Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) борются за возвращение терапии

Десятки миллионов рублей стоит годовая терапия для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В большинстве случаев принимать лекарства необходимо на протяжении всей жизни. В России с 2021 года детей со СМА обеспечивает терапией в том числе государственный фонд “Круг добра”. Деньги на его работу идут с повышенного налога, который платят самые состоятельные граждане. Помощь детям с редкими заболеваниями - главная задача фонда. Но с этого года как минимум трем детям со спинальной мышечной атрофией фонд отказался помогать.
Гость программы: Александр Тишунин, отец ребёнка со СМА, руководитель пациентского сообщества
Ведёт программу “Человек имеет право” Марьяна Торочешникова
00:00 Семьи детей со СМА борются за возвращение терапии
01:21 Фонд “Круг добра” отказался помогать трем детям со СМА
07:46 Как и почему фонд “Круг добра” исключил детей со СМА из программы помощи
15:11 Поможет ли обращение в суд
17:50 Сколько в России детей со СМА
20:51 Есть ли выход из ситуации
#кругдобра #сма #рисдиплам
#РадиоСвобода

[@innamarus6746]

Вот дети, это те кого мне всегда жалко. И животные.

[@MyName-jq9bx]

@@GLORYTORUSSIAFREEUKRAINE а вам жалко только Донецкий детей. А детей Бучи, Гостомеля, Ирпеня, Киева не жалко. А почему? Эти детки сожаления не достойны по-вашему. А их кто убил, знаете?

[@MyName-jq9bx]

@@GLORYTORUSSIAFREEUKRAINE о Боже, ваш канальчик создан пять месяцев назад. За копеечку гадости строчите? Фу

[@user-sq6ck2gl5o]

Гос.выделило по 150 миллионов на каждого из 600 больных священнику передали. Один укол и здоров "Где деньги 1:48

[@user-js1zs1eq1x]

Священник яхту на Карибах купил!😂

[@reymet_2jerjerrod65]

Так если Золгенсма лечит СМА раз и навсегда, то в чём проблема-то?

[@MyName-jq9bx]

Вот слушала его слушала, бе, ме, так и не понятно толком.

[@user-rq1fx7qh1n]

Реабилитация долгая. И поддерживающие потом процедуры

[@elenazubtsova1942]

Она останавливает процесс. Они остаются инвалидами. Лечение экспериментальное.

[@user-js1zs1eq1x]

Денег нет, все пошли на войну!Кому нужны ваши дети!У нас до войны люди за месяц по лимона зелёных собирали на этот препарат!

[@2020rain]

Ничего не лечит , все хотят другое лечение после волшебного ...

[@MyName-jq9bx]

Неоднократно задавлся вопрос, в чем причина отказа детям, в чем она лежит, так и не ответил. Или говори все, или не начинай, по-моему, так.

[@DarkNight-pd8ej]

а непонятно, что он не может это озвучить, и бьётся за жизнь своего

[@MyName-jq9bx]

@@DarkNight-pd8ej чего ещё можно бояться в его ситуации? Вежливенько просить? Не думаю.

[@DarkNight-pd8ej]

@@MyName-jq9bx навредить ребёнку.

[@MyName-jq9bx]

@@DarkNight-pd8ej Больше навредить, чем ему навредили, лишив дорогостоящего лечения, нельзя.

[@elenazubtsova1942]

В первый год применения препарата залнгезма из 6 детей умерло 4.

[@Ivan505ivan]

А не слишком жирно такое лечение???

[@MyName-jq9bx]

В смысле?

[@2020rain]

Лечения нет , это поддерживающая терапия.

[@user-zp8zm5jq1o]

А ничего,что родители сами орали,когда собирали миллионы долларов, что «один укольчик и ребенок станет здоров»» ? Что они хотят теперь,когда сами отказались от спинразы?

[@T-RexAustin]

Свободу политзаключенным! Нет войне! Путина под трибунал!

[@Grossman_Irina]

Больше бы таких небезразличных, как Усманов, и проблемы бы не было.

[@molibdenum42]

Логика удивительная, Усмановых содержат большие количества бедных, коих на всех не хватит.

[@MyName-jq9bx]

Как видите, проблема-то не в недостатке Усмановых. Их-то как раз хватает...