【シェーグレン症候群という難病】日常vlog

ご覧いただきありがとうございます😊
のっちと申します。
私は不妊治療のために仕事を辞めましたが、難病が見つかった主婦です。
このチャンネルでは、不妊で難病になった私の日常や思いを発信しています。
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#シェーグレン症候群
#難病
#日常

[@fF-of5fk]

動画をありがとうございます。私は別の難病指定の検査を受けていたところ、たまたまシェーグレン症候群が見つかり難病二個持ちの主婦です。生活の中で共有出来る人もおらずついコメントしちゃいました。何だかんだと今を生きていることに感謝しつつ生活しています。人にも自分にも甘く優しく楽しみを見つけていきましょうね。祝福がありますように。。。

[@nambyo-no-notch]

コメントありがとうございます。 同じ難病持ちの方から共感していただけて嬉しいです。 私よりもっと大変な生活をされていることと思います。 人にも自分にも甘く優しく楽しみを見つけて…とてもいい言葉で気持ちがふわっと優しくなれる気がしました☺️ありがとうございます。

[@raphaeltheresia7680]

私もシェーグレン症候群患者です。元々妹2人がリウマチを20代で悪化させて私もリウマチかな？と調べてみて初めてシェーグレン症候群だとわかりました。 妹2人は障がい１級で人口関節を入れてます。1人は車椅子ユーザーです。運悪くその2人が乳癌にも罹患しまして、まだ私のシェーグレン症候群はマシだと感じました。私も自分の病気を経営者に伝えて、姉妹全員働いています。ただし、私は私のペースで一日3時間働かせてもらっています。(コンビニで早朝6〜9時) 私は2歳から小児喘息に罹患しておりましたし、当時の担当医からは当時の医療技術では30歳までしか生きられないと言われました。後2年で還暦です。 父は旦那が私をもらいに挨拶に来た時「病弱で子供出来るかわからん、産んでも育てられるか分からん、こんな娘、長男の嫁にいるんか？」と言いました。 旦那は「側で一生笑ってくれるだけで良いんです」と言って私を読めにしてくれました。今から義母が要介護２になりましたが、下の世話はわたしには絶対にさせません。有り難いです。 子供達も長女・長男・次女に恵まれました。幼稚園に通う前は子どもを連れても構わない仕事をしてくれました。

[@nambyo-no-notch]

コメントありがとうございます。 ご姉妹3人で、皆さんとても大変な人生を歩んでこられたんですね… 壮絶すぎて、私の想像力では追いつかないくらいかもしれません。 大変な中、皆さんお仕事もされているんですね。 そして、とても優しい、素敵な旦那様ですね✨ 愛されている感じが伝わってきます。 お子さんにも恵まれて、不妊治療している身としては、とても励みになります！ いろいろと教えてくださり、ありがとうございます☺️

[@ShugoInoue]

私は男ですが、シェーグレン症候群になりました。

[@千田市]

私もシェーグレン症候群と言われました。口の中が乾きます。 治らないと言われているので、ゆっくり身体と向き合わないとと思ってます。お互い頑張りましょうね！

[@nambyo-no-notch]

はじめまして！ コメントありがとうございます✨ 同じ病気の方にコメントいただけて、嬉しいです☺️ 大変なこともあるかと思いますが、無理せずがんばりましょう！

[@ノリコ-q5p]

私も10年前からシェーグレン症候群です。 両足の指先の痺れで発症がわかりました。今は全身の痺れ、冷え、倦怠感、口と目の乾燥、手足の動きにくさがあります。 気圧低下時のこれらの症状悪化はハンパないです。ひたすら寝ます。 同じ病気の方の声を聴いて力をもらえます。

[@nambyo-no-notch]

はじめまして。コメントありがとうございます。 私より全然長い間たくさん大変な思いをされていると思いますが、私の方こそ励まされます！ ありがとうございます。

[@ノリコ-q5p]

@@nambyo-no-notch さん分かり合える仲間がいるのは辛さが減ります。嬉しいです。ありがとうございます。

[@まいまい-v2t]

はじめまして、私はメンタルの病気で、引きこもりながら生活してて、今、しんどいのは私だけじゃなくて、色々な知らない病気がこの世にはあって、その症状と共にある方がいるんだなーと勉強になりました。（動画がちがいますが）私も昨日セルフカットしましたが、ガタガタになりました😭セルフカットお上手ですねー

[@nambyo-no-notch]

はじめまして。コメントありがとうございます。 自分だけじゃないと思っていただけてよかったです。私もコメントいただけると自分だけじゃないと気付かされて勇気づけられます☺️ セルフカットの動画も見ていただいてありがとうございます✨

[@mn-qt2jf]

国試勉強にこういう実体験エピソード聞くと覚えやすくてありがたいです！

[@nambyo-no-notch]

思わぬところでお役に立てたようで、嬉しいです☺️ がんばってください！

[@モスモス-x8i]

こんにちは。 私はリウマチの自覚があって病院で検査したら一緒にシェーグレンも発覚しました。 介護士なので知識はありました。 幸い私はSS-A抗体が測定不能なくらい数値が高いのに、ドライマウスとドライアイはおそらくそこまで酷くないと思います。コンタクトは長時間着けられなくなりましたが。 私は関節の痛みと怠さが主な症状でしたが、リウマチと重なる部分もあるので、シェーグレンの症状がどこまでなのか分かりません。　 SS-A抗体が高いために妊娠したら生まれてくる子供に影響があるとのことでステロイドを1年間、中用量飲んできましたが副作用に悩まされています。 毎月、歯科に通ってメンテナンスして、歯磨きを熱心にしています。そして私も知覚過敏が酷いです。 私もウォーキングしていますよ。毎朝50分歩いています。数年続けています。 だけどステロイドの副作用で太りましたが…まぁ、健康のためですよね… 健康になるのは地道なことの積み重ねです。一歩一歩やっていきましょう！

[@nambyo-no-notch]

モスモスさん こんにちは☺️ シェーグレン症候群は、他の膠原病が併発することがあると聞きました。 私は今のところ、シェーグレンだけですが、こわいなと思っています。 無理しないことは大事だなと最近思うようになりました。 私も、SSA抗体は測定不能値です。それでも妊娠されたモスモスさんの存在は、私の励みになっています✨ 症状が何のせいなのか、わからなくなりますよね。私も病気のせいなのか、副作用なのか、年齢のせいなのか、わからないところもあります😥 健康のためにも、続けられることを無理なくやっていきたいですね！ 一歩一歩ですね😊 がんばりましょうね！✨

[@猫の猫背]

最近、喉の痛みを1ヶ月以上耐えてて、同時に目も痛く、喉の乾きもすごく、関節も最近痛くなって、トイレ以外はあまり動けない日々を過ごしてます。たまたまこの動画が上がってきて見て見ました...病院に行っても治らない日々が続いていて自力で目薬をさして痛み止めを飲む毎日です。大事にしたくなくてお金かけたくなくて治りそう！って言ってるんですが治らなくて日々辛いです...もし、この病気ならもうちょっと様子みて大きい病院も検討しようかなと思います

[@nambyo-no-notch]

猫の猫背さん はじめまして、コメントありがとうございます。 いろんな症状を抱えて、大変そうですね。 私も初め、いろんな病院で先生に症状を相談していましたが、原因がわからない時期が長くありました。 結局腎臓が悪くなってから、大きい病院に行って原因となるシェーグレン症候群がわかったという経緯があります。 大事にしたくない気持ちもあるかと思いますが、原因がわかると正しい薬もわかりますし、私は個人的にはよかったかなと思っています。 猫の猫背さんも不安もあると思いますが、いい方向に向かうことを願っています。

[@gracesuzuki8129]

大きな病院へ行くことをお勧めします。何だか分からないより、ハッキリ病名が判明するほうが気分的にも今後の治療にも良いかと思います。、

[@moeka286]

初めまして。コメント失礼します✨ 後ろ姿だけでもお綺麗なのが伝わってきます☺️ わたしも全身性エリテマトーデスおよびシェーグレンを患っていて、日々口の渇きに悩まされています😂 本当に水が手放せませんよね！ 舌苔が気になることはありませんか？ どうしたらうまく向き合っていけるだろうと試行錯誤する毎日です。 お互い無理せずに楽しく毎日を過ごしたいですね🌳

[@nambyo-no-notch]

初めまして✨いえいえ、綺麗とはかけ離れております😅 シェーグレンと全身性エリテマトーデスを併発されていて、私よりも様々な大変な症状を抱えていらっしゃることと思います。 同じ病気の方の存在を知れるだけでもとても励みになります。コメントいただき嬉しいです☺️ 舌苔ですが、今まで気にしたことがなかったのですが鏡で見てみたら、真っ白でした…😂💦 いろいろと辛いこともあるかと思いますが、お互いに無理せず、頑張りすぎずやっていきましょう！

[@茅ヶ崎烏帽子岩]

8月に指定を受けました。 教員なのでとにかく口のどが渇いて困っています。 人工唾液を処方されていますが、猛烈に不味くて気持ち悪くなります。 この動画、超共感できました!

[@nambyo-no-notch]

茅ヶ崎烏帽子岩さん コメントありがとうございます☺️ 共感していただけて、とても嬉しいです！ 話すことの多いお仕事ですし、大変そうですね…。 人工唾液、不味いですよね💦 私も苦手で、やめてしまいました… 代わりにフリスクなどを口に入れておくと少し唾液の出が良くなったので、常備しています。 お試しだけでもよかったらぜひ(^^)

[@かすみ草-t3g]

初めまして😊 わたしはシェーグレンと甲状腺機能低下症です😢　エリテマの抗体も出ています。 わたしはパートのフルタイムをしていますが、ダルさ、口の渇き、目の渇きは辛いです😢 耳下腺の腫れを繰り返しているのですが、先々週は思い切り腫れて高熱を出し、夜間救急で運ばれました😂 病気はすごく辛いですが、病気でもやれることはあるので、無理をせずに暮らしていきましょうね😊 お互いのんびり頑張りましょう🍀

[@nambyo-no-notch]

初めまして！コメントありがとうございます✨ 救急で運ばれるほどの症状が出てしまうなんて、大変でしたね😢 複数の病気を併発されていて、私なんかよりずっと大変だと思います…。 のんびりがんばる、という言葉が今のわたしにとても沁みました💗 一緒にがんばりましょう✨

[@sayurin42]

こんにちは。初めてコメントさせていただきます。 今年に入り就寝中の口の中がカラカラ状態があり、花粉症で口を開けて寝てたりもするせいかと気にしていなかったのですが6月に入っても花粉症が治らず、内科を受診してシェーグレンを疑い血液検査し実は今日その結果を聞いてきました。 やはり数値がかなり高く出ており、大きな病院への紹介状を書いてもらったので来月受診します。 検索すると難病で悪化するといくつもの症状が出てきて今は不安でしかありません。 受診がまだ先なので生活の中で気を付けることがあれば教えて頂きたくコメントさせてもらいました。 よろしくお願いいたします。　61歳です。

[@nambyo-no-notch]

はじめまして。コメントいただきありがとうございます。 シェーグレンの疑いとのことで、とてもご不安な中、いろいろと検索してしまいますよね… 私の場合ですが、シェーグレンによって腎臓を悪くしていますので、腎臓を労った生活を心がけています（塩分を摂りすぎないことや水分補給、激しい運動をしないなどです） 同じシェーグレンでも病状がまた違うかと思いますので、これからsayurin42さんに合った検査や治療が始まるかと思います。専門の主治医の先生とよくお話されてください。 あまりお役に立ちそうな情報がなく、すみません。 疲れやすい病気でもありますのであまり無理なさらないでお過ごしくださいね。

[@sayurin42]

@@nambyo-no-notch 　お気遣いありがとうございます。のっち様もご自愛くださいね。

[@yukonslowly]

無理しないようにすることって、はじめは難しいですよね。 罪悪感も感じるし。 でも、体の声を聞くことって大事ですよね🌷 季節の変わり目、のっちさんは衣替えされましたか？ 私は今まさにです。仙台はもう暖房が必要です😵‍💫 あと、今日、恐怖の歯医者で根管治療をやってきました。すごく怖くて1時間固まってましたが、途中でのっちさんも頑張ってるから私も頑張る！って思い浮かびました🥲✨ 状況が違っても頑張ってる人がいると、自分も引っ張られるような気持ちになるんです🌼

[@nambyo-no-notch]

yukonさん✨ こんばんは😊 コメントありがとうございます✨ そうなんですよね😅罪悪感感じてましたが、無理しないようになりました。 歯医者さん、お疲れ様でした💦 ついに行かれたんですね😢 私のことなど思い出してくださって、嬉しいです🥹 いつもyukonさんには励まされて、支えていただいていますので、私も役に立てたなら嬉しいです！ そちらは寒そうですね！風邪などひかれないようにしてください！ 我が家は服がたくさんはないので、衣替えはしてないんです😂 タンスとクローゼットに春夏秋冬収まっています。🤗

[@tchai7024]

私も診断された事ありますが、完治したのか、初めから許容内の数値だったのか分かりませんが喉は生理前に痛いです。漢方のんだりしておさえてます。視覚過敏辛いですよね。知らずに生活している方がほとんどみたいなので、知れて良かったと言うこともありますね。 昼寝して仕事も無理しないで、寝てるの幸せだし、今のところは困りなく過ごしてます。 太陽に浴びるのが発症の原因て方が多くいたので太陽にはなるべく当たらなくなりました。お互い無理せず、やっていきましょうね(*^^*)

[@nambyo-no-notch]

はじめまして。コメントありがとうございます。 太陽が良くないというお話、初めて聞きました！教えてくださりありがとうございます。 Tchaiさんもつらい症状が出ていて、大変だと思いますが、一緒に無理なくやっていきましょう(^^) 同じような方にコメントいただけると励みになります。ありがとうございます。

[@tchai7024]

@@nambyo-no-notch 返信ありがとうございます！ 辛い時もありますが、緩和してる時も長かったりするので、なるべくリラックスした日常を送りましょうね😌

[@yuyuyu63-t3w]

はじめまして 数ヶ月前から急に喉が渇くようになってしまいたまたまシェーグレンを知り検査も受けられたので検査したところ抗体が陽性でした。 まだ若いからと確定診断はまだしておらず経過観察中です(27です) ドライマウス、ドライアイの症状があるのですが、まだのっちさんほどは悪くないと思います。 自分はずっと製造業でかなり動く仕事なので今後どうしていったらいいのかなと不安になります。 最初知った時は不安で喉がカラカラになってしまいました笑 珍しいし治らない病気ですがのっちさんの動画は励みになります。 ありがとうございます。

[@nambyo-no-notch]

はじめまして。 コメントありがとうございます。 まだお若いのに、病気が見つかって不安ですよね。 なかなか受け入れることも辛いかもしれませんが、病名がわかったことで、他のいろいろな症状が今後出ないように、経過観察してもらえるといいなと思います。 いろいろと無理しないでくださいね。 一緒にがんばりましょう！

[@mmmm-ew8dq]

私は潰瘍性大腸炎ですが、同じ自己免疫疾患なので似たような症状があります😔 常に水分を摂取しないと口の中がカラカラになります💦 寝室にも持って行きます😅 ステロイドで知覚過敏にもなり、歯医者さんで薬を塗ってもらっています😣 常に倦怠感はありますが、不妊治療を始めてから更に倦怠感が増しています😔 病気になって15年、体調が悪くなりそうな時は分かるようになりましたが、それでも急に高熱が出る時もあるので、気が抜けません💦 病気を治すことは難しいですが、今より悪化しないように、薬を増やさないことを目標にしています😌 せっかく減量できた薬を増やさないように、無理はしないでくださいね☺️

[@nambyo-no-notch]

mmmmさん お久しぶりです✨コメント嬉しいです😆 その後、体調はどうですか？ 違う病気でも、同じような症状ですね。 長く病気と付き合っていくと、具合が悪くなりそうな時がわかってくるようになるんですね。大変ですよね😞 でもせめて、治らないなら悪化させないことが大事ですよね！ mmmmさんも無理しないでくださいね☺️

[@mmmm-ew8dq]

@@nambyo-no-notch 返信ありがとうございます😌 覚えてくださっているとは思わなかったので嬉しいです😆 発症10年から体調は安定しています☺️ 今は入院することもなくなりました😊 少しずつ症状に慣れていったり、対処法が見つかると思いますので、それまでは大変なことが多いと思いますが、無理せず、ほどほどに頑張りましょ❗️

[@nambyo-no-notch]

覚えています☺️ 今は安定しているとのこと、よかったです！ そうですね！無理せずほどほどに一緒にがんばりましょう✨

[@あちぇまる子]

口の中に銀歯はありませんか？銀歯の水銀が原因かもしれません。

[@nambyo-no-notch]

私は銀歯はありません。 水銀が原因かもしれないのは初めて知りました！ 教えていただきありがとうございます。

[@はとぽっぽ-m9p]

私もドライマウスがひどくて夜中に何度も起きるし、毎日不快な日々を送ってます。半年悩んでやっと病院へ。今、検査中で不安な日々を過ごしてます

[@nambyo-no-notch]

はとぽっぽさん コメントありがとうございます。 最近検査をされたのですね。不安な気持ちでお過ごしのことと思います… なんでもないことが一番ですが、何か原因がわかると、薬などで症状をよくできるかもしれません。 お大事にしてください。

[@はとぽっぽ-m9p]

@@nambyo-no-notch ありがとうございます。どちらにしても原因がわからないまま過ごすよりは精神的に安らぐと思うので、早く診断つけばいいな。そして上手く付き合っていける方法を模索していくしかないと、思ってます。 同じ悩みの人がいると思うだけで心強く思います。動画をあげてくれてありがとうございます☺

[@nambyo-no-notch]

@@はとぽっぽ-m9p さん こちらこそコメントいただけますと、自分だけじゃないんだと思えます！ また観ていただけると嬉しいです😊

[@yosshi2072]

突然すみません💦 50代の主婦です。 自分の症状が気になって動画見始めました。元々膠原病で症状が落ち着いてきてたのですか口の中と喉の奥の乾きが酷くシェーグレン症候群と診断されました🤣 喉の奥の粘膜が乾きすぎるのか非常に声を出すのが辛いです😭 声は思うように出せますか？

[@はとぽっぽ-m9p]

@@yosshi2072 私の場合ですが、声を出すのは大丈夫ですが、口の中、舌が痛いので発音が難しいし、苦痛であまり喋りたくないですね。 早く良くなりますように祈ってますね

[@ブークニ]

動いたほうが気が間まぎれていいですよ。わたしは、難病２つもかかえて生きてきました。そして仕事をしてきました。たいりょくをつけてがんばってください。

[@nambyo-no-notch]

難病を2つもかかえていらっしゃるのですね。大変な思いをされてこられたことと思います😞 確かに、何かしていた方が気が紛れるかもしれません。仕事もまたできたらいいなと思っています☺️ ありがとうございます😊

[@ちゃんめい-m7f]

はじめまして。 私もシェーグレンで、歳も一緒です。 私はよく唾液がつまって耳下が腫れてしまいます。それがきっかけでシェーグレンだとわかりました。 影ながらですが、応援しています。

[@nambyo-no-notch]

ちゃんめいさん はじめまして✨ 同じシェーグレンで、歳も一緒なんですね！ 親近感湧いてしまいました😆 コメントいただけて嬉しいです✨ 唾液が詰まってしまう症状っていうのもあるんですね。 かなりドライマウスの度合いも強そうですね…😞 大変なこともいろいろあるかと思いますが、無理しないでくださいね。

[@プリたろう]

初めまして。 私もシェーグレン症候群&リウマチ&肝炎の50代のおばちゃんです！ 乾燥性の病気にこれからの乾燥する季節は厳しいですよね。 夜中2回くらいは口の渇きで起きてしまうので、昼間ぼーっとしちゃいます。 目がゴロゴロして集中してものを見るのも辛くなります。 無理せずマイペースで頑張りましょうね😊

[@nambyo-no-notch]

はじめまして コメントありがとうございます😊 シェーグレンだけでなく複数のご病気を抱えて大変ですね… 乾燥の症状はこれからの時期はさらに厳しいですよね😥 同じ方がいると思うと心強いです✨ 一緒にマイペースにがんばりましょう！

[@klki2869]

私もシェーグレンです。 2年前に診断されましたが、振り返ると20年前から症状はありました。 診断が発覚した時は、寝たきりで精神的にもボロボロでした。 まずは生活習慣を見直そうと、ステロイドは断りました。 それから無理することはやめ、鍼灸、養生生活、腸活、温活、ヨガ、瞑想などゆるく生活に取り入れていたら見違えるほど元気になりました。 治らない病気だと言われるけれど、症状が出ない期間が長くなってきたと実感しています。 いろいろ大変なこともありますが、私は病気のおかげで、人と比べることをやめ、自分を大切にすること、丁寧に生活することで得られる心の豊かさや幸せを知ることができました。 気がつけば、今では諦めていたことがたくさんできるようになり、夢に向かって活動しています。 人々の当たり前が私にとっては奇跡のようにありがたく感じます。 同じ病を持つ者同士だからこそ、現在苦しい状況におられる方には鬱陶しい意見かと感じられるかもしれませんが、ただ「希望はあるよ！」と言いたかったのです。 病気でも、自分らしく幸せに生きられる道が必ずあると信じております。 長文失礼いたしました🙇🏻‍♀️

[@nambyo-no-notch]

コメントありがとうございます。 同じシェーグレンの方のお話が聞けて、とても勇気をもらえます！ 生活を見直すことで、私にもできることがありそうだと思いました いろいろと見つめ直してみたいと思いました。 とても励みになるお話、ありがとうございます☺️✨

[@中島あゆみ-n9r]

こんばんは😃🌃 いっちさんの口が異常に渇くから、検査したけど、違っていました。 私は、麦茶を１日４リットル飲みます。

[@nambyo-no-notch]

あゆみさん こんばんは😊 コメントありがとうございます✨ 1日4リットルはすごいですね！ シェーグレン症候群の検査をされたのでしょうか？違っていたならよかったです…！