Подкаст 21: Что я делаю, что не стать инвалидом и не умереть?

[@MegaSteel5]

Здоровья тебе, братишка

[@ragolineRU]

Благодарю! И Вам тоже :)

[@Elena.M11]

В 2011г. меня невролог отправляла на мрт с пред диагнозом РС. По мрт мне поставили арахноидит. Читала тогда много форумув РС, там узнала, что многим ставят аразноидит или арахноидальную кисту, просто для статистики и чтобы на инвалидность не ставить. На форумах люди писали, что им очень помогают хобби с мелкой моторикой рук - ювелирное дело, ремонт часов. Мне надо было обследоваться и дальше, но я забила. Не знаю на счёт отказа от красного мяса. Я более менее востановилась на актовегине. Хотя у меня не было сил ни уколы ставить, ни расчесаться, ни яйцо варёное разбить.

[@ragolineRU]

Кошмар какой! Совершенно не понимаю, когда ставят другой диагноз по непонятной причине. А Вы не делали пункцию, как я понимаю? Просто это лучший способ определить РС.

[@thenastasiz]

Тоже теперь всем советую, кто только входит в тусовку РС, как можно скорее принимать ПИТРС. Очень важная вещь. Меня раздражают люди которые не понимают этого и безответственно к этому относятся

[@irinasweet2006]

Вы пробовали лечение по протоколу Коимбра? Высокие дозы витамина Д. 20-50 тыс IU D3+K2, кофакторы магний и омега3. Помогает 100% - из личного опыта пишу, могу скинуть ссылки на видео и статьи

[@ragolineRU]

Честно говоря, совсем не хочу рисковать. Мне сейчас хорошо живётся. В своё время читал про стволовые клетки при РС, которые "вылечивают" на несколько лет, если повезёт, но это тоже риск! Я лучше спокойно поживу :)

[@irinasweet2006]

@@ragolineRU это на самом деле не риск абсолютно, я пила такие дозы 20-50 тыс в день после того как не могла ходить и стала искать способы лечения и нашла данный способ (информация в основном на английском языке кстати, хорошо что я его знаю), потом сдала тест через полтора месяца на уровень Д3 в крови и кальций, все в норме, самочувствие улучшилось и симптомы РС прошли. Вы просто попробуйте, а потом спустя месяц-2 по ощущениям скажете помогает или нет. Я же не просто так пишу, сама узнала случайно об этом методе лечения, информации мало. Просто те кто лечился по данному протоколу у 95% ремиссия и очаги пропадают, проходят симптомы. Просто Д3 это стероидный гормон, а не витамин и думаю вы уже знаете статистику что больше всего случаев РС в широте дальше от экватора и наоборот. Ну решать Вам. Я чувствую что у меня и нет никакого РС после того как повысила уровень Д3 в крови до 80 (безопасно до 150). Имунная система просто начинает работать как надо. Всего доброго:)

[@АндрейДроздов-п2и]

В Белоруссии диагноз ставили 5 лет, теперь лекарства буду ждать год, уже ужу полгода

[@ragolineRU]

Жесть! Я Вам безумно сочувствую! А форма тяжёлая? Как себя чувствуете?

[@Ксения-в7е3щ]

Сыну 16 лет поставили диагноз. Но он пока не знает подробностей и не понимает серьёзности своей болезни... Пока только я, мама, варюсь в этом страшном потоке информации... Плачу каждый день... Ждём госпитализации в рдкб...

[@ragolineRU]

Если честно, тут как "повезёт": может быть, будет проходить легко и просто, как у меня, например; может, стадия уже не первая - в таком случае тяжелее, конечно. Так или иначе, диагноз не приговор. К этому надо прийти, но уже через год или два Вы и Ваш сын примите это. Я откровенно сочувствую вам. Могло быть гораздо хуже, но жаль, что и не без болезни. Мне лично было тяжелее всего смотреть, как мама страдала, узнав о моём диагнозе. Наверное, лично Вам посоветую держаться при сыне - у него пока ужасов никаких не началось (как я понимаю), но и не надо ему сейчас переживать из-за чего-то. Пусть нервничает поменьше. Опять же, Вам я ужасно сочувствую. Пока с этим ничего не поделать и надо просто стараться выплёскивать эмоции в одиночку. Позже придёт осознание, что от этого никуда не деться и нужно только спокойствие.

[@СветланаЛяшенко-ц5д]

Добрый день. А ты сам ходишь?

[@ragolineRU]

Добрый день! Да, к счастью, на ногах. Иногда проблемы появляются, но особо ничего серьёзного.

[@СветланаЛяшенко-ц5д]

@@ragolineRU Дай бог👍Держись.

[@Светлана-л5я7р]

На мрт можно поставить диагноз РС?

[@ragolineRU]

Да, только потом надо с неврологом поговорить и показать результаты. Иногда требуют пункцию сделать, что болезненно, но оно того стоит. Могут ещё во время МРТ сказать, что увидели очаги, которые, скорее всего, являются РС, но это ещё не ставит диагноз.

[@Пользователь-г5ь6ч]

Инвалидность при рс нужно оформлять, группа 3.

[@ragolineRU]

Мне врачи говорят, что мне не дадут инвалидность, потому что на мою жизнедеятельность РС не влияет. Честно говоря, не знаю, как лучше поступать, но я не нуждаюсь в инвалидности, так что запариваться с этим не хочется. Боюсь, при отказе будет сложнее получить инвалидность, когда нужда в этом появится.

[@bort-612]

Жару не люблю, баню люблю. Хоть и штормит, но раз в год не во вред веником попариться.

[@ragolineRU]

Неврологи говорят, от такого наотрез надо отказываться. Дело, конечно, Ваше, но неужели оно стоит того? Хотя меня и в обычные дни штормит, а ремиссия уже 5 лет.

[@bort-612]

@@ragolineRU вы с детства к бане не приучены, поэтому я не могу объяснить, как прочищаются поры, продышиваются легкие, снимается груз с позвонков. А слабость снимается ведром холодной воды на голову))) Кто не парится тотму и не надо.

[@SquareEnixTwo]

@@ragolineRU с удовольствием поменялся бы с тобой телом. ничего хорошего в жизни вообще не вижу. тоска смертная

[@Пользователь-г5ь6ч]

​​@@bort-612болею рс 10 лет, хожу в баню регулярно, при обострениях не хожу, важно контролировать активность Т лимфоцитов, если все спокойно, то хожу со спокойной душой в парилку, баня очень хорошо влияет на нервную систему и тело

[@i_magine13]

@@Пользователь-г5ь6чподскажите, пожалуйста, как контролировать активность Т лимфоцитов?

[@Onlyvictoryahead]

ПИТРС жуй.

[@Onlyvictoryahead]

🤣чет как то совсем слабо

[@postmortemrigidity]

походу влияет