Саркоидоз: что и как мы лечим

Доклад в рамках научно-практической конференции «Трудный диагноз при болезнях органов дыхания». Докладчик: Визель А.А.

[@user-vf2hp7nw5x]

Доктор, ну как же так, с 1999 года ничего не меняется. Неужели наши врачи так и будут руководствоваться иностранными наработками, типа так написано, значит так и будем лечить. У нас умнейшие доктора, Вы замечательный доктор Визель, Борисов и многие другие, двиньте науку по этой болячке вперед, ведь именно вы врачи сейчас стоящие так сказать у руля разрешения проблемы саркоидоза, определяете дальнейшее будущие больных. Ну нельзя же 20 лет говорить что этиология неизвестна, на дворе время высоких технологий, делайте пожалуйста то, что может изменить эту проблему. Ведь заболеваемость растет. Если действительно этой проблемой должны заниматься иммунологи, ну донесите вы уже до медицинских чиновников, что это вопросы не пульмонологов. Ну надо уже сдвигать эту проблему с мертвой точки. Спасибо Вам доктор за вашу работу.

[@user-uk5ji9jp6v]

Не меняется потому, что в России заболевает 1 человек из 20000.Вот если бы болели чаще и умирало больше, тогда бы зашевелились.

[@HaTaLi14106]

@@user-uk5ji9jp6v заболеваемость гораздо больше, только у меня трое знакомых с таким диагнозом. В Москве лежала в одной палате с женщиной из моего города... Диагностика хромает, поэтому не диагностируют

[@MariA-tg4vr]

@@HaTaLi14106 я одна такая в своём посёлке😃. Рядом есть город. Нормальный такой. Обследовали 4 месяца. Диагноз поставить не смогли. Ездила за тыщщи километров в Ростов. Там за 1 час установили диагноз и назначили лечение. Которое к слову меня не вдохновило. И я не принимала его. Мне показалось что не имея никаких жалоб нет смысла травить себя преднизолоном. Это было в 17 году. Жалобы так и не появились. Нафиг всё. Я здорова. Веду обычный образ жизни. Только очень много изучаю историю вопроса возникновения этого " счастья ".

[@HaTaLi14106]

@@MariA-tg4vr ну можно и не лечиться если внешне ничего не беспокоит( внутренне ведь мы не чувствуем и не видим). Я родила 9 месяцев назад и через 6 месяцев мои ноги зацвели, отекли как сардельки, боль ужасная появилась. Чего ждать!? Температуры под 40, нет уж, побежала на КТ, потом опять в Москву, слава богу изменения не сильные, пытаясь сохранить грудное вскармливание, врач назначил короткий курс гормонов, он не помог вообще, пришлось переводить ребёнка на смесь и лечиться. Вот уже 3 месяца, а 2 шишки с самого большого очага так и не ушли... Поэтому лопаю таблетки. Полькортолон пропал, он вообще классный, от метипреда с головой не лады начались, поэтому опять любимый преднизолон ☹️

[@MariA-tg4vr]

Ох😱. В вашем случае конечно не вариант так себя вести как я. Здоровья и ремиссии вам⚘️

[@user-uk5ji9jp6v]

Александр Андреевич, почему я не посмотрел ваши видео в 2016-м году, когда мне впервые прописали преднизолон!

[@ludmilacooper1818]

скажите пожалуйста,при диагнозе саркоидоз,можно заниматься дыхательной практикой по методу Бутейко,спасибо

[@user-lr12345]

Дай Бог всем здоров я хочу ни кто не заболели это болезним

[@user-dx5og3ig3e]

Врачу Вазил А А у меня саркадоз ниже колени в мягкох ткани появились бордовые выпухлые шышки у нас в средний азии ни один врач не смог поставить диагность Посмотрев ваш доклад я понела в чем дело

[@user-dx5og3ig3e]

У нас в среней азии ни один врач не смог поставить диагность хорошо есть интенет по вашим докладом я понела в чем дело СПАСИБО

[@rusbaku7290]

Где именно?

[@user-tj4ch3xw5t]

У мамы диагностировали после биопсии - саркоидоз в 2021 году….каких - либо симптомов не было, просто плановая проверка после ковида дала такой результат - Рентген лёгких, а далее уже КТ подтвердил изменения в легких, однако она чувствовала себя нормально. Значит после того как обнаружили данное заболевание врачами было рекомендовано лечение в том числе гармони тоже (метилпред по моему), В общем, через 6 месяцев после проверки на Кт было зафиксирована положительная динамика, и мама отменила лечение по согласованию со специалистами. Спустя пару месяцев мама заболела ангиной и после чего она до сих пор не может в себя придти (три - четыре месяца темп - ра в значениях 37-38.3, одышка, слабость, сатурация 88-93, потливость), и вроде кт лёгких показывает, что лёгкие чистые) В двух больницах стационарно проверяли досконально можно сказать, анализы вполне ничего не даёт, но тем не менее состояние также без существенных изменений Следует отметить, что лечение которое получила она в больнице помогло на некоторое время, но все возвратилось в круги своя ….. Сейчас обратно уложили, добавилось ещё тошнота и рвота, не знаю, как быть и куда податься

[@user-rn2qd5lo8d]

Как мне найти хорошего врача, к кому обратится, мне пульманолог назначила метипред, которого кстати в России нет, поражены лимфоузлы, органы не поражены

[@ann6608]

Большое спасибо за информативный доклад. Биопсия показала саркоидоз лимфоузлов средостения. У меня вопрос узловатая эритема сколько может длиться?

[@alexandervizel9156]

Саркоидоз болезнь непростая. Чаще всего УЭ проходит в течение 3-6 месяцев. Но если сразу начинают лечить гормонами велика вероятность рецидивов.

[@user-ky6dh7sd8c]

!

[@HaTaLi14106]

@@alexandervizel9156 к сожалению меня тоже в моём городе посадили на гормоны, сначала кратковременный курс - всё вернулось, ноги опять зацвели, после начала адекватного лечения, после биопсии и обследований я 3 года сидела на гормонах и поборола этого зверя. Почти 7 лет я жила спокойно, и вот роды, ковид и вновь появилась эритема и на КТ опять узлы... Завтра в Москву

[@joynikotini]

@@HaTaLi14106 Здравствуй, как вы?

[@HaTaLi14106]

@@joynikotini добрый день! Прошлым летом меня посадили на гормоны вновь, что естественно, малая доза опять не дала результата, пришлось пить нормальную дозу. Пила преднизолон до весны 23 года, прибавила очень много в весе. Без всяких обследований в мае бросила таблетки и ушла в спорт, за 2 мес скинула 10 кг, потом ещё 3 месяца занималась для поддержания формы, пока тьфу -тьфу. Когда-то мне говорили, что эта болезнь "сидит в голове" и лечить надо голову, может этот правда....

[@gustav5267]

Обязательно брать биопсию ? Если все идет к тому что у меня соркоидоз !

[@bedyachannel8564]

Уважаемый доктор! Год назад у меня была узловатая эритема, которая за 5 мес. прошла без лечения. Позже на КТ у меня обнаружили увеличенные внутри-грудные лимфоузлы и изменения в легких. Предложили биопсию ВГЛУ, но я испугалась вмешательства и отказалась, отпустили домой наблюдаться три месяца. Вчера сделала повторное КТ, все осталось по прежнему, динамики положительной нет. Что мне делать? Соглашаться на биопсию? Очень страшно(((

[@shantiluna4605]

соглашайтесь! главное гормонами не соглашайтесь лечиться.

[@doithisno1122]

@@shantiluna4605 а почему люди боятся делать биопсию? Это же в целом не очень серьёзное вмешательство, необходимое в исследовании

[@user-zr4dc4oz8e]

@@doithisno1122 и что даст эта биопсия, лечения нет

[@user-xe1zg1ib9m]

Ну и что сделали биопсию,тоже отказался от операции

[@Marja-kot...]

Ну, вообще-то без биопсии заболевание Саркоидоз считается предварительным, а вот после биопсии подтвержденным. Ни кто рак не отменчл. Ктознает зачем там опуходи

[@user-tl9bq8xm8c]

Добрый вечер! Я правильно поняла, если это системное, аутоиммунное заболевание, то должен заниматься иммунолог?

[@Angel-hx8oi]

РЕВМОТОЛОГ

[@HaTaLi14106]

@@Angel-hx8oi пока мне не поставили диагноз саркоидоз, ревматолог, к которому я ходила 6 месяцев и носила денежки, любезно меня принимала, но когда я по телефону озвучила свой диагноз и попросила помощи, мне грубо ответили, что я не её пациент! После всех мытарств я лечилась у терапевта в институте туберкулёза в Москве!

[@Angel-hx8oi]

Сейчас 2021 год ноябрь. Мне 58 лет. Сделала первый раз в жизни прививку от гриппа в 2009 году.... и слегла на месяц от гриппа на второй же день!!! Заболела саркоидозом спустя год после гриппа в 2010 году.Сразу положили в пульмонологию, назначили лошадинную дозу преднизалона. Я не стала пить. В унитаз!!! Витамин Е 600 мл в сутки. Я пила 200 мл.Дома пила противовосполительные и витамин Е.... Больше ни чего. 2015 году заболела тяжелейшим гриппом.(муж работал в школе, принес с работы)Месяц лежала дома и умирала, ходить не могла. Начался реактивный артрит . Вызывала скорую за месяц раза 4-5...Без температуры ни кто в больницу не забирал и скорая в том числе(не смотря на то что рентген показывал поражение легких от саркоидоза уже 3 степени!!! )Когда началась эритема, синдром Лефгрена на ногах (бордовые огромные волдыри)не могла ходить без палки--сама на такси поехала и добилась госпитализации. Меня положили в отдельную палату, закололи капельницами, уколами, ингаляции...Выписалась через 20 дней.После синдрома Лефгрена постепенно пошло улучшение и в 2018 году саркоидоз не обнаружился🙏🙏Сегодня сделала анализы крови ревмотойдные и снимок рентгена легких. Ревмотойдный повышен в 2 раза, на снимке 1 степень саркоидоза. Вернулся видимо....Теперь в разгар пандемии как жить таким больным как я?В изоляции, в лесу как Агафья? 🙏🙏🙏🙏🙏

[@user-jc8zo3et3q]

Скажите пожалуйста, чем вас лечили в больнице?

[@user-fw1qb2nq6n]

Здравствуйте. Я остановила лечение преднизалоном из-за цхцдшения самочувствия. И так как врачи не знают как его лечить, перестала к ним ходить. В последний раз саркоидоз был на 2 стадии, это было 8 лет назад. Хотела вас спросить, а разве с третьей стадии можно вылечиться? Я просто не проверялась с тех пор и боюсь проверяться.

[@user-xk8ld9ro4x]

Я не поняла, если нет ухудшений не трогать а если трогать то 12 месяцев. Как переведите пожалуйста

[@user-uz4ft3wn9w]

Меня очень хороши врач сказал нечего не Нада делать если трогат агресируетс болезнь 😢у. Меня уже 4года ноги руки все узлавая еритема😢лицо

[@sheykh2489]

З года хожу по больницам не туберкулез не саркоидоз не грибковое заболевание не онкология Анализы все отрицательные А ренген И КТ показывает туберкулез Не знаю как быть мне плохо

[@guruk99999]

Как дела сейчас? Чем вылечили? Хожу сейчас с такими же анализами, и не туберкулёз и не пневмония. И не каких жалоб на здоровье.

[@dora2player339]

@@guruk99999 вот я с таким же ходил , поставили саркоидоз

[@user-pb2gi3vw9g]

@@guruk99999 у меня 8 лет назад на флюрографии тоже нашли что то непонятное, как у вас - ни туберкулёз, ни саркоидоз нионкология. Я от биопсии и от лечения у фтизиатра отказалась - написала расписку, больше не обращалась чувствую себя хорошо, жалоб нет, флюрографию делаю каждый год - все в норме.

[@user-jr5jv9qn5n]

@@user-pb2gi3vw9g один в один восем лет на зад флюрография ,направили к торакальному хирургу ,от биопсии отказался , тогда било не по себе и читал много что ето заболевание как и проявлятса так и через промежуток времени уходит если образно сказать ,да и сильно связано нервной системой стрес и лимфоузлами отток лимфы .

[@user-pb2gi3vw9g]

@@guruk99999 боюь сглазить, но ни каких проблем со здоровьем. А прошло уже почти 9 лет. Ни разу даже орз и гриппа не было, маску никогда не носила и не ношу. Страшно представить что бы со мной было, если бы стала пить их лекарства, мне выдали у фтизиатра их целый мешок. Анализы все были в норме, я себя чувствовала хорошо,какое мне дело до их снимков, может у них флюрограф глючит.

[@Lel4ik9]

У меня саркоидоз легких с внутригрудными лимфатическими узлами. Я нахожусь под наблюдением в Санкт-Петербурге в саркоидозном кабинете при больнице. Второй год я болею, мне 33. Меня лечат плазмаферезом и витамином е. Ремиссии пока нет, но очень надеюсь

[@user-zg2vo9op1o]

Подскажите, пожалуйста, какие у вас симптомы, как вы себя чувствуете эти два года? Как он у вас начался? Муж заболел три недели назад, думали ОРВИ обычное, а становилось только хуже. Сдали кучу анализов, сделали кт с контрастом, предварительный диагноз саркоидоз легких 2 степени. Мы вообще буквально несколько дней назад узнали о существование такой болезни, ищу инфу везде про нее.

[@user-hl5jk7ws9l]

​@@user-zg2vo9op1oздраствуйте тоже думаю у мужа такие симптомы и на ноге вылезла шишка красная типа и на лехких мы вот ходили к пульминологу здали аналезы Исследование активности ангиотензинпревращающего фермента Вам тоже такие аналезы сказали здать? Напишите пожалуйста тоже ждём ответа результаты

[@user-fn6uh1in1p]

@Lel4ik9 Скажите пожалуйста, а какую дозу витамина Е вы принимаете? Заранее благодарна за ответ!

[@user-iz2cs6hg2z]

Можно делать прививку от ковита

[@user-iw8ct3os3i]

Доктор у меня саркаидоз Бека ( легких) , кормили меня преднизалоном год с лишним !!! После этого у меня букет проблем , чувствую себя ходячим трупом!!!

[@user-yb7tj7sc3y]

на каких работах нельзя работать с саркоидозом и в каких условиях температурных ?

[@serena40278]

Из моего личного опыта. Ацетон, лаки, краски, пыль, плесень усиливают болезнь

[@user-yb7tj7sc3y]

@@serena40278 а холод ?

[@serena40278]

@@user-yb7tj7sc3y не знаю, я живу в Америке мне только поставили диагноз , жду биопсию ещё. Даже не знаю чем лечить буду ещё

[@user-yb7tj7sc3y]

Мне советовали витамины

[@user-yb7tj7sc3y]

[phone] Вайбер телеграм если что напишите. Что вам посоветовали принимать

[@user-oz2zv1jm9w]

Наши онкологи живут в каком то сказочном мире. Главное - сделать химию и "все будет хорошо". А как быть после нее? В итоге остаются вопросы: А что, разве волосы не выпадают??!!! А что, нет постоянной рвоты, когда выворачивает наизнанку? Нет диареи? Нет анемии? Нет полного разрушения организма? Почему на вопросы они отвечают что это «ужастики» ??? Что за чушь? А побочка после гормональных? Ни один врач не говорит, как и чем восстановиться после этой пытки - химиотерапии. Нет реабилитационных центров при больнице, даже перед химией не проводится никакой лекции и общения. Приходится самостоятельно ПРИДУМЫВАТЬ себе лечение, искать самим как же перенести опасную химиотерапию и ее последствия. Огромные недоработки в этом плане в нашей медицине. Эффективное лечение в онкологии возможно. Сегодня это по сути одна методика со спорным, часто совершенно отсутствующим эффектом - хирургия, химиолучевая терапия. И больше ничего. Наш пример: Смогли добиться хорошей ремиссии благодаря репаранту Знахарь (разработка Новосибирских ученых) - химиотерапия при его приеме действует на опухоль гораздо эффективнее, не убивая при этом больного, не превращая его в инвалида с восстановлением работы всех органов и систем, включая нарушения в работе ЦНС, позволяя добиться устойчивой и длительной ремиссии. Снимает опаснейшую интоксикацию после лучевой и химиотерапии, в том числе за счет собственного противоопухолевого эффекта, реально препятствует метастазированию опухолей и их росту. Погуглите в интернете. Может кому-то так же поможет. Желаю всем забыть про болезни!

[@user-df3rq5uj9t]

У меня тоже обнаружили саркоидоз 2 ст назначили пентоксифилин 400 мг, витамин е, пила 1,5 года и слава богу сейчас ремисия, на учёте ещё стою. Дальше не знаю., пульмонолог назначил в осенний период пить е и посещать морские курорты.

[@user-zc5ew6wg3u]

Почему при саркоидозе нельзя пить мелатанин в таблетках?

[@shantiluna4605]

а где сказано что нельзя?

[@user-zc5ew6wg3u]

@@shantiluna4605 написано ,что нельзя при болезнях имунной системы

[@user-dc1sk1fq6m]

Хочу услышать умную речь про саркоидоз правду

[@user-lu2no5bu8d]

Наши папа 1999 году поставили диагноз саркаидоз долго искали наконец нашли врачи он лечился 6 месяца постоянно принимал лекарства и еше сказали надо поправиться папа поправилась слава бога сегодня 24 год прошел все хорошо папа не один раз не заболел жив и здоров

[@user-yl7wx5nt3z]

@@user-lu2no5bu8d Здравствуйте у меня тоже саркидиоз второй степени . Можете пожалуйста подсказать какие лекарства принимал ваш отец и как он лечился ?????

[@user-lu2no5bu8d]

@@user-yl7wx5nt3z ЗДРАВСТВУЙТЕ я точно не помню один таблеткиа преднизолн и второй изоназид если не ошибаюсь и еше папа очен похудела и врачи сказали надо поправляться онпоправил 24 год назад слава бога сейчас все хорошо чувствуют себя отлично даже не хочет на обследование

[@lilu8081]

В 2015 поставили саркоидоз 2 стадии. Прописали пить пентоксифилин и Е. Все. Спустя 9 месяцев ушла в ремиссию. И наэтом забила. В 2021 чувствую опять стало хероватенько. Собираюсь на МСКТ.

[@Jekarider]

Здравствуйте! Напишите пожалуйста, какая дозировка и порядок как пить? Тоже 2-ю ставят. Пил витамин Е, не помогло. У вас дневная сонливость и апатия при болезне была?

[@lilu8081]

@@Jekarider Здравствуйте, я пила пентаксифилин по 400 мг. 2 раза в день и витамин Е до 600 мг в день, можно и 400 мг. Через пару месяцев была положительная динамика, я вообще этот пентаксифилин принимала 6 месяцев и Витамин Е. Потом просто сама отменила все себе. И 5 лет меня ничего не беспокоило. На днях сделала рентген легкого, сказали все чисто. У меня была острая форма саркоидоза, сблабость сильная, усталость, боль в груди, тяжело дышать было, и еще суставы ног отекли. Потом все прошло. Есть форум sarcoidoses я точное название гляну. Они мне очень помогли советами.

[@lilu8081]

@@Jekarider выше я писала, что чувствую хероватенько так это мне сказали что меня продуло и уменя грудно остеохандроз. Рентген показал отсутствие поталогий.

[@lilu8081]

@@Jekarider но я на 100% отказалась от гармонотерапии т.е. я не принимала преднизалон. У меня была острая форма саркоидоза, и именно она чаще всего уходит в ремиссию. Помимо пентаскифилина и витамина Е, я еще себе в банках мутила всякие травки, пила по три раза в день, + самовнушение ...каждое утро я едя на работу внушала себе что я здорова и мои легкие без патологии. И ...стало отпускать.....пропала одышка совсем, пересталить болеть суставы и тд. На это ушло 2 года, и последние 3 года я жила вообще в кайф. Ну а позавчера рентген показал что все чисто, но с 2015 года к врачам не ходила вообще и никак не лечилась.

[@Jekarider]

@@lilu8081 вот и я опасаюсь принимать гормоны. От пентоксифилина побочки не было?

[@Aristarchus_Ananius]

может ли саркоидоз быть связан с ковид ?

[@alexandervizel9156]

Нет. Пока все сочетанные случаи не тяжёлые.

[@Vyacheslav573]

​@@alexandervizel9156 Александр Андреевич, напишите, пожалуйста, какие лучше купить препараты с Витамином Е и их дозировку для профилактики саркоидоза на постоянную основу. Нужно ли совмещать с Витамином А? Ждем с нетерпением ответ. Спасибо!

[@user-zc8tj8dp1e]

Талидомид, если мне не изменяет память, запрещён к применению. Тератогенный препарат.

[@alexandervizel9156]

Да, тератогенный. И сейчас очень много тератогенных применяют. Просто нужно об этом знать и не допускать беременности

[@amanyazdhzumaev8686]

Всем Здравствуйте,нашли саркоидоз лёгких в 2022 году.делалили биопсию,подтвердился,начиналась не большая отдышка,сейчас нахожусь на учёте пульмонолога,с февраля пью витамин е.!Так,что хочу сказать, бросайте курить,и быть в помещении с теми кто курит,и вообще вдыхать какие либо химические пары,настройте себя только на лучшее, старайтесь запоминать после какого момента или после употребления чего то у вас появляется отдышка, избегайте отрицательных эмоций и нерв, желательно вообще не нервничать, относитесь к жизни грамотно и позитивно,это всё поможет вам приостановить болезнь,и верьте в Бога.

[@samidkishiev]

есть на коже какие либо покраснение?

[@rusbearXL]

Вы вот говорите про витамин Е. А витамин Е это жир, а жирную пищу рекомендуют при туберкулезе. Значит жир сдерживает развитие саркоидоза. Вывод: что всё таки саркоидоз это разновидность туберкулеза, схожие болезни. Образование гранулем тоже схоже. Только саркоидоз не передается воздушнокапельным путем.

[@rajisahorenshteyn5279]

Satkoidos

[@92stiks]

вы вообще в курсе, что такое туберкулез? саркоидоз это аутоиммунное заболевание, а тубик БАКТЕРИАЛЬНОЕ. Как саркоидоз может быть разновидностью туберкулеза при отсутствии микобактерий?

[@alexandervizel9156]

Да, над этой теорией работали лет 40, и все-таки это не туберкулёз. Точно. Клеточная реакция похожа. Вит Е не жир. Это жирорастворимый витамин.