ROBERTO LEAL NA LUTA CONTRA A PARAMILOIDOSE

Radicado há décadas no Brasil, o cantor Roberto Leal aceitou prontamente o convite para ser o embaixador da campanha Com o pé direito contra a Paramiloidose. Neste vídeo, o ídolo português esclarece o que é a doença e convida todos a também se engajarem na luta contra esta enfermidade grave e rara, que atinge particularmente os luso-descendentes.
A campanha é uma iniciativa da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) em conjunto com a Tino Comunicação, Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (AMPS), Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) com apoio da Pfizer.
ENTENDA MAIS SOBRE A DOENÇA
Para facilitar o entendimento do que é a Paramiloidose, seus sintomas, como ela se disseminou pelo mundo e como é transmitida dos pais para os filhos há séculos, acesse o endereço www.muitossomosraros.com.br/paramiloidose
Tipo raro de Polineuropatia Diabética Familiar (PAF), a paramiloidose é uma doença genética rara e hereditária, transmitida de pais para filhos, caracterizada pela neurodegeneração do sistema nervoso central periférico. A PAF é causada a partir do processo de mutação de uma proteína chamada de transtirretina (TTR).
A doença teria surgido em moradores de Póvoa de Varzim e Vila do Conde, ao norte de Portugal, região que tem a maior incidência do mundo. A colonização viking na Idade Média e as grandes navegações portuguesas disseminaram a PAF para outros países. Em virtude da colonização e da emigração portuguesa, o Brasil é a segunda nação com o maior número de casos, cerca de 2 mil, de acordo com a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR).
Sintomas
Os sintomas surgem entre 25 e 35 anos, podendo aparecer em outras faixas etárias, e começam nos pés, com a perda de sensibilidade, dormência ou formigamento e dor intensa (queimação). Em sua progressão, a doença disfunções gastrointestinais, como falta de apetite, má digestão, náuseas, vômitos, constipação, diarreia, desnutrição, anemia, desidratação e descontrole do esfíncter.
A paramiloidose pode desencadear ainda disfunções urinárias: infecções de repetição, incontinência e retenção, além de outros comprometimentos como déficit motor, atrofia muscular, paralisia, incapacidade de locomoção e desmaios ou tonturas, principalmente ao se levantar ou mudar de posição bruscamente.
Em estágios mais avançados, podem ocorrer perda de peso acentuada e fraqueza e sintomas relacionados aos olhos como: opacidade, glaucoma, anisocoria (resposta lenta à luz), olho seco e ceratoconjuntivite. Na parte cardiovascular, os sinais são: arritmia (necessidade de marca-passo), palpitação, falta de ar, dor no peito, fadiga, edemas, parada cardíaca, morte súbita (necessidade de transplante). O comprometimento nos rins também são sintomas da paramiloidose: síndrome nefrótica com microalbuminúria, insuficiência renal (necessidade de hemodiálise e transplante) - e no Sistema Nervoso Central, com acometimento nos vasos meníngeos, meningo-corticais e parênquima cerebral superficial.
Diagnóstico
Geralmente feito pelo neurologista, o teste laboratorial possibilita a determinação da situação de portador (positivo para mutação no gene da TTR) ou não portadora (negativo para mutação no gene da TTR) da paramiloidose. Para os que forem positivos para a mutação, são feitos outros exames neurológicos e cardiológicos a fim de avaliar o desenvolvimento clínico da doença.
Tratamento
Atualmente, o transplante hepático (TH) é um dos únicos tratamentos disponíveis para a PAF, uma vez que o fígado que produz a proteína mutada é substituído por outro que produz a mesma proteína só que sem a mutação. A intenção é impedir a progressão da doença.

[@cleusagomessilvasantos1501]

Roberto Leal é mesmo um ser humano maravilhoso, iluminado por Deus. .

[@diogofirmo7395]

E um ser humano ,maravilhoso...

[@diogofirmo7395]

Ele está fazendo uma orientação...ao povo ...

[@Paz3699]

Parabéns Roberto!!! Você é especial mesmo, iluminado. Torço, e ja agradeço sua saúde cada dia melhor. Deus te abençoe e alegrias mil em sua vida! Carinhosamente...sua fã! Milhões ...e eu!

[@estrelamaria2524]

Roberto meu sonho era te conhecer,mas como eu te amo como cantor,o meu sonho agora é te ver curado🤗😙😙

[@helenapacifico2759]

Deus abençoe você e retire essa doença agora em nome de Jesus

[@eduardoalves2994]

Amor de pessoa. Luz à tua alma. Querido Roberto leal. Sempre nosso querido português. 🇵🇹🖤🖤🖤🌹

[@concepciondomingues4913]

Eras onso Deus biba oRoberto lial te amamos detodos Gimondenses de Braganca i alredores bida para ti loubado seja deus

[@irenecorreia3425]

Força. Portugal está contigo

[@maurasalete2486]

Parabéns pela sua força Aaaaaammmmooooo você Força e Paz.. Te amamos muito..

[@paulasobral717]

Com fe tudo se consegue

[@rivaneidefreitas9417]

Que Deus te abençoe

[@ilzabarbosa3304]

Boa tarde Roberto leal confia em Deus o que o homem não pode fazer Deus faz não entrega só na mão do homem entrega na mão de Deus e tenha fé e confiança saúde e boa sorte

[@mariamoraes2632]

meu querido ! Adorei ve- logo aqui!

[@andrediasdias5793]

Fé 🙏🙏🙏🙏🙏🙏

[@luizpisco3454]

Fé em Deus patricio🙋🙋🙋

[@deniagomes7813]

*O PORTUGUES MAIS BRASILEIRO , OU O BRASILEIRO PORTUGUEZ... ?? NÃO IMPORTA , VOCÊ É TÃO QUERIDO AQUI , COMO LÁ* SOU DIAGNOSTICADA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA, E TENHO AMIGOS ALÉM MAR QUE ENFRENTAM A MESMA LUTA. NÃO DESISTA , NÃO DESANIME , SONHE , VISUALESE-SE SEMPRE CURADO , E JAMAIS DOENTE ... TENHA A PATOLOGIA , MAS NÃO PERMITA QUE ELA O TENHA, *NUNCA*... *DEUS CONTIGO , NOSSA SENHORA INTERCEDENDO SEMPRE , COM O MÉDICO DOS médicos, JESUS , CREIA !!* ☝🙇🙏☝🎶🎵🎶🎵

[@AraciDePaula-xy1kv]

Eu sou portadora do PAF

[@miriamfurtado7661]

A musiquinha de fundo atrapalhou bastante,que pena,ainda bem que tem um texto abaixo 💁

[@madalenadefatima8643]

Tem dia q nao consigo limpar minha casa..pior minha família nao acredita

[@taniasouza4407]

Consulte ao médico, não fique sem a medicação específica. Deus te abençoe. 💚🍀

[@mariamartins8879]

pior é isso,seja qualquer problema de saúde,na maioria das vezes a própria família não acredita.

[@eduardoalves2994]

Amigo. 🇵🇹😂😂

[@madalenadefatima8643]

Eu tenho 58 anos..tenho dores terríveis no lado direitos e dormencia no pes..sera q e..

[@Thomas-sq8em]

Tb m

[@madalenadefatima8643]

Força meu amigo..melhoras..e eu vou sofrendo com a minha s..beijos

[@lenaandrade2737]

Muita força nesse momento. Que Nossa Senhora te cubra com se manto e te sustente. Uma pena a música de fundo estar muito agitada e alta para um assunto tão sério

[@rivaneidefreitas9417]

Que Deus te abençoe