#米紙

**更正：0012 Janice和Keith相識11年，結婚9年。
Keith在中二時發現患有罕見病肌肉萎縮症，是基因染色體4Q35變異而引致，嚴重者會出現吞嚥困難和呼吸功能衰退。Keith在2012年遇上Janice，至今已經相守相牽超過11年。兩位同樣很喜歡小朋友，婚後亦有共識希望有小朋友，Janice在做足產檢 ，確認了爸爸的病沒有遺傳之下，BB天暘順利出生。
可惜在天暘一歲多時因為基因突變，確診了另一種比爸爸的病更罕見的罕見病，就是全港只有兩宗病例的基因病--1Q44缺失症。
因為Keith情況變差，加上媽媽要全天侯照顧天暘，所以兩人現時已經沒有工作。Keith閒時會在主力服務輪椅人士的自強協會做義工，同時協助經營《大瞳小椅》KZbin頻道。社區上對輪椅人士的無障礙配套雖然不時被詬病，慶幸協會發掘到一些社區夥伴，願意去提供協助，如COMEDI Health的視像診症服務。
對於Keith和天暘，Janice就有如神奇媽媽般存在，照顧一家兩位罕見病患者，每日仿如有三頭六臂，支撐着家庭中的大部分事務。今集《筆記紙》我們記錄了一個關於這位「神奇媽媽」如何照顧兩位罕見病患者的故事。
採訪：Ruby
IG：haha.heyhey
插畫：Fiona
IG：Fionaholovefood
攝影：Hei
IG：67haha_photo
剪接：Sam
鳴謝：Hanaichi.flower
IG：@hanaichi.flower.hk
監制：Ash、Kay
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《米紙》只是還想說故事
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#母親節 #神奇媽媽 #奇異女俠 #罕見病 #病人 #母愛 #正能量 #偉大 #感動 #堅強 #筆記紙 #米紙 #米紙Ruby #大瞳小椅 #輪椅

[@user-vp6ej6qn5z]

呢位媽媽黑眼圈深到已經係深啡色…可想而知佢係長期休息不足，咁既情況下竟然可以咁溫柔咁好脾氣……除左愛，我真係唸唔到其他可能性。

[@Kysonandkyle]

比起那些生而不養的人～呢位媽媽非常值得尊敬～雖然身邊兩位愛人健康上有問題～但佢都冇選擇逃避～有愛的家庭😊

[@mmm-ne3ev]

我第一個小朋友都有罕有病，全港只有佢一個。好明白有一刻會想 回唔到氣就走啦，媽媽唔怪你。 身為媽媽只想仔女唔好再受病魔折磨，最後一歲時走了。幾年後，很幸運，第二個小孩身體健康，快樂成長中。 為母則強係真嘅，為咗小朋友 媽媽嘅能耐係可以好大。 路好難行，加油！

[@tai13285]

就是你哋呢種買大細心態，先會有咁多悲劇發生

[@mmm-ne3ev]

@@tai13285 乜嘢叫買大細心態？第一個小朋友走咗後，確認過喺懷孕期間有技術可以檢驗有冇事，我地先決定再生，發現有咗後，即時排期check有冇事。 咁你意思係咪假設有媽媽不幸生咗個有問題嘅小朋友，就以後都冇資格再生小朋友？

[@tai13285]

@@mmm-ne3ev 查過驗胎唔係可以驗晒所有病，只能重點查，因胚胎細胞無得你驗晒。你只是好彩第二個無事，如又中奬，唔知你會怨醫生定自己多啲？咁唔係買大細係乜？

[@tai13285]

@@mmm-ne3ev 至於你第二個問題，我答案是「係」，見過有白化病基因四個仔，三個有中白化，大個慢慢盲，皮膚慢慢爛，呢啲人有資格不停要人為佢「想生個正常仔」的心願受苦？

[@mmm-ne3ev]

@@tai13285 咩叫重點查？我諗你應該冇小朋友，而家科技愈嚟愈發達。一check已經可以睇到有冇好多種罕有病。當年香港嘅技術未可以驗到，後期出世後幾個月先驗到，當時連病名都冇，我地完全唔知情所以生咗落嚟。但我地自問盡責照顧到佢最後嘅路而唔係由得佢喺醫院自生自滅再自己瘋狂生B。

[@user-bm8iz8zf3p]

媽媽好利害！照顧兩位有問題的家人，少D耐心都不能。真心敬佩媽媽。

[@tattylau2377]

照顧孩兒，義無反悔，母愛真偉大💕

[@ricezi2hk]

🤍🤍

[@bowiecpy1]

只想比Janice一個擁抱 ❤ 就算2個正常嘅人，都會生到有問題嘅小朋友（為數不少），佢哋做左產前檢查，出世後又盡力做父母嘅責任，值得尊重。 全港有30%唔同程度問題的小朋友，所以抽到支好籤不是必然的。希望這些人少批評，多幫助別人。

[@HEYHEY-uz4vg]

問題係兩個正常人賭輸咗就係唔好彩 但本身兩個都係人生賭輸咗既人再去賭咪好大機會輸囉😅

[@ttfei7362]

我仔仔有讀寫障礙言語障礙同埋有輕度自閉症😢

[@catpoing]

係呀，其實佢真係好難得！比多一份祝福一份支持，同埋真係感恩，我哋個個自己健健康康

[@wendyho2741]

幾年前睇過佢地嘅故事，幾年後發覺佢地開心左， 天佑他們一家！❤

[@OBJ-xx2mq]

難得Janice對患病的兒子和丈夫不離不棄，是一個偉大的母親和妻子，值得大家敬重，母親節快樂！

[@bmhei3224]

點解你仲要睇佢開心

[@bmhei3224]

根本冇可能 佢哋要下一代

[@bmhei3224]

我都想問 拍佢哋嘅故事出嚟係咩意思呢

[@bmhei3224]

唔好玩啦 佢哋 咁嘅情況下都決定生

[@KC-sz5eg]

佢地仲話 12週驗到有病唔要 其實咁諗都好自私 12週已經有生命 點可以諗住有先唔要 一開始醫生都話有50%機會….

[@michellechoy9515]

兩夫婦思想都很正面💕真心很敬佩你們, 祝福你們一家繼續排除萬難💪💪

[@catpoing]

其實真係希望網上一啲Hater唔好用狹窄嘅眼光去睇佢哋依個家庭,，我聽見媽媽講爸爸同仔仔都係佢嘅支持，佢哋都有比愛佢，呢個女人真係好偉大，好善良，好有愛！當然我覺得爸爸也盡他的所能去給予這個家庭愛！讓我們給多點嘅祝福多點嘅支持比一些弱勢的家庭好嗎？

[@ThomasW0026]

一個勉勵動人的故事，祝Keith,Janice,天暘繼續身體健康！多謝米紙分享這個故事而且給Janice準備了一個驚喜!

[@ricezi2hk]

驚喜😎😎

[@ThomasW0026]

@@ricezi2hk 多謝提醒🙏🏻

[@momoyuyu9860]

其實本身我係好怕睇呢啲主題 因為會不自覺代入左去 但你地呢條片真係拍得好好 好有心思 好有意義 睇完17分鐘 好感受到佢地一家三口果種愛 雖然佢地係一個sen家庭 但一樣過得好開心 祝福佢地 每日都要咁開心 身體健康 最後都多謝米紙 為大家帶嚟一個咁精彩嘅主題

[@user-qt1ox5em9p]

好入腦係Janice 12:31 嗰句唔認同自己挨緊苦🥹心中有愛嘅力量真係好強大 希望佢地可以開心落去

[@ricezi2hk]

Janice內心好強大💜💜

[@ccc8128]

但小朋友係捱緊苦喎？😢

[@staywithu]

@@ccc8128 因為有媽媽同爸爸既愛，天暘都好堅強咁生活下去!

[@soeggegg]

個媽咪真係好辛苦， 但明明可以避免悲劇發生都要去博，個人覺得呢個都係自私行為， 媽咪照顧個細路可以一世咩？

[@Ilovehoihim2020]

「在一起」變成了堅持堅毅守護大家的動力 Janice ! 謝謝你俾我地睇到簡單努力純粹的愛，唔容易都好，加油♥️

[@MrTommyckl]

偉大的媽媽 祝 小朋友每天進步

[@silanchan9002]

母親真偉大 祝你一家人平平安安 南無阿彌陀佛❤

[@LamEllen]

呢個媽媽由頭到尾面容都好舒坦，心態與毅力非一般人能及，實在佩服。希望上天保佑世界上一切善良嘅人。

[@cindyfoo8174]

這家人好正面，看見好多正能量，加油❤

[@imgsl]

好欣賞阿Keith，Janice同埋天暘呀，會喺艱難當中繼續尋找一啲小確幸 多謝你哋鼓勵咗我努力去面對生活嘅困難呀

[@Lamkamho0429]

媽媽同爸爸都好堅強，面對佢哋嘅困難，希望天暘努力進步。你哋一家人要生活愉快！👍👍👍💪💪💪

[@kakalam8252]

媽媽好偉大，好堅強❤ 祝福你地一家三口健康快樂❤ 加油呀 💪🏻💪🏻💕

[@TimothyYNWA]

有種感動係 覺得全家人都好正面 , 日子正面咁過點都好過煩住咁過, 既然事實改變唔到就去面對佢 , 我覺得仔仔既笑容好令人感到開心 , 祝你地一家以後都幸福快樂 , 做人一生 有長有短 但切記別忘記了快樂 , 多謝你地分享你地既故事~ 多謝RUBY 衣期咁勤力~ 米紙加油

[@mbaocmbaoc6365]

看完這條片，我已被天暘活潑開朗的性格感動，臉上常帶着開心笑容，他是爸媽的天使，帶給他們希望、動力及安慰😋祝你們一家人身體健康平安，每日開開心心💪

[@jlui4518]

了不起的母親，努力💪自強女性的榜樣，我們以你為傲❤❤

[@sunnysun8897]

自己都照顧不了 仲生多個出嚟 就算小朋友係健康又好唔健康又好 都係一種自私 有愛係好 但係香港生活 樣樣都好實際 7歲就話仲有氣有力去照顧 17歲呢？37呢？ 自己個病又只會越來越差 老婆一個照顧兩個… 自私得好緊要

[@zuellk]

我不認同他們是自私，每對父母都希望有自己小朋友，看得出他們好愛惜兒子，思想亦十分正面，心態比很多家長都健康 (反觀很多家長只顧追求孩子的成功及自己的面子)他們是十分棒的父母。祝福他們一家

[@eng2399]

難得的好媽媽及好妻子👍👍！祝母親節快樂！一家幸幸福福開開心心！

[@iriskwok5781]

欣賞父母的堅毅以及對孩子的愛。祝福你們一家！😊

[@0305mmify]

我記得之前都睇過呢家人嘅訪問，媽媽黑眼圈又再勁咗呀！祝福你哋一家！

[@kaiser0707ify]

母愛真係好無私偉大, 祝所有媽媽母親節快樂

[@ricezi2hk]

真..🥹

[@leehyunsong7001]

照顧自己的孩子怎麼叫無私？照顧別人的小孩才是吧

[@keithrackwitz]

感謝你一家願意被訪,給很多人鼓勵.

[@alexau2041]

多謝米紙 母愛真偉大 感動😭祝福你地一家人可以開心 平安 健康 幸福地生活💛🙏

[@mavisyym]

祝福你哋💪🏻 加油！ 媽媽好偉大

[@user-kq3rl8lg2z]

片中媽媽很堅強, 我都係一位SEN的媽媽, 妳的工作其實真的很繁忙和體力勞動, 妳很厲害👍祝福你們的孩子繼續健康成長, 每天開開心心。孩子確診後, 我也真的思考, 人生有什麼是重要的, 快樂的定義是什麼, 感恩孩子的出現, 令我對生命有更多的體會, 共勉之❤

[@SUKI880]

加油❤支持你哋

[@tai13285]

呢種人心存僥倖，以為戰勝自然，老豆已明顯先天不足，仲以為自己其他基因都無問題，真係兩公婆都要驗下腦，最可憐令個細受苦

[@nanami_bebe]

根本就完全唔應該要生, 何必要帶小朋友嚟這個世界受苦

[@tylawrencewong113]

其實佢生之前都有做足產檢，想確保冇遺傳病，如果佢哋明知有一半機會有遺傳病都生，就根本唔值得鼓勵！更不要過分歌頌如何偉大。雖然唔係明知有病都生，不過既然不幸有基因病，最保險都係唔生！世界好現實，唔係一個愛字就可以應付人生！我最想問，傳宗接代真係有咁緊要嘅咩？

[@tai13285]

科技唔係萬能，只希望佢哋真實的白痴決定可阻到其他白痴的父母停手唔好再製造悲劇

[@tikkkkkkk]

@@tai13285可惜阻止唔到你父母😢

[@runoutideas8771]

每個人身體估計约有十萬個基因，而家醫學可以檢測倒過百個唔同基因，已經好犀利，但相比全部基因數目，依然係小巫見大巫，就算科學先進到真係有可以檢測得倒哂所有基因的測試，你又有冇咁多時間同錢做哂咁多種？所以冇萬全之策，如果有大風險就唔應該生，尤其是個男人自己有病，冇咩能力照顧自己同養家!

[@waynekok1730]

唔認同要搏來生 無奈既成事實 努力面對啦 祝福你們!

[@Yc-qi5dz]

個男人明知自己有病，會拖累人一世，仲要老婆幫佢生一個好可能天生有缺陷嘅BB。老婆要照顧仔，都唔盡量幫手煮飯做家務，顯示佢份人自私至極。 所以做女人真係唔好太傻，為愛情同所謂母愛冇咗自己嘅事業人生，真係值得咩？就算女事主選擇放棄，其實都係無可厚非。

[@yuklinsum3810]

人地屋企的野你知幾多。你同佢一齊住咩。人地老婆都講左老公係佢心靈支柱，無覺得捱苦，佢地一家人生活得開心就夠啦!

[@Yc-qi5dz]

​@@yuklinsum3810 呢個世界有樣嘢叫PUA嘅。個男人眼見老婆咁辛苦照顧自己同個仔，都仲可以翹埋雙手咩都唔做，可想而知有幾愛老婆。 講到底呢d心靈毒雞湯只係強化緊社會對女性嘅刻板印象，女人一定要為家庭犧牲自己嘅人生先至係好女人、好媽媽，但理性嚟講，放棄對大家先係一種解脫。

[@0526MUIMUI]

個女人真係好為個男人,明知個男人有病都唔介意,但明知自己有病都要老婆幫佢生一個BB,真係好唔成熟!!個男人仲要紋身,為咩?仲係唐樓,要個老婆拎輪椅上去,有無諗有幾辛苦

[@ting3177]

女人可以不計較，但不可以不計算

[@tai13285]

@@0526MUIMUI 呢個男人擺明細個有病，父母百般遷就慣咗。佢亦持住有病每日完全按自己慾望過，先會咁樣對家人

[@KenZ919]

人算不如天算。。。人的計算有限的，我不能評論他們的決定是正確與否，但他們確實需要比常人更多的愛❤ 才能走下去，加油😊

[@hk6569]

真係不能去認同佢地嘅行為，本來社會唔應該發生呢種悲劇，唔可用女性嘅偉大去蓋掩倆人嘅不智

[@irenegalbraith2813]

Janice is a great mom .... thanks.

[@yingyingloklok_of_life]

支持米紙說故事

[@mwneck4211]

媽媽好強﹐爸爸的愛也很重要。

[@Star-rn9cr]

明知有機會下一代有機會像爸爸，基本上唔應該博。但事情已成定局，加油，欣賞你的積極和正面

[@Sailormoonc3038]

They did genetic testing dude

[@tai13285]

@@Sailormoonc3038 so what?事實證明咗賭輸咗，基因test唔係全包宴嚟😂

[@debytang8871]

欣賞你們夫婦二人同心正面面對困難，相信仔仔很感受到爸媽對佢嘅愛，祝福你們一家平安健康！

[@bewater8654]

堅強咁又點，明明係可以避免既社會悲劇，老左點照顧兩個？個男人病情再惡化啲咁點算？

[@tai13285]

明顯兩公婆都無遠見，就算個仔無事無幹，佢惡化已經是要人照顧，依家就是前世執到個蠢女人滿足佢所有願望

[@siuboli8988]

正一攬炒

[@tai13285]

最眼火爆個老母仲同個仔講，頂唔順就走啦，媽媽唔會怪你。世一到🎉你明知風險咁大，最後生到人咁樣，要怪都係個仔要怪你先啦！

[@siuboli8988]

唔会多謝你兼怨你一世，正一累死人

[@amylau929]

堅強媽媽，尊敬❤

[@tam98765]

希望所有人見到傷殘同有缺陷嘅小朋友，千祈唔用奇怪目光或言語去傷害他人🙏

[@kriswong3147]

呢個媽媽實在太勁！希望佢哋一家人越來越好！身體健康！

[@clarklight2918]

感謝分享,逆境下仍然可以正面樂觀生活,內心強大,呢個我練習左好耐不過仍然好弱,佢地真心勁,我每日跑步風雨不改,風雨刮面都係練緊內心既堅靱,佢地真係好強,感謝分享,祝健康快樂

[@ricezi2hk]

Clark你都一樣好堅毅💜

[@Moon-pu5iv]

好強大的媽媽，好偉大的女人，加油💪💪

[@makiyobabe]

加油呀 祝福你

[@user-jp4lt8bt5t]

Janice明知Keith在中二時發現患有罕見病肌肉萎縮症，Janice和Keith應該考濾有冇能力去照顧有可能患上遺傳病的兒子時應該不要生BB這樣對Janice和Keith夫婦同他們的兒子是最好不過

[@chungchan1307]

我睇到既係一個美麗既愛情故事！！✨✨港女真係有義氣！！👍🏻👍🏻有情有義！！💛💛 Janice 加油！！💪🏻💪🏻唔明既人無需在意，自己知就得！！ Keith同天暘都要加油！！💪🏻💪🏻明白你同太太講唔好用灰既心態，因為只係正常生活，只係情況比其他人特別。 祝願一家幸福快樂！！😎😎

[@mayandsharon]

amazing super Mom, wish Keith, Janice and son healthｙ！

[@kikikipunk]

偉大的母親和妻子,加油！

[@miutang100]

希望你們一家繼續快樂生活，就算前路比較難行，相信你們都會可以做到，加油！❤❤❤

[@waisumszeto508]

祝福你哋一家人平安快樂，非常敬佩janice不離不棄照顧老公同仔仔，你嘅勇氣令不少人可以反思，多謝你

[@jasper222ET]

多謝米紙，多謝陳家分享。🙏🏻

[@ricezi2hk]

多謝發放正能量

[@angelizeyu3390]

祝願Janice & Keith一家永遠快樂♥️ 天暘好乖好開心好努力 願上天保佑你地♥️

[@TS-ys5jw]

真係要感謝主

[@petert1095]

一位偉大的女性，不在於外表，璋顯的時候，令人難以言喻。

[@ricezi2hk]

母愛的偉大

[@celestestillings5556]

Ruby is excellent in conducting interviews. She handles sensitive issues with respect and honesty. Keep up with your good work!

[@catpoing]

She is gorgeous and I respect her so much

[@nooB-di5so]

janice 可以話係超人媽媽！希望janice keith 天暘一家人繼續健康快樂👨‍👩‍👦 天下嘅咁多位媽媽母親節快樂

[@kongfish2481]

Amazing family, so touched by Janice and Keith's positivity. Wish your family well and healthy, tons of blessings 💖

[@ksaxl315]

明知老公有遺傳病，就係為咗滿足自己鍾意小朋友、做父母個慾望。我睇唔到有幾偉大，只係覺得2個自私嘅人製造個悲劇

[@888dordor]

yes

[@Schizoparanoid]

根本就自私，一d都唔偉大

[@fiona6685ify]

兩個都好自私，難為個小朋友

[@user-tr4zw9nm6e]

agree

[@QuickmoneyJ246]

媽媽好叻，願主保佑你一家❤

[@noralll3251]

加油❤

[@ngaivictor5882]

加油母親! 祝 Janice 同全天下母親母親節快樂

[@jocelynlee1207]

加油吖 ！

[@bonnielee8734]

Thanks share

[@kammylaw4383]

不一樣的媽媽,加油😊

[@joeykwh0719]

真愛❤

[@kayeelam1350]

祝您們一家人身體健康，媽媽要加油❤

[@callyng120]

好自私。明知自己有病。点解還要生小朋友呢？你們有得選擇，但小朋友沒有，要他受苦，我作為媽媽和嫲嫲，真的好心痛！！

[@Sailormoonc3038]

Did you not watch the video? They did the genetic testing and he didn’t have what his father has. It’s something unexpected.

[@tai13285]

自私港男港女應有的回報。之後仲話醫生「最叻講基因突變」，又怪人地無驗到出嚟咁😂 我深信醫生一定勸過要審重考慮生育

[@Jesuslove220]

母愛真偉大👍照顧老公同個仔有罕見病，唔容易。

[@shumlulu6605]

希望你地一家繼續堅強及開心地過生活,JANICE要加油 you are not walk alone

[@wlhwlh9352]

完全唔明白在這種條件下，點解還要生下代！

[@kevinchan9991]

加油。

[@x44_405]

加油🎉

[@marychan1296]

努力💪

[@joanneli4645]

祝福你們一家健康、快樂、平安🙏🏻

[@fongcanlo4916]

求主保守！照顧他們！❤

[@joychan2850]

媽媽好利害，照顧兩人仲可以打理得頭家井井有條。

[@yinchoi6267]

媽媽加油👍

[@yyyg8477]

不止是母親，不止是太太，這位女士太偉大，望小朋友平安

[@jisoojisoojisoojisoo]

好唔能夠同意呢條片要表達父母嘅偉大 完全係自私行為 為左滿足自己能夠組織家庭而生小朋友要佢受苦😅

[@user-tr4zw9nm6e]

通常自私先想生仔，呢個仲要有病😅😅

[@manklau]

媽媽真係好偉大 好犀利， 祝你地一家人幸幸福福開開心心❤

[@yuklinsum3810]

雖然驗好左最後仔仔都係有第二個病變，但係父母都好落力照顧仔仔，值得支持，祝福你們開心過每一天。

[@twinklelo-re2wv]

媽媽真係好偉大，但其實宜家嘅處境，本身真係可以完全避免。無論如何，媽媽係超好嘅女人，加油!

[@waiyinchu5070]

加油啊

[@ngjojo2135]

關關難過，關關過💪🏻

[@laura5678100]

祝願你們一家平安🙏

[@tam98765]

真心向媽媽致敬👍🏻永遠唔放棄家人❤加油！

[@rosierabbie5792]

祝福你們一家❤

[@chungsimyang8056]

加油天𧶽，加油爸爸媽媽，你很值得我們學習，不要放棄

[@user-jj3rp3tj4t]

祝母親節快樂！天暘健康成長！

[@butterflyomi]

媽媽真係好辛苦，好大壓力！要加油呀