¿Qué es una Aplasia medular?

Hola, como paciente de aplasia medular, en este vídeo os hago una pequeña explicación sobre Qué es una Aplasia medular desde mi experiencia personal.
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[@laurafuenteslucero9702]

Eres perfecta explicando. Espero en Dios tu enfermedad esté controlada y estés bien.

[@johnfredygalindo5541]

Felicidades! Gran trabajo el que haces para explicar todo lo que haces! Animo!

[@GloriaVargas-sv1vg]

Mi hijo le detectaron cuando ya iba a cumpli 7 años le hiciron multiples trasfuciones plaquetas y globulos paso un proseso duro fue nesesario los dos tratamientos de conejo y equina x q no respondia al trataminto ya iba a empesar estudios para trasplante nosotros pediamos mucho a dios por el. Y no hubo nesecidad de trasplante undia empezo su medula a despertar. Y a mejorar ahora mi hijo. Tiene 16 años sano libre de enfermedad y no tama ningun medicamento para la gloria de dios les digo q el q este pasando por esto animo es algo muy complicado pero con la ayuda de dios los medicos se puede curar bendiciones

[@aylensoriano4911]

Yo a los 5 años me enferme de aplasia medular, empece con mucha fiebre y me caía con pocas cosas y mis hematomas eran enormes, mi mamá me llevo al medico y me dijeron q tome un ibuprofeno cada 8, a todo esto la fiebre no me paraba, me salían petequias y estaba amarilla! Y me sacaron sangre y se dieron cuenta que tenía mi laboratorio bajo y me sacaron sangre de la medula para estar siemporciento seguros de lo que era! Yo la luche de chica y pase por muchos medicamento e intentos para tratar de salir de eso! A lo cual no funciono! Y pase por millones y millones de cosas horribles!! Después de tiempo me llevaron a hacerme el transplante de medula y sabían q podía haber una complicación y me agarro convulsiones y quede con un medicamento de por vida tambien soy monorrena (solo tengo un riñon)... Esto quiere decir q estuve desde los 5 años hasta los 11 años y medio enferma! Pero ahora voy a cumplir 15 y me recupere gracias a dios!

[@mimedulaoseayyo1620]

Hola Aylen!! me alegro mucho de tu recuperación, yo sigo en este proceso pero siempre valiente y mirando al futuro :)

[@yohanvelozcordero6174]

Y te transfundieron varias veces

[@aylensoriano4911]

@@yohanvelozcordero6174 siii, estuve 4 años con transfusiones! Seguramente voy hacer un video contando esto! En un mes, es una charla ted por si lo quieren ver! Yo les/te aviso para q vean un poco de lo q me paso

[@yohanvelozcordero6174]

@@aylensoriano4911 ahh ok

[@yohanvelozcordero6174]

@@aylensoriano4911 pero no te ponían plaquetas

[@gracielarivadeneira9370]

Gracias!!!!,estoy internada en estos momentos, 61 años argentina, sí ayudas y mucho.

[@mimedulaoseayyo1620]

Saludos Graciela! muchas gracias por tu comentario, espero que te recuperes muy pronto! y que todo vaya bien :)

[@Filib-jq3bn]

​@@mimedulaoseayyo1620 ola mi mamá le acaban de diagnosticar aplasia medular y tiene 66 años según tu punto de vista crees que pueda resistir un tratamiento y porfavor me puedes decir que medicamentos tomaste muchas gracias de antemano

[@mimedulaoseayyo1620]

@@Filib-jq3bn Hola! Primero de todo, mucho ánimo para ella y para la familia, espero de corazón que se mejore. Yo en mis videos siempre hablo desde mi experiencia con la enfermedad pero en cuanto a contenido médico es mejor que opinen los profesionales. Pero, según he investigado, con la edad está enfermedad es más compleja de curar. Se puede curar con el tratamiento de ciclosporina A, y la timoglobulina de conejo, pero... Es verdad que surgen más probabilidad de recaída a mayor edad. Espero haberte ayudado, un saludo 🤗

[@erickrodrigosolorzano2250]

Buena información :)

[@Yamatai24]

Hola que tal? Vi tus videos, yo también padezco de aplasia medular. Ahora estoy con medicamentos, hace un año estoy con tratamiento. Saludos

[@mimedulaoseayyo1620]

Hola! espero que te vayas recuperando poco a poco y que todo vaya bien, te mando un saludo y mucha fuerza :)

[@carmencenteno492]

Sencilla y muy clara exposición,sobre la aplasia medular. Su diagnóstico,y tratamiento 👍 Gracias.

[@tatianacastillo6142]

Hola ..! Tu tratamiento de “ciclosporina y trombopac” eran ambulatorios???

[@gloriaflores5133]

Gracias chula espero estes bien de salud

[@catalinariospulido5218]

Hola yo tengo una hipoplasia global leve en la médula pero no se q es me puedes decir. Gracias

[@brujo_millonario]

Gracias, había leído que es una enfermedad que puede deberse a haber recibido una dosis muy grande de radiación, pero no sabía bien de qué se trataba.

[@mimedulaoseayyo1620]

Saludos, me alegra haberte aclarado las dudas en el vídeo :)

[@lorenaojedasantodomingo7372]

Fuerza niña hermosa

[@pancholopez2432]

Te agradecería de corazón tu respuesta, gracias!!

[@veronicaluciaguiguet9223]

Hola, tengo aplasia Médular, en mi caso no funciono la eritropoyetina, ni un trasplante de Médula ya que no tengo compatibilidad, mi médico me dijo qye voy a empezar con inmunosupresores. Tengo mucha depresión, estoy muy cansada de la enfermedad. Vos crees que los inmunosupresores va a dar resultado?

[@mimedulaoseayyo1620]

Hola!! Antes que nada apoyarte y darte muchos ánimos para que sigas adelante pese la dificultad que supone luchar contra esta enfermedad que a veces parece eterna. Yo no soy doctora para decir si funcionará o no los immunosupresores pero, si es un remedio para estimular tu médula, ayudará. En cuanto al trasplante, ojalá aparezca alguien que tenga tu misma compatibilidad. Yo la verdad es que en caso de recaer en la enfermedad, yo tampoco tengo donante asique dado el caso... habrá que tener esperanza y nunca perder la voluntad de luchar ✨ animo!

[@pepeymaribel4730]

Me acaban de diagnosticar en mi caso por el lupus

[@victorcbs1]

Hola , tengo una pregunta que los medicos no quisieron ...contestar por decirlo asi, soy aplasico medular severo , pase por todo lo que tu pasaste y ahora mismo me encuentro que necesito 400 mlg plaq cada 15 dias y hemoglobina y ando en 200 de rango de coclosporina, llevo desde el principio justo 5 meses , cuanto tarda el tratamiento? Cuanto tardaste en estar mas o menos como yo?

[@mimedulaoseayyo1620]

Hola victor antes que nada quiero mandarte mucha fuerza y ánimos para que superes esta enfermedad. Yo tarde muchisimo tiempo para que la medula empezase a reaccionar y funcionar, el tratamiento en sí dura 2 años, es decir dos años tomando la ciclosporina y otros medicamentos que puedas necesitar, Yo ya llevo 3 años con la enfermedad y aunque ahora ya no tomo ciclosporina porque ya han pasado los dos años, parece que todo va bien por el momento. Debes tener mucha paciencia con la enfermedad y no desistir, tienes que ser positivo, porque la enfermedad juega mucho también a nivel emocional y eso puede reducir tus niveles de defensas ya que es una enfermedad que aparte de ser hematológica también es inmunológica. Te mando un abrazo desde España y animo, que seguro nos vamos a recuperar :)

[@victorcbs1]

@@mimedulaoseayyo1620 yo lo que peor llevo es estar en rango de ciclosporina, me ataca al riñon y me sube la creatinina y ya tuve que suspender el tratamiento y empezar de nuevo , pd.soy español jeje

[@mimedulaoseayyo1620]

@@victorcbs1 uy entiendo eso perfectamente, la ciclosporina es muy fuerte y puede afectar al hígado también , estas medicaciones es lo que tienen.. pero bueno espero que te recuperes! mucho animo :D

[@pancholopez2432]

Tengo un niño de 8 años ,y tiene anemia aplasica severa! Y necesita subir sus plaquetas!

[@jeremysethorellana4768]

Ola tengo un hijo de apenas 5 años le puedo aplicar los medicamentos que dices en un comentario

[@mimedulaoseayyo1620]

Hola Jeremy, estos medicamentos son los que yo tomé para mi aplasia medular, pero yo no soy médico para poderte decir si se lo puedes aplicar a tu hijo. A mi me han funcionado, no sé como funcionan los medicamentos para esta enfermedad en otros países, así que sería preferible se lo comentases a un doctor. Gracias por tu comentario, y espero que tu hijo se recupere :) Saludos!

[@alexamelgar7014]

hola soy de Honduras y tengo una sobrina cn esa enfermedad y no es nada facil abeses sube las plaquetas pero de repente sele bajan de nuebo solo quiero q me digan si tiene cura??

[@mimedulaoseayyo1620]

Hola Alexis, si realmente es una enfermedad muy larga y de muchas subidas y bajadas constantes de plaquetas. Yo llevo 3 años y medio con esta enfermedad. Debo decir que sí, tiene cura, puedes seguir el tratamiento que te indicará el médico y si este no funciona, se puede solucionar con un transplante de médula ósea. Espero que se recupere, sean fuertes y mucho ánimo! Les mando un abrazo desde aquí ;)

[@odetheeestradatoledo8333]

@@mimedulaoseayyo1620, Hola, tengo una hermana que padece aplasia medular, tu sabes si a cualquier edad se puede hacer el transplante de medula? O hay límite ?

[@mimedulaoseayyo1620]

@@odetheeestradatoledo8333 hola, me encantaría responderte está pregunta pero la verdad es que no sé si hay un límite para hacer un trasplante. A opinión personal, me han hablado testimonios que tienen hijos pequeños que ya están a la espera de un trasplante de médula. De todas formas te mando mucho ánimo y fuerza 😊 todo irá bien!

[@Oumaymabonita]

@@odetheeestradatoledo8333 hola mi hijo tiene 7 años y se le va hacer el transplante de medula

[@odetheeestradatoledo8333]

@@mimedulaoseayyo1620 Muchas gracias por responderme y por darme ánimos, mi hermana tiene 66 años, ella ya perdió las esperanzas y me duele mucho porqué es mi única hermanita, cuídese mucho Dios me la bendiga 🙏

[@nelsonflores6920]

Que tipo de especialidad cura esta enfermedad mi mamá tiene ese problema y no mejora nada a pesar de los tratamientos que le da el hematólogo no sabes que se puede aser.

[@mimedulaoseayyo1620]

Hola Nelson, lo que te puedo decir es que esta enfermedad la llevan los hematólogos y en mi caso de momento el tratamiento que me han dado me está funcionando. Pero espero que den con la solución y tu madre se recupere pronto, mucha fuerza!

[@nelsonflores6920]

@@mimedulaoseayyo1620 😇

[@mariovalencia4942]

Mire se de una niña q superó la leucemia con el hongo ganoderma Lucidum. Investigue eso le puede ayudar.

[@jennyayala4537]

Como me puedo. Ontctr contigo

[@mimedulaoseayyo1620]

@@jennyayala4537 hola Jenny, puedes hacerlo a través de Instagram buscándome como, mimedulaoseayyo_

[@carolinaramirez3686]

Espero no te ofenda, pero parece que mi perro tiene eso, no se qué tratamientos ahí. Y es un perro joven :c

[@victoradorno680]

Hola mi a mi sobrino se le detecto eso

[@mariovalencia4942]

Víctor mire Investigue por ganoderma lucidum eso es bueno para la leucemia y más enfermedades se de una niña que superó la leucemia con el ganoderma lucidum eso le podría ayudar a el. Investigue

[@pancholopez2432]

Como subiste tus plaquetas??

[@mimedulaoseayyo1620]

Saludos Pancho, pues subir las plaquetas es algo muuuy lento y de mucha paciencia. Cuando salí del hospital tenía 20 mil. Y han sido muchas veces las que me han tenido que hacer transfusiones de plaquetas. Para las plaquetas la doctora me recetó un medicamento llamado Ciclosporina sirve para que la médula trabaje y genere plaquetas además de sangre y defensas. Pero como al principio no era suficiente, me recetó un segundo medicamento llamado Trombopag, sirve para generar plaquetas. y bueno así lo fui haciendo hasta que empezaban a mejorar y a rebajar las dosis. Mucha fuerza para tu niño!! y un abrazo grande.

[@MilagrosPaulino-wz8hy]

​@@mimedulaoseayyo1620no entiendo Ami niño le diagnosticaron aplasia las plaquetas están en 26 y la hemoglobina en 11.2 pero leo los comentarios de todos y están muyy por debajo de eso cabe destacar que el no lo an tranfundido nunca .y todavía está sin tratamiento estamos esperando los resultados para ver si es adquirida

[@pancholopez2432]

Hola !!

[@thomasguzman4013]

Mi hijo tiene 12 años de 7años cela detectaron yo necesito ayuda porael

[@mimedulaoseayyo1620]

Hola Thomas, antes que nada os mando toda la fuerza y mi cariño desde aquí. Cualquier duda que tengas puedes preguntarme a través de comentarios o en mi Instagram personal donde a menudo respondo a todos los que lo necesitan. Un abrazo para ti y para tu hijo 😊

[@victoradorno680]

Ayudame por favor estamos desesperados

[@mimedulaoseayyo1620]

Hola Victor, por supuesto que te ayudare, si quieres contáctame por mi cuenta de instagram y hablamos a ver si te puedo echar una mano en las dudas que tengan. Gracias