Paralysie cérébrale chez l'adulte : évolution

[@NellyDarbois]

L'article complet en libre-accès : kinedarbois.fr/2022/08/29/paralysie-cerebrale-chez-l-adulte/

[@remi1343]

Passionnant. Merci beaucoup étant un adulte IMC c est la première fois que je trouve des réponses à ce sujet quand à l évolution. L effort supplémentaire pour accomplir les tâches quotidiennes et les troubles cognitifs. J attends avec impatience la suite .Merci beaucoup !

[@NellyDarbois]

Merci beaucoup Rémi pour ce retour ! Ravie que cela ait pu vous aider. J'espère avoir le temps de me pencher bientôt sur la suite (pas de date prévue pour l'instant malheureusement).

[@mathurincharles3308]

Merci pour cette vidéo. Concernant le vieillissement prématuré, j'ai effectivement lu de nombreux témoignages allant dans ce sens. Pour ma part, aux alentours de 21 ans, j'ai commencé à faire l'expérience d'un certain "déclin", malgré mon handicap très léger (diplégie spastique avec niveau GMFCS 1). C'était assez perceptible au tennis de table, où lorsqu'on se déplace un tout petit peu moins vite, on est tout de suite en retard sur la balle. Je mettais aussi plus de temps à récupérer après mes entraînements de tennis de table (j'ai une routine d'étirement des ischio-jambiers juste avant de me coucher, et là ça devait vraiment compliqué d'arriver à détendre suffisamment mes jambes avant d'aller dormir). Je me souviens également d'une marche sur 2 jours où j'avais fini avec les jambes complètement raides, alors qu'avant j'encaissais plus facilement ce genre d'effort. Concernant les solutions et traitements qui existent, vous avez peut-être entendu parlé de la rhizotomie dorsale sélective (souvent mentionné sous l'acronyme anglais SDR : `selective dorsal rhizotomy'). J'ai personnellement bénéficié de cette opération il y a 3 ans (à 24 ans), et même si ça reste encore peu connu, ça se développe de plus en plus en France, principalement pour les enfants mais aussi depuis peu pour les jeunes adultes. Si ça vous intéresse de faire une vidéo ou un article sur ce sujet, je serais très heureux de vous faire part de mon expérience ;)

[@NellyDarbois]

Merci Mathurin pour votre retour d'expérience. C'est très bien que vous parliez de la rhizotomie ; j'en parle déjà un peu sur cet article chez l'enfant ( kinedarbois.fr/2021/08/18/paralysie-cerebrale-spastique-traitement-reeducation/#traitement-spasticite ), mais vous avez raison, cela vaudrait le coup de développer aussi pour les jeunes adultes :) Bien à vous,

[@cherleymartin8123]

Bonjour j'ai moi même cet handicap et j'ai 26 ans et je sens un déclin, pouvons nous dialoguer suite à l'opération dorsale ? Merci a vous

[@melissavieira8737]

Un grand merci pour cette vidéo, je suis atteinte d'une imc et c'est vrai que nous sommes très vite fatigués, mais oui toute est possible, on peut réussir à vivre plus ou moins normalement avec du soutient 🙂

[@julietteaxelrad7590]

Vidéo Captivante !😊😊 Juliette Axelrad !😊😊

[@NellyDarbois]

Merci Juliette !

[@thomaspilot86]

Merci beaucoup pour c’est informations moi qui et en situation de handicap moteur et qui et justement IMC c’est intéressant. Relation sexuel personnellement j’en n’est pas donc mal barrer. 😅

[@jillo8978]

j'ai mon meilleur ami qui est atteint du syndrome de Little. J'y suis très attaché mais j'ai peur parfois qu'il disparaisse prématurément car c'est vraiment un super ami (il a 43). Entre t-il dans votre cas d'étude de "paralysie mentale" eu égard à sa maladie/pathologie? Donc a priori pas d'impact notable sur son espérance de vie "en bonne santé"? Risque de finir en fauteuil roulant, de perte de mobilité? En tout cas, tous les autres facteurs sont remplis chez lui : vie sociale riche, études à la fac, activité intellectuelle, etc.

[@NellyDarbois]

Bonjour, Oui tout à fait ; le syndrome de Little est une forme de paralysie cérébrale, c'est même l'une des plus fréquentes. Tout ce qui est dit dans cette vidéo s'applique donc de manière générale à votre ami (bien qu'il existe de grandes diversités entre chaque personne). On s'y perd un peu avec tous ces noms :) Bien à vous,

[@jillo8978]

@@NellyDarbois Un grand merci à vous :)

[@steph29bzh12]

imc displegie 54 ans a part ne plus faire de kine depuis plus 30 ans souci juste arthrose du genou droit opeee a 6 ans des ischios jambiers et autonome

[@NellyDarbois]

Merci d'avoir pris le temps de partager votre expérience :)

[@steph29bzh12]

@@NellyDarbois il y a beaucoup a dire sur l adultes i m c

[@NellyDarbois]

@@steph29bzh12 quelle thématique vous semble importante ? je crée souvent du nouveau contenu en fonction des demandes/besoins des gens qui passent par ici :)

[@laurencetrouyez5407]

Pour jait douvert la vie l'âge alute à 5o ans la vrait vie même si fatiguée sais dure je qu'ontente de vivre même pas facile tous les jours sais evolutife

[@belapereira9523]

Merci pour ces informations. Je suis maman d'un adolescent de 15 ans imc et le commentaire de mathurincharles avec son témoignage sur la rhizotomie dorsale m'a interpellée puisque mon fils se l'est vu proposer. Mais ayant déjà subi une chirurgie orthopédique pour améliorer sa marche, sa posture, nous l'avons refusée. Cependant, les médecins nous ont bien spécifié que sa spasticité risquait de détruire les améliorations de l'opération et que la rhizomotomie aidait à stopper cette spasticité. Mais franchement, cela nous fait très peur, peur du risque de paralysie car cela se passe au niveau de la colonne vertébrale et il y a très peu de témoignages sur ce genre d'opération même si je connais maintenant deux enfants qui l'ont faite. Une petite erreur de conjugaison cependant : acquièrent et non acquérissent. Mais c'est sûrement le stress de la vidéo.😅😊 Merci encore en tout cas et continuez à nous informer, sur la rhizotomie, ce serait bien, en effet.

[@NellyDarbois]

Bonjour, Oui effectivement je comprends que ce soit une décision complexe Avec Mathurin nous avons écrit un article plus détaillé et vidéo, et vous avez aussi un lien vers le groupe Facebook de personnes opérées en fin d'article ici :kinedarbois.fr/2023/01/04/rhizotomie-dorsale-selective/

[@belapereira9523]

Super ! Merci bien. Je vais m'y intéresser.

[@ericcluzel6464]

Les facteurs externes ne peuvent pas exacerber en cas de très mauvaise nouvelle notamment la colère incontrôlable en l'absence de troubles cognitifs . Comment apprendre ou réapprendre à 40 ans à gérer ses émotions dans cette pathologie ?je précise que je parle de mon cas

[@NellyDarbois]

Bonjour Éric, je ne pense pas qu'il y a des spécificités dans la prise en charge de cela qu'on doit dans un contexte de PC ou non

[@laurencetrouyez5407]

Non sais plus la stasitite sais plus dur