Системная красная волчанка: диагностика и лечение (лекция профессора С. Соловьёва)

По каким симптомам распознать волчанку? Как лечить это заболевание? Придется ли всю жизнь сидеть на гормональной терапии или можно будет её отменить? Можно ли загорать пациентам с волчанкой? На эти и другие вопросы отвечает один из самых главных экспертов по СКВ, врач-ревматолог, профессор и доктор медицинских наук Сергей Константинович Соловьёв.
Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные ревматологи отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Как планировать беременность при РЗ? Можно ли делать татуировки пациентам с аутоиммунными болезнями? И многие другие вопросы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.

[@user-py3xg1fp4q]

Я уже болею с детства. Все нормально живу радуюсь не переживайте кто этим болеет.

[@MAIA66637]

Добрый день,а как вы лечитесь?Можн ли без гормонов?Спасиб

[@user-xu1pr1mj8z]

Ага легко сказать

[@user-yb1wf5gb4r]

Просто у вас не такая волчанка , я пила 10 таблеток метипреда и на одних капельницах и пульс терапии , почки , легкие все поражено , если у вас легко то это отлично но сколько умирают от этой болезни

[@nonnamirzoyan6673]

@@user-yb1wf5gb4r к сожелению от простого грипа тоже много людей умирает. Ненада так реагировать канечно не причтно каждый день пить лекарство но для каждого индивидуальное лечение. Я тоже лечусь.

[@user-et4dm4kl8q]

Я рада за вас.но у меня разрушены все суставы,каждое утро ползком.радоваться трудновато...

[@ignatbuchholz6780]

Долгих лет вам , очень всё хорошо с любовью объяснил ✊

[@polinapolina105]

Благодарю Вас, Сергей Константинович! Так понятно все объясняете! Здоровья Вам и успехов!!!

[@user-sm7fc7we5v]

Этим болеть на самом деле очень сложно Я болею с 13 лет сейчас мне 18 и скажу так с самого детства у меня всё пошло под скос , я не могла быть как все остальные подростки , бегать , гулять , играть и тд У меня часто поднимается воспаление Каждые 2-3 месяца я лежу в больнице На фоне этого развилось нервное расстройство и теперь у меня всё в куче , врачи ставят не очень хорошие прогнозы , но я держусь , терплю И каждый сможет из вас

[@nonnamirzoyan6673]

Держись тебе ещё долгая дорога ждёт делай так как говорят врачи я болею уже 10лет были сложние времена у меня и почки и нервная система затронуты но я готовлюсь стать мамой и вам жилаю терпеня чтобы достичь ремисии и осушествить мечты

[@user-yt4fx5mu1w]

Выздоравливайте. Бог помощь 🙏

[@user-nr8tg5fq6x]

Всё будет хорошо!!! Господь Бог милостив!

[@astro_chiz8204]

Здраствуте, как сейчас себя чувствуете?

[@user-sm7fc7we5v]

@@astro_chiz8204 пока всё стабильно , проблем нет ) спасибо

[@user-yz7vp4ug6y]

Спасибо большое за информацию!!!!!

[@user-zz7ws2dg9i]

Спасибо!!! А я уж умирать собралась. А послушала - и думаю пожить ещё.

[@valentinahofmann1554]

Я тоже решила попробовать.. Бабушка умерла. Мама диагнос получила. А я хочу жить.

[@user-co3jo1mq4f]

Вот нечего деоать- умирать. Лечитесь и живите 100 лет!

[@tamarasultanova932]

Спасибо большое за конкретные, точные информации

[@lidiafeller5372]

Какой умный доктор 👌👌👌👌.

[@eugeniaarmasu7136]

Очень приятный доктор!👍👏

[@user-rg6yo6ou8t]

Доктор, большое спасибо🙏🙏🙏

[@user-sf5wq4iw3c]

Спасибо за очень доступную и умную информацию

[@LunaVonavi]

Спасибо, прекрасный лектор! 😊

[@user-um7ze4yf6e]

Спасибо Вам большое, вы успокоили меня и дали надежду на жизнь. Когда сказали мне о моем диагнозе, я была в глубокой депрессии. Теперь мне легче стало,Вы ясно все доводите до больных!

[@user-co3jo1mq4f]

Сергей Константинович Соловьев- мой первый доктор! Лечилась в институте Ревматизма, еще на Петровке, 25. Помню, как доктора самоотверженно боролись за каждого больного, за каждую пациентку. Могу с уверенностью сказать , что своей продолжительностью жизни ( болею СКВ уже 35 лет) я обязана Сергею Константиновичу, им совершенно точно был установлен диагноз и назначено адекватное лечение. Здоровья Вам, Сергей Константинович!!! И огромное спасибо за Ваш профессионализм

[@kamilla_baturinovna]

Здравствуйте! Можно ваш номер ☎

[@user-cs3nx8xo9k]

Помогите. Как попасть к этому доктору. Дочь болеет

[@user-ho3ry1eb8c]

@@user-cs3nx8xo9k я бы тоже хотела узнать.. Как попасть к доктору у дочери этот диагноз

[@user-hb1fv8vz5m]

Поделитесь Христа ради чем вас лечили, лечат, кроме преднизолона с метотрексатом? У меня СКВ. И мне плохо, чем дальше, тем хуже!

[@user-co3jo1mq4f]

@@user-hb1fv8vz5m здравствуйте, метотрексатом не лечили, преднизолон, азатиоприн в зависимости от активности, плаквенил на ночь 400-200 мг. Лечение должно быть длительным.

[@AzaliyaSan]

Спасибо, доктор❤❤❤

[@nokia2514]

Спасибо за актуальные информации,можно получить информацию для себя онлайн

[@user-hf6be4hu6c]

Как можно к вам попасть на консультацию или если надо на лечение, где вы находитесь?

[@user-sw6pt9by9w]

Большое Спасибо, Вам Доктор, За видео. Как можно получить онлайн консультацию, Или по ватцапу

[@user-bl5cv3yo8r]

Спасибо мне только поставили диазноз .Послушала вас и все понятно

[@mark1945_]

Мне 50 лет женщина заболела летом 1990 живу с скв 30 лет родила 2 сына

[@AnyDyu]

@@mark1945_ Поделитесь пжста, как лечитесь .подруга болеет сейчас..

[@user-mq9wr4uk3s]

@@mark1945_ Поделитесь ,пожалуйста как у вас проявляется,у меня предполагают ,а анализы не подтверждают, вот уже с2019 года образовались ярко- красные пятна на голени ...и не проходят, выглядят как ожог....😥

[@alchemy9401]

Спасибо большое за информацию! Но, если дать более развёрнутый ответ по поводу систематики СКВ( SLE), то к ним можно также отнести такие: головные, абдоминальные боли невыясненной этиологии, усталость, сонливость, часто необъяснимая тошнота по утрам, проблемы со сном, волчаночные язвы на слизистой рта. Очень часто больные девушки и женщины отмечают боли в тазобедренных суставах, но списывают на менструальные и междуменструальные боли. Также часто развивается герпетическая сыпь на определенных участках тела (необязательно на слизистой). Про необъяснимое снижение веса и алопеция 50/50. Критерии диагностики SLE изменились после 2012 года. Этот диагноз должен обязательно быть подтверждён лабораторно. Именно лабораторные анализы показывают, как протекает и данное заболевание.

[@grezinairina7054]

Какие именно анализы?

[@alchemy9401]

@@grezinairina7054 для начала нужно сдать ANA (antinuclear antibodies),от этого уже можно отталкиваться и назначать следующие.

[@user-yb1wf5gb4r]

Мои анализы не показали наличие волчанки но диагноз поставили сразу , заболела сразу после родов , это классический случай , болели суставы , почки , плеврит , голова раскалывалась , болело все

[@anetatsoy7234]

Здравствуйте Посоветуйте пожалуйста хорошего кардиоревматолога в санкт петербурге

[@MorkovkA-th3uh]

Интересная тема для лечения при скв других болезней. Вот у меня сейчас температура 39.5. парацетамол не помогает, ибупрофен помогает, но он взаимодействует с гормонами и цитостатиками. Пока цитостатиков нет в терапии. Боюсь, что врач выпишет антибиотики как всем, а они тоже могут провоцировать обострение. В обычные дни я тоже живу как обычно, но в такие моменты тяжело

[@user-dy5wg4oh2w]

Здравствуйте можна с вами онлайн консультация.

[@marinaovanesyan5512]

Год назад поставили мне диагноз СКВ. Лечение продолжается по сей день

[@user-ho3ry1eb8c]

У моей дочки тоже скв. Но бабочки не было и нет.. Суставы не опухали как можно попасть на консультацию к доктору.. Принимает метипред имарт варфарин...

[@karimaseytbekova2682]

Спасибо вам большое доктор за советы здоровья вам

[@gulsorabegieva8063]

@@user-ub3dg2zc6r Пожалуста скинте мне у маеей дочке скв

[@olenapislar6797]

@Солнце И я попрошу вас

[@firafira6128]

Возможно ли получить онлайн консультацию?

[@elcamino666]

интересно, молодец мужик

[@olivianikrise7642]

Здравстуйте. Моя бабушка болеет волчанкой больше 30 лет . Могут ли ГИБП облегчить её жизнь?

[@karimaseytbekova2682]

Да успакои ли вы меня . спасибо вам большое доктор

[@anaramanova169]

Доктор скажите ретинол и ретиноевая кислота это все витамин А ?🙏

[@anaramanova169]

@@user-ub3dg2zc6r ОК 87087382963 🙏🙏🙏

[@Ella-xt2qp]

@@user-ub3dg2zc6r Эту информацию можно оставить тут в ютубе...Если не трудно,напишите здесь....

[@user-ip2df7pk3p]

Возможна ли на ремиссии с волчанкой уйти от приема лекарств? Есть у кого-нибудь положительный опыт?

[@user-bi6bb4iu9x]

Здравствуйте профессор уменя ревнатойный артрит диагнозом можно забеременит

[@MAIA66637]

Добрый день.Сегодня тольк вот подтвердили диагноз Год я без лечения.Гормонами лечиться не хочу Как попасть к доктору на прием?Доктор очень грамотный!Спасиб за видео

[@molto8042]

Если у вас идёт острый период болезни , то без гормонов никак, иначе умрёте (. Сам болею и пью эту гадость , единственное меня капали ритуксимабам и циклофасфаном, последний не дал ожидаемого результата, а вот ритуксимабам очень помог, благодаря ему смог слезть с огромной дозы метрипреда. Сейчас пью 3 таблетки и врач думает дальше снижать. Тут главное найти врача, который сможет вам найти ритуксимабам, препарат очень дорогой(вроде бы 100 тысяч рублей ), также рассчитать вам нужную дозу и правильно провести внутревенное ведение

[@user-pf9vq9dt5y]

Как с вами можно связаться ?

[@olgakayb6281]

У моего отца было СКВ, у меня месяц назад диагностировали СКВ, два месяца назад у меня умерла дочь ей было 21 г, течение криза было один в один как у папы, разрушались формула крови, за несколько дней дочь умерла.

[@user-xz5ox8mq2s]

Очень Вам сочувствую, даже не знаю что в таком случае можно сказать. У меня две дочери у одной(11лет) сахарный диабет 1 тип. Старшей 18 лет СКВ. Я не знаю таких слова которыми можно описать эти чувства...

[@olgakayb6281]

@@user-xz5ox8mq2s сил вам, дай Бог здоровья вашим девочкам🙏

[@polinapolina105]

Сочувствую Вам, пусть лечение поможет.

[@elenekovziridze9242]

@@user-xz5ox8mq2s в поисковике найдите Е.Ф Зайцеву /травница.

[@lola69]

V kakoj strane vasha klinka?

[@user-go8ij8dh8m]

Болею с 13 лет. Сейчас уже 36. На протяжении 17 лет была стойкая ремиссия, а вот с 2017 пошло сыпаться. Спровоцировала хирургическая операция, потом добавились сильные стрессы, кортизольный шторм, а сейчас по результатам анализов у врачей подозрение ещё и на синдром Шегрена. Так что берегите себя и свою психику, бегите от стрессов,как от чумы.)

[@user-ip2df7pk3p]

Скажите, пожалуйста, ремиссия у вас была медикаментозная?

[@user-go8ij8dh8m]

@@user-ip2df7pk3p да. Метипред обязательно. Причём если в 20 лет я спокойно могла пропустить приём три-четыре дня подряд, то сейчас ,если не выпью утром, к вечеру начинает крючить

[@Vrzz1]

Скажите, пожалуйста, а какие нормы у вас по анализам?

[@galinaffgddbb6454]

Я была на консультации у Сергея Константиновича-врач огонь:)

[@user-ml2zp3fn9i]

Адрес можно как к нему попасть спасибо

[@galinaffgddbb6454]

@@user-ml2zp3fn9i знаюлишь то что он ушел из института ревматологии в частную практику и его консультация стоила8 лет назад 10 тыс. Да в поисковике поищите и точно найдете-удачи и хорошего дня!

[@user-ho3ry1eb8c]

Как попасть на консультацию и где находится этот доктор?

[@galinaffgddbb6454]

@@user-ho3ry1eb8c пожалуйста!Его консультация стоит 10 тыс и принимает он на м Белорусская,а название клиники не помню) Интернет Вам в помощь,!

[@user-ro1sp8rl8z]

Здравствуйте подскажите пожалуйста где он принимает куда можно попасть к нему на консультацию

[@user-bl5cv3yo8r]

Подскажите где найти этого доктора?

[@user-co3jo1mq4f]

Москва. Институт Ревматологии. Каширское шоссе, 34

[@user-dh9kv9cx5t]

Можео ли вылечит скв припомоши редоктирование генома?

[@user-ue7em4bh7z]

Только у ваших потомков

[@user-my9wp8rh1z]

@@user-ue7em4bh7z Здравствуйте, это как? Можете немножко обясьнить?

[@user-um7ze4yf6e]

Мне поставили диагноз, СКВ это после перенесенного ковида 80 %поражения. Я так переживаю, после того как прочитала об этом диагнозе. Хочется жить!

[@eclairboom]

До сих пор медицина не знает и не может без таких больших побочных эффектов

[@user-yd9kd2yb9x]

Аллам шипасын берсін! А сейчас как она себя чувствует? Какие препараты принимает? Она в реанимации?

[@SlavaUkra1ne]

Подскажите какую диагностику провести для подтверждения волчанки??

[@user-fu6wl9em1y]

Биопсия

[@user-bz1jl6ql1h]

@@user-fu6wl9em1y Простите Елена биопсияна что?? Или какого органа.Я совершенно не знаю об этом заболевании? Ответьте если Вам не трудно.какие анализы сдают при.подозрении на волчанку!!

[@user-sg6qu6se8q]

@@user-bz1jl6ql1h извините, вопрос был задан не мне, но у меня тоже СКВ. Информативным считается анализ на антитела к двуспиральной ДНК. Так же перед каждым приёмом сдаю общий анализ крови ( развёрнутый) и общий анализ мочи. А биопсию назначает врач, если нужна, если затронут какой-то орган .

[@user-bz1jl6ql1h]

@@user-sg6qu6se8q Спасибо за Ваше внимание.У меня тяю.бол.дочь инвалид.псих.заболевание и один раз у нее была эта" бабочка " на носу..У.меня тогда не было интернета.!!Я еще подумала откуда зимой такой загар!! Она очень худенькая 27лет весит 40кг наверно.постоян.голов боли на котор ни чего тол не действует.И не давно поставили по ? Синдром ля Туретта.!! Огромное Вам спасибо.Все консульт оч.дорогие.Анализы тоже..И главное ее очень трудно куда то вывести..Живем на пособие не в России.оно хватает толь оплатить ком услуги.А генет.анализы по 7мил.!!У нас в Узбекистане пособие инвалид.700т.а комунал 400т.Я очень расстпроена была узнав что Туретта.Он у нас и не лечится..И вообще не знаю где такое лечится и как!! Вот так и живем..Еще раз спасибо за участие и ответ.!!.

[@user-zi8zj5wj7u]

@@user-bz1jl6ql1h здравствуйте,как ваше самочувствие ?

[@naziratagaimatova782]

Уменя тоже красный волчанка 2013год поставили такой диагноз, я прию гормональные

[@munojat8835]

Толка гормон или назначение

[@olga1941100]

А у меня все симптомы один а один как у мамы. Она умерла в 89 году. И когда искали причины моих проблемм, то все утверждали ,что не передается по наследству. Но я сама лично встречала уже не несколько таких же как и я. И это в одном Питере.

[@user-rx8eh6hs4y]

@@user-ub3dg2zc6r здравствуйте скиньте мне пожалуйста вчера дочери поставили диагноз СКВ

[@g_nazarbaevna_7111]

@@user-ub3dg2zc6r дайте вотс номер?

[@zlodeikaa]

Здравствуйте, какие у вас симптомы расскажите пожалуйста?

[@anetatsoy7234]

Подскажите, пожалуйста, хорошего кардиоревматолога в питере. Заранее большое спасибо

[@use-tartaletka1]

В каких случаях при скв дают инвалидность?

[@user-gw3bf7yo2w]

Внучке моей 6 лет,признали волчанку,анализы сдаём завтра.Вчера всё было хорошо,а утром лицо покраснело в форме бабочки.Температура тела 35 градусов

[@user-lr1oi9en4p]

В церкву ходили, ?бабушка Мама грехи свои батюшке росказывали?вот и смотрите на своего дитя

[@user-kz2jw1pu8d]

Мне помогает от пониженной температуры валокордин + ревит ( ребенку валокордин на один год одна капля а ревита стазу можно три горошины и поспать)

[@OliaElHelou]

@@user-lr1oi9en4p какое невежество

[@JamesBond-fr9fk]

@@user-lr1oi9en4p обсолютно с вами согласен болезни от грехов от своих или от родителей, предков

[@samiraabdullayeva5660]

U nas net pokrasneniya na lice, no postavili etot diaqnoz

[@nataliyasophina1529]

Моему сыну не хотят ставить этот дтагноз. Как доказать его врачам?!!😢

[@user-ih8ug9vo3t]

У меня поставили красная валчанка но я поправилась волоси выпадали суставы болели на руках появились я думала экзема а нет трескат подногой подошвой чешется и болит начала резко зрение терят

[@user-ts3hp4bs2x]

вы как про меня написали...вам назначили лечение?

[@andreis2547]

Жене 32 нашим мальчикам 6 и 3(проверяли они в норме), болеет волчанкой с детства, вчера был приступ лежала парализованная минут 20, у меня сердце разрывается. Я знал о болезни но первый раз видел приступ. У нее была тетя умерла в 35. Дай Бог нам сили перенести это.

[@user-fs3uf9tn2g]

Дай Бог вам силы. У меня дочь заболела. Мне страшно подумать что будет?

[@tatiabregvadze9202]

Я желаю вашей жене выздоровление . Я надеюсь что у нее и у вас все будет отлично. Держитесь .. Божье благослевение вам ..

[@AnyDyu]

Сил вам и жене вашей, Божьей помощи в исцелении ..Молитесь Бог силен исцелять во имя господа Христа Спасителя! Мир вам

[@user-rb7cs5wu3c]

Наша сноха тоже умерла 32 года 2019,,болела с детство,,лечилась толку не было,,ее знакомые которые с ней болели они раньше умерли

[@diloromxushvaqtova3123]

Assalomu alaykum doktor manda sestimniy krasniy valchonkasi bor man xomlador bula olamanmi iltimos javob yozing 5 yil buldi farzandim yuq

[@diloromxushvaqtova3123]

@@user-ub3dg2zc6r Assalomu alaykum manda folikullla yetilmayabdi garmon bilan yetiltirsa xam 28 25 gacha bordi yorilganin bilmayabman xomla BULMAYABDI nima qilsam buladi maslahat bering iltimos bu kasallikda xam xamlador bula olamanmi nimaqilsam buladi

[@diloromxushvaqtova3123]

@@user-ub3dg2zc6r normada endometriya qalinligini qancha buladi manda 7chiqdi xomlador bula olamanmi

[@user-ne7qu6ot8n]

@@diloromxushvaqtova3123 ассалому алейкум

[@bunyodqosimov9674]

Ассаломалекум яхшимисиз синглим? Мени кизим хам шу касаллик билан огрийди ёши 17 да сиз каерда даволандиз ва фарзандлик булдизми ? Жавоб ёзинг илтимос олдиндан Рахмат Аллох дардизга шифо берсин .

[@user-zi8zj5wj7u]

​@@bunyodqosimov9674кайси духтир шунака диагноз куйди ?))))))

[@natashalescshenko7275]

А я о названии болезни услышала от бабушки ,а та знала от своец матери -знахарки (лечила всю станицу )..И было это ещё в 19 веке ,а она получила "знания "от своей матери .. Моя мама (88 лет )не приобрела этих знаний.

[@valentinahofmann1554]

У меня бабушка уже умерла у мамы диагнос подтвердился. Какие шансы у меня эту болезнь получить, я брльше не могу нормально спать. Ответьте мне, пожалуйста

[@user-rb7cs5wu3c]

Если у вас нет этой болезни ее уже не будет не переживайте

[@memasik_tv]

Подскажите пожалуйста, у меня высыпание на лице в форме бабочки держится около года, но других симптомов нету, может ли это быть волчанка?

[@mirisim]

У меня четыре года . Мучаюсь.Какие только анализы не сдаю ничего не находят Аллергия типо Мне 41 никогда не было аллергии.Теперь вот думаю волчанка.Сколько можно уже по врачам бегать я устала !Сил нет и здоровья

[@user-mz8oz9ij9h]

Скажите пожалуйста, есть ли какой либо другой анализ, кроме сдачи на Le клетки?

[@revmofactor]

Вы можете задать вопрос врачам-ревматологам в нашей группе в Facebook (facebook.com/groups/revmofactor/) или на нашем сайте revmo-covid.ru/

[@user-co3jo1mq4f]

Ле- клетки уже не является основным критерием. Надо сдавать АНФ, анти- ДНК.

[@user-hk7ms5su3m]

Сейчас делают специальные иммунные анализы, ещё ревмофактор и ц реактивный белок

[@V_Tory]

Добрый день. Про вакцинацию удивилась. Мой реамотолог категорисески не советует любую вакцинацию. Как то теперь не по себе

[@jullyfleur]

Вакцинироваться нужно, врачи давно пришли к единичному мнению в вопросах вакцинации у людей СКВ (почитайте статьи, если будет интереснее узнать подробнее)

[@elenelen7431]

У меня, после нервного срыва (очень тяжелого).Большое спасибо, за видео!!!

[@ellabeijne6400]

А у меня после менопаузы, вызванной хирургически, да и стресс был гигантский в жизни..и вакцинация от гриппа тоже могла спровоцировать..не давайте себя вакцинировать, люди!!

[@Olyankalla]

@@ellabeijne6400 у многих прививки в триггерах.

[@VM-dz1ou]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста - нервный срыв был сильный, но коротковременный или какой-то продолжительный? Просто не совсем понятно, что подразумевают под «нервным срывом». У Вас как дебют заболевания протекал? Было повышение температуры? Заранее огромное спасибо за ответ, Здоровья и Вечной ремиссии!

[@gulnoraruzmetova8231]

Здравствуйте. Доктор пожалуйста скажите мне Можно кушать,мучные продукты болгарскую перец,капусту, Арбуз,дыню ,тыкву при СКВ

[@user-qc2dw5ip4m]

Саламатсызбы мучный неерселерди жегенге болбойбу?

[@gulnoraruzmetova8231]

@@user-qc2dw5ip4m жок болбойды

[@user-qc2dw5ip4m]

Аа тогда чо можна кушайт

[@user-qc2dw5ip4m]

Мучные дегенге эмнелер кирет мисалы нан пираник коржиктерби же манты лагманбы макарондорбу?

[@user-um7ze4yf6e]

Ничего не понятно из ответа. Конкретного ничего.

[@munojat8835]

Ассалому алайкум яхшимисизлар. Мен узбекистондан. Мени хам кизим шу касал бн касалланган. Канака ёрдам бероласиз. 14 ёшда

[@munojat8835]

Телефон номер дайти

[@user-zz6sb2cu7w]

Uziz yozing, men aloqaga chiqaman. Men ham shu kasallik bn ogriyapman

[@munojat8835]

@@user-zz6sb2cu7w to'qsonlik ikki yuz qirq olti o' ttiz toqqiz on to'qqiz

[@romario7598]

Здравствуйте. Возможно мой вопрос глупый‚ может жить человек с волчанкой 10 -12 лет совершенно без лечения заподозрив эту страшную болезнь по прошествии лет приведённых выше. Ответьте пожалуйста.

[@user-sx5ui1mt6k]

Можно

[@leyla4209]

Я заболела в 25 .эта болезнь всю мою жизнь перевернула . Господи никому не желаю эти боли ломоты всего тела и мучения .я очень красивая меня постоянно глазили с детства окружающие. Девочки которые заболели только что. Первое не загарайте на солнце вся болезнь ремиссия подниметься . Не нервничайте нам нельзя быть в стрессах. Любите себя берегите .не переохлаждайтесь. И избегайте порезов и ран что бы зараза не попала. С этого у меня началось . И в первую очередь просите бога в церкви или в мечети о здоровье. Ходите туда чаще. Поверьте мне мне 44 сейчас я много мучилась вся моя молодость ушла на эту болезнь . И развод и потеря детей это тежело

[@ruslanruslanov7636]

Добрый вечер, моя мама тоже болеет скв, не уследили за сахаром, теперь у неё ещё диабет, будьте внимательны с глюкозой

[@user-hb1fv8vz5m]

Как я вас понимаю, у самой волчанка. ЭТО МУЧЕНИЕ И ВЕЧНАЯ БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ и больше ничего!

[@user-yq7od2bq1c]

Здравствуйте как с вами связаться

[@user-yj4sk2uy3q]

Спасибо, одно смущает, лежала в ревматологи с БШ и все кто лечился с СКВ, ни у кого не было никакой бабочки и кожных поражений. Но было много чего другого. Я под вопросом и мне это непонятно

[@ainur-asil]

у меня была бабочка первые годы, потом ушла

[@user-co3jo1mq4f]

Бабочка была в дебюте, но в основном системные нарушения. Также и с кожными поражениями. Есть еще дискоидная волчанка ( кожная форма), считается, что она легче переносится, чем системная .

[@polinapolina105]

@@user-co3jo1mq4f будьте добры, что за бабочка? На лице? Спасибо!

[@user-co3jo1mq4f]

@@polinapolina105 здравствуйте, " бабочка" - это покраснение лица симметричное, я бы сказала определенные полосы, напоминает маску...волка, отсюда волчанка, " бабочку'" считают одним из критериев при постановке диагноза. Она может присутствовать и при СКВ и при дискоидной ( кожной)форме. , а может и не быть. У меня была типичная в начале, потом появлялась и иногда появляется- своеобразная реакция на что то. Проходит, слава Богу. Специально лечить " бабочку" не получится, надо лечить болезнь, ее активность, постоянно, всю жизнь.Схемы будет назначать и корректировать доктор. Конечно, надо себя во многом ограничивать.

[@polinapolina105]

@@user-co3jo1mq4f я спрашивала и не у одного терапевта, реакция НОЛЬ!!! Вам спасибо, я думала меня сглазили, рядом колдовка работала, страшная женщина, я потом поняла.пришла, попросила чай, угостила конфетой, а потом после конфеты живот раздуло, опять по врачам, анализы нормальные, гоняли гоняли, голодала, уголь пила. Дай Бог Вам здоровья! 🙏🙏🙏🤗

[@user-fr3fv4ik1c]

налеюсь в будущем найдуть способ вылечить скв, а то моя сестра болеет ей уже 3 год, а ей уже сказали чтоб не надеялась на долгую жизнь. ей дали 4 года, в 2028 году она умрет надеюсь нет..

[@shakxlojabbarova733]

Здравствуйте можно задать вопрос? У родственницы боле 20 лет ревматоидный артрит. Есть деформации. 2 года назад были покраснени и сыпи на лице, месец назад сыпь уже по всему телу. Сильно похудела, нет сил двигаться как быть?

[@user-fy2xj4tl8w]

У меня от красной волчанки умерла подруга,ей было отпущено 3 года. Если научились лечить это заболевание,это прорыв в медицине.

[@user-yk6tm3io8p]

Серьезно? Может, у нее какая-то острая форма была? Что-то очень мало - 3 года...

[@user-em8hd6hd5c]

Системная красная волчанка, сопутствуещее заболевание гепатита С, 99%

[@nonnamirzoyan6673]

Здраствуйте простите а есть здесь больные с СКВ у кого повреждена центральная нервная система?

[@user-zi8zj5wj7u]

Конечно есть

[@nonnamirzoyan6673]

@@user-zi8zj5wj7u сколько лет у вас такая ситуацыя как спровляитесь?

[@nonnamirzoyan6673]

@@user-zi8zj5wj7u у меня уже 5лет но судороги бывают редко

[@user-zi8zj5wj7u]

@@nonnamirzoyan6673 считаю себя больным более 2 года,врачи вначале ставили синдром БАС,потом мышечная дистония,вот вчера ставили системная склеродермия,но форму еще не удалось выявить к среду пойду на обследование

[@nonnamirzoyan6673]

@@user-zi8zj5wj7u здоровья вам

[@dianakhvan3332]

я два года страдаю от этого заболевания уже не осталось ни физических ни моральных сил я уже с трудом встаю с постели столько деньги потратила на обследования и никакого лечения мне ничто не помогает я на грани жить не хочу и больше так не могу я не могу работать чтобы заработать деньги я на таком дне

[@revmofactor]

Диана, очень вам сочувствуем. Вы можете написать о ситуации в нашей группе в фэйсбуке и задать там любые вопросы врачам-ревматологам: facebook.com/groups/revmofactor/

[@user-sj8tw6oc8r]

диана не расстраивайтесь вам должны дать группу инвалидности пару тройку раз на год ложится в больницу обследование когда лежишь бесплатные я болею скв 21год живу на украине донбасс

[@zlodeikaa]

А что именно вас беспокоит? Слабость или боли?

[@dianakhvan3332]

@@zlodeikaa полный пакет и слабость и высыпания боль в теле

[@user-ms8mu9hx6w]

Диана, здравствуйте! У меня волчаночный нефрит, уже лет 12. Первые 5 лет, просто невыносимы из-за своей безпощности. На ноги поставили в 52 нефрологичнской больнице. Прописали, сначала и ММФ, Циклоспорин, Плаквинил и Метапред,Гидроксинхлорин. Потом очень медлено стали снижать дозы. Сейчас пью только ММФ иГидроксинхлорин. Не опускайте руки, Сопротивляйтесь, Вы победите. С уважением, Алексей.

[@gulnara11101972]

Здравствуйте! Я ставила Мабтеру, но она на меня не подействовала.

[@user-dy5wg4oh2w]

Ответте мне пожалуйста

[@user-mg6fh1kc6r]

У кого при красной волчанке выпадают волосы и как с ним бороться?

[@mirisim]

У меня сильно выпадали когда первые симптомы начались

[@gdhdhdhdhd9263]

Интересно что нельзя кушать при этом болезни

[@user-zz6sb2cu7w]

Dukkakli mahsulotlar yemiysiz

[@user-zi8zj5wj7u]

​@@user-zz6sb2cu7wканака махсулотлар ?

[@Lm__Lm]

Раньше глюкокортикостероидами лечили СКВ, которые давали множество побочных эффектов...А теперь генно-инженерия вам "поможет"! Введут вам нанороботов и... радуйтесь, нет у вас волчанки! Да только лукавые доктора "забывают" о цене сказать! Ведь за такое чудо исцеления придётся Душу заложить. И самое главное, -- по Доброй воле самого пострадавшего!

[@revmofactor]

ГИБП можно получать за счёт бюджета при наличии инвалидности. Есть также возможность получать ГИБП по льготе без инвалидности. Если у вас есть вопросы об установлении группы инвалидности или вам интересно, как получать генно-инженерные препараты без неё, вы можете посмотреть наши видео о правах пациентов или написать запрос в нашей группе в Facebook (facebook.com/groups/revmofactor/) или на нашем сайте revmo-covid.ru/

[@revmofactor]

И разумеется, ГИБП - это не нанороботы, это биологически активные молекулы, которые могут точечно воздействовать на разные процессы иммунной системы. На их открытие ушли десятки лет, их сложно производить, поэтому цена действительно не маленькая. Но они помогли войти в ремиссию сотням тысяч человек, и мы очень надеемся, что они когда-нибудь станут доступнее.

[@olga1941100]

Я получаю лет 7 генную инженерию. Бесплатно. Она меня спасла, когда перестало помагать стандартное лечение. И сейчас построили завод в России и выпускают например ритуксимаб намного дешевле и уже капала и не хуже

[@Zero-yf3ih]

А вы думаете в этом врачи виноваты ? Это уже дело ученых . До смх пор не ясна этиология скв. А если не знать как ее лечить . И генно-инженерные препараты многим помогают , но есть процент людей , которым не помогают . Что имеем тем и пытаются лечить . Тут уже дело в науке

[@annaschev3587]

Абсолютно с вами согласна.Но!В России Каждый гражданин в рамках ОМС имеет право на данное лечение.Но!Надо пройти 7 кругов ада, чтоб добиться.Моя сестра добилась!!!(РА).Удачи вам и стойкости духа(и мне тоже).Завтра иду сдавать анализы(симптомы РА).Боже помоги, чтоб я ошибалась.

[@user-bv3xq2lb5m]

Важное на 9й минуте. Нельзя загорать и посещать солярий. Нельзя подхватывать инфекции. Делать вакцинопрофилактику, прививки от гриппа, кори, пневмовакцину, прививка от пневмококка. Планово приходить на мониторинг..осмотр врачом.

[@user-bn3ts1vy9s]

@@user-ub3dg2zc6r я болею больше года мне поставили красную Волчанка . Подскажите пажалуста 87758675458

[@lyubovfridrikh4770]

@@user-bn3ts1vy9s это мошенники, не давайте им телефон

[@polinapolina105]

Сделала прививку пневмо 24 и....три раза переболела пневмонией!!! Это как?

[@user-xe4bn4fv2b]

При СКВ делать прививки нельзя

[@user-le3oz4xr7o]

Причина этого заболевания (это когда долго болееш хронически скрытым заболеванием какого-то органа...

[@murashurina3653]

Как лечить слабость. Электромиография норму показывает. А тело на ногах держать трудно. Тяжело вставать и ходить. Уже лет 5. У меня по анализам ремиссия. 10 мг преднизолона. Как лечить? Хочу избежать инвалидной коляски. Как поддержать тело. Препараты. Трудно поднять ногу с кровати и её удержать в пространстве. Или сложно сделать зарядку. Как это компенсировать? Прошу вас пжст ответьте! У нас врачи разводят руками. Телемедицина не развита. На консультацию в Москву не отправляют. Не хотят.. Либо ссылаются на то что кругом ковид. Уповаю на ваше милосердие! Что мне делать в моем случае? Рекомендации?

[@Olga-ce4uw]

У меня похожие сиптомы. Не могу понять что со мной.Город мленький ревматолога нет .Чем вас лечат?

[@user-nq1sp5gh9g]

Собирать деньги и ехать самой на платную консультацию к Соловьеву.

[@Olga-ce4uw]

@@user-nq1sp5gh9g Спасибо.А у вас по анализам что показывало? волчанку? У меня полиартроз.

[@user-nq1sp5gh9g]

@@Olga-ce4uw да, болею 18 лет.Соловьёв специализируется по скв.Во всяком случае так было в 2005 г.,когда я лежала в институте ревматологии в Москве.Завтра будет в 12 часов семинар с Соловьевым, попробуйте в чате задать интересующие вопросы.

[@Olga-ce4uw]

@@user-nq1sp5gh9g Спасибо.

[@alendaralendar4674]

Добрый день у меня вапрос принемает ли доктор граждан СНГ

[@user-co3jo1mq4f]

В институт можно попасть, найдите сайт, там указаны телефоны. НИИ Ревматологии. Каширское шоссе, 34

[@Olyankalla]

АНЦА антитела - это же не аутоиммунные антитела, они точно такие же, как и при онкологии - против аутоантител. И разве так ли "ненужные" эти аутоантитела? Почему тогда у всех онкологических такая надежда на кейтруду и опдиву, которые снимают блокировку с аутоантител? Только у кейтруды и опдивы побочка - потом онкология превращается в аутоиммунное. А у лечения вот такого для СКВ - блокировать аутоантитела - всегда побочка онкология. И ингибиторы ФНО показали уже свою несостоятельность, зачем их рекламировать?

[@tanyaboboshko]

что значит "всегда побочка онкология"? Дайте, пожалуйста, ссылку на исследования. Не знаю, кому ингибиторы ФНО показали свою несостоятельность, но составители международных клинических рекомендаций по лечению ревматических заболеваний, очевидно, не в курсе той информации, которой владеете лично вы.

[@Olyankalla]

@@tanyaboboshko целенаправленные исследования? Кто будет из врачей рыть себе могилу и инициировать исследования? Смешно. В аннотациях к "нашим" препаратам есть результаты при сертификации. И там есть строка именно такая. У азатиоприна на первом месте по частоте, а то и написано было, что всегда именно такое последствие. А по влиянию на людей с СКВ ГИБП нет исследований. Я сама участвую в первом "долговременном" - аж на целых 4 года. Исследований нет, эффекта нет, но всем рекомендуют. Закупили, надо втюхать.

[@Olyankalla]

@@tanyaboboshko Вы слишком молоды, не можете объективно оценивать. Спросите у старших коллег, от чего умирают ревматологические.

[@user-jx5zd1qc9r]

С

[@user-il6oy2el6i]

@@Olyankalla если вы хорошо знаете о скв скажите пожалуйста их можно лечить вообще?только честно пожалуйста ради бога

[@user-mb4fn2zk1q]

Sm анализ крови положительный - это скв или есть надежда?

[@user-mb4fn2zk1q]

И ещё сильный кожный зуд, болят кисти рук

[@user-xh7cq8pt7l]

Здравствуйте. Очень нравятся ваши обучающие видео. Я хотела бы вашей консультации. Моей маме 65 лет и её мучает артериальное давление. Возможно лет 5назад у неё было повышение артериального давления, но мы его никогда не измеряли. Только по конкретным симптомам (тошнота и боль в правом подреберье) без головных болей, мы заметили что артериальное давление повышенное - 160/100. Но теперь оно повышается до 190-200/100. Мы пошли к кардиологу и он нам назначил Вальсакор и Невибалол. Вот только такая особенность в повышении артериального давления- когда болит в правом подреберье, тогда и повышенно артериальное давление. А вообще состояние организма- хронические запоры и постоянные боли в животе. Ходили на узи там сказали что органы опущены но каких-то серьёзных проблем в органах не нашли. То поправится то очень похудает. Ещё узлы в щитовидной железе. Спасибо большое за ответы ♥️💚♥️💚♥️💚♥️💚♥️💚

[@revmofactor]

Здравствуйте. Доктор Соловьев принимает в НИИ Ревматологии и не консультирует в KZbin. Вы можете продублировать вопрос в нашей группе в Facebook (facebook.com/groups/revmofactor/) или на нашем сайте revmo-covid.ru/

[@user-xh7cq8pt7l]

@@user-dz7tk9ej6o Давайте.....👍

[@user-kv6qe1gq8c]

Я пью каждый день от давления настойку пустырника,,и еще выжимаю сок свеклы в стакан 3 часа постоит и можно пить столовую ложку 4, раза в день,,

[@selfish1507]

@@user-dz7tk9ej6o можете оставить свои контакты, или позвонить [phone] what's app. Cестре поставили диагноз скв, очень переживаю за нее. Посмотрев ваше видео, видно что вы разузнали эту болезнь, и аероятно сможете помочь. Буду очень благодарен!

[@user-he1ms7ob7l]

Мой муж умер от волчанки и не могли поставить диагноз даже после смерти поставили под вопросом

[@joynikotini]

Соболезную вам,у мужа были высыпания в виде бабочки, какие были симптомы?

[@user-bi7hv2re7u]

Мой муж болеет скв уже 8 лет и высипала бабочкой все я не знаю как уже баротся🤷🏼‍♀️

[@user-jy7oo3og6m]

🤷старческие пятна))

[@user-jy7oo3og6m]

@@PsicoreikiDeVera Ага.. Но теперь УЖЕ есть про Covid19.. А волчанка интересовала,так как чел говорит,,а у меня волчанка,,а я чай с ним пила

[@karimaseytbekova2682]

Очень смешно

[@user-jy7oo3og6m]

@@karimaseytbekova2682 для смеха kzbin.info/www/bejne/e5mxdICCmsqYmaM

[@user-lm7eo6wd3j]

Занимаюсь лечением Красной Волчанки, Рожистого воспаления без лекарств! Кому нужна помощь обращайтесь!

[@mirisim]

Воском ?😅

[@tatjanaberezina7435]

Лечение фракция АСД- 2.

[@user-ix9ny4vp7p]

Чушь !!!!

[@user-co3jo1mq4f]

Об АСД- 2 еще в 80 х слышала, многие погибли. Люди, не обращайтесь к целителям, не теряйте время.

[@mirisim]

Пила.Вонюча хрень и ни капли не помогло!

[@foxfour9165]

Так что там про диагностику, ничего не было

[@user-om8yu4xb1w]

У меня системная красная волчанка, с поражением крупных суставов. Болею уже больше 30 лет

[@elenelen7431]

Елена Будник Сколько Вам лет сейчас?

[@user-kv6qe1gq8c]

Сноху вчера похоронили тоже много лет болела волчанкой системной с годами стала погресировать осложнение на почки,,по женски,,чистили гнойное уплотнее постоянно,,,имунитет упал до нуля нечего не помогало,,ей было 33 года

[@user-sy8kz7ow7h]

@@user-kv6qe1gq8c как жалко. Примите соболезнования. У меня дочери ставят этот диагноз. Боюсь за нее.

[@user-il6oy2el6i]

@@user-dz7tk9ej6o [phone]

[@user-il6oy2el6i]

@@user-dz7tk9ej6o wats app

[@Cursed..so2]

Здравствуйте люди Пусть Всевышний избавит от вас от этой болезни молитесь богу и лечитесь на таблетках если заболели с этой болезни СКВ вылечиться трудно В Израиле и в Японии мало вероятно на лечение моя Мама заболела этим 2 года назад как я помню держится с помощью таблеток я очень за неё переживаю неужели вылечить невозможно.

[@user-zs7id9oi8l]

Вакцина для них безопасна? Вы в своём уме?!

[@allajohansson1787]

da on ne prav!!!

[@revmofactor]

По международным клиническим рекомендациям, пациентам с СКВ показана вакцинация - под строгим наблюдением лечащего врача. Рекомендации выпущены Европейской лигой по борьбе с ревматизмом (EULAR) в 2010 году. Эти клинические рекомендации разрабатывают не случайные люди, а лучшие мировые специалисты. У людей с РА и СКВ коморбидные инфекции (это пневмонии и хронические вирусные инфекции, например) - это вторая по частоте причина смертности. На первом месте - активность самого ревматического заболевания. А по некоторым данным, у пациентов с волчанкой инфекции даже на первом месте по количеству смертей. Поэтому вакцинировать пациентов нужно, но решение принимает только лечащий врач на основании данных об активности РЗ и вакцинационном статусе человека. Если вы опасаетесь прививок - это ваше право, но статистика говорит о том, что не вакцинироваться гораздо опаснее.

[@user-zs7id9oi8l]

@@revmofactor да, я согласна, но нет сейчас вакцины от которой больше пользы, чем вреда. Нет веры, что её состав не убьёт.

[@revmofactor]

@@user-zs7id9oi8l состав вакцины от пневмококка? От гриппа? Или о какой вакцине вы говорите?

[@user-zs7id9oi8l]

@@revmofactor а вы знаете состав вакцины от пневмококка? Кто вам дал возможность проверить её состав.

[@sergionv6349]

После слов причину не знаем -,дальше можно не смотреть

[@valentinasmolenskaya7260]

Действительно, если они НЕ знают причину, то возникают вопросы: * как фарма изобретает лекарства, если причины болезни НЕ известны? * и как врачи, рекомендуют их?

[@shaxnozadjumabayeva1607]

Как можно вас найти.пожалуста номер телефона ваше.

[@user-fb6kl1rl8o]

У доктора печень больная

[@taxi_taxi6238]

Доктир у меня на животе пятна на спину чуства холада и мурашке бегает я на терапиевту пашла и на кожений и неврапатологу тоже пашло уже 7 месяц не проходит патом я здала анализ ана 1/320 мне атправили на ревматологу ну там тоже анализи здала все хароша была на анализи доктир сказал что через 5 лет незнаю что будит сейчас нет такой аутоимуний болезнь что мени делать

[@revmofactor]

Вы можете задать вопрос ревматологам тут: facebook.com/groups/revmofactor/

[@user-df5wf7er8d]

Как только заговорили про вакцину . Вы мне стали не интересны .

[@kazbekainur]

Я знаю человека которая вылечилась от этой болезни

[@user-yt4fx5mu1w]

серёзно?! и как ? можно по подробнее

[@user-zi8zj5wj7u]

Врете ?))))))

[@user-kh8yo1md4w]

?

[@grezinairina7054]

Все причины-генетические,а также патология иммунки.Еще причина-начало вакцинации человечества 100 лет назад

[@jasuryuldoshev5573]

Ассалому алейкум мен узбккистондан сиз Билан кандай гаплашсам булади Каерда ишлайсиз

[@user-zi8zj5wj7u]

​@@jasuryuldoshev5573город Москва,институт ревматологии,каширское шоссе

[@user-dk9uy4mt1w]

Инвалидность страшенная.

[@N.kh.000]

👏👏👏👏👏🤗🤗🤗🤗🤗💝💝

[@natashalescshenko7275]

😳😳😳Никогда не "прививалась " от гриппа .. Не было в СССР такого..началось всё с радрушения системы здравоохранения..Нааернное поэтому и появилось распрострранение таких редких заболеваний,онкологии,редкиих ,болезней у детей .. Об этом говорил профессор Полетаев .