SÍNDROME DE WEST, LO QUE NECESITAS SABER (BIENVENIDO A HOLANDA)

[@magdalenainfante7656]

Yo tuve una hija Amelita que se le manifestó a las 3 semanas. Estuvo con nosotros 3 años. En el momento que se dejó de reir a los 6 meses me di cuenta que la había perdido. Ha sido el amor más puro que he sentido. Amar sólo por ser un ser humano. Sin esperar nada de ella. Hoy tendría 29 años

[@familiasyretosextraordinar7274]

Te mandamos un abrazo.

[@magdalenainfante7656]

Muchas gracias!@@familiasyretosextraordinar7274

[@magdalenainfante7656]

Muchísimas Gracias!!

[@danielrabinsky4666]

Hace 10 años que estoy casado con una mujer que sufrio de niña del sindrome de west. Hoy le quedaron las secuelas de esa terrible enfermedad. Apesar de todo me a regalado 2 niños hermosos y sanitos gracias a Dios! Tsipora y Yehuda. Mi esposa es la mujer mas tierna y amoros de todo el mundo!

[@almazulemafelixfigueroa3113]

yo también tuve a mi angelito se llamaba josesito estuvo conmigo 13 añitos siempre estará en mi corazón cada segundo de mi vida pienso en el y si es el amor más puro

[@martaenai]

Hoy 10 de abril de 2024 Día Mundial del Síndrome de West

[@leslyvanesachaveztejada1711]

Mi sobrina tiene 3 años y le detectaron síndrome de west a los 4 meses, es tratada con valpakine, habla (no tan fluido), canta muy bien, baila( todo tipo de música; hasta rock)camina, corre. Los médicos dicen que ya no tiene el síndrome, pero se quedó con esclerosis tuberosa, ambas fueron detectadas a los 4 meses.

[@sandraniño-f4s]

Me alegra yo atiendo un niño wes fue diagnosticado a los 2 meses y hoy en día no tiene control cefálico

[@victoriajimenez8538]

Yo tengo una niña de 11 años y lleva tratamiento para ese SW, batallo mucho en las tareas, y más en matemáticas,

[@MariaPerez-bt6ew]

Hola yo tengo un niño de 3 años me da mucho miedo que el batalle mucho cuando este mas grande su hija comenzo a temprana edad con el sindrome ?????

[@raimundamariadasilvasoares5275]

Não demostrar medo calma. Escutamos muitas coisas.Não ter controle de nosso corpo é difícil precisamos de amor etapas são muitas q viram mais acredito cada vez menos espasmo no tempo certo.tudo acaba bem

[@yanitzamartinez4652]

Hola, tengo una hija con síndrome de west, ya tiene 20 años..sus bisabuelos eran primos hermanos.osea hay antecedentes..Hoy día ya ha desarrollado otros síndromes, Pero parece normal a simple vista..El camino ha sido duro Pero seguimos luchando

[@marianamoreno7766]

Buenas tardes en que fuente puedo informarme estimulacion temprana para un niño de 19 meses con este Sindrome?

[@jvcvc2021]

Hola tengo una sobrina de 1 año que le diagnosticaron este sindrome, por favor si conocen de alguna organizacion aca en lima Peru donde podamos ir, sus padre son muy jovenes y no tienen los recursos para costear esta enfermedad , ayudenos por favor , se lo agradeceria de corazon.

[@familiasyretosextraordinar7274]

Busca a la asociación #YoCuido Perú facebook.com/asoc.yocuidoperu

[@billysantisteban5397]

Hola soy de peru y mi hijo también tiene epilepsia Sw ahorita está con medicamento lo mantiene pero cuando la medicina se desvanece vuelve con sus movimientos de la cabeza hacia los brazos ya le hemos sacado electroencefalograma resonancia magnética y los doctores me dicen que no requiere de operación qe solo con medicamento pero yo no me siento bien al ver a mi hijo que hace esos movimientos todos los días y al darle su medicina le pasa anda tranquilo caminado come solito agarra sus cosas pero lo qe no me gusta es qe cuando le vienen esos movimientos fuertes él empieza a convulsionar

[@AnaGonzalez-gc7mz]

Yo tengo una hija con sindrome de west, ella toma levetiracetam y vigabatrina, en 2 meses cumplira 3 años de edad y mi hija esta en un estado grave.

[@familiasyretosextraordinar7274]

Te mandamos un fuerte abrazo Ana.

[@keniavega2600]

Falta mas actualización a los médicos y doctores mi sobrino fue mal diagnosticado al inicio de decian que solo era reflujo o convulsiones que era muy normal, desgraciadamente él falleció a los 9 meses de nacido, el medicamento es muy caro y falta mas información hacerca de esta enfermedad ... 😔

[@raimundamariadasilvasoares5275]

Tenho síndrome de West estou com 36 Anos tudo dar certo talvez possa ajudar vcs mães só sendo o amor cura

[@solecarabajal2914]

Hola mi hija tiene simdrome de wet ella tiene 18 años esta medicada pero igual le agarra comburcion que puedo aser

[@familiasyretosextraordinar7274]

La.unica persona que te puede ayudar es el Neurólogo/a a los 18 años ya NO HAY SÍNDROME DE WEST, se transformó en otro diagnóstico, y hay que detectar que tipo de epilepsia tiene , o si hay situaciones que desencadenen las crisis epilépticas, el.neurologo es el encargado de hacer la historia clínica y descartar posibles causas de porque sigue convulsionando.

[@solecarabajal2914]

Si ella al nacer tubo su primera combulcion y en el hospital garrajan le detectaron simdrome de wet paralices selebral ella n camina n abla soy d buenos aires

[@raimundamariadasilvasoares5275]

Cada um de nós é diferente mais o amor q necessitamos é o mesmo Mãe força minha fé

[@carmenburgos5647]

Tiene cura ?

[@familiasyretosextraordinar7274]

Se puede controlar al 100%, pero depende del diagnóstico base de cada bebé.

[@raimundamariadasilvasoares5275]

Faço tratamento a base de medicamentos e recreação vida social diferente mais me acostumei. Eu sou uma menina mulher.apaixonada pelo sask Naruto Sakura.acho q sou especial mesmo.

[@alejandraguillen4856]

Hola mi bebe tiene 4 meses recien los cumplio hace como 20 dias le vi o pude notar su primera combulcion nadie me creia pensanon era otra cosa lo lleve a urgencias a un ospital de ciudad de México vivimos en mexico y me digeron q si no tenía video no podian hacer nada me recetaron antibióticos pero mi bb jamas tubo temperatura y a los dos días volbio a combulcionar y fue mas fuerte y en camino a la hospital lo paso otra ves lo puede grabar y me atendiero cabe mencionar q esra otro hospital inp y le dieron medicamentos y se calmo no paso nada alli y luego me an dejado hasta el 12 de febrero la cita con la neurologa es mas de un mes y pues mañana toca su primer encefalograma pero algo q yo noto es q se despierta y levanta las manos asustado y como perdido y rigido pero esto es solo al estarce quedando dormido y al despertar por algo o cuando esta en tracción de sueño pero estoy muy preocuoada por q el esta con miedo de dormir yo creo por e despues de eso llora y no se q hacer tengo miedo de no hacer lo correcto y q en un hospital público no hagan nada aun no se voltea mi bb pero si sonríe y lleva cosas a su boca y pide estar centado abiamente con ayuda pero cabe mencionar q tine aniridia eredada de su papa pero estoy segura q me ve me sigue y se sonrie conmigo pero desde las convulsión siento q esta un poco mas retraido pero no se me siento tan preocupada y triste si alguien sabe algo agradezco sus comentarios espero no sea este síndrome

[@familiasyretosextraordinar7274]

Te sugiero llevarlo a un Neuro pediatra particular, ya que es muy importante el tiempo, para evitar deterioro, y llevarlo a clases de estimulación temprana, el Dr. Guillermo Dávila trabaja en el INP y puedes verlo de forma particular en su consultorio, el atiende en el hospital Ángeles del Pedregal el Tel. Para sacar cita 55688094

[@leticialopez8794]

Lo mismos síntomas tuvo mi hija que ahora ya tiene 3 años. Y es correcto lo que tu dices cuando el levanta las manos son espasmos mi hija comenzó con convulsiones espasmo epilepsia lloraba mucho la lleve con el pediatra y me dijo que tenía que llevarle un video, al siguiente día la lleve con otro pediatra y el la vio convulsionando y me dijo que no me podía ir que la princesa tenía que internar la de emergencias en 2 días ne dijeron que le había caído una enfermedad llamada West 😢 gracias a Dios poco a poco e visto mejoría en mi princesa te recomiendo que la cuides muy bien cuando están así las bullas fuertes los molesta como los cuentes las bombas los gritas cuando el clima está frío si no la abrigas bien se te resfria muy rápido y se ponen muy malitos en verdad tienes que tener un cuido enorme

[@yasminortiz1999]

Cómo estás tú bebr

[@yasminortiz1999]

@@leticialopez8794 hola tu bebé es una niña que puede hablar caminar

[@leticialopez8794]

@@yasminortiz1999 hola fíjate que no, ella ya va a cumplir 5 años, gracias a Dios ya hace el intento de pararse se sienta sola a hora ella tiene un 1 año de recuperación, no habla solo balbucea si gatea. Hace 4 meses se le izó un electrofasologra y si le disminuyo mucho las convulsiones. A mi la verdad me ayudo mucho en mantenerla aislada de los ruidos y no sacarla en que no se golpeara la cabeza le pongo cantitos de aprendizaje eso me a ayudado mucho. Pero mi recomendación es que no la expongas a ruidos fuertes porque eso ase que se pongan mas mal.

[@aracelitrejo8301]

Qué sucede cuando éstos niños son adultos, tienen secuelas?

[@janethsuffler6871]

Hola tengo una pregunta mi hijo tiene síndrome de west moderado pero el aún no me camina no tengo los recursos para llevarlo a terapias y lo poco que a evolucionado es por las terapias en casa yo necesito ayuda de instrucciones como hacerle terapias para poder caminar porfavor necesito ayuda.

[@franciscotassone1027]

Hola, no soy médico, pero he leído muchas cosas. No se si este síndrome, tenga a la vez conexión con el autismo. pero el Autismo se lo está tratando con MMS. Tal vez pueda ayudar si fuese de índole viral o bacterial y los tóxicos que desechan estos y otros parásitos. Busca MMS con Kerry Rivera, y con Andreas Kalcker aquí. www.autismo2.com/ Ojalá sea de ayuda. Te deseo de corazón, puedas resolver esto. También podrías ayudar con una técnica de transmisión de Energía con fines terapéuticos !. En que país vive, para recomendarte donde ir por este tema. Espero haber sido de ayuda. ! Saludos.

[@jicocarreto6096]

De donde eres amiga

[@eddabridyivegaalvarado9561]

Hola vea este video kzbin.info/www/bejne/ppiTnHaBmN9sfbs y busque también otro también de Jorge en donde una mamá da testimonio de mejora haciendo esto a su hijo que tiene este síndrome.... gracias....

[@isalopez638]

@@eddabridyivegaalvarado9561 hola sabrá cómo se llama el video

[@maribelramostinajero38]

Cómo se dan cuenta, mi niña se pone muy tensa de las piernas y lo asociaba a qué tal vez se estresa. Ella habla bien y a sus 2 años yb medio es muy inteligente

[@familiasyretosextraordinar7274]

Necesitas llevarla con el Neuropediatra para que hagan su historia clínica y si es necesario un electroencefalograma

[@luiscueva7400]

Buenas noches mi niña tiene west pero ella tiene 13 años Y se chipa mucho la mano y se agrede se pega en su. Abezita duro

[@familiasyretosextraordinar7274]

Probablemente hay descargas, que no se manifiestan como una crisis epiléptica, pero que le causan a ella una sensación de malestar, te recomiendo asistir con tu Neuro a una revisión y ya te indicará si necesita ajuste de dosis en los antiepilepticos o un ansiolítico.

[@yunetche7884]

Hola. Se puede hablar de control de la enfermedad del síndrome de West.

[@familiasyretosextraordinar7274]

Sí, todo depende de él diagnóstico base.

[@janethsuffler6871]

Porfavor necesito que me ayuden

[@jicocarreto6096]

En mexico existe el DIF en cada municipio. Existen clinicas de rehabilitacion yo llevo a mi bebe ahi. El tiene 1 año apenas se esta sentando el tiene 7 meses con el sindrome de west. El a los 5 meses ya se estaba sentando pero cuando inicio con el sindrome decallo mucho. Pero no nos damos por bencidos. Animo

[@neifesofia455]

@@jicocarreto6096 hola disculpa de qué parte de México eres? A qué centro de rehabilitación llevas A tu bebé?

[@abrendonestrada9968]

😢

[@suzz3th]

😢😢

[@cristiansalto8665]

Mi bb de 6 meses le agarra ese tipo d sintomas hace comoas d un mes empezo con todo esos sintomos los medicos no le encontraban solucion...ahora voy a viajar a otra clinica maa complea para ver a un pedriata neurologo para hacerle bien los estudios ojala no sea grave...

[@yadiradelaconcepcion8737]

Saludos!Soy una madre Cubana que tengo una niña de 7años que padece del Síndrome Lennox Gastaut y Parálisis Frontoparietal además de un retraso mental y psicomotor.Les Escribo por la situación de mi país escasea los medicamentos y atenciones para poder mejorar su calidad de vida😢! Estoy buscando AYUDA!!!! Mi objetivo como madre desesperada es mejorar su calidad de vida!!!🙏🙏🙏 Muchas Gracias!

[@CarlosFBArias]

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