ПРИНЯТИЕ ДИАГНОЗА | Как я отнеслась к этой новости

[@KatsiarynaKavaliova]

У меня нет этого диангноза, но тебя интересно смотреть 😊нравятся твои рассуждения , ты молодец ✊

[@ekaterina.devile]

@@KatsiarynaKavaliova благодарю🙌🏻

[@ЕвгенийНовожилов-ж1д]

Мне 64 года. Только в этом году я почувствовал последствия РС. МРТ, пункция спинного мозга, анализ крови показали, что у меня РС. Есть мечта прожить до 70 лет. Пока предчувствие смерти нет, депрессии нет. Поживем увидим. Хорошо, что РС не развился в молодом возрасте, а когда я стал старым пердуном.

[@ekaterina.devile]

@@ЕвгенийНовожилов-ж1д удачи вам и долгих лет жизни! Это очень хорошо, что РС проявился так поздно

[@musjadusja6793]

Ничего... всё самое интересное впереди.😉😉😉 Перестаньте себя записывать в старики .. Крепкого здоровья вам!❤❤❤

[@ЕвгенийНовожилов-ж1д]

@@musjadusja6793 Спасибо!

[@Mushroom20148]

Вы ещё вовсе не старый

[@Terapiest]

РС с Вами именно с молодого возраста, просто раньше он не давал о себе знать, потому как скорее всего у Вас процесс вялотекущий и мозг компенсировал утрату связей. С возрастом, мозговое вещество постепенно уменьшается в объёме и начинают происходить неврологические нарушения. Если РС всё это время протекал скрыто, то с возрастом компенсация нарушается и открываются эти "подводные камни" От части по этой причине продолжительность жизни у РСников несколько ниже чем у здоровой популяции, где-то на 7-8 лет разница, и то, всё зависит от локализации очагов. Если локализация очагов в стволе мозга, то можно отправиться на тот свет и раньше.

[@Anastasi-r2h]

Привет! Ты большая молодец и обнимаю тебя. У меня первый дебют был после парусного лагеря в 2023 году, в 2024 зимой подтвердили РС. Ревела, плакала, но приняла… а когда первый раз с этим столкнулась тоже поняла - я живу сейчас не так, как хочу. Рассталась с бывшим, уехала домой, сменила работу. Сейчас вернулась к мечте - пошла учиться на шкипера. Некоторые говорят у меня сдвг или шило в заднице😂😂 а я просто поняла что хочу жить) и успеть что смогу! Впереди столько планов…НО! Вот огромными буквами : баланс и гармония первичны. Да, тяжело. Да, иногда кажется что все бегут и тебе тоже надо. Кажется что нужно везде быть, заработать все деньги мира, стать самым самым…Но это не так))) и вот главная фишка - слышать что нужно. А это очень сложно. Всем добра, сил, веры!

[@ekaterina.devile]

@@Anastasi-r2h Здравствуй! Благодарю за комментарий🙌🏻 Да, полностью согласна. Важно жить в любви к себе. Когда ты любишь и уважаешь себя, то заботишься об организме и чувствуешь эти «пере». При этом ты живешь)) Когда ты начинаешь себя ценить, то и ценишь каждый день жизни. И здесь речь идет не про свернуть горы, а дать своему телу то, чего ему сейчас не хватает. Иногда просто даже полежать и посмотреть сериал)))

[@InaraOzerskaya]

Екатерина, ваше отношение к болезни: отлично, спасибо! Очень подняло настроение. У меня тоже РС. Поставили в 2014 году. А ложные диагнозы... ставили раньше и обильно. Мне очень помогло то, что в моей семье несколько эпилептиков с разными формами. Падучую у сестры и брата бабушки я видела еще в раннем детстве. Сами припадки видела. И всю жизнь внимательно присматривалась к себе, ожидая... когда и какая именно форма меня "клюнет". Потому когда сама прошла МРТ, потом поставили диагноз и дали инвалидность, я ничему не удивлялась. Решила, что это пока лучше, чем падучая. Принимаю только витамины, делаю упражнения, хожу, сколько могу. Сама -- писатель, в СП Латвии. Раньше писала еще и независимым журналистом статьи. Сейчас тяжело -- с мужем развожусь. Это нужно пережить, не влетев в ухудшение. Потому и приходится что-то откладывать. А инвалидность получить стоит. В Латвии -- это 2 группа, бесплатный проезд в транспорте по всей стране, бесплатный прием у врачей, бесплатное МРТ. Не лишнее. Но я избегаю препаратов по РС. Считаю, что слишком тяжелые побочки. Врач в Центре Рассеянного Склероза настояла, чтобы я хоть SOLU MTDROL. Я крепко пожалела. Улучшений никаких, а я два месяца оговаривалась, не узнавала друзей. Может, у других таких побочек и нет, но мне хватило. Теперь я следую "Протоколу Кленера". Это методика одного доктора биологии и медицины, который сам этим болел. Там ничего нового: просто интенсивный прием витаминов каждый день. Это не лечит, просто облегчает обострения. Пока мне этого достаточно. А будущее.... Каждый человек может умереть в любой день. Напоминаю себе, как погиб Сергей -- мой друг детства -- 20 лет: он был десантником, а однажды парашют просто не раскрылся. Не раскрылся за 2 дня до его дембеля. Нас хотя бы природа предупредила. Уже это -- хорошо. Я пока, пусть и с трудом, но могу ходить и даже плавать. Хотя мне сейчас 55 лет.

[@ekaterina.devile]

@@InaraOzerskaya ремиссии вам! Благодарю за комментарий Я планирую совмещать все, что только можно) И витамины, и препараты РС, и спорт. Но я и плазму, и солу-медрол перенесла хорошо, за исключением пары моментов. Мне очень понравилась мысль. Мы все умрем, каждый может стать инвалидом. Просто нас об этом лично предупредили))) А жизнь все также остается

[@InaraOzerskaya]

@@ekaterina.devile Хорошо, что вы легко перенеали препарат. Далеко не все легко переносят. Последствия могут продолжаться еще год. Но не стоит забывать: болезнь очень отличается. Что подходит одному, другим вовсе не подходит. Смотрела много выкладок видео больных именно этой болезнью. Отличия разительные. Многое зависит и от того, какие зоны головного и спинного мозга поражаются. А какие и как восстанавливаются. Спасибо, вы напомнили мне о восстановлении пораженных участков. У вас именно такой случай! У меня пока тоже... Плохо только слово "пока". Но сопротивляться стоит. Болезнь -- всего лишь неизвестность.

[@ekaterina.devile]

@@InaraOzerskaya да, наша болезнь - это неизвестность. Хочу пожелать удачи и долгой ремиссии

[@InaraOzerskaya]

@@ekaterina.devile Спасибо! Пусть все так и будет.

[@Наталья-й8ф9ж]

Пока вам хорошо. Как вы сказали, не надо пускать ся во все тяжкие. Прыжки с парашютом, и параплан Берегите здоровье!!! Держитесь, будьте сильной😊

[@ekaterina.devile]

@@Наталья-й8ф9ж благодарю🙌🏻

[@jadelanes]

Екатерина, то, какое вы сформировали мышление и отношение - восхищает. Жизнь в принципе полна опасностей, многие люди без диагнозов обращаются с ней крайне легкомысленно и укорачивают ее сами себе. Живите полноценно и ярко, как решили, а также берегите себя в плане банальных правил безопасности. Один блогер, которого я слушаю, говорит "Делай, что можешь, с тем, что имеешь, там, где ты есть". Кстати, я уверена, он бы отдал вам гигантский респект. Его зовут Эд Халилов. Он эксперт по безопасности, но также много говорит про "плотность жизни". Еще мысль: "Нужно стремиться не сохранить себя, а правильно потратить". Немного противоречиво звучит от бывшего мчсника, но имеется в виду разумная и осознанная, но насыщенная и без откладываний жизнь.

[@ekaterina.devile]

@@jadelanes Я благодарю вас!

[@Вера-А-Н]

Добрый день! У меня РС. Но еще предстоит только лечение. Все что вы рассказали Екатерина очень похоже и было со мной. Я тоже нашла в себе силы и мотивацию принять этот диагноз. Такое ощущение складывается что как будто только с диагнозом начинаю ценить эту жизнь. Порой к этому отношусь как к квесту. Интерессно становится чем это все закончится!😊 Здоровья нам всем!!!🌸

[@ekaterina.devile]

@@Вера-А-Н Ремиссии вам🙌🏻

[@Вера-А-Н]

@@ekaterina.devile Спасибо!🌷

[@lyudmila7624]

Спасибо Вам! Обязательно посмотрю фильм один плюс один, не видела. Хороший фильм - Сто метров , основанный на реальных событиях, человека с нашим диагнозом. Всем мира и добра !

[@ekaterina.devile]

@@lyudmila7624 благодарю! Надо посмотреть

[@mixalhslykoydhs3297]

Спасибо

[@СветланаБанковскаягарантия]

Вы молодец! У моего сына дебют в январе 2024,питрс не помог, 5 августа лёг на тск, 29 августа выписался из Пироговки, принятия рс так и не произошло с дебюта, надежда на долгую ремиссии тск. Пока вы ещё здоровы задумайтесь о тск

[@ekaterina.devile]

@@СветланаБанковскаягарантия Благодарю за комментарий🙌🏻 Да, думаю о тск. Если сможете, напишите мне потом лично в телеграм (аккаунт в описании к ролику указан). Расскажите, как дела у сына У него сильный дебют был?

[@СветланаБанковскаягарантия]

У него высокоактивный РС, самое опасное наличие очагов спинном мозге, именно это и является для умных неврологов показателем плохого прогноза. В дебюте был парез ноги, нарушение тазовых функций, онемение. Назначили сразу ИвЛизе, Через 3 месяца после него начались постоянные псевдо обострения, мы решились на ТСК, перенёс очень легко, молодой сильный организм, досрочно выписали

[@fyj6gfk7h87]

Здравствуйте. Сколько лет вашему сыну?

[@СветланаБанковскаягарантия]

19 сейчас, а диагноз поставили 18 полгода назад

[@АннаШишкина-ы4с]

Что такое тсн?

[@СветланаВоробьева-м3с]

Катя, подскажите что именно написано в заключении МРТ головы с контрастом. Можно скрин заключения? Многие лелают МРТ,на что обратить внимание. Спасибо.

[@ekaterina.devile]

@@СветланаВоробьева-м3с там написано «найдены очаги демиелинизирующего характера»

[@СветланаВоробьева-м3с]

​@@ekaterina.devileа уже доктор расшифровал вам,да? Спасибо.

[@СветланаВоробьева-м3с]

@@ekaterina.devile спасибо за ответ. Хорошего дня.

[@marynad7757]

Добрый день! Очень мудрые мысли. Сколько вам лет? С такой стороны я на диагноз не смотрела.

[@ekaterina.devile]

@@marynad7757 мне 21 год🙌🏻

[@svetlanaoserski8352]

О боже, девочка, борись и живи. Сейчас с этим диагнозом живут долго и полноценно ❤

[@ekaterina.devile]

@@svetlanaoserski8352 благодарю🙌🏻

[@ludmilanasaruk8252]

Здравствуйте причина в основном в том что в организме большая вирусная нагрузка и токсины Изучи это найди хорошего нутрициолога. Еще не поздно и можно многое сделать Здоровья тебе! А еще советую читать Библию и молиться Богу он реален Всего наилучшего!!!!

[@laifhouse]

Бессонница при дебюте это знакомо👍

[@ekaterina.devile]

@@laifhouse 😁

[@atom0_16]

Добрый день, скажите пожалуйста, какие препараты вы принимаете от РС?

[@ekaterina.devile]

@@atom0_16 Добрый, пока еще не посадили ни на какой. Бегаю, сдаю анализы

[@TheStasZH]

Добрый день. Спасибо за вашу историю. В итоге назначили терапию? На днях стартую принимать питрс, назначен Синновекс

[@margoargo8285]

Как ьосейчас к молодых многих рс

[@ГошаПетров-ь8л]

Привет, мы всё смотрим тебя и переживаем за тебя, хотим, чтобы ты выздоровела.

[@ekaterina.devile]

Благодарю🙌🏻

[@Олеся-н8й4м]

Симптомы какие,?

[@ekaterina.devile]

@@Олеся-н8й4м у меня есть отельный ролик на канале, загляните

[@СветланаВоробьева-м3с]

А что врачи говорят? Посемк думаете о коляске?

[@ekaterina.devile]

@@СветланаВоробьева-м3с О коляске прям так я не думаю, просто риски всегда есть. Болезнь не изучена, лечению не поддается.

[@Вера-А-Н]

Екатерина! Скажите пожалуйста Вы подавали на инвалидность? Есть ли смысл с этим заморачиваться? У меня очень схожи симпомы и такой же диагноз. Я хочу оформить инвалидность только из-за выплаты. Но многие говорят что МСЭ не одабривает инвалидность если ты передвигаешься на своих ногах без посторонней помощи.

[@ekaterina.devile]

@@Вера-А-Н я не оформляла и пока не планирую Не вижу смысла тратить на это нервы))))

[@ТатьянаАндреева-ъ8й]

Мне тоже поставили такой диагноз, сделала пункцию- жду результатов.

[@ekaterina.devile]

@@ТатьянаАндреева-ъ8й удачи🙌🏻

[@Matrena03]

У моего папы был РС😢

[@ekaterina.devile]

@@Matrena03 🙏🏻

[@СветланаВоробьева-м3с]

И что теперь? Мышцы будут слабеть? А лекарство от этого же нет?

[@ekaterina.devile]

@@СветланаВоробьева-м3с Посмотрите мой отдельный ролик про симптоматику. Я там рассказала все, что со мной было Лекарства нет, но есть возможность замедлить течение болезни

[@julis5994]

Такой диагноз не примите до конца никогда, это страшно, ничего теперь нельзя планировать , т.к РС очень коварен, выкладываться на 1000% не получится, т.к теперь здоровье на первом месте. Забыть что у вас РС к сожалению не получится, он всегда даёт о себе знать. Пересмотрела тут кучу видео, кто то типо счастливо живёт ничто не беспокоит, кто то за год скатился в лежку. Берегите в первую очередь себя, и долгой ремиссии. И кстати на будущее, он генетически передается, т.к выявление у детей от 4 лет последнее время начал проявляться, при том что у одного родителя есть РС.