Почему в России так ненавидят ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза)?

Рет қаралды 1,861

А у меня тоже рассеянный склероз

Күн бұрын

Пікірлер: 32

@viktorparkin8718 21 күн бұрын

Здравствуйте, очень интересно ваше мнение о протоколе коимбра

@aymenyatojeRS 17 күн бұрын

А вот возьму и видео запишу. А то за месяц несколько раз спросили, можно расценить как знак.

@АлександрАндреевич-ж6г 5 ай бұрын

Молодец! Спасибо! Я узнал себя (про теории заговора). Но я работаю над собой.

@aymenyatojeRS 5 ай бұрын

@@АлександрАндреевич-ж6г ну сделать глупость может каждый, тем более в условиях такого диагноза. А вот признать неверность своих суждений/действий почти никто не умеет. Моё почтение, кроме шуток

@Елена-ж9ф1с 5 ай бұрын

С радостью бы колола бы что то помогающее, но назначенный бесполезный синновекс при ппрс принес только побочки(((Врачи назначают наугад и по наличию

@aymenyatojeRS 5 ай бұрын

@@Елена-ж9ф1сесли пациент на питрс не показал изменения динамики заболевания в течение года, то ему меняют препарат. Если течение остаётся агрессивным (новые очаги на МРТ), а врач не меняет назначение, то нужно требовать консилиум или писать жалобу в министерство здравоохранения.

@vedvarvod7715 4 ай бұрын

Дааа, когда лежишь в стационаре, всегда действует отрезвляюще. Как грится, да я ещё ого-го. 10 лет стажа, а из проблем только шатание, да спотыкание на ровном месте и вечная беготня до туалета. Чутка память, да концентрация проседает. И когда я слышала, что народ даже отказывается от лечения, это было ... Неописуемо. Не-не-не, я ещё побегаю. А лечение - давайте два! 🙌

@BestBast1000 5 ай бұрын

Ксюша, ПИТРС это не панацея и много зависит от заболевшего, его отношшения к РС\вот даже твой случай и лежащего с тобой рядом в больнице))\, и побочки\нужно правильно оценивать полезность-риски ПИТРС \.

@aymenyatojeRS 5 ай бұрын

@@BestBast1000 ну так я и не говорю про панацею) но в России препаратов выбора много, большинству пациентов (кому ещё есть смысл назначать лечение в принципе) можно найти решение. А альтернативные варианты требуют куда большей ответственности от пациента, чем люди не могут похвастаться в принципе. Поэтому альтернативные варианты и остаются в тени, не входят в протоколы.

@Кеша-з6п 27 күн бұрын

Если не дают лекарства,то надо обращаться на сайт Минздрава

@ГалинаВасильева-щ5х 26 күн бұрын

Не будьте наивным,к ним обращаться бесполезно,тут хождение по семи кругам ада.Это же Министерство здравозахоронения.А по их делишкам лучше обращаться в Генпрокуратуру и в Следственный Комитет.

@R-skl 3 ай бұрын

Я глупость сделал отказался от Питерс, сейчас одумался решил возобновить, а мне в больнице сказали не возможно это, надо опять анализы сдавать, полгода это (

@aymenyatojeRS 3 ай бұрын

@@R-skl блин, засада. Я сейчас без ПИТРС, но это отдельный случай и одобренная врачами другая стратегия лечения. Но почему вас в списках нет? Попробуйте через Минздрав местный получить ответ. Плюс, если никак пока не дадут, то обратитесь к неврологу лечащему, пусть хотя бы антиоксидантную терапию прокапают.

@R-skl 3 ай бұрын

@@aymenyatojeRS неизвестно я думал я есть. Оказывается если больше 2 лет не появлялся тебя из списка удаляют. А в больницу я не хожу, во первых она далёко а во-вторых мне делов куча по ступенькам подняться. Я неделю назад пошёл гулять и упал раза 4

@user-sj3di5uv9o 4 ай бұрын

в начале я думал что это какой то доктор Питрс😫

@СветланаМедведева-н6р 4 ай бұрын

Всё зависит от течения. У меня Впрс агрессивный очень, поэтому скрутило за год так, как других за 30ть лет не скрутит. Спасибо тск и теперь уже ритуксимабу и окревусу. А вот интерфероны, простите, но говно

@aymenyatojeRS 4 ай бұрын

@@СветланаМедведева-н6р ну в вашей ситуации точно говно, это правда. Здорово, что вы выбрали сложной путь и пробовали разное лечение.

@СветланаМедведева-н6р 4 ай бұрын

@@aymenyatojeRS у меня не было выбора. Либо тск, либо в землю. Было 8 баллов и с каждым днем ухудшалось.

@aymenyatojeRS 4 ай бұрын

@@СветланаМедведева-н6р не хочу выглядеть льстивой, но я уверена, что не реже (чем я) видели людей, которые разочаровались во всем и выбрали второй вариант. И я много читала клинических случаев тск, это не цветы собирать. Повторюсь, я не пытаюсь польстить, мне очень радостно видеть людей не смирившихся, готовых бороться даже без сладких обещаний, а с реальным шансом на неудачу.

@СветланаМедведева-н6р 4 ай бұрын

@@aymenyatojeRS спасибо. Шанс был 50/50 и подписываешь документ, что если умрёшь, то ты знал об этом.... Но ситуация была такая, что уже пофиг

@Гульсем-ж3л 4 ай бұрын

Я каждые пол года ездею на капельницу слава Богу хужу не стоновится есть конечно свои проблемы хромота и плохая работа руки левой но не хуже

@ГалинаВасильева-щ5х 26 күн бұрын

Про вакцину от барановируса вопрос спорный и на разработку таких средств требуется не менее 5 лет,а тут максимум 2 года.В отношении РС,если бы наше государство было бы заинтересовано,то привлекли бы все лучшие умы химии и биологии,перечисляли бы деньги на эксперименты сначала бы на животных,потом привлекли бы добровольцев,т.е синтезировали материал близкий к миелину или научились выращивать эту субстанцию и проводить операции по их трансплантации или внедряли бы какие чипы,позволяющие больным вести обычный образ жизни и минимум приема поддерживающих средств.А также нашли бы способы профилактики РС.Но видно это дело невыгодное.Деньги идут на свои шкурные интересы.

@АндрейВитвинов-б1т 5 ай бұрын

Почти правильно. Я не принимаю питрс, но хочу не фероны. Почему-то не дают😂

@НатальяНаз 5 ай бұрын

Не считаю,что ПИТРС фигня и сговор фармкампаний....

@ЕвгенийНовожилов-ж1д 5 ай бұрын

Мне 64 года, в прошлом году поставили диагноз рецедивирующий рассеянный склероз. Принимаю каждый день тимексон. Этот ПИТРС не помогает. У меня улучшений нет, только ухудшения. По моему мнению, у меня первичнопрогрессирующий РС.

@aymenyatojeRS 5 ай бұрын

Не помогает - новые очаги появляются? Врач, помимо ПИТРС, терапию назначил?

@natalialutik3803 2 ай бұрын

Извините, а какая терапия? Это тогут быть сосудистые и тиоктовая кислота?

@aymenyatojeRS 2 ай бұрын

@@natalialutik3803 ну и это тоже, хотя оптимально, чтобы врач по конкретным симптомам и признакам назначал индивидуальное лечение. Но это обычно из области фантастики. В видео "моя метаболическая терапия" перечисляю те БАДы, которые и сама пью, и подписчики принимают (кто - как, тут каждый сам решает). Все проверено и подобрано по научную литературе. Можно не все взять на вооружение, а одну или несколько добавок и посмотреть результат. Бросить всегда можно, а если понравится - потихоньку новое пробовать.

@ЕвгенийНовожилов-ж1д 2 ай бұрын

@@aymenyatojeRS По МРТ новый очагов нет, не наплывают контраст, без динамики.

@aymenyatojeRS 2 ай бұрын

@@ЕвгенийНовожилов-ж1д к сожалению, статистически у мужчин, да еще с поздним дебютом, болезнь развивается хуже. Но это не значит, что нужно просто смириться. Я бы рекомендовала вам обратиться к эндокринологу (гормоны щитовидной, тестерон проверить). У меня в видео "моя метаболическая схема" и про фитотерапию тоже можно выбрать варианты самоподдержки.