Почему я инвалид? Чем я болею? Что со мной случилось?

Очень многие мои знакомые спрашивают меня, что со мной случилось? Другие стесняются спрашивать.
Я не стесняюсь и говорю на эту тему открыто, хотя как оказалось при съемке данного видео, ещё больно вспоминать всё.
Да я ИНВАЛИД. 04 апреля 2019 года мне дали третью (рабочую) группу инвалидности. Инвалидность я получила в связи с операцией (декомпрессию) на затылочной части головы, которая была успешно сделана 21 декабря 2018г. нейрохирургом Киселевым Андреем Анатольевичем, ассистировала Дерчак Мария Игоревна в Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского (ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского).
Мой диагноз Аномалия Арнольда-Киари второго типа. Если кратко, то связи с гидроцефалией (водянкой) мозга, произошло опущение мозжечка на 11 см (как выяснилось во время операции).
Как я поняла во время операции мне подняли мозжечок, удалили кость с первого шейного позвонка, сделали резекцию миндалин мозжечка, и удалили небольшую часть низа черепа (но это не точно так как я не медик).
На данный момент с 21 декабря 2018 год и по сей день не было дня, что бы я не прожила без головной боли, которую я заглушаю обезболивающими, которые в свою очередь разрушают меня изнутри.
Вот так и живем! Боремся и пытаемся найти пути выхода из сложившихся обстоятельств.
Если, кто-то болеет этим заболеванием или стоит на пути к операции, не стесняйтесь, пишите, спрашивайте.
Всех люблю! Всех целую!
Спасибо, что смотрите наши влоги!
#влог,#инвалид,#август2019,#информация,#Коломна,#vlog,#лето,#Россия,#канал,#операция,#взаимныелайки,#лайки,#лайк#семейныйканал,#новыйвлог,#reallife,#nevvlog,#ежедневныевлоги,#новое,#МОНИКИ,#новоевидео,#влогикаждыйдень,#реальнаяжизнь,#влоги,#АномалияАрнольдаКиари,#видеокаждыйдень,#СЕМЬбиоз,#Катя,#катя,#болезнь,#КиселевАА,#нейрохирургия,#инвалидность

[@user-kc3dt8sw5o]

Ужас,что только не дано человеку испытать.Сил вам и всего хорошего.Не теряйте силы духа.

[@user-wm8nu5bx2w]

Катя, я желаю тебе жить без боли, не испытывать ее никогда, 🙏🙏🙏

[@user-kv7gd1xk4c]

Сил вам, здоровья и добрых людей вокруг! Знаю как всё не просто... В 22 года в 2002 году перенес операцию. Инвалидность была 3 группа на один год, далее не положено. После операции мне не стало особо лучше - скорее стабильно не сильно плохо. Так и живём. С 2006 работаю автомехаником. Усталость, слабость, головные боли, головокружение в моём случае - верные спутники жизни. Ещё раз желаю здоровья и счастья! Пусть все будет хорошо!

[@WeltschmerZ777]

Вы молодец, у меня этот процесс остановила грыжа позвоночника с стенозом, гидроцефалия никуда не делась, работаю, плохо когда органы ниже стеноза отказывают(повезло, что врачей встретили, у нас дают первую и говорят ползти в сторону кладбища)берегите себя!

[@user-iz5lw4op7s]

Катюша,вы такая умничка! Желаю вам здоровья и сил ,вы мой герой! Несмотря ни на что,в вас столько оптимизма и доброты,любви! Спасибо вам за искренность!

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо, Леночка! 💐

[@annaruzhitskaya9151]

Хорошо справляетесь, ведёте канал:) Удачи Вам, здоровья и счастья!:)

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо большое! Канал помогает муж вести. Мы стараемся ))

[@user-lw1pm8cx2y]

Ты очень сильный человек! Здоровья тебе и счастья!))

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо большое! 💐

[@user-lv3pe7gl6o]

Милая моя девочка береги себя ты сильная все будет хорошо господь бог не оставит тебя

[@user-ev6hi7zn7m]

Спаси Господи! 💋💋💋

[@user-if3on3kd5t]

Катя, ты очень мужественный и сильный человек!💓Пусть у тебя все будет хорошо!😘

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо, Оксаночка! 💋

[@user-jr9bs5wj6s]

Катюша, слушала тебя и плакала вместе с тобой! Я думаю, что ты очень хороший человек! Я хочу, чтобы в твоей жизни все наладилось и ты была счастлива!

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо Наденька! 💋 Я по своему счастлива. 😁 Где-то Бог забирает, а в чём-то одаривает. 😉 Главное смириться и принимать всё спокойно.

[@user-fh9ew8gs9x]

@@user-ev6hi7zn7m Как смириться со всем этим? Как принимать это всё?

[@tatyanakondrashova1669]

Вы очень сильная девушка, всё обязательно будет хорошо!!!!!! 🌹🌹🌹

[@nadezda_obo_vsem_ponemnogu.]

Катюша привет,слава Богу.что все хорошо,сегодня 29 ноября 2020,сегодня смотрела ролик из Ялты,очень за тебя рада.здоровья тебе дорогая.❤️💐

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрый день, Надежда! 👋 Спасибо, Вам большое! 💐

[@machocooking4659]

Страшная история! Вы сильная женщина! Всего вам самого лучшего! Мы с Вами!👍

[@Olivira210]

Это мало кто понимает, даже врачи плохо представляют. У меня 2 операции, 3 группа, работать не могу - при постоянной даже небольшой нагрузке состояние ухудшается. Я Вас очень понимаю.

[@user-ev6hi7zn7m]

Как же я Вас хорошо понимаю. Я тоже поняла, что это поймут, только те, кто это пережил. Мне часто говорят "ты перед втэком придтворяйся" "голова у всех болит" "вон какая здоровая, только претворяться и умеет" Но я уже практически научила не обращать внимания на глупых людей. Хотя от родных и близких слышать такое ещё больновато. 😢

[@Olivira210]

@@user-ev6hi7zn7m притворяться??!! Да тут и без притворства так крутит!!! Я вот и говорю, пока на собственной шкуре не почувствуешь, не узнаешь, хотя заобъясняйся😑😔

[@user-qm6iv1is9t]

Здоровья вам. Процветания вашему каналу. Ждём новых видео 📹

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо Вам большое! 😉

[@user-hx2fu6lg5t]

Добрый день! Не подай духом, все будит нормально, радуйся жизни, каждому дню. Все будит хорошо.

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрый вечер! Спасибо большое. Я очень стараюсь. И надеюсь на светлое будущее.

[@user-hx2fu6lg5t]

@@user-ev6hi7zn7m Доброй ночи, ты хороший человек, а хорошим людям, должно вести. Я иногда, не верю, врачам, ты должна, забытся о болячки, мне кажется тебе надо заняться спортом плавать ходить. Днем и вечером ходить по чаще гулять. Вот увидишь все будет хорошо.

[@Olivira210]

А нам ничего другого не остаётся. Не знаешь, как завтра будешь себя чувствовать🤗

[@olgauniq]

Вы молодец! Спасибо за эфиры. Держитесь, Вы выздоровите.

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо Вам большое за поддержку! 😉💋

[@irentru7377]

Какая же ты сильная...пусть у тебя все будет хорошо.❤

[@user-kt6ij6nq6x]

Да! Болеть это страшно...особенно когда диагноз ставят в 20 летнем возрасте...у меня конечно совершенно другая болезнь, но уже 7 лет болею..тоже вечные проверки анализов,лежание в больнице. А в этом году и провериться не могу не как...Сейчас для меня самые противные времена настали (повреждены лёгкие) и я очень часто кашляю на протяжении 7 лет..но это уже не излечимо..так вот все теперь в общественном месте на тебя смотрят при приступе как на нечто ужасное...Но на голове же не напишешь,что ты 7 лет кашляешь и не заразна...я инвалид с 2014 года. Так у меня васкулит - гранулемотоз Вегенера. Вам сил и ремиссии!!!!

[@user-md2dd3bc7y]

Мы желаем вам крепкого при крепкого здоровья / и конечно выздоровления

[@NinafromKyiv]

Сколько Вы пережили... Вы сильная. Удачи Вам и ЗДОРОВЬЯ !

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо Вам! 💐

[@eda_d_svoih]

Катерина,Вы герой!Здоровья и только здоровья!👍🤝🙋‍♀️

[@user-sg8vr3nx5x]

Дай Бог Здоровья Вам. У Меня тоже Анамалия,Серингомиелия.Инвадид 2 группы.

[@user-ts6iy4il5l]

Мы друзья по несчастью я такая жез

[@natalyast]

Я с вами🤝это ужасно, что то с сосудами. Желаю вам здоровья!

[@fineartlifestyling]

Примитив Моё сочувствие. Такие адские боли и пытка. Я надеюсь что у нас больше чем одна жизнь. Славу Богу что у вас есть такие понимающие люди! Это очень важно! У меня тоже сейчас похожая ситуация. Только вот родные не хотят это оценить

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо! 🙏 Кто рядом с вами это реально очень важно. ☝ Когда ты не одна и пережить легче. 😉 Удачи Вам!

[@user-iy1rj9wf9i]

Долгих и счастливых вам лет без боли!!!

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо, Вам больше, моя хорошая! 🥰

[@juliavershinina1361]

Вы очень смелая и сильная,надеюсь у вас все наладится,искренне вам этого желаю!

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо большое, за такие тёплые слова. 🤗 Я стараюсь не падать духом и выбраться из этого состояния 😣

[@juliavershinina1361]

@@user-ev6hi7zn7m У ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

[@matvei360]

Надеюсь вам станет лучше.

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо! 😉 Вы если чего, не стесняйтесь. Пишите, задавайте вопросы! ✌

[@nina_tr]

Искренне желаю вам здоровья!

[@an_sia6010]

Спасибо за ваши откровения.

[@user-ev6hi7zn7m]

💋💐

[@user-is4ke2rw3o]

Девка, ты огонь!!!!!

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо! 👍

[@user-yr2cr2tn3y]

Здоровья вам у меня тоже Арнольд кираи 1степени меня тоже опперировали уже год не смотря на это у меня тоже болит голова не знаю что делать

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрый день! 👋 С первой степенью и оперировали??? А опущение мозжечка на сколько было? В каком городе делали операцию? А инвалидность дали? 😉🌺🤷‍♀️ Что делать? Бороться!!!! 💪☝😀

[@dima7774-o7w]

Ооо бедняжка, здоровье тебе.

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо! 🙏

[@alenushka7601]

Здоровья вам.

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо! 😉

[@satirjuju]

Здоровья вам

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо большое.

[@user-ev6hi7zn7m]

У меня в 17 школе в Колычеве была одноклассница Лена Музыкантова. Хотя Вы в Коломне живёт 15 лет, но вдруг родственники )

[@satirjuju]

СЕМЬбиоз нет) это фамилия мужа

[@user-uy6gq6ly5g]

Недолго нам вообще осталось😢

[@user-kv5ct3ct8b]

Здравствуйте! Прошло ровно 4 года с вашей операции, как ваше самочувствие? Что с головными болями?

[@user-ev6hi7zn7m]

Здравствуйте! Знаете, есть такой популярный статус "всё очень сложно" 😁 Мне дали постоянную группу инвалидности так как после операции я так и не стала жить хотя бы нормально. 🤷‍♀️ Наверное я уже приспособилась и привыкла. А так организм весь рушится.... Сейчас большие проблемы с сердцем... И гормоны... Просто долго писать, а времени нет ((

[@user-kv5ct3ct8b]

@@user-ev6hi7zn7m понятно.. Но вы молодец, что не сдаетёсь и идёте до конца! У меня аномалия Арнольда Киари 1 ст, мне 19 лет, последние 6 лет беспокоила сильная головная боль при определенных действиях. 9 месяцев назад сделал операцию, лучше как-то не стало... Сам нахожусь в непростой ситуации, но я не теряю надежды, ведь как все говорят мне, что я молодой, вся жизнь впереди ещё, но я не согласен с этим стереотипом. Не исключаю возможности ещё одной операции, но пока что это мои мысли, но ради себя и своего здоровья я готов идти на всё. Поэтому не болейте и выздоравливайте!

[@olgaandreevna849]

Здравствуйте, у меня 12 мл опущение было, мне в августе 2019 в Тюмени в нейрохирургическом центре делали операцию, и во время операции или после случился инсульт мозжечка, на 4 день я без сознания была, так как началась водянка мозга. Мне срочно провели шунтирование головного мозга, теперь я ещё и с шпунтом в голове хожу. Скоро год будет. Но я не падаю духом!!! Тоже шея болит, головные боли бывают. Да то что жизнь отличается, до и после , это точно! Тоже плачу иногда, что я пережила)

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрый день, Ольга! 👋 Извиняюсь, что сразу не ответила. Проглядела. 😢 Ну ничего себе! Бывает же такое. Но нас перед операцией предупреждали, что такое может быть. 😔 А инвалидность Вам дали?

[@olgaandreevna849]

СЕМЬбиоз мне никто и не сказал перед операцией , что может быть проблемы) а про инвалидность я даже и не подумала, пойду в сентябре на кт и спрошу у врача.

[@user-ev6hi7zn7m]

@@olgaandreevna849 у нас перед операцией приглашают родственников и все минусы говорят на прямую. 😟

[@olgaandreevna849]

Как вы сейчас чувствуете себя? У меня затылок как полено) деревянное до сих пор .

[@user-ev6hi7zn7m]

@@olgaandreevna849 у меня там тоже все , как камень скованно. Но мне помогает остеопат. 😉

[@rababum]

У меня арнольда киари 1го типа поставили в декабре и киста большая, мальфорация, энцефалопатия и мертвые зоны. На обезбаливающих от спазмов, операцию не хотят делать. Прошел 5 курсов медикаментов. Лекарства не помогают. Хочу к другому доктору обратиться. Спасибо тебе огромное за видео

[@user-ev6hi7zn7m]

Боритесь и не сдавайтесь 🙏 Надо перебрать много врачей и найти золотую середину. Но операция это не понацея. После неё жизнь меняется и не всегда в лучшую сторону. 😟

[@usersasha79]

У меня то же киари, энцефалопатия и киста гипофиза. Мне 42.

[@rababum]

@@user-ev6hi7zn7m спасибо тебе огромное за поддержку. Но я все равно хочу операцию сделать, я в испании знаю делают такие, но она стоит 2 ляма

[@user-ts6iy4il5l]

Нас много Арнольда Кипре давайте объединяться обмениваться опытом

[@user-uc5nf3cw2g]

Здравствуйте! Желаю вам скорейшего выздоровления!!! Мне тоже 4 месяца назад делали операцию... Но у меня ноги немеют мышцы ног все время стянутые и напряжённые (ощущение) и ноги все время холодные ... Это всё после операции у меня ... До операции только голова болела... Как можно писать вам в личку?

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрый день! 👋 Попробуйте найти хорошего (настоящего) остеопата 👍 должен помочь с ногами. Мне очень помог. 😉 Ссылки на мои странички есть в вкладке о канале.

[@walkingwolf2456]

Вы очень сильная! Здоровья! Остаемся с вами. Будем рады, если загляните к нам в гости

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо большое! 👍 Уже давно с вами. 😉

[@user-yr4us6qs8i]

Как вы сейчас чувствуете после операции через сколько восстановились как можно связаться с вами из Кыргызстана

[@romazver172]

Скажите пожалуйста у меня киари 1 и силигомелия но симптомов нету чуть затылок болит надо делать операцию?

[@user-sg8vr3nx5x]

Нужно к Врачу

[@user-yr4us6qs8i]

Мне тоже поставили такой диагноз очень боюсь давать на операцию

[@user-fh9ew8gs9x]

Мне тоже написали эту болезнь, но сколько мм не написали, так нужно делать операцию или нет? Я вообще не знаю как жить дальше ещё и кисты нашли в позванке на шее. Как смеритьса со смертью? Как не бояться всего. Не знаю очень страшно и панические атаки достали уже.

[@user-jb6pd5nu5j]

Здравствуйте, я тоже с такой же болячкой,не знаю что меня ждёт,сделали мне операцию Арнольда киари но лучше не стало,меня ещё и шатает, приступы головокружения, группу не дали,не положено, сказали.а работать не могу,я сама то и не хожу не куда

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрый день, Танечка! 👋 Меня сейчас тоже начало шатать, головокружения и бывает стены сшибаю. 😔 Мне дали инвалидность, потому что в протоколе послеоперационном было написано, что было вмешательство в головной мозг. ☝ А что ждёт нас дальше??? Я тоже не знаю ответ на этот вопрос. Но я не сдаюсь и постоянно штурмую больницы. 😀 Сейчас вот новый синдром нашли, сказали он часто идёт прицепом к Арнольдо Киари. 😞 Задыхаюсь во сне. Обещали обследовать. Держитесь пожалуйста и не опускайте руки! В этой жизни мы нужны только самой себе! 💋💐

[@user-jb6pd5nu5j]

@@user-ev6hi7zn7m спасибо большое за ответ, мне в выписке не написали что было вмешательство в головной мозг🤷‍♀️,у меня также тоже во сне забываю как дышать от этого просыпаюсь и ощущение удушья, а какие вам препараты прописывают?

[@user-ev6hi7zn7m]

@@user-jb6pd5nu5j от удушья пока не каких. Сказали, что пригласят на обследование в МОНИКИ. 👆Это называется синдром апноэ сна. Он характерен для Арнольда Киари. 😟

[@user-yr4us6qs8i]

Лет пять уже мучаюсь не давно поставили такой диагноз не знаю что делать

[@user-uz2fu1jq9m]

Здравствуйте Катя. Ка вы себя чувствуете на сегодняшний день?

[@youtubetimeofchristina]

От этого никто не застрахован. Вы молодец! Я Вами восхищаюсь! Умница. Симпатичная девушка и канал ведёте. Заходите ко мне. Буду рада дружбе и общению.

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо большое! 👍 Канал помогает вести муж. 😃 Уже давно с вами. 😉

[@ljiljanakujovic1897]

КАКОЙ КОШМАР ВЫ ПЕРЕЖИЛИ, RESPEKT

[@cergeiwasilih4914]

Тоже такой диагноз, опущение на 1,5 см, хорошо хоть головные боли прошли сами по себе, ликвора нашла другой путь и внутричерепное давление прошло, а так много лет мучилась и ничего не помогало. Нейрохирург сказал что операция пока не нужна, но надо внимательно следить за состоянием. Надеюсь что ухудшений не будет. А вам здоровья и не отчаиваться!

[@user-ev6hi7zn7m]

Дай Бог, что бы боли ушли и не беспокоили больше. А когда кашляете затылок не болит? Мой профессор говорит, что какой-то процент людей живут всю жизнь с Арнольдо Киари и даже не догадываются о своей аномалии, только при вскрытии находят. У меня же тоже долгое время было незначительное опущение, а потом стремительное опущение с риском уже для жизни.

[@user-xz7qe4qr5z]

Сергей можно с вами связаться

[@user-fh9ew8gs9x]

Здравствуйте, а как вы лечитесь? Как внутричерепное давление прошло?

[@user-xz7qe4qr5z]

@@user-fh9ew8gs9x Лечусь. Одно и тоже. А вы как?

[@user-fh9ew8gs9x]

@@user-xz7qe4qr5z Мне выписывают элезина капельницы, кавинтон ,но как то не на долго помогает. Единственное, что меня сильно беспокоит это боли за ухом когбуд то сосуд какой то болит.

[@matvei360]

Ситуация конечно у вас получилась безвыходная. И до операции плохо и после операции плохо. Это конечно все печально. У меня тоже Аномалия Арнольда Киари 1 ст. Но у меня она дала о себе знать впервые в 2010 ом году. Голова болела с мая. В сентябре решился на МРТ думал все. Найдут чего-нибудь страшное типа рака. Прошел сказали Аномалия Арнольда Киари 1ст. Типа нужна операция,но лучше проконсультируйтесь с действующими нейрохирургами. Ну в декабре я пошел на консультацию. Нейрохирург сказал операция не нужна и ничего страшного пока я не вижу. И после общения с ним меня отпустило. Голова перестала болеть. Зажил как прежде. И вот спустя 10 лет этот недуг вернулся ко мне. Сделал МРТ которое показало значительное опущение миндалин мозжечка. Вот такие пироги.

[@user-ev6hi7zn7m]

Даааааааааа! 🤔 И чего теперь? На сколько упал мозжечок? У меня миндалины были зажаты и уже началось омертвление. Перед операцией пугали, что если они мертвые, то удалят. Слава Богу только частичная резекция миндалин. 😀 Подумайте 1000% прежде чем соглашаться на операцию. После неё начинается другая жизнь и она не всегда лучше, чем была. ☝

[@matvei360]

@@user-ev6hi7zn7m читаю отзывы людей. Не у всех все так гладко после операции. У кого то улучшений никаких. У кого то одни симптомы пропадают другие появляются. А у кого то сначала после опирации все хорошо,а потом все возвращается. Есть конечно и те кому становится совсем хорошо и они живут полноценно. Но таких далеко не 100%.

[@user-ev6hi7zn7m]

@@matvei360 Я последних ещё не встречала! 😟 Я согласилась на операцию после множества исследований. Выявили, что в таком состояние я не смогу долго существовать и быстро "угасну". 😱 А так бы по доброй воли я бы не согласилась! У меня было Киари 2 переходящая в 3. А третья степень не совместима с жизнью! 😢

[@user-fh9ew8gs9x]

А тебе сейчас сколько лет?

[@matvei360]

@@user-fh9ew8gs9x это кому вопрос адресован?

[@user-ub7xm8gt8t]

Вы сильная.справитесь.как Вам написать в личку.где найти.хотелось бы поговорить.я есть в одноклассниках

[@user-ev6hi7zn7m]

Спасибо! 🙏 В шапке канала "о канале" и там есть ссылки на соц. сети. Пишите. Сейчас проблемы со здоровьем. Мало бываю. Но обязательно отвечу, как буду там.

[@ShonaJusus]

Здравствуйте Как вы сейчас себя чувствуете

[@user-xq8fb5qh6k]

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а какие перспективы, если не делать операцию при первой степени?

[@user-fp4ji6un7s]

Здравствуйте, я устал , постоянно нехватка кислорода, задыхаюсь, мне 27, пью витамины не помогает, у меня проблемы с нижней челюстью скошен сильно, операцию ортогнатическую по квоте не делают так как операция считается косметической (Казахстан), как вы лечите апноэ посоветуйте

[@user-wm8nu5bx2w]

Боже, Катечка!!!!!!

[@user-vi2nr9he5k]

У меня тоже третья группа инвалидности. Тоже проходила ВТЭК , там нЕлюди .Как они раздают группы все уже знают.

[@user-ev6hi7zn7m]

Меня во время комиссии рвало, от нерв, каждые 15 минут. 😢 Не представляю, как я буду в апреле заново проходить весь этот ужас 😱😓

[@user-vi2nr9he5k]

@@user-ev6hi7zn7m Все врачи говорили,что у меня будет 2 гр.,а ВТЭК не хотела давать даже 3 . Возмутилась,конечно,что при таком "букете"диагнозов считают здоровым человеком.Была бы счастлива быть таковым. Без 1200 руб.я обойдусь, сколько той жизни осталось.Есть муж,дети...Всё это им и выдала на эмоциях. Берегите своё здоровье,

[@user-ev6hi7zn7m]

@@user-vi2nr9he5k и Вы моя хорошая, берегите себя пожалуйста! 🙏 Не стоят они наших нерв. 😒 Хотя конечно, обидно очень! 😢 Жизнь и так коротка, что бы её тратить на огорчения. ☝

[@user-ro5cn5ew7b]

@@user-vi2nr9he5k Нина здравствуйте извините что влезла скажите вы написали что у вас дети? С этим диагнозом говорят не рожают? У меня дочь 13 лет

[@user-ro5cn5ew7b]

Спасибо за ответ

[@user-pb3bm1xc1r]

У меня тоже эта болЯчка. Недавно узнала на МРТ.

[@erinajulia68]

Да и можно в личке общаться)чем тут)я немного путаюсь с ответами -куда писать)там то все по порядку пишется)

[@user-ev6hi7zn7m]

Я только за! 👍 Одноклассники, вконтаке, инстаграм ✌

[@erinajulia68]

@@user-ev6hi7zn7m везде добавилась.вот на счет инстаграмм там я не общительна особо т.к с телефона нужно писать.а телефон оч сильно глючит.на коменты еще могу с ноута ответить.вот вк и ок удобно с ноута.

[@Dengiday]

Нам с этим диагнозом надо создать сообщество в ВК,чтобы общаться и узнавать особенности нашей болезни,как с ней работать,жить,лечиться при первой стадии мне не дали инвалидность смеялись над моим головокружением врачи,сказали пройдет...трудоспособна!а у меня постоянно мутноватоватое зрение иногда и проблемы с памятью не большие ...

[@user-bt8mr2yf2e]

Вы молодец! Я надеюсь у вас все будет хорошо! У меня малая степень Арнольда Киари, но очень много симптомов с которыми мне тяжело жить. Как можно с вами пообщаться?

[@user-ev6hi7zn7m]

Ураааа! 🎉 нашлись такие же, как и я 😃 Радость конечно плохая, но я хоть не одна такая 🤷‍♀️ есть человек, который точно поймёт 🙏 Пишите мне в контакт ✍ В вкладке "о канале" есть в конце ссылка на мой контакт 😉

[@user-bt8mr2yf2e]

@@user-ev6hi7zn7m Я отправила вам заявку в друзья в контакте, Марина Коваль🙂 Я тоже рада найти человека с такой же проблемой, хотя тема и печальная. Жду ответа на мою заявку. 🙂

[@Olivira210]

@@user-ev6hi7zn7m у меня тоже (

[@Olivira210]

А какие лекарства вы принимаете?

[@user-bt8mr2yf2e]

@@Olivira210 сейчас пью бетасерк, и найз, но найз не так часто, у меня боли головные не часто, чаше болит шея и спина. У меня головокружения постоянные, а когда прям сильный вегетокриз случается, то чаще всего в больничке капают кавентон с феназипамом. Там уже когда я стоять не могу и рвота фонтаном без остановки.

[@NATVIDLIFE]

спасибо за откровенность при хо ди ко мне

[@erinajulia68]

Потеря памяти это тоже из за киари?Просто я забываю периодически и пытаюсь вспомнить что хотела сделать минут 5-10 назад.Напрягаюсь и вспоминаю через несколько минут.

[@user-ev6hi7zn7m]

Потеря памяти у меня скорее всего была вызвана, гидроцефалией так как начали разрушаться клетки мозга в лобной части, которые отвечают за память. Сейчас я страдаю плохой памятью после операции, но волшебное лекарство "мексидол" мне помогает практически на пол года приемлемой жизни. А я напрягаюсь и в ответку получаю страшнейшую боль внутри черепа. 😥 А так спросите у своего ведущего врача, можно ли Вам мексидол. От него хуже точно не будет, это как витаминка для мозга. Но лучше в уколах или капельницах. Таблетки сильно портят желудок. ☝

[@user-ev6hi7zn7m]

Если это Вы пытались недавно добавится мне в социальные сети. То постучитесь пожалуйста ещё раз. Я просто подумала, что это распространители товаров для детей. 😉 Пишите не стесняйтесь! 💋

[@erinajulia68]

@@user-ev6hi7zn7m на счет гидроцефалии .В том году по результатам мрт тоже было подозрение на нее,но на консультации сказали все норм.

[@erinajulia68]

@@user-ev6hi7zn7m я.Я вяжу игрушки с недавнего времени на продажу.Работать я не работаю т.к теперь инвалид 2 группы.

[@user-ev6hi7zn7m]

На всякий случай пропейте курс мочегонных + кальций. Что бы убрать лишнюю жидкость из организма. ☝

[@user-ssg23]

Здравствуйте. Мне тоже предстоит операция в Мониках. Правда,не Киари. Дисфункция шунта. Если у вас есть соцсети-давайте пообщаемся?

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрый день! 👋 Конечно я есть. В информации о канале есть ссылки на мои аккаунты. ☝ Я всегда рада общению, если есть на то время и здоровье. 😉

[@user-ev6hi7zn7m]

О канале, и в конце активные ссылки. 😉 В одноклассниках бываю редко. 😟

[@user-ssg23]

@@user-ev6hi7zn7m отправила заявку)

[@user-ro5cn5ew7b]

Здравствуйте а где ещё можно вас найти?

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрые день! В вконтакте пишите В вкладке "о себе" есть ссылки на социальные сети 😉

[@aybolitdoctor606]

@@user-ev6hi7zn7mесть мнстаграмм?

[@user-js8cc6bo2h]

👍😘

[@user-ub7xm8gt8t]

Меня зовут Наташа Наталия (Громберг) одноклассники как с Вами связаться

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрый день, Наталья! 👋 Я редко бываю в одноклассниках. Екатерина Ивлева (Калугина) 38 Коломна. 😉 А так во вкладке о канале есть ссылки на другие месенджеры. 💐

[@romaromka8305]

Вы ничего не перепутали? Опущение 11см или 11мм?

[@user-ev6hi7zn7m]

Точно ничего не путаю. Приняли решение делать операцию, так как мозжечок упал до третьего шейного позвонка, тем самым образовал пробку в позвоночном канале. ☝ А теперь измерьте расстояние от нормального нахождения мозжечка до третьего шейного позвонка. 😉 Так 11 мм или 11 см ? 🤔 С опущением до 3 см я ещё жила не замечая данного дискомфорта. 🤷‍♀️

[@erinajulia68]

Здравствуйте.У меня тоже такой же диагноз как у вас Аномалия Арнольда киари начальная стадия.Выявили случайно при исследовании мрт.В 2017 году у меня произошло обширное кровоизлияние спинного мозга на уровне грудного позвонка Т11.Так же обнаружили тоже самое на уровне Т3.Перенесла 2 операции в 2018 году в Бурденко.В связи с кровоизлиянием и не своевременной операции по вине неправильно поставленого диагноза наших областных врачей,дало последствия(паралич нижних конечностей,нарушение чувствительности,нарушение функции таза) и я теперь на инвалидности(хожу ,но с помощью тср теперь).Так вот в Бурденко и направили на мрт головного мозга чтобы знать есть ли тоже самое у меня в голове.На мрт выявили множественную форму(кавернозные ангиомы ,как и в спинном мозге было),и так же выявили киари.Но я пока наблюдаюсь в Бурденко по этому поводу.Головные боли присутствуют периодически,но не часто,бывает тянет затылок и тошнит,иногда теряю на несколько секунд координацию.

[@user-ev6hi7zn7m]

Добрый день! 👋 Ой мамочки!!! 😱 У меня то по сравнению с Вами, лёгкий случай. 🤔 А когда кашляете или очень сильно (долго) смеётесь, затылок выламывает? 😟 Как Вы попали в Бурденко? Мечтаю получить консультацию там. ☝🤦‍♀️

[@erinajulia68]

@@user-ev6hi7zn7m Затылок тянет и тошнит когда долго стою нагнув голову.При кашле не тянет .В Бурденко меня направили с Тамбова Яковлев заведующий там Земским отделением нейрохирург.Меня вначале не хотел принимать т.к лечащий не сообщил и не поставил его перед фактом консультации с больницы в которой лежала.И это было не сразу когда я к Яковлеву попала.А лишь через пол года после кровоизлияния.Пол года не могли мне правильно диагноз поставить.В итоге был консилиум и направили в Москву на консультацию.И там проконсультировали .Сказали нужно к врачу попасть именно по моему диагнозу,а я попала не в тот день к ним ,не к тому врачу.

[@erinajulia68]

@@user-ev6hi7zn7m А так там очень хорошие врачи в плане выполнения своей работы.

[@erinajulia68]

@@user-ev6hi7zn7m Туда можно попасть на платную консультацию ,если не ошибаюсь.Только нужно звонить изначально и договариваться на какой день запишут.

[@erinajulia68]

@@user-ev6hi7zn7m при головных болях при напряжении и смехе боль усиливается.

[@rindokatikujak497]

Done follow ☺. Keep it up sis 👍👍👍👍👍

[@user-ev6hi7zn7m]

I'm sorry I do not understand you. 🤷‍♀️🤔

[@rindokatikujak497]

СЕМЬбиоз Its ok ☺🌸🌸🌸

[@erinajulia68]

Я сравнила результаты прошлого мрт и нового.Как то странно пишут :в прошлом написано что миндалины мозжечка на уровне черепной ямки,в новом пишут выше черепной ямки.Делали 2 разных специалиста.Странно как то.Ну теперь узнаем после консультации в Бурденко точный результат.Пока правда нет возможности из за всемирной паники из за вируса туда попасть т.к по слухам на территорию Москвы перекрыли с сегодняшнего дня вьезд и выезд.

[@user-ev6hi7zn7m]

Я особо не доверяю врачам, которые расшифровывают МРТ. У меня есть масса личных примеров их не профессионализма данных специалистов. ☝ Например на последнем МРТ головы, мне сказали, что не видят носовые пазухи. Только один мозг и всё! 😁😁😁 Блага в МОНИКАХ не смотрят вообще эти писюльки, а сами изучают снимки и даже мне комментируют и поясняют. 🤓

[@erinajulia68]

@@user-ev6hi7zn7m в Бурденко тоже мой лечащий смотрит и все подробно разъясняет не писюльки а сам диск и снимки)Врачи от бога там!Меня оперировал сам сын Коновалова старшего Коновалов Николай Александрович высококвалифицированный специалист с ассистентом моим лечащим Закировым Бахромхоном Акбаровичем!Я им очень благодарна за их помощь мне!

[@Juniorfinger999]

Good morning,,

[@user-ev6hi7zn7m]

Good afternoon!

[@matvei360]

Как невролог так мог вам сказать сколько вам осталось жить!?

[@user-ev6hi7zn7m]

Это Вы наверное про моего первого невролога. 😒 Я сама до сих пор в шоке от её слов. Я ещё помню вышла из кабинета, а в другой кабинет соседи сидят, муж с женой. Они меня остановили, усадили и спрашивают "Что с тобой?" , а я только и могла сказать "Я скоро умру!" 😨 Я в обще этого не понимаю. Ну если ты тупая, признайся и скажи, что не компетентна. ☝

[@ktvproject9798]

Suport from indo tanks🙏🙏

[@user-ev6hi7zn7m]

Thanks! 😉

[@romaromka8305]

А кто сказал что вы инвалид? У нас в стране вообще не дают группы даже за АК!!! У меня ак

[@user-ev6hi7zn7m]

В апреле 2019 года Бюро медико-социальной экспертизы №21 смешанного профиля мне дали третью группу инвалидности. Вот кто подтвердил мою инвалидность. А так же врач, у которого я состою на учёте в своём городе и в МОНИКИ г. Москве, нейрохирурги. ☝ МНЕ НИКТО НЕ ДАВАЛ ИНВАЛИДНОСТЬ ИЗ-ЗА ТОГО, ЧТО У МЕНЯ АНОМАЛИЯ АРНОЛЬДО КИАРИ. 😡 Мне дали инвалидность так как во время операции у меня было вмешательство в головной мозг и тяжелое послеоперационное состояние. 😉 Вы точно слушали внимательно данное видео? 🤔

[@user-uy6gq6ly5g]

Чё пугаешься? У меня Арнольда Киари тоже 😅

[@Muzik1985]

Я с вами заходите комне будем дружить)))

[@user-ev6hi7zn7m]

Обязательно будем! 😉

[@malesik.1489]

Боже я думала только мне обкалывали новокоинам и сшивали повторно ((

[@user-ev6hi7zn7m]

Меня сшивали пять раз 😞 Я до сих пор когда вспоминаю, начинаю плакать не произвольно 😢

[@malesik.1489]

@@user-ev6hi7zn7m ох да и я тоже вспоминаю как страшный сон.

[@user-ev6hi7zn7m]

@@malesik.1489 главное, что это как в песне "было было было и прошло!" )))

[@malesik.1489]

@@user-ev6hi7zn7m 😀 ага)

[@nataliekasper]

Ой,Катюха слушала тебя и сама разревелась. Вспомнила,как сама прошла круги ада и до сих пор продолжаю несколько раз в год проходить этот ад,но про себя я много чего не рассказываю,про то,через что время от времени мне приходится проходить. Я просто,когда мне плохо,что то с мои здоровьем,говорю зрителям,что я отдыхала. Летом предстоит мне операция,выпаду почти на месяц из Ютуба.Я даже не знаю,что тебе сказать,тяжело. Катюша,держись💋

[@first_nax]

хуево, здровья вам

[@user-ev6hi7zn7m]

Точнее и не скажешь! ☝ Спасибо! 😉

[@user-wm8nu5bx2w]

Мне тоже отказали в ЭКО...я тоже плакала и много....