СИНДРОМ ГУРЛЕР | История Сони Рожиной

Рет қаралды 169,371

5 ай бұрын

Сонечка должна была стать самой счастливой девочкой на свете. Малышка родилась в крепкой, любящей и здоровой семье. Но генетический анализ разрушил это счастье!
У Сони обнаружили редкую патологию - мукополисахаридоз 1-го типа. Эта страшная болезнь поражает весь организм, и она уже запустила развитие сопутствующих заболеваний! Спасти Соню можно, но действовать нужно немедленно, прямо сейчас!
Помочь Соне: aleshafond.ru/youtube/sonya-r...
ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой истории. Так вы спасёте Соне жизнь!
_______
Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
Мы в Telegram: t.me/aleshafond
Мы в Instagram*: / fond_alesha
Мы в VK: aleshafond
Мы в Дзен: dzen.ru/aleshafond

Пікірлер: 580

@user-wu7ph8xr8p 4 ай бұрын

Вот это мужчина. Вот это стержень. Вот это отцовская любовь❤

@Sqrellla 4 ай бұрын

Где стержень увидели? Слабый...

@leli555 4 ай бұрын

Возможно, это чёрный юмор, но он тормознутый, как под веществами! 😂😢

@user-og3vp4js5f 4 ай бұрын

@@leli555 это дно, а не юмор. посмотрел бы я на вас в такой ситуации, как вы бы говорили, когда еда не лезет, когда ночами не спишь. юморить в такой ситуации это крайне неэтично. фу такой быть

@elenamelnikova5265 4 ай бұрын

Все зависит от родителей папы- они воспитали его порядочным человеком!!!

@user-pl4ix5iw7l 3 ай бұрын

Папаша слиняет, как только деньги перестанут капать

@user-zk4xl9du4v 4 ай бұрын

Мужчине огромное уважение! Папы вообще не в курсе здоровья детей. Была удивлена насколько человек в теме. Здоровья вашему ребёнку! Вам терпения и любви!

@Ich_komme_aus_Twer 4 ай бұрын

Удивительный папа. Я родилась богатырём и до сих пор своему отцу не нужна, будучи здоровой, сильной и успешной.

@funfox7307 4 ай бұрын

Сочувствую

@Teddy_bary 4 ай бұрын

Я родилась чахликом, 1800 веса, но отношение такое же

@Ich_komme_aus_Twer 4 ай бұрын

@@Teddy_bary в детстве я думала, что так и должно быть и так все дети живут. Что мама - это человек, который тебя любит и жизнь за тебя отдаст, а отец - это какое-то такое существо, которого дети не интересуют. Когда я пошла в школу, то каково же было моё удивление, что у некоторых детей папы проверяют уроки, помогают что-то решить, ходят на собрания. Разве такое бывает, думала я.

@Teddy_bary 4 ай бұрын

@@Ich_komme_aus_Twer это очень хорошо, что мама у Вас любящий человек. Хотя, конечно, отношение папы очень обидное. У меня и мама неэмпатичный человек. Я в школу пошла с уверенностью в том, что я умственно неполноценная и ни на что не годная. А когда в школе у меня пошли одни пятерки, я думала, что это какая-то сплошная ошибка. К родителям приходили учителя и директора (мы часто переезжали), говорили, что я опережаю значительно школьную программу, мне нужна какая-то другая форма обучения. То же самое было и в музыкальной школе. Но для родителей я так и осталась умственно неполноценной. А теперь ещё, в связи с моим несогласием с этим, ещё и негодяйкой (цитата будет звучать неприлично). Извините, нажаловалась. Видимо, эти раны никогда не заживают

@eva846 4 ай бұрын

И я тоже...

@user-uc8qq1sc2r 4 ай бұрын

Невероятный папа! Желаю только выздоровления вашему ребенку.

@irinaaleksandrova980 4 ай бұрын

Именно ,он отец,каким и должен быть родитель.Люди забывают,что родители такие!❤

@user-fx9lt7kd1c 4 ай бұрын

зачем таких спасать в новом году? если такие люди с низкой соц ответственностью, нужно предохраняться рожают для государства государству здоровые не особо нужны а инвалиды темболее.я лучше животным бездомным помогу.

@Sqrellla 4 ай бұрын

@@user-fx9lt7kd1c почему низкая соц ответственность? Вы знаете этих людей?

@user-og3vp4js5f 4 ай бұрын

@@user-fx9lt7kd1c что вы несете, про какую еще низкую социальную ответственность, у вас с головой все в порядке? вашей безмозглости точно ничего не поможет

@user-oq9en6oj5h 4 ай бұрын

@@user-fx9lt7kd1cсразу видно хейтера на работе. И тебе того же, по тому же месту.

@user-mg2ul2xx9v 4 ай бұрын

Многие папы бегут от проблем и от здоровых детей. А этот папа всем папам папа. Здоровья вашей доченьке, а вам сил и терпения.❤❤❤

@notme3685 4 ай бұрын

Господи помоги этой чудесной малышке …

@user-le4sl9wy8z 4 ай бұрын

Уважаемые родители, не опускайте руки , боритесь за свою доченьку.

@user-iw7rc5lu6t 4 ай бұрын

Муж молодец, бывают мужики бросают семью с больным ребенком оставляют на мать и все своим путём строить свою личную беззаботную жизнь. А тут отец любящий,заботливый, восхищаюсь. Здоровья ребенку , выздровления !!! Бог вылечит Сонечку

@user-ti8lf3sr2c 4 ай бұрын

Какой Бог? Соню могут вылечить врачи в Израиле.

@user-nn6zf2bc8u 4 ай бұрын

Бог? Или врачи и деньги? Тетя хватит врать. Родители знают,что им нужен не бох, а деньги.

@ludagus6447 4 ай бұрын

Та не бывает, а сплошь и рядом

@chezievans1920 Ай бұрын

Ребёнок - это выбор ДВОИХ людей. Если женщина не хочет ребёнка - она делает аборт. У мужчины вариант только уйти от женщины, если он не хочет ребёнка. И мужчин, которые уходят от больных детей я понять могу, не каждый хочет себе таких трудностей. У женщины, если она приняла решение ребёнка оставить, вариантов уйти из семьи уже нет.

@user-rt6fy4et5c 4 ай бұрын

Проплакала весь ролик Родители,держитесь,не опускайте руки!Дай Бог Вам сил и возможностей,чтобы в скором времени Сонечка получила необходимое лечение❤

@user-nn6zf2bc8u 4 ай бұрын

Бог здесь не поможет, только деньги. Очнитесь уже.

@user-np9pd5kd3v 4 ай бұрын

Пересадка только остановит развитие недуга на этом же уровне.Полного излечения нет. Если у ребенка утеряны какие-то навыки, пошел регресс в развитии, то это не восстановится.

@user-og3vp4js5f 4 ай бұрын

@@user-np9pd5kd3v что вы хотели сказать своим "экспертным" комментарием? к чему это было написано?

@Valyaful Ай бұрын

@@user-np9pd5kd3vчего? 😅 утраченные навыки восстанавливаются - у меня ребёнок с инвалидностью и с регрессами в развитии. Нагоняется это всё, вопрос в какой степени и насколько большой регресс

@user-np9pd5kd3v Ай бұрын

@@Valyaful у вашего ребенка тоже этот синдром?

@user-zo3bv5ci4p 4 ай бұрын

Какая замечательная семья!!! Я очень надеюсь, что мы поможем быстро собрать нужную сумму на лечение Сонечки! Папа замечательный, душа разрывается от боли за дочь, за жену... Скорейшего выздоровления малышке и счастья этой замечательной дружной семье😊

@nadia.chernikova 4 ай бұрын

Я просто в шоке, столько отцов своих здоровых бросают и даже не интересуются как они живут. Аж до мурашек... Родителям крошки сил и терпения 🙏

@user-iw4gd1pr2p 4 ай бұрын

Пока вы будете возводить в ранг геройства то, что отец занимается своими же детьми, так и будет. Прекращайте превозносить мужиков.

@Sqrellla 4 ай бұрын

@@user-iw4gd1pr2p именно. Привыкли, что в России женщины страдалицы-труженицы сами на себе всё тянут. Это не нормально совсем.

@---zn7so 4 ай бұрын

А в чем героизм??? Он такой же родитель как мать! Почему когда мать остаётся с больным ребенком,она просто мать, а отец прям герой!??

@user-oq9en6oj5h 4 ай бұрын

@@---zn7soВ этой семье оба родителя герои.

@alena.o777 4 ай бұрын

Прекрасный отец. 😢

@Teddy_bary 4 ай бұрын

Как невыносимо тяжело маме и папе 😢 Пусть все сложится с операцией и здоровье крошки улучшится🙏

@alenka.17ka2 4 ай бұрын

Желаю, чтоб все получилось! Родители, сил вам, ваша девочка должна жить и радовать вас своими успехами. Хорошо, что при таком диагнозе уже проводят операции

@user-vk5rs4wc4f 4 ай бұрын

🙏🙏🙏

@user-np9pd5kd3v 4 ай бұрын

И что, здоровыми будут?

@user-nn6zf2bc8u 4 ай бұрын

Деньги творят чудеса. Спасибо большое, хоть за бога не вспомнили. А то, аж противно становится. Можно подумать,что выдуманный дед заменит хирурга.

@user-gd4eh5sg5i 4 ай бұрын

@@user-np9pd5kd3v Нет.

@handofsorrow23 4 ай бұрын

многие молодые парни даже от здоровых детей отказываются, а тут любит больного, это вызывает уважение

@jolisi4ka 4 ай бұрын

Сил родителям! И скорейшего выздоровления чудесной малышке!

@user-dp2wf4iv6w 4 ай бұрын

Зачем вы издеваетесь? Она не выздоровеет, это генетика, откройте интернет.

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

@@user-dp2wf4iv6w вы в порядке? родителям желают сил и здоровья ребенку, на кой хрен вы сюда влезли со своим негативом? это вы откройте интернет и прочитайте про эффективность ТКМ при Гурлер. есть примеры вылеченных детей. но нет, зачем что-то читать, зайдем и напишем хрень в комменты

@jolisi4ka 4 ай бұрын

@@user-dp2wf4iv6w в ваших советах не нуждаюсь, благодарю

@user-np9pd5kd3v 4 ай бұрын

@@user-dp2wf4iv6w а что даст пересадка ?

@user-nx8gq3gs1z 4 ай бұрын

Здравствуйте,отправила немного в поддержку Сонечке. Вы лучшие родители для вашей дочки. Дай Бог вам вылечить Соню!❤

@danamedina6371 4 ай бұрын

Какая красивая Сонечка,смотрела и плакала,душа болит!Крепитесь ребята...тяжело подобрать слова для поддержки!Мы из Украины

@user-ph9vp7qd5b 4 ай бұрын

Красивые дети, это красиво. Ажто нет

@user-cs9bs6uf5s 3 ай бұрын

Благодарю за поддержку ; молюсь за вас 🙏

@alwase189 4 ай бұрын

Господи, какой юе папа заиечательный. Настоящий папа. Как же я рада, просто в восторге, что есть такие пары на этом свете. Огромная ему благодарность. Пусть все его мечты сбудутся!!!!

@MargoshaMV 4 ай бұрын

Как жаль родителей, а ещё больше малышку! Как тяжело смотреть на ребёнка который плачет от боли, от бессилия! Пусть всё будет хорошо у Сонечки! Небольшая помощь от нашей семьи к сожелению это всё, чем я могу помочь. Возможно, найдётся спонсор более состоятельный, чем обычные люди.

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

любая даже самая незначительная сумма поможет этой семье, спасибо вам за вашу поддержку! нас много! с миру по нитке - голому рубаха! у многих не было состоятельных меценатов, детей спасали всем миром! и тут спасем! все точно будет хорошо благодаря всем неравнодушным людям!

@user-ii8mj3ln7g 4 ай бұрын

Помогла немножко, желаю здоровья малышке! Папа очень растрогал, надеюсь, что такое отношение он пронесет через всю свою жизнь к своей дочери

@margo7679 4 ай бұрын

Моей доченьке 8 месяцев. Я ревела всё видео! Сил Вам! И здоровья малышке!!! Сделала небольшой перевод, буду молиться, чтобы вам помогли в клинике!

@ginnidog504 4 ай бұрын

При этом заболевании оба родителя являются носителями. И это заболевание не лечится. Организм не вырабатывает определённый фермент. И это бьёт по всем органам, включая нервную систему и мозг. Интелект нарушается, к сожалению. Все нарушения будут прогрессировать. Возможно поддерживать ребёнка, но не вылечить. Зарубежные клиники берут баснословные суммы, дают надежду, но всё это, в данном случае, просто бизнес. И никакая пересадка костного мозга и стволовых клеток тут не поможет. Девочка глубокий инвалид и физически и ментально. Сил и терпения родителям.

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

вы, товарищ "эксперт", перед тем, как давать свои заключения, далекие от реальности, включите мозг и почитайте про эффективность ТКМ при Гурлере, чтобы не выглядеть невеждой. вас, таких специалистов по "не лечению" и "всепропальщиков" - пол ютьюба. если бы это было хоть немного правдой, то не было бы множества вылеченных детей. зачем вообще вы пишете свои чернушные комментарии? родителям нужна поддержка, а не ваши нагнетания и негатив с усугублением горя. у вас в жизни какие-то проблемы? для чего вы это делаете?

@user-pl4ix5iw7l 3 ай бұрын

Умный человек написал правду, это не лечится!

@user-xh4jh9ju6p 3 ай бұрын

@@user-pl4ix5iw7l ваша тупость не лечится - это факт. про эффективность ТКМ при Гурлере написано везде.

@user-tx8em3cv1h 2 ай бұрын

И что теперь? Если не лечить, то и не лечится! Если бы так рассуждали древние ученые, мы до сих пор умирали бы от аппендицита.

@user-od4uj9ru9q 4 ай бұрын

Ого, какой Мужчина!! Дай Бог, чтобы Сонечка поправилась❤

@valeraciao 4 ай бұрын

Смотришь и сердце разрывается, это такая боль. Сил вам…Сил этой крохе🥺

@Alligator1989 4 ай бұрын

Человек мнит себя богом, забывая что эволюция знает что делает, и ошибок не прощает!

@user-up1fv5bf5g 4 ай бұрын

Вы замечательные и ответственные родители. Но в жизни никто не отчего не застрахован. Я бабушка такого внука. Ткм сделали в Минске. Конечно , улучшение физического и психического здоровья есть. Все о чем говорит Илья нам знакомо. Нашему мальчику теперь 3.5 года . Несмотря на сложности, он дарит нам и радость . Хохотунчик и озорник, от него идёт искренняя любовь. Мы его очень любим. А дальше, как Бог даст, не все в человеческих силах. Не отчаивайтесь, поддерживайте друг друга. У вас будут еще здоровые детки. Сил вам и терпения. ❤ .

@irinaivanova9971 4 ай бұрын

Такой милый ребёнок! Почему государство не берет под контроль и не лечит таких детишек?!

@user-cy4bm7bd7c 4 ай бұрын

Государству не до таких "пустяков". Есть дела поважнее - ракеты клепать.

@Tatiana6222 4 ай бұрын

Государству насрать на своих граждан,вот и весь ответ...

@user-cy4bm7bd7c 4 ай бұрын

@@Tatiana6222 вот тоже удивилась, что есть люди, за дающие такие наивные вопросы. В телевизоре, что-ли живут? Трындец просто!

@user-hn6qm4dp1x 4 ай бұрын

Потому, что «государство» занято убийствами детей в Украине. Это не государство-это театр одного актера, где бледная мерзкая моль пожирает все вокруг.

@user-LcherryL 4 ай бұрын

Это не лечится

@user-wb9pk8nc7t 4 ай бұрын

Какой прекрасный папа, настоящий мужчина, отец и любящий муж. Настоящая каменная стена для своих девочек! Восхищаюсь!!!

@user-tw5uw1ku1h 4 ай бұрын

крепитесь девочка замечательная ЗДОРОВЬЯ малышке и чтоб у вас все получилось

@user-np9pd5kd3v 4 ай бұрын

Здоровой она не будет.

@user-uw1tu2vs4e 4 ай бұрын

Живи Соня ❤❤❤

@mariabaranova5943 4 ай бұрын

Господи, как больно смотреть на слёзы маленькой лапушки😢! Пусть ей поможет лечение, и она выздоровеет!!! Так хочется услышать счастливое продолжение этой истории!!! Папа- это настоящий папа, такой молодой, и такой осознанный, ком в горле от его слов! С таким папой все будет хорошо!!!

@user-qg5ki2yg1b 4 ай бұрын

Не надо розовых соплей - генетика не лечится, увы.

@user-np9pd5kd3v 4 ай бұрын

От этого выздоравливают?

@user-um3iy1qi9t 4 ай бұрын

Соня живи малышка❤❤❤❤❤

@user-ub8nh7nf7v 4 ай бұрын

Ребята! Предавайте огласке проблему в соцсетях, объявляйте личный сбор! Все так делают , и это ваш шанс! Огромное спасибо фонду Алёша, он поможет, но и сами действуйте! Сонечка обязательно поправится!

@User23987 4 ай бұрын

Согласна. Очень тронула эта семья

@user-qi8pd3yt6k 4 ай бұрын

К сожалению нет((

@user-ub8nh7nf7v 4 ай бұрын

@@user-qi8pd3yt6k что нет?

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

@@user-ub8nh7nf7v мозгов у нее нет

@user-nn6zf2bc8u 4 ай бұрын

Путину пусть пишут. Израиль это вражеская территория. Газ,нефть, драг.металы это все принадлежит народу. Вот пусть, президент и отвечает и платит.

@Anya-Forger_ 4 ай бұрын

Генетические заболевания не лечатся, набор хромосом не поменяешь, уже ни как. Возможна только поддерживающая терапия и поддерживать состояние. К сожалению это так печально..... 😢

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

не лечится ваш низкий уровень интеллекта, все остальное уже давно успешно и эффективно лечится, гугл вам в помощь, товарищ невежда.

@malina_dress8666 4 ай бұрын

Ну почему, сма уже лечат

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

@@malina_dress8666 конечно, все реально, просто люди не думают головой, когда пишут свои чернушные негативные комментарии. и мне до сих пор непонятно с какой целью они это делают, когда родителям нужна поддержка, а не усугубление горя.

@tinykatmus 4 ай бұрын

@@malina_dress8666нет не лечат! Останавливают прогресс заболевания! То, что уже с ребёнком произошло, эти препараты не меняют, возможны некоторые улучшения качества жизни, но с труднейшей реабилитацией, не до варианта "здоров" и не для всех! Как и в данном ролике, кстати, эта болезнь пока неизлечима, ребёнок в любом случае будет тяжёлым инвалидом, к сожалению

@user-vk5rs4wc4f 4 ай бұрын

Ангелочек❤🙏🌺Немного помощи 🙏🙏🙏От чистого сердца❤💞 Сонечке 😇🤲☀крепкого здоровья🙏🙏🙏 Полного выздоровления ❤❤❤Родителям сил, терпения 🙏🙏🙏😘😘😘

@galina7439 4 ай бұрын

Простите, а как вы помогли? Я не могу найти счёт перечисления?

@user-vk5rs4wc4f 4 ай бұрын

@@galina7439Здравствуйте 🌺На главной странице Алёша Фонд, есть 4 ссылки.

@user-jq8rt2qw1t 4 ай бұрын

разверните описание под видео. Там ссылка на страничку Сони в фонде@@galina7439

@user-ix6wo5wh8q 4 ай бұрын

Папааа огромныы молодец!!! Родители даи бог вам здоровья! Терпения!! Пусть ваши мечты збудутся! Малышке скорого выздоровления!!🙏🙏🙏💞💞💞

@User23987 4 ай бұрын

И не только он

@lenaelena1595 4 ай бұрын

Папочка очень красивый и любящий.

@user-vh2fe8nt1b 4 ай бұрын

Господи 😢бедная девочка 😢как же жалко 😭 тутора и корсет не дают ей двигаться 😢 господи помоги девочки 🙏🙏🙏

@user-ue2ne2mi8u 4 ай бұрын

Замечательный папа. Дай бог,здоровья малышке !!!

@user-ko5br9bf3o 4 ай бұрын

сил вам, терпения, любви, взаимоподдержки, бог помоги вам

@tatianakoshcheeva8839 4 ай бұрын

Красивая, сладкая малышка 😍 Ты обязательно выздоровеешь и будешь счастлива! Самое главное, что у тебя любящие и заботливые родители ❤

@user-fs6cq2ct1u 5 ай бұрын

Дай Бог здоровья Сони. Хвала Всевышнему❤

@el-za4331 4 ай бұрын

За что хвала? За страдания этого бедного ребёнка??

@user-ub8nh7nf7v 4 ай бұрын

@@el-za4331 Как за что? За выздоровление, которое последует за молитвами.

@My_melpomene 4 ай бұрын

@@user-ub8nh7nf7v вы иногда реально говорите что попало, вроде как лучше хотите, хотите вписать имя бога, но получается не всегда к месту

@user-iw4gd1pr2p 4 ай бұрын

@@user-ub8nh7nf7vона не вылечится

@user-wi3ub7jw4n 4 ай бұрын

К сожалению эта болячка неизлечима.

@ninadavidova5288 4 ай бұрын

Пусть у малышки все сложится хорошо, пусть случится чудо!

@alwase189 4 ай бұрын

Ребята, вы замечательные и сильные. Сил вам и успеха в лечении ребенка.

@user-rw5in3sl9r 4 ай бұрын

Боже мой😢Пусть у них все получится! 🙏

@ylavrentev 4 ай бұрын

Господи сохрани эту семью. Ангел Хранитель помоги вылечить девочку .Матушка Нерушимая стена защити эту девочку и излечи её .Пресвятая Богородица накрой свои поясом эту девочку ,излечи её ❤🙏

@natali1992 4 ай бұрын

Жаль,но это не возможно.

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

@@natali1992 невозможно тут хотя бы немного повысить ваш околонулевой уровень интеллекта. все остальное решаемо.

@user-iw4gd1pr2p 4 ай бұрын

@@user-xh4jh9ju6pдумаете вы выглядите умной, когда оскорбляете собеседников? По моему, совсем недалекой фанатичкой.

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

@@user-iw4gd1pr2p я мужского пола, товарищ. а тем, кто не разобравшись на каждом шагу пишет "все пропало" могу только пожелать развития и повышения интеллекта. это не оскорбление, а горькая правда. вы уже в 10 постах написали, что "все плохо" - у вас точно все в порядке? кажется, не от хорошей жизни люди так негативят в таком количестве. жизнь прекрасна, желайте всем здоровья и все будет хорошо у вас и у всех!

@natali1992 4 ай бұрын

@@user-xh4jh9ju6p Мой интеллект в порядке,а вы далеки от медицины и ничего в этом не понимаете и прежде чем оскорблять,хотя бы изучили вопрос.

@dariyapm2211 4 ай бұрын

Ваша история до слез… сердце разрывается, болит. Сама я мама 1,5 года малыша… Желаю Сонечка обязательно поправиться и прожить долгую и счастливую жизнь. Так обязательно будет 🙏. Родители, не сдавайтесь и верьте только в лучшее. Мысли материальны. Люди помогут 🙏

@user-qg5ki2yg1b 4 ай бұрын

Поправиться? Вы хоть что-то в генетике понимаете?

@ekaterinaizmylova2945 4 ай бұрын

За что же такие испытания людям.... Дай бог вам сил и здоровья Сонечке!

@user-hh3yt9nc3n 4 ай бұрын

Боже помоги Сонечки❤ здоровья малышке, выздоравливай маленькая!!!

@oksanabeautylife8436 4 ай бұрын

Сил Вам и здоровья крепкого Сонечке!❤

@lucytodorova6885 5 күн бұрын

Славный папа

@user-zl5jl7kj1q 4 ай бұрын

Ничего ничего,по тихоньку соберётся сумма,мир не без добрых людей!Свою лепту тоже внесла,не последнюю однозначно.Терпения вам и сил!

@My_melpomene 4 ай бұрын

Здоровья малышке и выздоровления!

@user-sz9qp2nv2c 4 ай бұрын

Лапочка маленькая, пусть случится чудо, пусть все у малышки и у родителей будет хорошо и ребеночек выздоровеет!

@feruzaislamova2904 4 ай бұрын

СМОТРЕТЬ БОЛЬНО. ДАЙ БОГ ТАКОЙ МИЛОЙ АНГЕЛОЧКЕ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ. А РОДИТЕЛЯМ СИЛ И ТЕРПЕНИЯ. ОТ РОССКАЗА ПАПЫ ПРЯМ КОМ В ГОРЛЕ. НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН.😢

@user-hb6ts4me8o 4 ай бұрын

Ребята,Вы молодцы!!!ребёночек замечательный!!!Смиритесь и боритесь за здоровье дочки!!!Она ещё маленькая,подрастет,будет легче❤❤❤❤❤😊😊😊😊😊

@user-hk6bi6lp8b 4 ай бұрын

Какой смысл оставлять таких деток, ведь это невероятные мучения и ребенку и родителям, это безчеловечно, при том , что жизнь человека в колонии ничего не стоит.

@user-qe3er8zw1v 4 ай бұрын

В каком смысле оставлять? При беременности УЗИ не может показать эту патологию, только специальные генетические анализы, это болезнь накопления, не вырабатывается фермент в организме, который отвечает за вывод из организма вредных веществ. Прежде чем что-то писать изучите хотя бы хоть чуточку информации…

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

@@user-qe3er8zw1v все верно пишете. тут таких "оставляльщиков" - пол ютьюба. которые другим людям советуют сдать больного ребенка в детдом. только сами бы в такой ситуации в первую же очередь бежали спасать своего ребенка, ведь это же свое.

@anastasia_ii 4 ай бұрын

@@user-qe3er8zw1vна узи видно, что нет переносицы, какие-то подозрения должны появиться у врачей, видя что нет переносицы

@user-LcherryL 4 ай бұрын

@@user-qe3er8zw1vопределённые тесты показывают .

@nastiakoff356 Ай бұрын

@@user-qe3er8zw1v ну хорошо, мы вам перефразируем: Почему люди не делают генетические тесты до беременностей? Да даже во время всем жаль денег, а потом удивляемся. Это реально не жизнь, они все с утра до ночи в горе.

@user-kt2un2iq8j 3 ай бұрын

Илья,Кариночка, терпения вам и стойкости. А Сонечке скорейшего выздоровления. Пожелания вам от всего сердца.

@user-pe6iq8re4v 4 ай бұрын

Давайте Новый год начнём с хороших дел. Пусть эта семья будет счастливы. Они многое уже вынесли на своих плечах. Не такой жизнью должны жить молодые. Господи, девочка поправится!

@user-ey8lb5od5f 4 ай бұрын

Какой золотой отец и настоящий муж своей жене...Господи,помоги вам в лечении вашей малышки

@user-ed1hb8px4c 4 ай бұрын

Соню к сожалению нельзя вылечить скорее-всего, но родители молодцы, не сдаются😢

@user-sx4wx1su5i 4 ай бұрын

Помогла, чем смогла. Какая беда, но всем миром мы точно справимся. Давайте сделаем под Рождество доброе дело!

@Regina-on3vi 4 ай бұрын

Всё будет хорошо ❤

@user-qc8yc4rj7s 4 ай бұрын

Господи Боже Мой! Спаси и сохрани девочку!!! Выздоровления девочке!!! Силы,терпения маме и папе!!! Почему в России не лечат таких детей!?!

@olgaevdokimova9710 4 ай бұрын

Немножко помощи тебе Сонечка,дай Бог чтобы всё получилось❤

@elenamalakhova5853 4 ай бұрын

Красивая девочка. Дай Бог все будет хорошо

@user-el2ij3fz3t 4 ай бұрын

Господи, есть же такие мужчины! Держитесь! Сил Вам!

@user-ew5wh7or4c 4 ай бұрын

Дай Бог вашей малышке скорейшего выздоровления!!!!!!

@user-yd3si3po8j 14 күн бұрын

Господи помоги пожалуйста 🙏 помоги , и даруй здоровья ангелочку .❤

@user-wv5qt8ey4s 4 ай бұрын

Ведь УЗИ показало анамалию, ну и, надеялись на чудо, чудо не бывает при таких заболеваниях, в общем бедный ребенок и бедный папа

@Nikalo-uv8qs 4 ай бұрын

А мама что не бедная?

@user-by9wr6vv2r 4 ай бұрын

Ребята, держитесь, помогай вам Бог во всем.

@user-pq2tz1gq8k 4 ай бұрын

Пусть всё будет хорошо🙏

@user-cr8tv4bv5t 4 ай бұрын

Выздоровления малышке❣️❣️❣️❣️

@jane3869 4 ай бұрын

Вот это папа. Настоящий . Господи Иисусе Христе помилуй, спаси эту малышку🙏🏻🙏🏻🙏🏻😢

@ziyodaismat8186 Ай бұрын

Невероятный папа. Пусть Аллах вам поможет 🤲♥️

@jane_smile4970 4 ай бұрын

Дай Вам бог Здоровья, терпения. Пусть чудеса случатся и Соня будет здорова 🙏🙏🙏🙏🙏

@user-kc5qo8or7n 4 ай бұрын

Дай Аллах здоровья малышу

@user-dz4go2kb1j Ай бұрын

У вас будет. 3.детей.и здоровые.!!! ❤❤❤Всё. Хорошее впереди.!! Терпения!!!

@user-of7px1wi1g 3 ай бұрын

Удивительный папа. Не могу передать свои эмоции. Уважение ему!!!!!

@user-yr6js8yh1l 3 ай бұрын

Делайте, что нужно и будь что будет, действуйте, сил вам!

@user-kx8hb9wu1w 22 күн бұрын

Мир управляем высшим разумом и есть методы борьбы, если нет желания быть батарейкой или едой для архонтов посмотрите труды ученого криптофизика наберите в поисковике Добренького бога не существует! За все приходится платить! Шокирующие истории

@svetlanakhismatullina2720 4 ай бұрын

Хочется поддержать папу. Очень уж эмоциональный. Дай бог, успеют помочь девочке.

@malina_dress8666 4 ай бұрын

Мне кажется важным в подобных роликах проговаривать какие методы диагностики есть для выявления подобных заболеваний на стадии беременности/зачатия (если таковые вообще есть)

@Sqrellla 4 ай бұрын

Вот-вот. Не раскрывают тему со всех сторон.

@user-lx4bi2rt4c 4 ай бұрын

Таких нет. Зачем об этом говорить.

@malina_dress8666 4 ай бұрын

@@user-lx4bi2rt4c а вы экспертны в этой области или просто так говорите?

@---zn7so 4 ай бұрын

А смысл? Все равно будут рожать! С такими страшными пороками рожают,зная о диагнозе, и считают это подвигом 🤦

@user-lx4bi2rt4c 4 ай бұрын

@@---zn7so ладно вам. ну не все же. Дофига делают аборты, узнав о диагнозе. Просто в сми не попадает.

@user-xw5ty7bi1d 4 ай бұрын

Держись, мальчик! Ты уже Мужик и Отец!

@user-ry4nv2fy5k 4 ай бұрын

Знаю, что синдром гурлероа изучают в ИДГиТе в СПб. Пересадка костного мозга даёт некоторые результаты (не магия, но всё-таки). Наверное, не только там. Такие дети помогают науке чуть лучше разобраться в том, как работает человеческий организм. Вероятно, однажды это позволит их лечить. А может и не только их. Родителям - пережить это все!

@user-xh4jh9ju6p 4 ай бұрын

если пересадка сделана правильно, вовремя и успешно - шансы на здоровое будущее довольно высокие. Есть многолетние наблюдения за детьми с Гурлером после ТКМ. Все будет хорошо!