신경섬유종증 나의 희귀난치병이야기 아산병원에서하루

**영상이 지워져서 다시 올렸습니다. 죄송합니다 ㅜ**
1. 영상에나오는 증상 설명은 제가아는증상과 제가 겪고있는증상입니다
2. 환우가100명이라하면 증상이 100가지라 할정도로 다양한 증상과 합병증이 있습니다
3. 저도 아직 제병에 대해 잘 모릅니다.
4. 신약이름은 코셀루고 입니다(미성년자대상) 성인약은 임상중 입니다
5. 건강보험이 적용되도 매우비쌉니다