Samuel, mukopolysacharidóza, Srdce dětem 2023

Malý Samuelek je vážně nemocný. Trpí tzv. mukopolysacharidózou, metabolickým onemocněním, při kterém tělo nedokáže štěpit mukopolysacharidy. Tím se postupně poškozují všechny orgánů v těle, až nakonec dochází k jejich selhání. Chlapec dneska nechodí, nemluví, sám se neoblékne, ani se nenají.
Již první rok po narození v podstatě skoro nespal, což lékaři přičítali alergii. Když později trpěl výraznou inkontinencí, tak se jeho rodiče snažili zjistit, co jejich syna vlastně trápí. Podstoupili nejrůznější vyšetření, až se dozvěděli, jak těžkou nemoc syn má. Tehdy mu bylo pět let.
Do té doby o mukopolysacharidóze nic nevěděli. A když jim lékaři vysvětlili, co je čeká, zbortil se jim svět a nechtěli této kruté, fatální diagnóze věřit. Jejich syn se v podstatě choval jako ostatní stejně staré děti, jen byl malinko opožděný. Samuelek byl do té doby úžasný veselý kluk, miloval hudbu, krásně zpíval a měl vždycky dobrou náladu.
Ale postupně o všechny svoje dovednosti přicházel. Mukopolysacharidoza má totiž vývojově několik fází. V té první jsou děti nebezpečné samy sobě, protože jsou hyperaktivní. Později se jejich stav zhoršuje. Přidávají se např. epileptické záchvaty, které nedávno postihly i Samuelka.
Rodiče vědí, že jejich syn časem ztratí schopnost polykat a lékaři mu zavedou peg na umělou výživu. Je těžké vidět, jak dítě, které běhalo, zpívalo a taky se smálo, začíná být zcela závislé na svých rodičích a nejhorší je, že na tuto nemoc neexistuje žádný lék. A tak nezbývá než čekat a být připravený na stále se zhoršující situaci, která prostě nemá řešení.
Rodina i při tom velkém neštěstí drží pevně pohromadě a sílu nachází ve své víře. Nikdy se s touto krutou nemocí nemohou smířit, ale museli se naučit s ní žít. Museli se vyrovnat s tím, že tady mají Samuelka jen na omezený čas. Proto si užívají každý den, kdy mohou být spolu, a snaží se žít naplno, dopřát mu tolik potřebné zážitky, i když je to často hodně těžké.