Preguntas y respuestas - Malformación Arnold Chiari

[@Elrincondeunachiari]

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[@martacufer5022]

Yo tengo también un chiari de tipo I bueno de momento, puede que sea 1.5. Y tras seis años sin resultados en el hospital de mi provincia, estoy a la espera de que me llamen de Barcelona (Vall d'Ebrons) para ingresarme, hacerme de nuevo todas las pruebas y lo mas seguro la operación. Pero mis síntomas son muy fuertes y hacen que este en mi casa, en cama, casi todo el tiempo... Lo llevo muy mal la verdad y mi esperanza, la única, es que me operen y volver a retomar mi vida, porque hoy por hoy esta enfermedad rara me la a arrebatado y no se que hacer, respecto a mi misma y para hacer sentir mejor a mis padres y familiares.... Un aplauso grande para ti por ser una gran luchadora y un abrazo de una amiga de las muchas que somos con chiari. P.D. Si pudieras darme algún tipo de consejo, lo agradecería. Ahora nada mas que lo veo todo oscuro...

[@Elrincondeunachiari]

+Marta Cuesta Fernández Hola Marta!! Entiendo tu desesperación porque en cierto modo todos lo hemos vivido de una manera u otra al comiendo del diagnóstico. Es repetitivo decir que cada uno es un mundo a parte, pero si tan solo hay un leve descenso de las amigdalas no es tan grave. Y lo digo hablando siempre desde mi caso....y porque hace 13 años me recuperé un 100% para hacer vida normal, sin operaciones,sin medicamentos ni nada...trabajando y haciendo vida totalmente normal. Lo único es que hay que ser conscientes que ciertos esfuerzos no pueden hacerse y por eso yo empeoré. Estoy de baja desde mayo del 2015 hasta hoy de los cuales 11 meses las pasé en cama/sofá. A base de analgesia,entiepilépticos y relajantes....hasta acabar con morfina. Gracias a esto último he podido levantarme porque el dolor se redujo en un 60%....y lo que hice fue aprovechar para hacer ejercicio continuado para tonificar la zona cervical y dorsal. No voy a operarme de ninguna de las maneras porque eso me impediría realizar muchas cosas que pienso seguir haciendo sin duda, porque yo voy a recuperarme otra vez, y es un hecho porque podemos hacerlo!!! :D Hoy después de un mes de esfuerzo....estoy recuperando equilibrio,sensibilidad en las extremidades, el dolor lumbar a desaparecido, y me han reducido la morfina en un 50%. Aunque nos moleste escuchar a los médicos decir que los enfermos de chiari tienden a la depresión....creo que tiene mucho más sentido del que creemos . No somos enfermos, por lo tanto no actuemos como tal...cuando cambié mi actitud...mejoré. Pero necesitamos ayuda,apoyo y voluntad!! Mi consejo es que te hagas el estudio completo en Vall d'Hebron y sigas las pautas y recomendaciones de tus médicos. Siempre. Si no estás de acuerdo con algo, pide segunda opinión. Agota las alternativas antes de hacer nada...y te lo dice alguien que hace 6 meses le dijo a su médico que si hiciera falta le abrieran de arriba a abajo para que me quitasen el dichoso dolor! Muchas veces el mejorar depende de nosotros.... :D NO dejes que la desesperación y la negatividad tome el control de tu vida, te mando mucho ánimo y fuerza, mejorarás de una manera u otra. Un abrazo muy fuerte guapa :) Te invito a unirte mis redes sociales!!

[@oscarg265]

Hola soy Oscar a mi me operaron hace 3 años ya estoy muy bien no temas saludos

[@Elrincondeunachiari]

Hola Oscar!! Lo primero decirte que me alegro que estés bien :D No temo en absoluto a la intervención...pero hay que descartar todas las opciones antes de someterse a un tratamiento invasivo. Yo por suerte, me recuperé una vez al 100% y casi 15 años después de vida totalmente normal...pienso volver a lograrlo. Aunque realmente mi problema no es el chiari sino las hernias cervicales...Un abrazo muy fuerte y que sigas igual de bien!!

[@oscarg265]

Gracias hermosa cuídate mucho un abrazo y muchas bendiciones

[@delgadohernandezmartinemil8729]

Hola tengo 16 años y hace 3 años que tengo un dolor insoportable por pocos segundos al toser y al reír muy fuerte y además tengo parestesias en ambos brazos y manos. No sé si sea esta enfermedad o sea otra cosa el dolor sólo aparece cuando toso o río.

[@ily8870]

hola mi nombre es Manuel saucedo en abril me operaron de chiari #1 son muchos los síntomas desde cosquilleo en piernas mareos y dolores de cabeza insoportables me sentía incomprendido como si nadie me creyera. lo que yo sentía gracias a dios ya estoy en recuperación

[@ByPaolaForeroT]

Hola, he estado viendo tus videos sobre esta condición, hace unos días me diagnosticaron Chiari tipo 1 con un descenso de 6mm, he tenido varios síntomas sobre todo los dolores de cabeza, cuello y espalda super intensos, tengo problemas de vértigo y en los oídos, además tengo constantes ataques de ansiedad y depresión que no tienen explicación. Qué tratamiento llevas para mejorar la enfermedad? Qué te dicen los médicos?

[@Elrincondeunachiari]

Hola! Hago vida 100% normal. Nunca he tomado tratamiento para el Chiari desde hace 20 años ( lo que tomaba en ese tiempo era por las hernias y fueron 2 años) El único tratamiento que sigo para el Chiari es muchísimo deporte para evitar problemas y empeorar ( de hecho el descenso pasó de 7 mm a 0 en una amigdala y la otra está a 5 mm) Cuando grabé estos vídeos estaba mal porque en 6 meses por culpa del estrés laboral me provocó 6 hernias cervicales que me tuvo dos años entrando y saliendo del hospital y a base de medicamentos muy fuertes que por supuesto ya no tomo. Sigue las indicaciones y pautas que te da tu médico, SIEMPRE y olvídate de las opiniones ajenas de otros afectados porque a veces "el apoyo que creemos apoyo, influye negativamente ya que se tiene tendencia a la victimización más de la cuenta en vez de alimentar las soluciones y alternativas saludables" si te dice vida normal ...haz vida normal, activa y sin focalizar o magnificar el Chiari . Huye del sedentarismo porque solo te destrozará muscularmente y no necesitas eso. Psicológicamente: cuánta mayor importancia le des, perderás actitud para mejorar 🤷 Es importante tener una buena condición física para evitar los síntomas o al menos, que no sean tan fuertes 👌por otro lado, la ansiedad y la depresión no tienen nada que ver con el Chiari y deberías tratar eso por otro lado cielo... el Chiari no es más que una malformación ceaneocervical. De corazón solo te puedo dar un consejo...depende de ti y de como focalices las cosas en la vida, y créeme que no merece la.pena perder el tiempo alimentando dramas en vez de centrarse en llevar una vida saludable y activa. El Chiari no es grave como para paralizar tu vida, y si lo hace temporalmente...tranquila, se sale. De una manera u otra 😉 Asesórate y sigue las pautas médicas siempre, y te irá bien. Aunque no te guste lo que digan los médicos , recuerda que los especialistas son ellos, no nosotros. Cuando creas que no puedas...es cuando más tendrás que poder !! Y querer, es poder corazón!! Para que veas la vida que llevo, búscame por Instagram y verás que a pesar de mi historial médico (no hablo del Chiari , ese es el menor de mis problemas) soy una bomba atómica de energía y buen humor 👌😁 te mando un abrazo muy muy fuerte y arriba ! 😘😘😘😘

[@anazobeidahernandez5291]

@@Elrincondeunachiari como estás en Instagram??

[@Elrincondeunachiari]

@@anazobeidahernandez5291 @elrincondeunachiari

[@elfelix4105]

hola soy jose yo tambien tengo sindrome de chiari en 16 mm si paso con dolores de cabeza en el cuello no puedo reime mucho agacharme me dan unos dolres de cabeza horrible

[@Elrincondeunachiari]

Hola Jose, siento mucho tu situación...pero si te sirve de consuelo cielo, hay maneras de mejorar un poco, bastante o completamente como es en mi caso. Supongo que te están haciendo un seguimiento y los médicos son los que mejor consejo te darán según tu diagnóstico. Si tienes dudas o necesitas hablar ponte en contacto conmigo a través de mis redes sociales o la web. elrincondeunachiari.wordpress.com/ facebook.com/elrincondeunachiari/ Encontrarás el resto de mis cuentas en la página principal de mi canal. Un saludo Jose!!

[@barbaraperez2538]

Hola Algún remedio natural que te sirva o recomiendes para aliviar el dolor?

[@Elrincondeunachiari]

Hola, yo hago deporte y estoy perfectamente gracias a ello . Pero si quieres, en mi canal tengo un remedio a base de pimienta que funciona de maravilla como analgésico natural. Saludos

[@barbaraperez2538]

El Rincón de una Chiari genial muchas gracias

[@barbaraperez2538]

El Rincón de una Chiari me podría dar el link del video, por favor saludos

[@danielhernandez-kh3ny]

hola buenas tardes viendo tu video mi pregunta es que medicamento tomas para el dolor de cabeza mi esposa padece esta enfermedad y me da impotencia no poder ayudarle a quitar su dolor saludos.

[@Elrincondeunachiari]

Hola Daniel, siento la situación pero jamás hay que automedicarse, para eso están los especialistas los cuales administrarán el medicamento recomendado en base a su nivel dolor. Yo ya no tomo nada. Solo hago ejercicio para mantener a raya los síntomas. Hago vida normal. Llévala al médico y que revisen su tratamiento. Ánimo y un saludo

[@noemigonzalezsanchez3429]

Te entiendo y gracias me identifico mucho con lo q te pasa yo acabo de salir de la cirugía de un chiary tipo 1 es muy doloroso

[@Elrincondeunachiari]

+noemi Gonzalez Sanchez Gracias a ti ! Solo espero que todo te vaya muy bien ,,a veces vale la pena pasar un mal rato para poder dejar atrás el dolor y todo lo demás. Suerte cielo!! :D

[@noemigonzalezsanchez3429]

Gracias lynda estrada por tomarte el tiempo de contestar... y si solo espero q esto pase pronto y cuídate mucho saludos

[@Elrincondeunachiari]

Cuídate y ya me dirás como te va! :)

[@lurizeta9175]

Yo al andar también noto, digamos los golpes, de los pies contra el suelo y lo noto en las cervicales. Sobre todo en asfalto....en terreno de senderismo me encuentro mucho mejor, soy capaz de hacer mas kilómetros por senderos que por asfalto. Yo no me explicaba como el simple hecho de caminar lo notara tanto en las cervicales y ahora, gracias a que me lo detectaron, tiene su explicación.

[@Elrincondeunachiari]

Hola Lur, el ejercicio es sumamente importante sobre todo cuando existen lesiones o problemas en la columna. Hay personas que por defecto, una vez diagnosticadas entran en un bucle de miedo patológico y tienden al sedentarismo, un error muy grande. No estamos hablando de curas sino de mejorar calidad de vida...y esto ayuda. Al principio cuesta y puede que hay quien se eche atrás...pero desde luego la dificultad está ahí, decidir seguir adelante a pesar de que duela hacerlo :) Me alegro mucho que encuentres modos para mejorar! Sigue así !!!

[@mariatorresacosta5098]

Repito me gustaría mucho hablar contigo soy madre Soltera era cocinera, tb deportista y mi vida cambió ha una destr3 total

[@martafernandezdegamboa1979]

Me encantas tus videosLynda

[@Elrincondeunachiari]

+Marta Fernández de Gamboa Gracias Marta, una manera de compartir experiencias y desahogarme a la vez!! Así que me animé y sigo con ello! besossss

[@piratadiboa87]

porque não faz la cirurgia en INSTITUT CHIARI in Barcelona?

[@Elrincondeunachiari]

piratadiboa87 hola, porque con ejercicio diario estoy perfectamente haciendo vida normal. Saludos :)

[@mariatorresacosta5098]

Linda soy hi3 te diré tengo un descenso de un 10 de desendo admidalar tengo sirungomielia y escoliosis mis hormigueo, comezón al punto de querer anoutar mi mano son horrible tomó gabanoentuba de 800 estoy perdiendo la visión pues se me hace una nube blanca y me trata ya con dedausui digo yo unidad del del dokor

[@josejimenezaguillon611]

Ola tengo una pregunta mi hija tiene 8 años al momento pero quiero saver como ayudarle la operaron hace ya 5 años y no noto avanze en su ablar ni en su crecimiemiento intelectual quisiera saber si podria aser algo al respecto pues la tengo en una escuela especial desde q salio de.la operacion te agradesco los comentarios gracias

[@Elrincondeunachiari]

Hola Jose ! lamento mucho no poder ayudarte...lo primero es que yo no soy médico y segundo, no estoy operada (y no pienso hacerlo a no ser que mi vida esté en riesgo, cosa que no es ya que yo solo tengo chiari sin complicaciones y no requiere ninguna gravedad) , yo estoy perfectamente únicamente a base de ejercicio (todos los síntomas me desaparecieron) . En niños el chiari es bastante más complejo que en adultos...¿ que tipo de chiari tiene, Tipo 1,2.3...? ¿ alguna patología asociada? Quien mejor te puede asesorar por encima de cualquiera , son sus especialistas. Si no estás conforme con las valoraciones, pide una segunda opinión...siento no poder decirte más! un fuerte saludo

[@fabiodegiorgi1513]

Yo me opere tenia de 46 o algo mas

[@ily8870]

hola mi nombre es Manuel saucedo en abril me operaron de chiari #1 son muchos los síntomas desde cosquilleo en piernas mareos y dolores de cabeza insoportables me sentía incomprendido como si nadie me creyera. lo que yo sentía gracias a dios ya estoy en recuperación

[@angym.alvarez7334]

Te entiendo claramente, también pasé por lo mismo, nadie te cree, solo uno sabe lo que duele y todo lo que conlleva.. animo!

[@Elrincondeunachiari]

Hola! Me alegra saber que estás mejor. Estos vídeos fueron grabados cuando yo estaba mal POR HERNIAS CERVICALES, no por Chiari...lo que ocurre es que pensaban que era de ahí. Pero estoy completamente recuperada gracias al ejercicio diario. A mi el Chiari siendo sincera no me molesta para nada y siempre hice y hago, vida normal. No tengo dolores ni síntomas de nada. Para ello... Mucho deporte para prevenir..saludos y a cuidarse

[@ily8870]

hola mi nombre es Manuel saucedo en abril me operaron de chiari #1 son muchos los síntomas desde cosquilleo en piernas mareos y dolores de cabeza insoportables me sentía incomprendido como si nadie me creyera. lo que yo sentía gracias a dios ya estoy en recuperación

[@Elrincondeunachiari]

Hola Manuel! todos coincidimos en lo mismo :) Me alegra saber que estás en fase de recuperación , te deseo que sea rápida y total. Un saludo