Paul - Ein Kind mit ultraseltener Erkrankung

Paul, 8 Jahre alt, besucht die 2. Klasse und ist ein unglaublich lebensfrohes und kontaktfreudiges Kind. Paul ist an MPS II erkrankt, einer ultraseltener Erkrankung. Pro Jahr werden 4 bis 5 Kinder in Deutschland mit Morbus Hunter geboren, einer Stoffwechselkrankheit, die als nicht heilbar gilt und vielfältige Symptome hervorruft.
Mängel im #Gesundheitssystem treffen Kinder wie Paul besonders. Die Betreuung der Erkrankten stellt ihre Angehörigen vor große Herausforderungen, auch wegen der Bürokratie in der medizinischen Versorgung.
#MorbusHunter

[@vatergoriot7937]

Ich wünsche Paul viel Lebensfreude und das es bald gute Therapien gibt. Der Familie viel Kraft. Bin jetzt auch in der VDK und hoffe sehr, das wir bald gegen den Rentenversicherungsträger Erfolg verzeichnen können. L.G.

[@hamidbounasre4486]

Hallo, ich bin Hamid aus Marokko. Mein Sohn ist 4 Jahre alt. Er hat seit anderthalb Jahren die gleiche Krankheit. Er nimmt Medikamente ohne Nutzen. Wenn er krank wird, schwellen seine Augen, Hände und Beine an Cortinacil, Cellcept und Calcit ohne Besserung Wer Erfahrung hat, möge uns bitte helfen.

[@AliCaker]

Hat jemand weitere Erfahrung bezüglich dieser Krankheit ? Gibt es Therapien im Ausland ?

[@user-ec8du4wt4i]

Mein Enkel hat die gleiche Krankheit gehabt aber 3a, diese verläuft noch schlimmer

[@fazer9119]

Wie verrückt ist es bitte, das wichtigste infrastruktur gewinnorientiert arbeiten muss? Nur wenn Autos auf der Infrastruktur fahren können, wirds von der Allgemeinheit getragen (wobei ja der Privatisierungswahn der liberalen und konservativen sogar vor Straßen nicht immer halt macht) Daseinsführsorge und Infrastruktur muss Steuerfinanziert sein und bleiben. Das ist der Kitt der unsere Gesellschaft und auch unsere Wirtschaft zusammenhält