Rara síndrome de Rubinstein-Taybi: diagnostico e tratamento

No programa do @amarmaternidade de hoje, vamos conversar com Christiane. Ela é mãe do Matheus, da Maria Luisa e da pequena Isabella (@simplesmentebelinha).
Quando Isabella nasceu, foi diagnosticada com uma síndrome raríssima chamada Rubinstein-Taybi e precisou ficar 24 dias internada no hospital.
Christiane vai nos contar como foi essa descoberta, quais os desafios enfrentou e qual a situação atual de Isabella.
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[@marcellacastro2603]

Não intendo pq esse canal não tem um milhão de inscritos, acho que precisam apostar mais na divulgação deste canal, pois ele é de grande importância para todas as mulheres desse Brasil! Além de informativo é humano e de superações. Parabéns a todos que fazem parte deste trabalho, o canal de vcs é MARAVILHOSO 👏🏻

[@janemontecae4729]

É possível a gente sentir uma dor de uma mãe?. .. é possível a gente sofrer, Orar por mães que a gente nem conhece?. ... falo, mais que empatia, falo de dor mesmo, do sofrer, meu Deus, sei muito que todos nós, seres humanos, passamos por muitas guerras... batalhas... mas eu peço senhor, ameniza os sofrimentos de cada mãezinha, Mães deveriam não sofrer.. . Porque em nós só existe amor.

[@arianifernandes5898]

Costumo falar que quando uma mãe sofre, todas sofrem um pouco.

[@irene1765]

Aí que lindo! Não parece um comentário e sim uma poesia ❤️❤️❤️

[@graziflor6051]

Crianças especiais com irmãos se desenvolvem muito bem

[@marielaalmeida8946]

Mari, convida @giohewbank para participar do seu canal e falar sobre adoção e a maternidade de Zyan. Acho que a participação dela seria uma boa divulgação do seu canal. Te adoro como apresentadora, parabéns Mari.

[@AmarMaternidadeeAmor]

Eu queria mto tb! bjks

[@carolinadiasbrito5441]

Tive excesso de líquido tb na minha segunda gestação, mas minha filha era grande demais, e TB teve um desconforto respiratório...passamos um período difícil, mas vencemos

[@adrianaabel3658]

q linda historia, me emocionei com o depoimento e acompanho dia a dia a linda jornada da minha irmã em sempre buscar o melhor do melhor para a Belinha. Que Deus abençoe cada dia vc e sua familia. Amamos vocês.

[@agdaalves9110]

Lindas palavras dessa mãe!!!grande exemplo de superação!!!❤❤❤

[@carlagalvao7981]

Também tenho uma princesa com 12 anos com a síndrome de rubinstein-taybi cada dia um desafio não é fácil mas o amor supera tudo

[@gabrielafederici8520]

Carla você gostaria de entrar no grupo do whatsap da familia Rubinstein taybi?

[@gabriellacalasans2717]

Parabéns.... achei esse canal pq meu filho tem síndrome de Rubenstai taybi e achei simplesmente incrível parabéns pelo seu respeito a cada história e cada ser humano lindo

[@gabrielafederici8520]

Ola Gabi você gostaria de entrar no grupo do whatsapp da familia Rubinstein taybi?

[@taizateles2067]

Oi querida quero entrar

[@nataliaribeiro3416]

Lindo programa Mari. Gostaria aqui de ressaltar meu ponto se vista. Eu também tive um bebê pig, passei por uma cesárea de emergência e minha bebê ficou 10 minutos sem respirar. Ela é saudável por um milagre. A questão É, a nossa auto consulta via Google. Eu tb fui pesquisar, fiquei péssima, uma paranoia sem fim é no meu caso, não se concretizou. Passei dias de muita angústia por nada. Esperem suas consultas e a posição do médico de vocês mamães. É muito mais seguro e saudável. Fiquem com Deus.

[@adrianaabel3658]

Conheça mais da história da Belinha @simplesmenteBelinha ,

[@maesquecuidamcomamor6185]

Amor de mãe é uma dádiva. Belinha veio na família certa❤❤❤❤❤❤

[@anacalcic8001]

Amor,leveza, gratidão, resiliência e ser feliz com o que a vida que nos oferece de mais lindo : família, abraços e sorrisos sinceros! Que Deus vos abençoe sempre assim!!! É um conforto e uma força saber que apesar das diversidades,as pessoas entendem que tudo bem sermos diferentes um do outro! O importante é não faltar amor!!!

[@gislanerocha9430]

O amor dessa mãe transborda... Que história LINDA. Amo muito esse canal. Parabéns!!!!!

[@jeronimasiqueira1784]

Que história linda . Essa mãe é um amor de pessoa . Com certeza tudo vai dar certo na vida da filha dela.

[@dani5203]

Que linda está mãe que força Deus abençoe muito vcs

[@graziflor6051]

Se não falasse ninguém imaginava. Parece perfeita!!!!!

[@silviacristinamezavila4871]

Queria saber como dar like um milhão de vezes 🥰🥰🥰

[@ylainiribeiro7016]

Que história mais linda de amor e superação! Precisando descontruir esse imaginário da diferença como algo negativo! Que mãe incrível e esclarecida💜

[@christianegoesmonteiro4234]

Exato, precisamos urgentemente desconstruir a ideia da diferença como algo negativo ou inferior!!!! Obrigada

[@adelhathomaz5152]

O meu neto tem essa síndrome ela é degenerativa mais o amor é o maior remédio, Deus te dê forças..

[@gabrielafederici8520]

Adelha você gostaria de entrar no Whatsapp da familia Rubinstein taybi?

[@liviabueno5844]

Que mãe maravilhosa! Amei a história da Bela

[@franciscamariamartinsdesou4809]

Tenho uma moça c 18 anos já ,e uma.luta diária ,mais e minha missão aqui cuida dela !

[@vivianeag1232]

Que linda a Belinha!! 🥰

[@katiasilveiradecastrosilva3319]

Seus filhos sao lindo!!!! A Belinha é...cpmo o nome diz. Me apaixonei pelo seu rostinho.. Deus te abençoe sempre

[@ariatillacarvalho394]

Lindos os três, relação entre eles é linda de ver ,Deus abençoe muito essa família mais que especial.

[@mariletesouza9828]

Deus abençoe 🤚🙏🤚🙏 e sua família linda abraços achei muito linda sua história eu de Montenegro Rio grande do Sul Brasil boa noite 😴😴

[@katiacastro6447]

DEUS JESUS abençoe grandemente a vida dessa linda família . Luz e paz no caminho. 💞

[@rafaelacarlis1290]

Que programa lindo, que história, maravilhosa me emocionei não sei como tem mais de 1 milhão de seguidores.

[@adrianaquiletti6440]

Família maravilhosa Deus continue abençoando muito 🙏🙏🙏

[@suelymenezes5308]

QUANTA história Lindaaa cada vez me apaixono mais por essas histórias de Amor e Superação. PARABÉNS MARI 👏❤😘

[@michacsantos]

Mais uma linda história e sábia mãe! Amei conhecer esta família! ❤️

[@Aline-oh3qw]

Que canal e histórias emocionantes. Cada vídeo, encontramos mães e pais especiais 💕

[@giovanacoutinhovenske7626]

História linda. Família iluminada 😘😘😘

[@christianegoesmonteiro4234]

Eu sou a Malu filha dela eu amei esse vídeo agradeço tá filha daqui fala agora está um beijo pra você que fez entrevista muito boa minha mãe está aqui mais nada eu sei que você não fundo seu coisas são tudo que eu tenho está bem viver isso com a minha irmã né que minha mãe fala aí tem que ser

[@soraiaaprigio]

Vocês são incríveis👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻 pais exemplares. Que Deus abençoe a cada dia, com certeza a Belinha irá evoluir cada dia mais e mais. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@amandasoaresoliva9991]

Eu amo o amar !!! Assisto todos

[@AmarMaternidadeeAmor]

Fico mto feliz!!! Bjks

[@anapaulatrevisan2762]

Minha filha também é portadora desta síndrome... uma luta diária...

[@gabrielafederici8520]

Ana Paula gostaria de entrar no grupo do whatsap da familia Rubinstein taybi?

[@analuciaehelo8147]

Que história linda, familia abençoada e obrigada por compartilhar sua historia com agente que Deus os proteja sempre a Bela é a coisa mais linda 😍😍😍

[@natalier.rsantamaria6407]

Que lindaaa... Parece uma bonequinha...❤ Nossa eu aprendo muito com este canal...A gente aprende a ser melhor...mais humildes Amar é um dos meus canais preferidos....❤

[@isabelletheophilo590]

Lindos!!! Bela família. Deus abençoe vocês.

[@kellyalves142]

Lindo o amor dessa família, que Deus continue a abençoa-los muito nessa jornada da vida❤😘😘😘😘

[@acalmarbebe9949]

Amém 🙏🙏😍😍

[@AmandaTostaa]

Família linda! Que Deus abençoe vocês!

[@beatrizandriguetto4634]

eu também nasci com agenesia (disgenesia) de corpo caloso

[@marciothemiski5248]

Família linda ❣️

[@raqueldafonsecabonifacio7572]

Passei por algo parecido fui fazer uma ultra com 17 semanas e deu bebê pig a pessoa que fazia o exame que ela não estava se desenvolvendo bem foi horrível sem empatia nenhuma! Essa era minha 5 gestação tinha sofrido 3 percas anteriores! Mais como Deus é maravilhoso ela nasceu bem !

[@gilmarasantana9829]

Agradeço imensamente pela existência do canal e por cada história compartilhada, cada vídeo um ensinamento. Gratidão!!!!

[@rafaelalorencini755]

Que história linda

[@elainemoreti2888]

O melhor canal do mundo todo! Sempre as melhores histórias de amor ❤️

[@margareterodrigues7080]

Deus abençoe e proteja essa mãe.

[@anaclaudiarico1]

Família abençoada. Parabens por esse canal tão incrível. Assisto todos!

[@mariaaparecidalisboa1276]

🙏🙏🙏 Coragem e fé....

[@claudiaaparecidadasilva8223]

Deus abençoe bela. E essa família.

[@viajegastandopouco6597]

Adoro esse canal

[@cristianequeirozsilva277]

Cada história de superação repleta de amor. Mães e pais de verdade amam os filhos como são. Com esses irmãos incríveis a pequena vai viver feliz e realizar muitas coisas.

[@irmamontero7189]

Deus abençoe essa família linda.

[@natalier.rsantamaria6407]

Deus abençoe muito está família.

[@favoritha]

Muito amor nessa história 💕❤️❤️❤️

[@luhsilva6878]

Que história linda,Deus abençoe essa família.😍

[@leidetavares7637]

Admiro essas mães. Boa tarde

[@denisecwb8728]

Ja dou like 👍antes de assistir!!

[@silvanaraabraab8889]

Muito linda a Belinha ❤

[@carlanunes2313]

Meu primo tem essa Síndrome... E hoje ele está completando 22 anos 😍😍

[@taizateles8856]

E como ele está, tenho um filho com dois anos k tem tbm

[@gabrielafederici8520]

Carla você gostaria de entrar no grupo do whatsapp da familia Rubinstein taybi?

[@okimuraa8213]

amei

[@charlenemikaelly1800]

Amei

[@Sonia-il5wf]

So fui descobrir quando minha filha Erika tinha 6 anos

[@daniele76]

Amo 💕

[@aracelisavio2115]

@simplesmentebelinha, gostaria de saber mais sobre o dia a dia.

[@magdanascimento3008]

Minha filha tem essa síndrome.

[@geovannadias7229]

😍

[@julissimaju3426]

💛

[@josielsilvacruz9004]

Tenho Arthur q tem essa síndrome Rubinstein-taybi amor da minha vida. Hj 4 anos penso todos os dias nele.

[@josielsilvacruz9004]

Qual informações 61 986012391

[@taizateles4209]

com qtos anos ele andou e se já fala? meu bebê tem 2 anos tem a sindrome e ainda não anda

[@karenoliveira7179]

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

[@ninamorais1886]

❤️❤️❤️❤️

[@_____--______]

Já ouvi 3⃣ vezes e n consegui entender,o q o marido disse qd a neném nasceu e a médica diz q pode ser uma posição do útero e só

[@tinasilva5477]

Eu tbm nao consigo

[@christianegoesmonteiro4234]

Meu marido reparou na angulação do polegar da Isabela, que é uma das características mais marcantes da síndrome. Mas os médicos disseram que poderia ser em razão da posição dela no útero (certamente para não causar mais preocupação na hora do parto)

[@_____--______]

@@christianegoesmonteiro4234 muito obrigada por me responder!!💛 Desejo muita 💡e saúde em abundância, para vc e sua 👪.

[@christianegoesmonteiro4234]

Imagina! Bjos

[@mariadefatimagigeck1577]

"Nossa filha é especial, só não sei quanto "

[@SL-lk8gs]

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

[@kamilagingell5405]

🥰🥰🥰🥰🥰🥰

[@Sonia-il5wf]

Hoje ela esta com 40 anos

[@carlanunes2313]

Nossa que gracinha! Meu primo de 22 anos.

[@kamilagingell5405]

🤩😍🥰🥰🥰🥰🥰

[@alegarrido6509]

Só uma dica : leia menos. Faça mais bate papo . Fica muito robotizado.