СИНДРОМ ДАУНА. СКРИНИНГ, СТИГМАТИЗАЦИЯ, МИФЫ И ЗАБЛУЖДЕНИЯ//ПРОСТО ТАКАЯ ГЕНЕТИКА

Синдром Дауна - это довольно частое генетическое нарушение. В 1866 году британский ученый Джон Даун впервые описал синдром Дауна, при котором в клетках присутствует лишняя 21-ая хромосома.
В новом выпуске «Просто такая генетика» мы решили обсудить, как может помочь скрининг, какие особенности здоровья существуют у людей с синдромом Дауна, про стигматизацию, а также попытались развенчать некоторые мифы и обсудить будущее синдрома.
Гости подкаста: Татьяна Нечаева - директор Центра сопровождения семьи фонда Даунсайд Ап и Александра Шашалева - врач-педиатр, преподаватель Московского государственного медицинского университета им. Сеченова.
0:00 интро
2:28 о синдроме Дауна - 21 хромосома
5:30 механизмы возникновения синдрома, влияние возраста родителей
9:07 особенности людей с синдромом Дауна
12:32 психические особенности
16:34 особенности здоровья
19:57 когнетивные функции людей с синдромом Дауна
21:49 семьи и дети у людей с синдромом Дауна
25:24 скрининг на синдром Дауна
31:32 скрининг, как психологическая подготовка
34:35 статистика рождаемости людей с синдром Дауна
39:28 что делать со стигамтизацией
45:51 как люди с синдромом Дауна могут быть интегрированы в профессиональное сообщество
52:11 рекомендации экспертов обществу
Аудиоверсии подкаста:
Apple Podcasts apple.co/3qgHhRh
Google Podcasts bit.ly/362WX2W
Яндекс.Музыка bit.ly/3oWBwIo
Купить тест ДНК можно на нашем сайте www.genotek.ru/

[@user-nh6qj6xf7b]

Рождение ребёнка с особенностями… Почему нельзя сказать нормально понятным языком «рождение ребёнка инвалида». Как-будто от слова «особенный», инвалид не перестанет быть инвалидом.

[@user-kt5rp5qf1r]

ментального инвалида , умственно неполноценного. Потому что инвалиды ,например,, по зрению или сердце ,диабет ,это люди с сохранным интеллектом ,могут учиться ,работать .Полноценно жить . А Дауны с дебилизмом только потребляют ..

[@user-jk5fx8xf5r]

Не считаю даунят инвалидами , у меня их шесть ))они не похожи на нас немного , но раньше и негритят считали чертями )) прото наше общество неполноценно ))

[@MilaN-gh2ql]

Елена , вы особенная , но без СД 😊

[@user-fc9jt3ok3u]

Женщины в возрасте конкретно 35 лет рожают Даунов чаще.

[@user-fc9jt3ok3u]

Абсолютно с вами согласна! В студии сидят безумные гуманисты - одна занимается фондом, другая воспитывает сына Дауна. Считаю, неправильная компания. Надо разговаривать с НЕЗАВИСИМЫМИ экспертами. Человек с синдромом Дауна - это инвалид, и ему нужны особые условия и особое внимание. Это необычные дети, это дети с нарушением умственных способностей, они умственно отсталые. У них много других физических изъянов. Нарушение психики. А эти тетушки чирикают на своем птичьем языке о том, что то обычные дети, их надо обучать в обычных детских учреждениях?! Да их беспощадно и жестоко моббят, издеваются над ними в обычных детских коллективах, их оскорбляют. Дауны - это не "такие же, как все остальные", не врите и не выдумывайте. Люди с синдромом Дауна должны обучаться отдельно. Но они могут быть на глазах, в обществе, посещать культурные мероприятия, и они должны знать, что они ДРУГИЕ. Они могут посильно трудиться и развивать свои способности. Но одновременно понимать свою ущербность, особенность. Искать надо им тот путь, где они смогут себя реализовать. Да, их надо поддерживать. У них не " Особенность", у них инвалидность! А то, что эти тетушки впихивают этих несчастных к обычным людям, это сильно Даунам повредит!! Тогда им тяжелее будет переживать свою инвалидность.

[@mnm5556]

«Нет ОПАСНОСТИ говорить о сокращении рождаемости детей с СД, и некорректно говорить о сокращении поддержки…» Спасибо за честность! Вы создаете себе фонды, рубите бабки, имеете рабочие места и оплачиваете все слезами несчастных матерей в виде банковских билетов. Молодцы! Хорошо устроились. Больные дети самый прибыльный бизнес.

[@user-kn2se2xg9o]

Ощущение, будто меня пытаются переубедить, что это не патология)) ну-ну

[@user-vg1qe3qh9k]

Да, пошла какая- то мода утверждать, что тяжелейшие нарушения в развитии и здоровьи - это не болезнь или инвалидность, а " синдром" , так как не лечится... Бывают случаи рождения без ног или рук - вылечить явно нельзя, значит это синдром ? Или все-таки инвалидность..

[@dira6996]

@@user-vg1qe3qh9k синдром и инвалидность и патологии в развитии - между всеми этими словами можно поставить знаки равенства. Все это в одной куче. Некоторым больше нравится слово синдром, а люди с синдромами - это люди инвалиды, с разными отклонениями в умственном и физическом развитии. Разница лишь в том, что причина этих отклонений может быть разная.

[@moondana881]

Никто вас не убеждает Это у вас бред 🙄

[@user-gb8iv1vq5c]

Убеждают, ещё как! Плодите инвалидов, и будет вам счастье!

[@V_L._]

Синдром Дауна это не генетическая, а хромосомная патология. Генетические патологии вызваны присутствием мутации в генах, а хромосомные - нарушением структуры или числа хромосом.

[@Kiana_Si]

Откуда появляются эти хромосомные патологии? Почему их раньше было намного меньше?

[@natalialev8774]

​@@Kiana_Siда только потому, что их держали дома, или их отправляли в спец. Интернаты. Их стеснялась показать на публику.

[@Kiana_Si]

@@natalialev8774 ну смотрите в деревнях тяжело что-то скрыть. Тем не менее в деревне, где я жила в детстве, в деревнях, где жили мои родители, бабушки, дедушки таких детей не было. А сейчас они есть.

[@user-mt5bk5ci7w]

Были. Пословица ,, в семье не без урода,, !

[@user-qc3gb5yl7z]

Что бы ни говорили, люди СД несамостоятельные до конца дней.Мне кажетсч, что проблема в том, чтобы количествобеременых с СД рещко сокрптилась

[@user-ig2dh1jg6r]

Как статистика не ведется?Им же пенсию по инвалидности платят,вот и статистика.

[@irinaandroid9278]

кому им? пенсию платят всем инвалидам.

[@user-hy4cc2zu9h]

В школе есть некоторая статистика.

[@kseniia5593]

Всё так радужно.. Проблемы возникают при половом созревании, мальчики с синдромом дауна могут домогаться! Есть примеры. У них нет рамок! Сами они не могут полноценно жить! Постоянно нужен контроль! Это крест на всю жизнь! Наверное такое вынесут только очень отвественные, терпеливые, жертвенные родители..

[@user-jb7uj1yr6x]

И девоски тоже .и не могут , а насилуют .

[@nadinedavid139]

Моя третья беременна закончилась termination по причине синдром Дауна. На 16 недели, были вызваны искусственные роды. Был анализ крови - NIPT 98.9 % положительный,amniocentesis- 100%. Решили прекратить беременность. Очень тяжелое решение - нельзя сказать правильное или неправильное. Я пишу этоспециально для тех , кто судорожно ищет информацию перед принятием решения. Любое решение в этой ситуации - с ним жить до конца своих дней.

[@user-kt5rp5qf1r]

Самое гуманное это прервать беременность , потому что нельзя обрекать своего ребенка на такую никчемную жизнь . Вы бы сами хотели родится умственно неполноценной , прожить свою жизнь с мозгами ребенка 6 лет от силы .

[@user-no3lt8fk7d]

Вы приняли совершенно верное решение . Тяжело , конечно , это пережить , но зачем обрекать себя и ребенка на мучения . Дай бог вам здоровья и терпения .

[@user-ed6lo9ds9i]

Спасибо большое за откровенность. Сейчас больше распространено оставлять ребёнка. И очень мало примеров кто прервал беременность. Думаю ваш пример будет многим полезной поддержкой в этом решении и в дальнейшей жизни с этим решением.

[@user-avroraDarya]

Действительно спасибо за правду! Вы сильный человек! И конечно хочется сказать слова поддержки всевозможные: действительно жаль что так вышло, очень сочувствую вам, но тоже поддерживаю в вашем выборе. Иногда приходится выбирать между самыми сложными вещами. Так больно, но так будет лучше.

[@christiam8385]

Жизнь - это и есть мучения. Так что любое решение в этой ситуации - правильное

[@user-xi4bv6ps7j]

Какие все на позитиве… не верю… не дай бог никому такого ребёнка….

[@shineblue7065]

А что делать? Горевать всю жизнь? Это непродуктивно. Такие люди живут среди нас, они не выбирали какими им родится, но они родились, и изменить это нельзя. Они имеют право на счастье и нужно информировать людей о синдроме Дауна, чтобы общество наконец-то начало понимать и принимать, что это такое.

[@user-xi4bv6ps7j]

@@shineblue7065 конечно, если он уже родился, то да… вечно страдать невозможно… но зная о таком диагнозе - рожать, вот это по моему безответственно … я сама в такой ситуации… реву две недели, но иду на искусственные роды на сроке 15 недель… подтвердился синдром Дауна у ребёнка… не могу родить ребёнка инвалида сознательно…

[@user-xi4bv6ps7j]

У меня сейчас высокий риск по анализу… и я рыдаю уже неделю, жду консультацию генетика и скорее всего пункцию предложат- я не могу ни о чем думать и я реалист… я хочу здорового ребёнка, а не инвалида… даже, если результат покажет, что ребёнок здоров- я до рождения буду в сомнениях и вся радость от беременности уже исчезла… больной ребёнок-это горе…

[@nataliyasadovskaya5090]

Мать должна рожать здоровых детей!!! Это её долг! Сейчас идёт агитация за рождение детей с особенностями! Это не особенности, это вечный ужас для матери! Если у вас есть супруг, то не каждый захочет общаться и каждый день видеть больного ребёнка! Если у вас сомнения на счёт специалистов, можно обследоваться в другом учреждении! Но конечно же решать, только вам... В первую очередь не будьте эгоисткой, а потом задайте вопрос себе - хотели бы вы сами родится и жить с синдромом Дауна??!!!

[@user-xi4bv6ps7j]

@@nataliyasadovskaya5090 анализ пункция подтведил лишнюю хромосому… завтра иду на прерывание … это мальчик… у меня три здоровые девочки. Я этот кошмар никогда не забуду… это моя последняя беременность…

[@Felicity315]

Часто бывают ошибки . Мы не боги , чтоьы решать чью-то Судьбу

[@nataliyasadovskaya5090]

​​​@@Felicity315Это не чья-то судьба! Это ваша судьба, разве не так???? И судьба вашего ребёнка! Ребёнок должен быть ЗДОРОВ!

[@user-vi3yx9xx1p]

Пусть Ваш ребенок будет здоров!

[@galinap5413]

Я родила первого ребенка с СД в 23года Сейчас ему 51г Прошли многое.я будущим мамам скажу 😢 скажу только одну вещь В наше время не было УЗИ. Сейчас есть. Если кто сомневается то не сомневайтесь. И не обрекайте себя и будущего больного ребёнка на адовы муки. Такие дети никому кроме родителей не нужны. До конца дней будет ваш с ребенком тяжёлый крест. И не нужно себя винить т искать причины. Любая жннщина попадает в этот риск. Любая! Делайте УЗИ обязательно Не рискуйте. Ну а если рождение от ошибки врачей то невероятного вам терпения, сил и БОГ в помощь .

[@user-lg4ug5pz1h]

Так УЗИ в большинстве случаев не показывает синдром и скрининг тоже. И узнают о синдроме только после родов.

[@galinap5413]

@@user-lg4ug5pz1h я слышала что когда есть подозрение на СД Сейчас берут на исследование околоплодные воды у беременной. Это самое точное исследование. А может уже есть что то более современное . Но ч думаю что на 100% знает только Бог. Но. паниковать точно нет смысла. Мой родной брат женился на девушке у которой был родной брат с СД.риск был большой. То есть и со стороны мужа и со стороны жены были такие больные дети. Всем на радость обе их дочери родились совершенно здоровыми. Чего я всей душой желаю каждой будущей маме.

[@yuliaponomareva6802]

Спасибо вам огромное за ваш такой искренний и правдивый комментарий. Чуть меньше месяца назад приняла самое страшное решение в своей жизни - прервала беременность в 17 недель ((( синдром показало все: узи, НИПТ и прокол ((( это было самое болезненное и ужасное решение в моей жизни, но оно было ради семьи и ради моей нерожденной для жизни девочки.... я рыдаю каждый день...я скучаю по ней и люблю её, именно поэтому я приняла это решение.... ох, сколько раз,особенно после таких оптимистичных программ и комментариев счастливых мам детей с синдромом Дауна, я ненавидела себя и жалела о своём решении...ваши честные слова вселили в меня надежду, что это было правильное решение и что когда-нибудь я смогу себя за него простить. Храни вас Бог! Спасибо вам!!!

[@galinap5413]

@@yuliaponomareva6802 милая женщина вы приняли тяжёлое решение. Я понимаю как это было трудно,но это самое правильное решение. Никто не будет мучаться.ни ребенок ни вы не должны мучаться. Вы уже оплатили своими муками происходящие с вами тяжёлые обстоятельства. Бог даст что все минует как страшный сон. А ребёночка будете поминать.и молиться за него. Это ведь только по телевизору пытаются поддержать тех кого не миновала чаша сия.и показывают лучших деток с СД. У которых по нескольку помощников и учителей. . Доход у кого позволяет. пользоваться такими благами. Но есть и такие среди детей которым не суждено развиться выше имбецильности,.. И пороков у этих детей хватает кроме основного диагноза. Уши , зрение, сердце , желудок - Это все их слабые места. Бывало что месяцами не вылезали из больницы и вообще их нужно независимо от возраста сопровождать всегда и везде.х Это ребенок, который всю жизнь будет при маме до конца дней. Конечно эти дети ласковые в большинстве,но бывают и агрессивные. Есть у них один самый трудный недостаток они очень упрямы когда настаивают на своем.. И бесполезно что то им объяснять в это время. И чем старше ребенок тем с ним труднее У меня вторая здоровая дочь не получала должного внимания,этот ребенок поглощает очень много внимания. А когда оказывается в 4 стенах он начинает терять приобретенные навыки. Это самое малое сто я могу сказать вам о СД Постарайтесь как можно скорее вашу беду обратить в печаль. И дальше живите полноценной жизнью радуйтесь ей. Я поняла что Вы сильная женщина и всё у Вас будет хорошо Не казните себя. Вы не виноваты. И главное не поддавайтесь отчаянию. И я Вам желаю родить здоровенького ребёночка и пусть Это обязательно сбудется ❤️🙏

[@helvetica5284]

​@@user-lg4ug5pz1hбред, вы застряли в 18 веке. На первом скрининге смотрят носовую кость и воротниковое пространство, это маркер ребенка дауна, сдают кровь, при больших рисках отправляют на нипт или на прокол. На втором скрининге уже будут видны остальные нарушения, пороки сердца, не развитость желудка, почки итд, такое невозможно не заметить на УЗИ

[@nadejdatsapurina7517]

Мое мнение - делать или оставлять ребенка - дело сугубо личное. Только не бросайте детей если что!!!

[@user-fc9jt3ok3u]

Дети - это всегда не личное дело, если люди живут в обществе, а не в скрытой хижине в лесу. Вы можете детей не для себя лично. Поэтому подумайте серьезно, какого ребенка вы выпустите в мир и каково ему, больному и особенному, будет жить в обществе людей, где он будет сильно отличаться от других своими ограничениями в возможностях уже от рождения!!

[@user-bw9qj7mo6s]

Всё равно бросят во взрослом времени, или отдадут в дипи

[@khasanchik_]

Разные ситуации бывают, люди могут перестать мочь ухаживать за другим человеком. Родителям бы заранее (если во время беременности выявлено) продумать что будет с малышом в случае если с родителями что-то случится. И предполагать что братья сестры присмотрят если что, то это несправедливо, это все таки ответственность родителей

[@user-zk6om8yd3p]

про возраст родителей, конечно, умора:) любой генетик-репродуктолог вам смело скажет, что мутации в генах происходят независимо от возраста, а перестройка хромосом КОНЕЧНО ОТ ВОЗРАСТА и чтоб дамочки знали: риск рождения ребенка с СД у женщины в возрасте 28 лет - 1 на 700 (все верно) а у женщины 40 лет - 1 на 40 в возрасте 45 - 1 на 8 пригласили идиоток, которые даже в теме не разбираются должным образом и о чем-то с ними говорят продолжайте работать в Даунсайд Апах и тд и тп, ведь пока там такие директора, эти фонды будут существовать еще очень долго и только пополняться участниками

[@user-fc9jt3ok3u]

Мать сына с синдромом Дауна, уважаемый врач в студии предполагает, что будущие родители могут,сделав анализ и узнав, что у них родится ребенок- Даун, лучше подготовиться к его рождению. ????!!!! Нехороший совет, на мой взгляд. Если мы знаем заранее, что родится Даун, то надо прерывать беременность однозначно!!! Даже с обычным ребенком жизнь довольно сложно организовать в наше время. Но родить явно ущербного ребенка, инвалида фактически - это безумие. Ваш гуманизм граничит с сумасшествием, извините за резкость.

[@user-sn3ow6zp3j]

У неё психика нарушена. С такой трагедией, неудивительно.

[@user-zb8qe5fe4z]

А до беременности можно узнать?

[@nataliyasadovskaya5090]

​@@user-zb8qe5fe4zНет, только во время беременности!

[@nataliyasadovskaya5090]

Удивительно, врач и такие советы.... Явно она зациклена на своём ребенке с синдромом! Ни к чему не нужно готовиться! НУЖНО РОЖАТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ!

[@nataliyasadovskaya5090]

Мать должна рожать здоровых детей!!! Это её задача! 21 век и нужно все сделать, чтобы младенец был рождён без патологии!

[@user-xd8yx7wg7m]

В аэропорту мальчик с синдромом, подросток, грустный очень стоял, потому что видимо мама не могла уделить ему внимания, она ждала багаж. Потом он заплакал тихо и беззвучно. Просто полились слезы. Я инстинктивно покачала головой, мол, не надо плакать. Он ответил мне таким же движением головы. Я чуть сама не расплакалась. Так что, эти люди не всегда веселятся, они испытывают те же эмоции.

[@user-sw9ye7pi4u]

Моєму брату с СД 53 года!!! Любим его❤❤

[@innamedvetskaya8398]

Никто не говорит что не надо любить таких родственников,но если есть возможность лучше не рожать таких детей.Инвалиды на всю жизнь

[@bittersweetnoita]

​@@innamedvetskaya839853 года назад УЗИ не было. Очнитесь

[@---ec2lu]

​@@innamedvetskaya8398гораздо больше инвалидов среди" нормальных" людей.

[@user-kt5rp5qf1r]

а что вам еще остается

[@user-yu1pj2gu7q]

​@@---ec2luДа, перестаньте тут эту чушь пороть. Сравнили здоровых людей и этих Даунят.

[@user-bw9qj7mo6s]

Развела кисель для того что бы о них говорить не обязательно быть врачем, надо с ними поработать и видеть общаться с ними каждый день, это больные умственно отсталые дети сколько их не развивай - всё равно всё видно и понятно а усыновляют их сугубо из за денег

[@user-hy4cc2zu9h]

Спортсмены ... И что из этого? Кто смотрит соревнования особых?

[@jus_sanguinis]

Сделайте интервью про генную инженерию. Как она уже повлияла на нашу жизнь (генетически модифицированные растения и даже люди - вроде есть случай в Китае) и как повлияет в будущем.

[@kristinasorvina6730]

Спасибо,было очень познавательно!

[@user-hy4cc2zu9h]

К вопросу о сопереживании. Не исключено. Но кратковременно и поверхностно. И даже его неумелая помощь в чем-то ...а лучше бы он не дрлал. Это медвежья услуга. " Они умные, но на свой счет.Как собака, все понимает и выбирает для себя самое удобное".

[@user-ti9lx7ej8x]

спасибо, очень познавательно...но честности тоже хочется!!! по поводу получения образования, профессий, реально позволяющих стать самостоятельными по жизни отделались общими, обтекаемыми фразами...пример заграничного актера один на весь мир... а вот причины таких изменений в организме родителей обозначены как то совсем туманно..может перед вступлением в брак нужно проходить серьезную генетическую эксперизу обоим партнерам и знать, что в их союзе всё будет хорошо, или не стоит испытывать судьбу, чтобы потом мучиться сзнанием собственной вины

[@user-kt5rp5qf1r]

он не актер ,он сыграл человека с СД ,а не гамлета и на этом все.Какие роли ему дадут ? Вы о чем . И это скорее рекламный проект

[@user-vg1qe3qh9k]

Генетика родителей никакого отнощения к рождению ребенка с синдр.Дауна не имеет. Родители могут быть абс.здоровы , но в момент зачатия вместо 2- х хромосом клетка зародыша захватывает 3. И вот эта здоровая но лишняя хромосома оказывает такое непоправимое влияние на развитие будущ.ребенка Сейчас хор.врач на УЗИ может увидеть ранние признаки: маленькая голова, корот.шея и пальцы... - и назначить более глуб.обследование. Чтобы прервать беременность - ведь не каждая семья готова посвятить большую часть своей жизни уходу за ментально беспомощным человеком.

[@user-kt5rp5qf1r]

@@user-vg1qe3qh9k практически все рожают ,зная о диагнозе ,за редким исключением .Любой ценой стать мамой .

[@user-kt5rp5qf1r]

он не актер ,он один раз сыграл не Гамлета и не нормального человека ,он сыграл человека с СД ,поэтому его и сняли .На этом его актерская "карьера "закончилась ".И все остальные его заслуги туманны .Скорее всего его родители работают и его пристроили .Я езжу в метро и ни разу не видела этих людей ,только с мамой за ручку в магазине один раз видела взрослого человека с СД .Жалкое зрелище.

[@user-jk5fx8xf5r]

У меня приемный дауненок , она была четвертым ребенком в семье и все остальные детки совершенно здоровы))) еще очень долго не будет ответа на вопрос -почему рождаются даунятки

[@user-bc8if1dx5d]

Я родила в 34 и 39 только СД и пугали Хотя я знаю несколько семей с такими детьми и родители наааамного моложе меня

[@---ec2lu]

24,27,34 . И каждую беременность был результат анализа в зоне риска. Последнюю беременность было большое давление со стороны мед персонала на дальнейшее исследования. Отказалась. Все дети не только без проблем, но и наоборот успешные в интеллектуальном плане

[@user-by9bq1ef3i]

​@@---ec2luаналогично, всю беременность нервы мотали, пытались на прокол отправить... Родился здоровый...

[@galinap5413]

Много молодых мам рожают таких детей.

[@user-hc9tv8pq4f]

@@galinap5413вы совершенно правы! Не здоровых рожают именно молодые в основном и это правда

[@user-if7ei6ze7l]

Моему двоюродному брату с синдромом Д 67 года

[@galinap5413]

В энциклопедии написано что есть случаи доживания до 84 лет.

[@user-hy4cc2zu9h]

Не-не... мухи отдельно, котлеты отдельно. Не надо нам такая инклюзия.

[@vxdhrethj9224]

😮какой кошмар. Эти люди прямым текстом призывают рожать этих детей. Мрак

[@mnm5556]

Мрак-не то слово. Передача преступна по сути своей. Они нагло врут, замалчивают и затушевывают проблему, искажают факты и несут научно необоснованную околесицу.

[@user-vr3uf8so6d]

Раньше рожали по много детей и пока климакса нет и ничего.

[@user-tb3uy1ez5s]

Да-да, только детская и материнская смертность была довольно высокой.

[@4udestnost]

про скрининг 1го триместра, сроки, группы риска не верная информация. подводные камни НИПТ есть… генетика бы стоили пригласить для такой темы…

[@Emmy7Emmy]

Какие? Расскажите пожалуйста.

[@Katbloom]

Не пугайте людей ,НИПТ 90% показывают аномалии !

[@Yasmin77744]

​@@Katbloom99,9

[@user-ex1hm1ci7j]

@@Katbloomи после него надо пройти прокол на взятие околоплодных вод, там будет точный кариотип плода. УЗИ только смотрит маркеры которые могут предположить патологию И не только генетическую, есть же тяжёлые вырожденные пороки развития не совместимые с жизнью, их будет точно видно на 20 неделе.

[@user-xi4bv6ps7j]

Но почему сейчас их так много? Ведь раньше не было таких детей… во времена наших бабушек и рожали по 10-13 детей… почему?

[@user-kt5rp5qf1r]

потому что Эко и рожают поздно , на сохранении сохраняют

[@user-sm4ow9pv6b]

Были и раньше. А когда по многу детей рожали, был естественный отбор. Моя бабушка родила 13 детей ,выжило семеро. У детей с СД часто бывает много патологий. Сейчас их спасают, тогда они умирали. Всё просто.

[@user-xi4bv6ps7j]

@@user-sm4ow9pv6b умоет бабушки было 11 родов и все дети живые и по сей день и сами уже бабушки и дедушки, все здоровые, моя мама шестая. И много подружек бабушки тоже родили по 7-9 детей и ни у кого не было отклонений. Сама бабушка дожила до 87 лет, а дедушка до 97 лет, кстати моя бабушка 11 ребёнка родила в 49 лет.

[@user-bc5hz5so8s]

Топили их в ведре с помоями.

[@user-pb2tg2rx9n]

Как не было? Были, у нас было 2 соседа с сд. Жили с родителями, активно помогали по дома, да речь была не очень, но общались они со всеми вокруг, и мы вполне понимали их.

[@user-zy4no2uh9c]

А я считаю,что даун, это наследственный порок.И приведу пример собственную семью;уже прошло много лет и поэтому легко говорить про это,что ли.У меня первый ребенок рожденный в 22 г.был с этим диагнозом. У моего родного брата в семье третий по счёту ребенок родился тоже с этим диагнозом.У родного племянника от другого брата родилась девочка с этим же диагнозом.Этот синдром Дауна,как и многие другие,наследственный, однозначно.И во всех наших случаях матери и отцы данных детей молодые.Не пьют,не ведут аморальный образ жизни.А наоборот.Мы мусульмане.Все прекрасные люди,работающие и трезвые в принципе всегда . Почему то в одних семьях бывает склонность к одним проявлениям,в других, к другим. Боюсь,что это может передаться и дальше. Спаси и сохрани нас всех от плохого 3:52

[@user-kt5rp5qf1r]

а что с вашим ребенком с СД?

[@user-wj8rx8no5l]

Почему пишите был с этим диагнозом, что с вашим ребенком?

[@Rinn279]

Могу подтвердить. Моя мама родила мою сестру с СД во втором браке. У нас разные отцы. Мама о его первой жене ничего не знала. Он платил алименты на двух детей. Уже когда он умер, сестре было 20 лет уже, узнали, что у него в той семье тоже дочка с СД.

[@user-ji4qw4qz1w]

​@@Rinn279у вашего отчима в первом браке только один ребенок

[@user-qm9gc8oi1f]

Надо смотреть генетический анализ- кариотип супругов с аберациями. Чаще всего ето спонтанная мутация, ошибка, у здоровьіх пар.

[@user-hy4cc2zu9h]

Ха....не ведется статистика. Сейчас учат всех, а это учет и контроль. А также собес...пенсии начисляют по конкретному диагнозу.

[@roor5303]

Вы связаны с канадской компанией генотек?

[@user-pr9th3pj6y]

Они еще и могут рожать 🤦‍♂️и давайте еще будем этому радоваться, ура ура, какое счастье

[@user-zc6ko1sn5r]

А кого они родят? Таких же? Или может быть нормальным ребенок?

[@user-jd8sk8si7u]

Вроде не могут, либо мертвых

[@moralcombat8096]

Познавательно. Странно, что почти ничего не получилось рассказать про особенности и возможности людей с синдромом Дауна с научной точки зрения. Неужели эти особенности до сих пор не исследовали? Или аудитории этого канала важно объяснять, что люди могут быть разные? Ведь и способности речи имеют генетическую обусловленность, а тут только констатация некоторых бытовых фактов.

[@user-kt5rp5qf1r]

все до одного с СД умственно неполноценные .Особенности хотите знать ... почитайте родителей взрослых людей с СД. Все одинаковые .Возможно кто то посообразительнее в плане туалета , самообслуживания.

[@moralcombat8096]

@@user-kt5rp5qf1r я написал то, что и хотел написать: про научные исследования. Вы предлагаете в ответ какую-то конкретную ссылку?

[@user-kt5rp5qf1r]

Доктор Даун исследовал и назвал этих людей первоначально "монголоидная идиотия" . Там исследовать нечего ,глубокая УО. @@moralcombat8096

[@nashesolnishko]

Почему ранее не было столько таких детей? Сейчас уйма детей-инвалидов

[@maverikfamily]

Раньше просто не говорили об этом. Могли оставить в роддоме, а всем знакомым сказать что ребенок умер при родах

[@user-dl9tu5pw6n]

Потому что уровень медицины резко вырос. Беременности, которые ещё 20 лет назад были безнадежными заканчиваются родами, дети выживают. Эко. Поэтому число больных детей будет только расти.

[@nataliyasadovskaya5090]

Да, это так! Стало гораздо больше больных детей! Детей рождённых с весом 500 - 600 граммов выхаживают, а они с большой патологией! Сохраняют беременность, которую раньше не сохраняли и многое другое.. .

[@user-ry9gm5rm6q]

Получается, лотерея

[@nataliyasadovskaya5090]

Да, это так! Ребёнок с синдромом Дауна может родится у любых родителей! И чтобы не родить заведомо не здорового ребёнка делается ряд исследований!

[@Katbloom]

Нужно ввести анализ НИПТ как обязательный и в России бы стала меньше больных детей!

[@yelo7242]

Есть случаи, когда НИПТ ошибался. И государство не пойдет на это. Тест дорогой, а рожают ежеминутно в стране. И есть случаи, когда рождается здоровый ребенок, но становится инвалидом потом.

[@Katbloom]

@@yelo7242 когда нипт ошибается это 1% из 100% !узи верно только 60% и 40 % ты только надеешься на удачу !Нет ,есть генетические которые сразу видны ,и они чаще всего А государству денег жалко и наверно выгодно плодить таких

[@tinamakadami]

​@@Katbloomтолько не понятно в чем выгода? Вы только представьте сколько денег пойдёт на их инвалидность и лечение в дальнейшем

[@user-zx6is5in5l]

@@tinamakadami не считай чужие деньги!!

[@tinamakadami]

@@user-zx6is5in5l Вы о чем? Причём чужие деньги? Я имею ввиду государство должно проводить эти процедуры бесплатно нежели потом пожизненно платить инвалидам. Лучше растить здоровое население и чтобы все работали и платил налоги. А так нет должной медицины и врачей нормальных

[@user-hu8hs6yz7v]

Говорят будет боьной ,,а она все просчитала ,,к какой оргпаницаии прилепиться ,и сразу показывать всем ,какая несчастная ,,денежка закапает

[@user-os7sb8fi7y]

поставьте себя на место больного,и все станет ясно

[@user-vw3xh6tv4u]

Прошу вас изучить Аутизм🙏🙏🙏

[@user-jb7uj1yr6x]

Ранняя детская шизофрения с сохраненным интеллектов и без .все остальное тупик . Ивар Ловаас отец аватерапии .найдите почитайте .

[@user-qb3nb1mx2m]

НИПТ по ОМС нигде в России не делает. А скриниговый тест в первом триместре делают с 12 по 14 неделю

[@user-li7ht4tz6i]

Делают. Лично мне делали НИПТ по ОМС в СПб.

[@user-Chili]

@@user-li7ht4tz6i как вам его делали и где? Кровь, УЗИ? Через сколько времени результат получили?

[@ola-la0]

В Москве делают женщинам после 40ка. Мне делали по ОМС. У меня даже риска не было, но врачи предложили, я не стала отказываться. Родила в 41 здоровую дочь.

[@user-sl3tz9iz6v]

нипт делают по Омс в Москве уже как 3 года

[@maliyablue]

Мне делали в январе этого года. В Москве всем беременным после 35 лет делают в обязательном порядке. Зачем утверждать то, в чем не разбираетесь?

[@Kiana_Si]

Очень плохо, что статистика количества рожденных не ведется, но есть еще факты прерывания беременности при постановке жиагноза Дауна, и их, думаю не меньшее количество. А пугает тот факт, что я даже без вашей статистики могу сказать, что детей с СД стало сейчас в разы больше!

[@dunyasalam1117]

Нет

[@Kiana_Si]

@@dunyasalam1117 поясните?

[@dunyasalam1117]

@@Kiana_Si не стало!! Просто не скрывают как ещё совсем недавно

[@lolitaovsepian3748]

Почему они все похожи ?

[@user-fh8eq6ju7t]

Потому что в 21 хромосоме имеются гены отвечающие за внешние черты и часто тела, которые похожи у людей с СД, аи вот как раз присоединившаяся третья хромосома и меняет всех одинаково

[@ola-la0]

Блин, а китайцы все не похожи?))) Для меня одни все на одно лицо

[@mnm5556]

@@ola-la0 Для азиатов европейцы тоже все на одно лицо. Только им легче: они различают нас по цвету глаз и волос.

[@ricacosta5320]

​@@ola-la0,,Для меня китайцы все на одно лицо..." Дауны тоже все на одно лицо, независимо от расы и нации, тут не ошибёшься и фенотипию лишней хромосомы пальцем не придавишь.

[@user-qj7rr1jr8i]

​@@mnm5556 есть такой научно доказанный феномен. Люди другой расы кажутся нам все на одно лицо. Это учитывается в криминалистике при определении внешности , например , темнокожих или азиатов людьми с европейской внешностью. И наоборот. Я , как учитель, вынужденно смотрела корейские дорамы ( в школе подростки обсуждают, чтобы быть в курсе их интересов, посмотрела парочку). Пять- шесть первых серий все казались на одно лицо, потом начала различать.

[@liudmilashnur1234]

Раз у вас есть ложноположительные и ложноотрицательные результаты ,тогда не лезьте туда ,что будет ,то и будет уже !Были случае ,женщине сказали ,что ребенок с сд и она стрессовала всю беременность,в результате здоровый ребенок ! Не лезьте туда !

[@serdce.v.shramah]

вот моей матери в 2005 году так сказали. но она плакала-плакала и потом решила, что у нее (здоровой молодой женщины) не может родиться такой ребенок. в итоге родилась я. нормальная, только капризная и плаксивая

[@GallinaGarkina]

​@@serdce.v.shramahтаких случаев очень много: женщинам треплют нервы, а в итоге ребенок нормальный.

[@gulmiradusaleeva2627]

Вот они говорят, что это генетика, но не наследственное. Так не понятно, а чем генетика отличается от наследственности?

[@Murka_Mura]

Генитическое заболевание может передаваться потомству, может и не пероваться. Наследсвенная передаётся. Это вкратце.

[@piterpen5147]

Синдром Дауна хромосомная аномалия. В одной хромосоме много генов. Хромосомные аномалии возникают спонтанно в основном. А генетические (наследственные) передаются от предков потомкам, но могут и не проявиться или проявиться не сразу, а в старости и т.д. Сложно вобщем.

[@user-zx6is5in5l]

@@piterpen5147 это случайная мутация

[@user-xg6tp1dh5k]

Синдром Дауна чаще возникает спонтанно. Дальше можнт передаваться потомству (у женщин). Или не передаваться (у мужчин).

[@Olga-tv3vu]

Неужели до сих пор не изучена причина появления этих мутаций...

[@helsiflauvers1598]

Зачем люди оставляют таких детей 😢😢😢😢😢????

[@imoghengexogenn1995]

Эгоизм, глупость и бессердечность.

[@user-zx6is5in5l]

Да единицы специально оставляют!!

[@elenazhuk2606]

А что с ними нужно делать? Как в Спарте кидать с обрыва? Злобу свою обуздайте.

[@svetlanakhismatullina2720]

​@@elenazhuk2606 обычно родителей предупреждают, и предлагают избавиться от такого ребёнка. Это же диагностируется.

[@user-zx6is5in5l]

@@svetlanakhismatullina2720 пропускают врачи!!! Никто специально рожать не будет

[@nashesolnishko]

Женщине не надо стрессовать при зачатии и в начале беременности

[@user-sc1vw3bs2g]

У ведущего неприятный голос и невнятная речь.

[@yelo7242]

50:32 Мне интересно, почему волонтеру хотя бы что-то не оплачивают? Неужели родители, которые водят своих детей, не могут хотя бы символические 300-500 рублей давать волонтеру для стимула, на проезд и в качестве энергообмена? Родители же покупают лекарства, отдают детей на разные платные кружки и занятия, водят по крутым платным врачам, покупают дорогие БАДы. Понятно, когда человек с СД проходит практику, стажировку, то он проходит своего рода обучение специальности, но в дальнейшем хотелось бы, чтобы их труд как-то оплачивался, если человек тратит час и более своего времени. Хочется, чтобы все люди с синдромом смогли найти себя профессионально, пусть даже в какой-то простой профессии, не требующей высшего образования, но где человек сможет раскрыть свой потенциал, развиваться и получать оплату за свой труд.

[@user-gk1vj3vvb6]

Кому хочется? Вам? Им и так платится пенсия, а вам, как опекунам, читай, заведующим кашельками, всё мало.

[@yelo7242]

@@user-gk1vj3vvb6 Пенсия часто уходит на лекарства и другие нужды. Вы что думаете, там миллионы? Или вы из своего кармана платите? И любой труд должен оплачиваться, неважно есть ли у человека еще какой-либо доход.

[@3307]

Потому что волонтер- это человек, который изначально идет на помощь не за длинным рублем, а по зову сердца. Прекрасно отношусь в таким людям и сама участвую в волонтерских акциях.

[@nataliyasadovskaya5090]

Высшее образование они не получат, так как они с умственной отсталостью в той или иной степени! И профессии тоже далеко получит не каждый! Так, как существует разное состояние! Есть люди, которые даже не могут выйти из дома! А так есть, кто-то кто работает...

[@nataliyasadovskaya5090]

Но к сожалению не для каждого полноценного гражданина есть рабочее место! Они бы тоже хотели работать и получать за свой труд!

[@NonameNoname-ko5fm]

Долго и ни о чем

[@user-hy4cc2zu9h]

Про наследственность ... Раньше и в брак не давали вступать, если в родне были особые. Знаю и не давний случай. Молодой мужчина стал встречаться с молодой женщиной, мамой особого ребенка. Он может и не против был бы подолжить жизнь с этой женщиной. Но мать, его мать горой встала на защиту семьи и сына. " Кого она тебе родит? Ты видел это?!". Она все сделала, чтобы пара распалась. Ее в окружении поддержали.

[@user-jb7uj1yr6x]

Я ее понимаю , но у ребенка еще пара есть .может от него проблемы .

[@user-hy4cc2zu9h]

@@user-jb7uj1yr6x не исключено. Если ошибаюсь, поправьте - там дедушка, отец отца , крупный специалист по проблемам СД. Кто-то в разговоре обронил :" Рожден по заданию....".

[@user-hy4cc2zu9h]

Здесь ещё и социальный аспект. Подавляющее большинство не хотелось бы иметь рядом, не то, что в семье, но и на лестничной площадке, в подъезде. И это право людей. Толерантность не только ля особых, каждый вправе так считать.

[@user-jb7uj1yr6x]

@@user-hy4cc2zu9h сд неадекватны и опасны .

[@galinap5413]

А я не понимаю мать сына Сейчас УЗИ делают. Возможно её сын дальше будет несчастен из за вмешательства мамы в нго судьбу. И возможно причина в лице ребёнка

[@lada4208]

Так сказалт же , что в России у всех есть лишняя хромосома😢

[@user-cw7is4xl5k]

У меня дочка с СД (но мозайчная форма), причем это первый ребенок, второй - через 10 лет - здоровый. Во время беременности надо было идти на скрининг, меня трясло как цуцика, я молилась даже не о том, чтоб ребенок был здоров, а о том, чтобы даже если болен - только бы врачи не заметили, на аборт не послали. И так вышло, что в лаборатории не оказалось реактивов именно в тот момент. Дочка взрослая, закончила коррекционный техникум, шьёт красивые платья. Во время второй беременности от анализа околоплодных вод отказалась, т.к.прочитала, что каждое десятое такое обследование заканчивается выкидышем. И ещё по поводу что "по грехам нашим" - я читала: в Индии считается, что дети с СД в прошлой жизни были очень успешными, богатыми,но при этом высокомерными, и болезнь им дается для смирения.

[@user-os7sb8fi7y]

Поставьте себя на место больного,и все будет ясно

[@elenakraynova8868]

​@@user-os7sb8fi7y С/Д это не болезнь .

[@dira6996]

Ну и кому от вашего рассказа легче? У вас так в жизни, вы довольны, вы справляетесь. А есть те, кто не справляется, семьи рушатся, нервы не выдерживают, средств и сил нет... А если родитель умирает, то этот ребенок никому не нужен и ждет его интернат с разными инвалидами в т.ч. агрессивными.

[@user-cw7is4xl5k]

@@dira6996 Ну, семьи и со здоровыми детьми рушатся. А представляете, если родные и муж приняли ребенка, как это скрепляет семью, жена видит, как сильно муж ее любит. К тому же точно диагноз можно узнать на 20 неделе беременности, а это 5 месяцев, мама уже месяц чувствует движения ребенка. И ребенок чувствует все. И ради чего его убивать? Чтобы жить поудобней? Но это мое личное мнение. Я к тому, что жизнь за этой чертой, после рождения такого ребенка всё-таки есть.

[@dira6996]

@@user-cw7is4xl5k возможно вы правы, но я придерживаюсь все-таки мнения, что медикаментозное прерывание беременности по показаниям придумали не просто так, огромное количество брошенных детей-инвалидов, отказников. Зачем рожали? Чтобы бросить? И полные семьи с ребенком инвалидом (где явные врожденные патологии) - это скорее исключение, чем правило, к сожалению. Я знаю женщину, с у.о.ребенком- инвалидом, муж ушел к другой, там здоровые дети.Она одна, ее мама, бабушка мальчика поначалу помогала , поддерживала, потом не выдержала, сказала, что она не робот и тоже имеет право на личную жизнь, в итоге они посорились и не общаются, так вот эта мама постоянно думает о том, что случится с сыном, если ее не станет. Так это хорошо, что мальчик способен ходить, носить его не надо. Кричит пострянно, на землю падает, бьет себя и всех, грызет свои пальцы до крови..Короче, это ужас. И еще, генетических, хромосомных отклонений и разных синдромов много, да и у детей с СД тоже разные степени, соответственно у всех истории разные. Пусть каждый принимает решение о прерывании беременности лично сам, если есть риск рождения ребенка с патологией. Только после родов не надо отказываться, а нести свой крест, если уж решились рожать.

[@user-qj7rr1jr8i]

Госуларство должно помогать таким семьям.

[@user-yu1pj2gu7q]

Государство должно отслеживать беременных с таким диагнозом и принудительно прерывать беременность.

[@user-nh6qj6xf7b]

Государство не должно агитировать и не должно поощрять агитацию рождения детей с СД, если стало известно о таком диагнозе. Для чего же тогда проводят все эти скрининги и анализы. Но, если уж такой ребёнок родился, то естественно помогать в его развитии.

[@user-kt5rp5qf1r]

им платят пенсию ,и инвалидам и опекунам ,хватит уж

[@user-kt5rp5qf1r]

углубленный скрининг мамаши отказываются делать многие .Сильно хотят ребенка ,не думая ,что родят дурака на всю жизнь .@@user-nh6qj6xf7b

[@annpu6832]

Оно и помогает: выявить и прервать на раннем этапе

[@user-vr3uf8so6d]

Сколько знаю алкашей и рожают же здоровых

[@Felicity315]

Люди , очнитесь ! Это же ваши дети , ваше потомство . Большинство из таких живут полноценной жизнью

[@mitar1275]

НИКТО ИЗ НИХ НГЕ ЖИВЕТ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ У НИХ ПЕНСИЯ ПО ИНВАЛИДНОСТИ ДО КОНЦА ЖИЗНИ А РАЗ ВЫ ТАК НАСТАИ ВАЕТЕП Т О ОТМЕНИТЬ К ЧОРТ ОВОЙ МАТЕРИ ВСЕ ПЕНСИИ И ЛЬГОТЫ ПОВЕСИТЬ АВТОМАТ НА ШЕЮ И ВПЕРЕД В ОКОПЫ ЗА НОРМОРТИПИЧНЫМИ ПОЧЕМУ ОНИ ДОЛЖНЫ ПОГИБАТЬ А ЭТО ДОЛЖНО ЖИТЬ

[@Felicity315]

@@mitar1275 никто не должен погибать

[@user-jb7uj1yr6x]

​@@Felicity315нормотипичные погибают , пусть и эти на линию соприкосновения , раз они полноценный образ жизни ведут .

[@Felicity315]

Кошек и собак любят , а вы больного своего ребёнка хотите уничтожить . Бред и ужас

[@user-jb7uj1yr6x]

Не вижу связи

[@user-ul6fg2ev4q]

таких людей хватает...особенно в Украине их полно...