Семейная средиземноморская лихорадка

[@GusdGusdGusd]

Большое спасибо, что выпустили это видео, у меня периодическая болезнь с 14 лет, колхицин не помогает, гетерезиготная мутация, сейчас на канакинумабе, к сожалению от болезни не излечиться и она передается по наследству

[@smbromooo]

Здравствуйте,а вам выдали инвалидность?То есть канакинумаб по льготе дают?или как

[@Bryan_Tedesco]

Я тоже с этой болезнью

[@digm5108]

Неужели о нём начали говорить

[@ΓκαγιανεΣαακιαν]

Здравствуйте, у моей дочки это болезнь с 3 лет, ей сейчас 24 и она принимает Колхицин, сейчас она замужем и беременная и я хочу у вас спросить ей продолжать пить Колхицин и как это подействует на ребёнка?

[@Artem38042]

Продолжать пить при беременности однозначно. Я пила и все было хорошо. Выносила благополучно ребенка. Лежала и наблюдалась в 1-ом Медицинском Институте им.Сеченова. Там и поставили диагноз периодическая болезнь.

[@СусаннаСтепанян-р1р]

Обязательно

[@ΓκαγιανεΣαακιαν]

@@СусаннаСтепанян-р1р добрый вечер вам, спасибо за ответ, но почему здесь врачи говорят не надо пить при беременности мы живём в Греции, я не знаю что делать

[@aksannakirakosian4023]

​@@Artem38042здравствуйте, как могу в соцсетях Вас найти, хочу по этому темы несколько вопросы здавать, буду очень благодарна за ответ)

[@FLメStinger]

Я тоже пожизненно на Калхицине

[@senokosnoeagro8091]

У меня первые приступы начались в 36 лет, после перенесенной короны. Как врач сказала корона протекала с интоксикацией и цитокиновым штормом.

[@Narineshechka]

У меня ПБ и от нее свободная жидкость в малом тазу и рожистое воспаление ног в летний период …. болею с 3 месяцев своей жизни…. приступы ушли после переходного возраста …

[@hasmikavagyan4577]

Cкажите пожалуйста где давали анализы, потому что в Армении только 12 генов cдают, нo сушивствует 190 мутаций, и очень трудно поставить диагноз

[@АРТУРтадевосян-м1ц]

Здравствуйте! У меня это болезнь уже 20 лет у меня сейчас начался головокружение хотел бы узнать это связано с этой болезнь?

[@СусаннаСтепанян-р1р]

Пейте колхицин

[@РинаН-у2д]

Добрый день. Я болею ПБ. более 10 лет. Да бывает, и головокружени и шум в ушах. Научилась глушить приступы. Как только чувствуете что в организме появляются симптомы п.б. сразу нужно пить 🔥 горячее молоко или чай или воду. Также нужно опустить ноги в горячую воду. Нужно себя о От негативных эмоций, не смотрите новости, не принимайте близко к сердцу негатив. Раньше мне стоило только услышать плохую новость, увидеть негативное отношение к себе к окружающим ... сразу начинался приступ и я лежала с приступами от 3 до 5 дне. Больше нужно гулять на свежем воздухе, заниматься любимым делом что приносит позитивные эмоций. Нам нужны только душевное спокойствие , позитивные моменты, любовь близких... Желаю всем кто болеет только крепкого здоровья... Не ждите что она вернётся в любой момент. Я начал работать над собой уже около 4 месяцев не пью колхецин. Раньше приступы были каждую неделю. Острая боль , жар, тошнота , шум в голове . Эта болезнь связана с негативными эмоциями.

[@fakhriabdullayev4695]

Полностью согласен с вами

[@Kavakz]

@@РинаН-у2дкакой вы молодец 👏 спасибо

[@ЗаминаБараташвили-ъ6ц]

Здравствуйте.Я,живу в Казахстане.В прошлом году генетики выявили эту болезнь,но здесь не знаю про эту болезнь ничего.Никак не могут определится с лечением.Не знаю к кому обратится,потому что с каждым днём все хуже и хуже…😔В какой стране можно обследоваться более тщательно и получить лечение?

[@ЭвелинаАсланян-и6д]

Замина эту болезнь хорошо знают в Армении и назначают лечение

[@xXxXx8xX]

нет у нее лечения. Только колхицин всю жизнь и нормальное питание.

[@xXxXx8xX]

@Алие Абдураманова это не лечение. Сама болезнь не лучится, а колхицин купирует симптомы и позволяет легче переносить приступы. Однако, приступы никуда не исчезают.

[@НаираИшханян-т5о]

В Армение...я сама Армянка..у меня тоже мутация есть

[@Артём-щ7н4ю]

в Армении, нужно пить колхицин

[@denden2649]

150000 ?? Я бы сказал миллионы, только люди не сдают анализ

[@i.h.9011]

Какое отношение имеют азербайджанцы к Средземноморью 🤷‍♀️⁉️

[@krasavchik8714]

А думаете на генетическом уровне армяне и азербайджанцы так уж сильно отличаются?

[@ЭльзараСмаилова-с5е]

Я и мой сын болеем этой болезнью, выявили год назад в Стамбуле.

[@hasmikavagyan4577]

Cкажите пожалуйста сколько генов в анализе в Стамбуле, почему что в Армении только 12 генов cдают, но сушивствует 190 мутаций, и очень трудно поставить диагноз

[@FLメStinger]

У меня эта болезнь с рождения 😢я Армянин

[@ГаянеТоросян-и8п]

Привет и как исправляеся

[@ДжорджКлуни-ч4я]

Скажите пожалуйста какому доктору обратиться болею этой болезнью уже 8 лет,никто не может помочь?

[@ГаянеТоросян-и8п]

Это наверно ревматологию

[@arturdopln4766]

Ревмотолог бро