Разговор с врачом. Множественная миелома

[@ЛарисаДентелинова]

Здравствуйте. Я заболела ММ в 2021 году , поставили диагноз после обследования через 5 месяцев. На первом этапе очень тяжело болела, не могла ходить, переломы в позвоночнике, ребрах, грудине. Боли были страшные. Провели постепенно 6 курсов химиотерапии в течении 2022 года. Лечение пошло хорошо. Боли стали терпимые, начала ходить самостоятельно с тростью, это такое счастье самой двигаться, самой себя обслуживать и жить, пусть не в прежнем качестве жизни, но все же жить. Благодарность врачам до конца жизни моей. Спасли от боли. Но в конце 2023 , когда я почти год была в ремиссии, у меня проявился некроз нижней челюсти. Понятно, что побочное действие после применения золиндроновой кислоты. И вот в феврале начались такие боли в челюсти на месте раны от удаления зуба, что перешла на 300 мг трамадола плюс 5 таблеток в сутки кетарала. У нас город маленький, онколога-стоматолога нет, челюстно-лицевой хирург тоже отказался от меня, отправил в областную клинику. А я уже была не состоянии ехать 300 км , страдала очень. Никому не было дела. Но все же онколог сделала мне назначение антибиотиками и противовоспалительные ными препаратами. Боль и воспаление утихли. Кеторол совсем не пью, но без трамадола не могу. Он снижает боли в позвоночнике. Наблюдает меня гематолог, единственный специалист на всю республику. Слава Богу, по ММ у меня тихо. А вот беспокоит некроз НЧ. Кто будет лечить в случае обострения, незнаю. Передвигаться самостоятельно без сопровождения я не могу, дорогу сидя долго не могу, боли начинаются не шуточные. И вот куда мне с этим новым заболеванием от обращаться. Замкнуты круг. Спасли от ММ, думала хоть лет пять поживу, а побочка , да без медицинской помощи , наверное, отправит меня на кладбище. Всё Вам рассказала, от безнадёги. Хочется жить, пусть даже в ремиссии. Спасибо, что боретесь с такими коварными болезнями.

[@verita2053]

kzbin.info/www/bejne/i4DRqJVogcmlncksi=Kzwkaa9LiHqKCWsR

[@ОбзорыдетскихработИринаЛесь]

Живите!

[@ЕлизаветаПурда]

Уважаемые товарищи!!моя подруга 70 лет заболела в 2017г , диагноз был поставлен в течении недели , поражение было 42 процента, в течении 4х месяцев при леченииМИРИМОМ , ЕНДОКСАН И ДЕКАМЕТАЗОНОМ, ОНА ВЫШЛА НА РЕМИССИЮ!!!СЛАВА БОГУ !!НА СЕГОДНЕШНИЙ ДЕНЬ ЖИВЕТ,РАБОТАЕТ НА ОГОРОДЕ,ВСЕ В ПОРЯДКЕ!НО СОБЛЮДАЕТ ЗАПОВЕДИ ВСЕЛЕННОЙ! БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ, ЛЮБИТЕ СЕБЯ И ПРИРОДУ!!,

[@ЯяяЯяя-р5л]

Здравствуйте ,у меня муж болеет с 19года,сначала ему делали бартозомиб,потом его перевели на ревлемид,а ревлемид ему не подходит и теперь его перевели на НИНЛАРО.это тоже льготное дорогое лекарство.вот у мужа не было ремисии.не знаю как это бывает.ачто за препарат МИРИМ,ЕНДОКСАН,ДЕКСАМЕТАЗОН он принимал.ответи пожалуста.

[@ЯяяЯяя-р5л]

А что за препорат Мирим. Скажите пожалуста.у меня муж болеет множ. Миеломой.

[@ЯяяЯяя-р5л]

Уважаемая Елизовета,ответи пожалуста что за препарат мирим?ендоксани дексаметазон мужу делали.мой муж болеет миеломой.может и моему мужу поможет мирим.спасибо заранее.

[@ИринаГизатуллина-н1у]

Спасибо доктор!

[@mihafe7197]

Добрый день. Подскажите пожалуйста при такой болезни что можно пить для костей. Мама моя получает лечение за границей и метастазов нет но есть трещина в тазобедренном сустваве. Врач говорит , что размечаються кости и появилась боль. Помогите пожалуйста.

[@ЯяяЯяя-р5л]

Скажите пожалуста,а какие препараты получает ваша мама за границей?сейчас моего мужа перевили на препарат НИНЛАРО.

[@ЯяяЯяя-р5л]

Здравствуйте,как ваша мама,кск она сейчас,вы говорили,что у нее кости болят что она сейчас принимает,какие препараты?

[@ПростоМария-ч6в]

Вы хорошо все рассказали, но я это 100 прочитала уже. А где помощь,?? Этоже не излечимо. Врачи не видят симптомы, пока сама не достала всех. Случайно рентген что то там показал, а я давно жаловалась. Сейчас таблетки принимаю , надеяться можно только на себя и все контролировать постоянно.тк у вас все по протоколу. Анализы все были в норме.

[@lalaismayılzade]

Как вы сейчас? В какой стадии было болезнь когда получили диагноз?

[@elenelen7431]

Большое спасибо, за разговор на эту тему, очень мало информации.

[@КлавдияГоровая]

Скажите доктор, пожалуйста.,работать в огороде можно, что-то сажать итд, наклоняться при посадках, расскажите пожалуйста об этом

[@НеляОзерова]

Доктор здравствуйте ) У меня мама , принимает ревлимид , но после 2 дней приема у неё начинается чесаться голова , что делать и почему это происходит ? Благодарю за ответ .

[@ЯяяЯяя-р5л]

Неля ,здравствуйте мой муж тоже принимает ревлимид он так тяжело переносить.врач сказал 21 день принимать и неделя перерыв.вот в октябре он 16 дней пропил больше не смог так было ему плохо.а мама ваша как принимает сколько дней прием и сколько дней отдых,и как она себя чувствует Муж тоже болеет с 19 года с апреля месяца выявили,а вот когда бывает римиссия.ответи пожалуста.

[@pavelnegr1584]

У меня недавно умерла жена 42года от ММ +инфекция за 2 месяца сгорела. Очень поздно поставили диагноз . Ни один врач не посоветовал к гематологу. Началось с болей в спине и плохих анализов. Три раза диагноз не правильный ставили потом отказали почки. Перестала двигаться и помутнение разума .до химии не дожила. Двое детей остались без мамы.Что за врачи такие?

[@user-is7id5rj1b]

Самое интересное правдивая речь. Спасибо

[@ИринаЕлисеева-щ4к]

Множественная миелома неизлечимое заболевание, но каждый год нужно подтверждать инвалидность. Для этого нужно проходить очень много обследований до комиссии. Только в этом году автоматом продлили инвалидность на полгода, а из-за пандемии, а в феврале снова очередная комиссия. Печально за такое отношение. У меня проблема с позвоночником, всё даётся с большим трудом.

[@ИРИНАНиколаева-к4е]

Моя тёзка Ирина, то же с подтверждением инвалидности,можно подумать, наша болезнь излечима-а вдруг?! иду на комиссию в октябре( Москва, лечусь 2 года)

[@ИринаЕлисеева-щ4к]

@@ИРИНАНиколаева-к4е мне в этом году продлили два раза автоматом, первый раз в феврале на полгода до 30 августа и второй раз до 1 марта 2022 года , быть на комиссии в феврале 2022 года. Документ прислан по почте. Есть распоряжение Правительства, у кого срок до 1 октября 2021 года, продлевается автоматически на полгода ( я тоже из Москвы), моя знакомая из другого города тоже получила автоматом два раза, у неё срок истекал в августе. Вряд ли будет вдруг. Может быть ремиссия, у меня была год. Но сама болезнь неизлечима. Я болею с 2017 года. Сейчас на Ревлимиде с осени 2020 года, пока улучшения нет в плане самого заболевания. Но врачи меня вытащили, только благодаря им и заботам мужа я столько прожила. И, надеюсь, что ещё поживу. Поэтому и обидно, что гоняют по комиссиям. Это тяжело, особенно сейчас не хочется бывать в медицинских учреждениях, чтобы не заразиться. Ремиссии вашей подруге!

[@Множественнаямиелома]

@@ИринаЕлисеева-щ4к с 2019 лечусь инвалидность дали бессрочно.

[@ИринаЕлисеева-щ4к]

@@Множественнаямиелома это кому как повезёт, с кем я лежала, только одной дали 1 группу , сперва на год, а потом бессрочно все остальные получили 2 группу и подтверждаем каждый год, исключения годы ковида, автоматом дают на полгода. Мы из разных городов. Поэтому сложно понять, что является причиной, мне вообще врач затягивала оформление документов, приняла с 4 раза. Бог ей судья!

[@ИринаЕлисеева-щ4к]

Мне в этом году дали бессрочно (Москва)

[@brush2692]

Очень полезно! Спасибо 👍👍👍👍👍

[@mopckoilev6726]

Он уже болеет 2 года все время получает бартозамиб или бармелан это одно и тоже по моему 2 курса он пил таблетки алкеран.он очень жалуется на ноги~

[@vit-era-mir]

Спасибо вам!!!

[@ВераСолдатова-д6л]

Спасибо

[@наталияананьева-р3н]

скажите а почему высокая температура при этом зоболивании не как сбить не можем

[@Dhhe883]

Мій вітчим хворіє натирають уксус вода один к одному і немного спірта натирають все тіло , народний метод хай допомагає

[@mopckoilev6726]

У моего мужа миелома.у него сильно болят ноги.говорит они онемевшие.что можете посоветовать.его врач в отделении он только лечить по протоколу и все одно и тоже.ни чего другого.спасибо заранее

[@sandras.3031]

Я не врач конечно,хотела просто опытом поделиться.Я тоже принимала уколы Bortezomib и у меня тоже болели(и сейчас еще не всё отлично) ноги,по ступенькам на второй этаж тяжело было подниматься,ступни горели.Это побочка от этого препарата и оно долго держится,до полугода и дольше.Я делала упражнения для ног и ступней,можно сидя и даже лёжа.(у меня и кисти рук немеют до сих пор,но со временем замечаю,что всё лучше и лучше.Нужно постоянно заниматься этим,без фанатизма,но регулярно.Ходила по дому в шлепках с такими пимпочками массажными.Есть еще разные массажёры для стоп.Тоже пользовалась.

[@olgaleonova9933]

Здравствуйте. Я сейчас после химиотерапии прохожу лечение Леноледомидом. Конечно после химеотерапии встала на ноги, но нормально ходить не могу, хожу с тростью, рада хотя бы этому, что будет дальше не знаю, но. Думаю, что так и будет.

[@ИринаЕлисеева-щ4к]

У меня тоже были большие проблемы с ногами после химиотерапии. 4 месяца провела в постели, в госпиталь возили на перевозке. Самое сложное было сделать первые шаги, дойти до туалета, помогал муж. Год у меня была ремиссия, для поддержки кололи бортазамид, потом после обследования назначили Ревлимид, но пока улучшения нет. Болею с 2017 года. Моя лечащая врач прописала мне Лирику, она помогла мне с ногами. Ещё на Ярмарке Мастеров я заказывала себе шерстяные носки и просила, чтобы мне связали их из колючей шерсти. Считаю, что они мне тоже помогли. Но я не принимаю никаких лекарственных препаратов, не посоветовавшись со своим лечащим врачом. Никаких экспериментов не провожу.

[@mopckoilev6726]

Ирина Елисеева,а что такое ЛИРИКА это наверное такой препарат.муж тоже без врача никаких мер не принимает.сейчас его тоже перевели на РЕВЛИМИД.при миеломе может быть высокая температура.?сейчас он лежит в больнице с высокой температурой.ренген показал пневмания.спасибо вам за разгавор.

[@ИринаЕлисеева-щ4к]

@@mopckoilev6726 это капсулы, их принимают при эпилепсии, ее у меня нет, мне выписали именно от нейропатии. Лекарство в аптеке выдаётся по рецептам платно, в упаковке 56 капсул

[@НатальяСавоста-и2я]

а как лечиться одинокому пенсионеру?

[@Zayat64]

Детей лучше не заводить, это передаётся по наследству , да и маме такая нагрузка как рождение ребёнка , пойдёт не на пользу - ребенок может остаться сиротой и с очень плохой предрасположенностью.

[@olgaleonova9933]

Спасибо вообушевили. Все понятно объяснили спасибо ещё раз.

[@sandras.3031]

Извините,что спрашиваю.У Вас тоже этот диагноз?Как вы себя чувствуете и в какой вы фазе?(в начале или после химиотерапии..)..

[@olgaleonova9933]

@@sandras.3031 Здравствуйте я сейчас прохожу курс химиотерапии. Чувствую себя неважно болит все тело но живу надеждой на лучшее.

[@olgaleonova9933]

@@sandras.3031 Здравствуйте я сейчас прохожу курс химиотерапии самочувствие не очень болит все тело но надеюсь на лучшее.

[@sandras.3031]

@@olgaleonova9933 Даже не сомневайтесь,будет лучше.Я прошла терапию,трансплантацию стволовых кллеток.Сейчас в ремиссии.Конечно еще не совсем всё,как прежде.Но так же живу надеждой.Не сдаёмся!Всё будет хорошо.

[@olgaleonova9933]

Трансплантация даёт результат лучше чем лечение химиотерапии ей но мне она противопоказана так что не знаю полегче должно быть но до уровня жизни до болезни не дотянуть буду жить как получиться.

[@FarxodSaloyev-uq7dh]

Узбекча тушинтринг

[@elenelen7431]

10:49

[@user-mx9hd2ik2d]

Я видела очень близко как человек болел ММ, несколько химий лежала вместе с этим человеком (моя мама). Так вот я бы лично предпочла умереть, Адская болезнь. Сейчас у меня подозрение на мм, мне 37 , если после первой ремиссии болезнь быстро вернется, то это всё. Забалтывают специалисты эту тему, есть статистика, там все предельно прозрачно.

[@verita2053]

Как вы?