyaAllah... Anak sholih... Sehat selalu ya sayang.. 😢

[@faltin-ol3ht]

MasyaAllah.....

[@egipermana1610]

Hebatt ssekali bunda masya alllah

[@SetianieVatsa1291]

Maa Shaa Allah sebegitu kuatnya Bunda 😢

[@SriAgustinah-hh8vc]

Masya Allah sehat selalu ya de, dan sehat selalu untuk mamahnya ayahnya beserta keluarga❤ Sehat selalu juga buat mba oki dan keluarga ❤

[@user-bf4oi6vk7s]

Sangat luar biasa kesabarannya.

[@hanicakkke2449]

MasyaAllah...aku aja yang anak nya lahir sehat normal, kadang2 kurang sabar ngurus anak😢😢

[@Rikhanandapratiwi]

Anak saya juga spesial bun,sejak usia 2bln kejang tanpa demam diagnosa epilepsi skrng usia 2thn lebih blm bisa ap2 ..matapun juga tidak fokus dan tidak merespon ..tumbuh kembang sangat lambat harus rutin fisioterapi karna biaya jdi tidak rutin melakukannya bun..seharunya saran dri dokter minimal 1minggu 1x fisioterapi tp ini hampir 5bln tdk fisioterapi kendala biaya 🥹

[@isminartikadang7717]

Mama denis luar biasa...hebat...👍👍

[@jihan06gaming]

Orang pertama

[@user-zq2vd3yl2b]

sama bunda sya jg pnya ank spesial.....tuna netra.,...

[@HeriYanto-lt3in]

Mamah Danesh sabar

[@marsusnurul3370]

Ya Allah, Allahu akbar

[@candeny]

Masyaa allah, anak saya sindrom rubella kongenital.. Katarak mata kanan, KJB PDA, gangguan pendengaran 110/102,5 db, microsepaly.. Nama anak saya syakira sekarang udah umur 7 th

[@ilminur582]

Ya Allah.. Semoga ibu dan keluarga ibu selalu dlm lindungan Allah..

[@ilminur582]

Lokasi ibu ada dimna???

[@candeny]

Aamiin allahumma aamiin

[@candeny]

Saya dari pekanbaru riau

[@elsaeka2176]

Subhanallah....Hebat Mbak...❤

[@ilminur582]

Iyah.. Mereka adalah orang2 yg hebat kak.. ❤

[@FebriYanti-xt4nb]

Seumuran anak ku... Anak ku juga anak istimewa. Anak adhd

[@novii_vhy2661]

Entah kenapa saya klo denger cerita begini air mata saya jatuh mengalir terus apa karna saya cengeng kah.air mata tuh jatuh terus

[@khanzaasih1818]

Sama ank aq juga langsung taro inkubator

[@user-et8gk4ym1f]

Itumah dari Allah

[@user-py1lf1ql3z]

Umma

[@ernisuhali7371]

Maaf menurutku mba oki bicaranya telalu Cepet tanya jawab .

[@kontrakansederhana8955]

Betul terlalu banyak memotong pembicaraan

[@amirah4959]

para dokter kan pernah memberitahu...klo nisa jaga jangan smpe hamil di kala COVID19 mlanda...klo kekebalan tubuh dan fisik y ibu ga kuat akan berbahaya pada janin..kmbali lagi ALLAH MAHA SEGALANYA 🙏🙏

[@hardanihardani2335]

pasti ini titipan bayi dari roro kidul.

[@hardanihardani2335]

kemungkinan ini pengatuh pesugihan sampai putra&putrinya spt itu.

[@zafran156]

Masya Allah mamah danesh hebat sekali ,, sehat selalu untuk mamah danesh dan adek danesh berserta keluarga ❤

[@sefifarida9113]

Asalamualaikum uma anak sy juga anak disabilitas uma yg di vonis epilepsi cerebal palsy spastik mohon doa nya y uma smoga kita sekeluarga ttp smangat slalu bersukur y uma trmksh🙏🙏

[@nana-sv7ee]

danesh dan ibu hebat😍

[@zafran156]

Masya Allah mamah danesh hebat sekali ,, sehat selalu untuk mamah danesh dan adek danesh berserta keluarga ❤

[@zafran156]

Masya Allah mamah danesh hebat sekali ,, sehat selalu untuk mamah danesh dan adek danesh berserta keluarga ❤