SCLEROSI MULTIPLA: nuove conoscenze, diagnosi, le terapie più efficaci per bloccare la progressione

[@Skleros]

L'ottimismo vale esclusivamente per chi si è ammalato recentemente o negli ultimi anni PERÒ, per chi ha la malattia fin da quando non c'era nulla (o al massimo l'interferone), la situazione è PROFONDAMENTE diversa. Ho la SM da oltre 20 anni, col tempo è diventata secondariamente progressiva per di più attiva e la mia esistenza è bloccata tra le mura di casa con atroci dolori cronici e farmacoresistenti alle gambe oltre a millemila altri problemi (deficit nella memoria a breve-medio termine, danni gravi e permanenti alla vista, vescica neurologica, crisi di fatica oltre alla fatica cronica, etc.) e la forte sensazione è che i malati come me siano sostanzialmente abbandonati dalla ricerca.

[@cristinabarbierato9089]

Comprendo benissimo quanto stai male, hai ragione noi con la progressiva siamo abbandonati dalla ricerca..un forte abbraccio.

[@Skleros]

@@cristinabarbierato9089 La sensazione è che ci considerino una battaglia persa, per la serie: "Dato che per le forme progressive e con importante carico lesionale non riusciamo a trovare nulla di efficace facciamo che concentrarci sulla forma RR e sui giovani neodiagnosticati che almeno lì possiamo dire in pubblica piazza quanto siamo bravi e quanto siano positive le prospettive di chi si ammala oggi".

[@cristinabarbierato9089]

@@Skleros Concordo pienamente con te.

[@perchéd-o2t]

@@Skleros ciao, mi dispiace..vorrei dirti..tante cose..ma ti dico solo ti sono vicino...e ti abbraccio...forza..e non perdiamo la speranza in un farmaco nuovo....🙏🙏🙏🙏😘😘😘😘❤❤❤❤

[@perchéd-o2t]

❤io faccio una flebo al mese ... potrebbe andare meglio con l'ozalimud., grazie ❤

[@cristinabarbierato9089]

Ma per i cinquantenne, che hanno la sclerosi multipla da 20 anni, e hanno fatto l'immunosopressore, ed è diventata progressiva?

[@Skleros]

Non sei solo, leggi il mio commento sopra il tuo. Un abbraccio forte 🫂

[@SavelliMario]

Ciao ho la sclerosi multipla dal 2001, ma in realta' i primi sintomi sono del 1995. Non mi sono mai curato, ho rifiutato qualunque cosa mi hanno proposto. Sto bene e l'unico sintomo che ho avuto in tutti questi anni, il formicolio o una sensazione alterata al tatto e sempre stato in concomitanza con eventi brutti, tipo lutti o perdita del lavoro, ma puntualmente dopo 1 mese, i sintomi, sono regrediti spontaneamente. In generale, dico, che quelli che come me si sono astenuti da qualsiasi tipo di terapia o farmaci stanno bene , dopo di che ognuno faccia le sue valutazioni, io lavoro in radio sono nello spettacolo e nel commerciale da sempre e non e' cosa facile, farmi il lavaggio del cervello, vi assicuro che mi hanno proposto di tutto e sono certo che non starei come adesso se avessi ingurgitato di tutto e di più.

[@lucianomalatesta916]

Io ho sclerosi da 50 anni e mi curano da pochi anni perché non mi credevano perché fino dieci anni fa correvo condivido i tuoi pensieri anche se ora dopo 50 i danni li ho sono edss,6.5

[@SavelliMario]

@@lucianomalatesta916 ciao Luciano io ho 52 anni appena compiuti anche se non li dimostro...si fa per ridere...posso chiederti quanti anni hai e se avevi la forma remittente recidivante come la mia? Grazie.

[@giovannipaterno2330]

SONO CONTENTO PER LEI ,MIA MOGLIE SI E' AMMALATA NLE 1986 QUANDO AVEVA APPENA 26 ANNI MA LA PATOLOGIA RISALE AD UN DECENNIO PRIMA .PURTROPPO DAL PUNTO DI VISTA PATOLOGICO LA MALATTIA PUO' ESSERE RECIDIVANTE E REMITTENTE O RECIDIVANTE E PROGRESSIVA COME NEL CASO DI MIA MOGLIE CHE NEL 1998 E' LETTERALMENTE CROLLATA FINENDO SU UNA SEDIE A ROTELLE ORA ELETTRONICA .purtroppo non muove piu' nulla solamente il pollice e l'indice della mano dx per il resto e' immobilizzata

[@perchéd-o2t]

❤b.giorno, quando si useranno le cellule monoclonali grazieeeeee ❤

[@susannamalavolti3541]

Chiedo se avete notizie su come curare il dolore fisico diffuso su tutto il corpo con una diagnosi di fibromialgia

[@Skleros]

Potresti trovare qualche risposta se magari cercassi contenuti sulla fibromialgia, qui si parla di Sclerosi Multipla ed è parecchio evidente...

[@perchéd-o2t]

@@susannamalavolti3541 ciao Susanna..dai non mollare arriverà qualcosa che ci aiuterà....🙏🙏🙏🙏😘😘😘😘😘❤❤❤

[@ninagangemi7145]

io vorrei capire quali sono i disturbi cognitivi

[@perchéd-o2t]

❤salve.mio figlio fa una flebo al mese....vorrei sapere se le cellule monoclonali...sono consigliate..grazie ❤❤❤

[@Skleros]

Da malato con una forma grave di Sclerosi Multipla ti suggerisco di parlare direttamente coi neurologi che curano tuo figlio, cercare risposte online è pericoloso.

[@maraconte8827]

Tutte cazzate la cura esiste ma purtroppo il bisnes è troppo grande va oltre il valore umano

[@claudiacosti1604]

Non è la cura che manca. Il problema è il non riuscire a trovare la causa😢

[@Condannatodallavita]

Pienamente d'accordo con @maraconte8827

[@sebas-673]

​@@claudiacosti1604 ci dobbiamo affidare alla scienza, hai ragione sulle cause, coincido anche pero sulla serie di fattori correlati e scatenanti della SM, il fumo, alcool, le dipendenze in generale, assenza di vitamina D, predisposizioni genetiche e suscettibilità al virus Epstein-Barr, attenzione all Epstein-Barr perché alcuni studi sostengono che la SM potrebbe essere una Parassitosi in corso, e spiegherebbe alcune cose...... Ovviamente non faccio allarmismi ne disinformazione rimangono studi eee.....

[@Roberto-tm8fk]

..scusa e quale sarebbe la cura?..se mi dai qualche informazione …

[@maraconte8827]

​@@Roberto-tm8fknon ci è dato sapere. Pensa al cancro si muore ancora troppo. È da tanto troppo che si muore di cancro. Pensa al vaccino anti covid. Lo hanno fatto in due e due quattro. Un virus letale a livello mondiale. Lasciamo stare gli effetti collaterali però lo hanno fatto. Il bisnes è troppo geande e dove c è denaro c'è anche indifferenza. Tanto gli ammalati siamo noi

[@AnitaVugdelija]

Che numero siete arrivati con questa 🤔non è parliamo.. marito di Noemi si è malato di 🤔

[@AnitaVugdelija]

Come era presa giorno di funerale di Federica..mi guardava ti tocca Anita

[@ritaatzu2328]

2:15 2:32

[@raffaellasuman5896]

Non sanno più cosa dire

[@mimmaesposito5940]

Io ho la sclerosi multipla.. Non hanno trovato nulla

[@firestarter7680]

@@mimmaesposito5940 cara mimma invece si puo´migliorare molto. la cura medica purtroppo ancora non cé, pero´se leggi il mio commento sopra forse qualcosa di utile trovi

[@e-ohh7082]

Siete di Firenze?

[@perchéd-o2t]

No io sono di Genova...❤

[@enzodenotaris]

Quale la dieta da seguire per la sclerosi multipla?

[@firestarter7680]

io ho la sclerosi multipla, e cio´´ che mi fa stare peggio sono gli zuccheri e carboidrati, soprattutto pane bianco. quello che va bene e´la carne, il pesce, le verdure ( le migliori avocado, rucola, spinaci, cavolfiore e broccoli`), poca frutta perche a loro volta contengono zucchero, va bene noci. da eliminare assolutamente olio di semi, per me e´´veleno. va bene olio oliva, burro, strutto, olio di cocco. il mio neurologo mi ha consigliato olio di semi di lino perche ricco di omega 3. a proposito come supplementi ti consiglio le pillole di curcuma, che pero´devono contenere piperina, e pillole di olio di fegato di merluzzo per gli omega 3. la miglior cosa sarebbe abbinare questa dieta al digiuno intermittente.poi molta attivita fisica, poco alcool e caffe, niente sigarette, e se ce la fai meditazione. io fino ad ora ho fatto sei controlli, e per fortuna la malattia non e´mai progredita, e in una occasione, e retrocessa di un poco

[@enzodenotaris]

@@firestarter7680 grazie per i consigli. Buona fortuna.

[@elenoiregot9266]

Anche i latticini peggiorano i sintomi io li ho limitati..i carboidrati facendo tanta attività fisica non posso toglierli

[@valentinacorsanello3137]

Ma basta con queste terapie!..perché nn volete ammettere ke dietro la sclerosi multipla c è il virus dell' Epstein Barr?? E non iniziate a fare cure di antivirali per impedirne il risveglio?

[@Skleros]

Dieta mediterranea, niente di particolare.

[@virginialepore1752]

Non ci sono farmaci da fare a casa