SÍNDROME DE PRADER-WILLI - O QUE É?

SOMOS TODOS RAROS
Átila Nunes e Átila Alexandre Nunes
Convidada especial:
Liane Motta - Porta-voz da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi - SPW - BRASIL
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[@iranimancera8326]

Tive um filho com a Síndrome de Prazer Willi ! Mesmo com todo aparato de cuidados, como fisioterapia, nutricionista, terapia ocupacional, foi muito difícil e muito triste! A fome deles é constante, portanto ganham peso com uma facilidade incrível! Meu filho faleceu aos 28 anos por conta da obesidade que desencadeou trombose e embolia pulmonar! O pior nessa Síndrome é fazer com que eles tenham restrição alimentar ! Muito sofrido para a família !

[@monicaguimaraes4969]

Meus sentimentos por sua perda 😞 meu filho fez o teste pra confirmar Prader-Willi estou muito tensa

[@deibsonrodrigo1988]

Nossa essa mãe arrasou 👏👏👏👏quanto conhecimento.

[@cleberandrade9714]

Recebi a ligaçao da geneticista confirmando diagnóstico de minha filha, também Valentina, de 3 meses hoje, positivo pra Prader Willi, vou movimentar um mundo pra ela ter uma vida saudável e feliz, vamos a Luta.

[@rosanasilva7993]

Quais sinais despertou pra investigar?

[@monikarb6025]

Parabéns ao canal por trazer um conteudo tão raro! Temos pouquissimos especialistas falando sobre a doenca, principalmente na fase adulta. Descobrimos através de um canal do youtube também e muita coisa muda quando a informacao circula, de grande utilidade a pais que ainda não possuem diagnostico!

[@amorcompartilhado601]

Meu filho não mexia na minha barriga, dormia muito , não chorava, e não comia muito,... Agora come muito, o tempo todo... Mas foi diagnosticado com autismo...😮✨

[@deibsonrodrigo1988]

Minha filha tem muito sofrido pra nós e pra ela 😭 só Deus

[@sebastiaoribeiro1842]

Deixa a convidada falar sr. Átila

[@kleniasoares4642]

Minha filha tem essa síndrome mas não tem todas as características.

[@mirleydamazio628]

Acredito que muitos pacientes com síndromes estão sem diagnóstico. Também não sei como registram os casos de síndromes pois tenho casos de autismo na família e essa informação não foi para um banco de dados .

[@AnaPLopes893]

Entrevistem uma mãe de um filho com prader willi adulto! Acima de 18 ou 20 anos de idade por favor!!!

[@monikarb6025]

Ana, meu irmão descobriu somente aos 46 anos! Temos pouquíssimo conteúdo de uma forma geral, mas para adultos é quase zero! De qualquer forma nosso eterno agradecimento a canais como este que divulgarmos e apoiam a causa!

[@bruksbarber]

mds, q cara enrolado... demora um ano p explicar; só começa a explicação a partir do min 3:00

[@trash-tj7oj]

Minha filha tem oito meses e febre noturna a oito meses,desde seus cinco dias procurando um diagnóstico agora deu a alteração do cromossomo 15 ,ainda não deram o resultado definitivo.😪

[@jeanricardosilva535]

Olá meu filho Jean Víctor de 9 anos ele não anda ele pode andar

[@BeatrizSilva-xj4uz]

alguém sabe o nome dela ?

[@barbaramartini9490]

Meu filho é autista de primeiro diagnóstico, já teve três médicos que me disseram que ele tem essa síndrome, ele tem vários sintomas não são todos mas tem.

[@guiilost9827]

Eai barbara ele cresceu?? Quiser conversa passa teu whats ti chamo

[@MariaSantos-cm2yx]

Minha netinha tbm nasceu com hipotonia e este síndrome

[@MariaSantos-cm2yx]

@@guiilost9827 tbm queria saber

[@barbaramartini9490]

@@guiilost9827 ele é muito maior do que o esperado pra idade dele

[@joycedcampos]

meu filho é autista e um médico mencionou que meu filho teria essa síndrome

[@brunalealcordeiro4867]

minha filha suposta mente sindrome prader .willi como fazer

[@AleHell]

Oi Bruna, conseguiu fazer exame para checar a existência da síndrome?

[@solangedasilvapereira669]

Meu Deus 😧