|PARLONS PEU| LA MALADIE EHLER-DANLOS SED

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[@galanunes1217]

je te soutien car bcp nous disent qu'on fait semblant qu'on est fou et j'en passe... ca fais du bien et s'est encourageant de voir qu'on est pas seul! le plus dur s'est d'accepter qu'on a besoin d'aide et que oui on est malade, force à toi 😘

[@mathildels7670]

Je comprends car j'ai aussi la même madalie, pour marcher ou monter des escaliers est parfois horrible mais moi j'ai mal au fur et à mesure de la douleur en fonction de mes faits et geste

[@missxthxandxmanga]

Oh tu as parler de ma maladie *o* Et sinon, oui la mdph et les profs c'est des galères , tout ce qui est maladie invisible c'est comme si ça compter pas . tant que tu es pas en fauteuil roulant a cracher du sang bah tu es pas malade, pas aider, pas prit en compte, FIGHTING !

[@deborahschatzi5603]

Je suis souvent dans les salles de traitement avec les gens qui ont la maladie de Crohn c'est pour ça que je l'ai cité ; malheureusement mais Bon un jour on serra reconnue

[@missxthxandxmanga]

Ah ouais ils mettent les deux maladie ensemble ? pourtant elles n'ont pas grand chose en commun a par la fatigue chronique .

[@deborahschatzi5603]

Alicia Lemarechal on est répertorié par catégorie si tu veux dans ma ville pommé ils ont mis les maladies génétiques ensembles quand j'ai des soins je suis avec toute sortes de gens donc le plus souvent ceux atteint de Crohn c'est les plus nombreux

[@tokkie-]

Merci de nous éclairer sur cette pathologie méconnue ! Tu as bien du courage d'en parler, bonne continuation!

[@deborahschatzi5603]

punpunlini mais de rien c'est tout à fait normal d'essayer d'ouvrir les yeux des gens ;)! Merci beaucoup ! ☺️

[@claudiahuth8912]

C’est une galère tous les jours 😞

[@charlenejeunot8412]

c est une maladie qui est tres compliquer physiquement et psychologiquement c est vrai que fasse a certaines maladies les gens reagissent pas toujours correctement et ne nous comprenne pas je n est pas ta maladie mais une autre tu est une battante et essai de ne pas lacher et de rester courageuse comme tu l est courage 😗😗😗😗😗 bisouuuussss en esperant que tu a des appuis car c est tres important

[@deborahschatzi5603]

Charlene Jeunot bon courage à toi aussi avec ta maladie c'est pas facile tous les jours ! N'hésite pas si tu veux en parler !

[@elodiel2001]

Bonjour, es ce que je pourrais avoir le lien de la KZbinuse dont tu parles dans ta vidéo pcq je ne le trouve pas et je fait partie de ces gens atteinte du sed . Bon courage à toi pour suite

[@prunettn8558]

C’est : Vivre avec 😉

[@noelledussaulxkrikabe3499]

Mon fils est atteint de ce syndrome qui lui pourris la vie. C'est une organisation autours du quotidien, il est courageux malgré ses douleurs,sa fatigue. Je suis bien triste pour lui car le lien social est coupé, il n'a pas d'amis n'ayant pas les mêmes centres d'intérêt. Il dort beaucoup et se repose dans la journée c'est weekend sont monotones, il rentre dans la préadolescence et à besoin d'un soutien sychologique. J'aimerais pouvoir prendre sa maladie qu'il puisse vivre normalement. Bon courage La maman d'un enfant atteint du sed.

[@raipunuahiriga3471]

Bon courage à vous

[@chris_crea]

Bonjour, oui c'est vrai que ne vivons pas tous la maladie de la meme façon. Tout depend du caractere, du parcours derriere perso j'ai ete en errance medicale pendant des années. Convaincue que je ne pourrai supporter d'être en fauteuil. Le regard des autres, les reflexions je les recevait dans la violence. Il y avait beaucoup de colere en moi. Et puis finalement, la vie continue avec du bon et du mauvais. Je suis en fauteuil de temps en temps. Je ne regarde plus les gens pour moi les regards et les reflexions n'existent plus il ne reste que de indifference car pour moi il n'y a que ma famille qui compte: ma fille et mon mari. Pourtant, je vit une tres mauvaise periode mon medecin traitant ne sait plus quoi me prescrire pour me soulager sans me mettre en danger avec le sama additionner au sed. Alors je deguste grave au point de perdre connaissance. Je sait pas comment je fait pour ne pas perdre la tete mais ma famille me donne la force pour m'accrocher le temps que ça passe. Nous aussi nous devons petit à petit nous enlever les idees recues depuis l'enfance. Que le fauteuil c'est pour ceux qui savent pas marcher. Non ce n'est pas parcequ'on est fauteuil on ne sait plus bouger. Et oui des fois on peut etre bien rire sortir mais ça ne veut pas dire qu'on est bien à 100% . Une batterie chargee à 30 % permet toujours de faire un appel, de prendre une photo etc c est pareil pour nous. Etre dans un groupe de personnes atteintes du sed et sama m'a beaucoup aidée et m'aide encore. Car on est vite noyer dans le dedale de cette maladie on nous diagnostique et puis hop on te lache dans la fosse. Dans un flou total... bonne continuation et courage

[@dunias.5514]

bon courage.. je deteste cette maladie.. il y a quelqu'un de ta famille qui a cette maladie? ou tu es l.unique?

[@deborahschatzi5603]

Dunia S. Je n’avais pas vu votre commentaire ; je suis malheureusement la seule de ma famille qui a cette maladie

[@MrDevikali]

Courage force à toi et au passage ta une superbe voix pour les vidéos

[@deborahschatzi5603]

rudy lokoko merci beaucoup ! A Bon c'est la première fois qu'on me dit ca 😂

[@llooxxaa]

Hey ! Je suis depuis déjà quelque temps ta page Facebook et je voyais que tu parlais de ta maladie et je voulais vraiment s'avoir se que tu avais, et bien maintenant je sais. Je ne peux pas vraiment s'avoir se que tu ressent mais tu devrais rester positifs avoir toujours la tête haute, je ne voit pas se qu'il y a de gênant à tomber est se faire mal enfin si les gens réagissent mal je ne comprend pas vraiment, même tes amis qui se moque de toi parce que tu tombe en montant dans un bus je ne pense pas vraiment que se genre d'amis comprennent vraiment se que tu as je ne peux pas non plus s'avoir parce que je ne suis pas toucher par ça mais je sais que si j'aurais une amie qui aurais la même maladie que toi je n'aurais pas réagis comme ça même si elle n'étais pas malade après tout, est ce que c'est normal de se moquer de quelqu'un qui c'est complètement retournée le pied ? En tout cas tu doit rester forte même si les gens " normaux " veulent t'aider à traverser la route je sais que sa doit être compliquée de voir que les gens te considère comme " différente ", est c'est bien dans parler les gens peuvent se rendre compte de se que tu vie vraiment et ça c'est important en tout cas il faut que tu te dise qu'il y a toujours pire dans la vie reste positif beaucoup de gens son la pour t'aider même si sa en a pas vraiment l'air. Courage à toi bisous ! ❤️

[@deborahschatzi5603]

IlonaFxK merci beaucoup c'est vraiment adorable de ta part deja de me suivre sur ma page mais aussi pour ton gentil commentaire ! Apres il faut savoir que c'est pas commun d'avoir une maladie comme la mienne et que les gens ont du mal à comprendre ; l'une de mes tantes a compris ma maladie que en voyant cette vidéo c'est pour te dire à quel point les gens ne comprennent pas ; je peux comprendre leur """comportement""" de rire en voyant quelqu'un tomber dans un bus 95% rigole , mais ce qui est le plus horrible c'est que quand ils voient que ton os est brisé ils continuent de rire c'est ca le plus douloureux ! Concernant mes amis je fais plus vraiment attention quand je me fais mal ils rigolent c'est pas grave j'ai pris l'habitude malheureusement ; en tout cas merci beaucoup c'est adorable 😘

[@llooxxaa]

DEBORAH SCHATZI y a pas de quoi ! Je voulais vraiment te dire que je te soutient à 100% même si je ne sais pas vraiment se que tu ressent. Tu ne devrais pas prendre l'habitude que les gens se moque de toi c'est eux qui devrait prendre l'habitude de t'aider et de ne pas rigoler dans se genre de cas ! Je te le redis encore mais courage à toi et reste forte ! ❤️

[@301188alina]

Je vien decouvrir la hyperlaxite chez ma fille de 2 ans Mon medcin m las confirmer Elle est tjr fatiquee dort bcp mais mon medcin ne le prend pas au sérieux. Je sai pas koi faire mnt

[@asestre7381]

Si ce n'est pas déjà fait consulter à Paris le Pr HAMONET ou PR BRISSOT

[@sanaamusic3732]

J ai ce sindrome mais on en parler peu j ai le type 3

[@deborahschatzi5603]

+Sanaa Music Bon courage ! 😘

[@lucasrome7108]

franchement respect

[@deborahschatzi5603]

lucas rome merci beaucoup ! Mais il n'y a pas de quoi dire respect c'est malheureusement normal de vivre comme ça

[@301188alina]

Merci pour ta video

[@nathaliemaltret6813]

bravo ! c est vrai pourtant

[@vesnapavlovic7824]

Jai la maladie et je suis hyperlaxe et jai mal partout

[@gamingmlg175]

Courage

[@deborahschatzi5603]

Gaming MLG merci beaucoup !