СИСТЕМНАЯ КРАСНАЯ ВОЛЧАНКА |СКВ | Жизнь с СКВ | Моя история болезни. Жизнь беременность и роды с СКВ

[@АсяКелеметова]

Добрый вечер! СКВ с 11 лет, сейчас мне 43 . Выносила и родила двойню❤.

[@ЮляБелой]

Здравствуйте, а можно с вами как то связаться и пообщаться?

[@оксанастебунова-ж5ъ]

День добрый🤗 . А сейчас вы в ремиссии ? Базисную терапию принимаете ?

[@АльбертХусаинов-ю5й]

Вы молодец, продолжайте жить в позитиве и пусть данная болезнь больше никогда из ремиссии у вас не выходит

[@NatalyDays]

4 ребенка!!!👍👍👍👍какая Вы молодчина! Здоровья Вам и всей вашей семье ☝️☝️❤️❤️🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

[@НатальяТумаева-к1р]

Умничка какая! Спасибо за вашу историю!

[@ИринаКузнецова-б3ч]

Здоровья вам и вашей семье. Будьте любимы и счастливы.

[@РозаЕстаева-с8з]

Какая вы молодец! Удачи вам!

[@Nura_koboeva]

Добрый день ! Спасибо вам большое за ваше видео 🥹 Я тоже болею уже год этой болезнью, и потеряла надежду но смотря на вас думаю не все потеряно! Вы такая сильная , красивая и поняла все можно пройти … Вы большая молодец 😍 Пусть у вас все будет хорошо 🤍

[@ЛарисаКузьмина-ч7х]

Ничего себе 4 детей ,ВЫ ГЕРОИНЯ !💖💜💙💚🧡❤👍🤩🥰😍🎊Какая вы умница талантливая,трудолюбивая .Успехов вам во всём.!!!🎉🎊👑

[@_Logisara_]

Большое спасибо вам за видео и вашу историю. Мне 17 и этой зимой мне поставили скв. Пока что тяжело это принять, но когда узнаешь как с этим справляются другие становится как-то проще чтоли. Вы прекрасная ❤

[@nikolay7875]

Поздравляю вы можете быть примером для других никогда не сдаваться спасибо вам

[@user-friendly-qs]

Мне 69 лет. Страд аю СКВ с 25 лет. Обострение началось во время беременности. Поражение почек и суставов. Стойкая ремиссия с 43 лет. Во время гормонотерапии выпадали волосы и облезли все ногти. У меня тоже всё тело в шрамах. Моей дочери в возрасте 8 лет также поставили СКВ, сейчас ей 44 года.

[@ЛюдаСтар-п3л]

А дочь родила ребенка?

[@НатальяАфонина-о4ж]

Здравствуйте, а как избежать обострение, или как понять обострение или нет,ответьте пожалуйста!!!

[@КсенияАлерт]

Красавица, всë будет хорошо, ты большая молодец

[@Жанна.М-и7ж]

Скорее подписалась на ваш влог!!! Вы умница!!!

[@ЧулпонРаева]

Будьте счастливы ❤❤❤❤ не болей

[@nikolay7875]

Девочка тебе очень повезло что у тебя такие любящие родители помогли тебе подлечиться Кому то повезло меньше я знал две молодые женщины они ушли в мир иной от этой болезни

[@TonyaThomas-j4j]

Дорогая девочка! Восхищаюсь вашим мужеством и жизнелюбием! Сначала о цели в жизни.Вы совершенно правы, наш мозг -компьютор, вы задаете ему программу-вашу цель в жизни, и он начинает работать в этом направлении, в вашей жизни появляется смысл и постепенно все нормализуется.У кого дольше, у кого быстрее, но все равно процесс идет.Если цели нет, если махнешь на все рукой, все постепенно сворачивается на нет, впереди только конец.Теперь о том, чем я могу помочь вам.Я -немного травница.Давно-давно я искала траву от вашей болезни, перерыла какие только могла книги и нашла только одну траву от этого.Вы не поверите, но это обыкновенная колючка, в народе так называется.Растет по неудобьям, оврагам, вдоль дорог ,бывает очень высокая, цветы красные, потом преврвщаются в кольчие шарики, которые цепляются за одежду , шерсть животных, ничем не оторвешь их, называется татарник.Я забыла уже как заваривать ее, поищите в справниках где-нибудь , давно-давно эта болезнь была у моего мужа , мы ничем не лечили его, тогда вообще говорили, что это неизлечимо.Вот только этим .Вылечили навсегда. Здоровья вам и успехов!

[@kuku8127]

Спасибо вам за видео

[@DinaSova]

Вы красавица и умница! Очень рада за вас! У меня сейчас у мужа обнаружили СКВ 😢

[@КсенияКиселева-ш6м]

Я думала, я страдаю кожным заболеванием, но по сравнению с вами у меня цветочки! Я вам желаю огромного здоровья! Вы такая красивая девушка и большая молодец!!!

[@ИринаГануско]

Я тоже,у меня витилиго

[@ЛюдмилаМуратшина-и1о]

Вы молодчина❤

[@АсяКелеметова]

Всем здоровья

[@ЛуизаСулиманова-щ6х]

❤молодец,я тоже болею этой болезнью 😢

[@СветланаАрхангельская-в2ю]

Молодец!!!

[@monika_moon]

а разве губы можно делать с СКВ ? это же одно из противопоказаний-аутоиммунные заболевания !🤔

[@vira4547]

Да, психосоматика самое важное при аутоимунных заболеваниях. Также необходимо энергочистки делать. Самостоятельно без помощи целителей. Включая отливки восковые, это минимум. Нельзя зацикливаться на жалости к себе. Но как раз видно, что Автор этим не страдает. ❤

[@PoLiNka_567]

Красивая девочка Приятное

[@NataliaSavchenko-q8g]

В 1998г. Умер от СКВ мой брат в 33 года. Так же не могли поставить диагноз в г.Красноярске. Лечение в то время не было кроме преднизалона. От начало его болезни до смерти прошло всего 7 месяцев. И так хочется,чтобы все были здоровы и я считаю,что сейчас медицина продвинулась в этом направлении,а тогда этот диагноз был редкостью.

[@Valentina-ru5od]

А какие симптомы были у брата?

[@Yuli-y6w]

У меня отец дожил до 38(да,жаль что тогда кроме преднизалона ни чего не было

[@оксанастебунова-ж5ъ]

Спасибо вам за мотивацию и дай бог сил и здоровья !Я тоже болею СКВ 2 года , сижу на гормонах и химии . Скажите пожалуйста ,что для вас ремиссия -это когда анализы в норме или когда течение заболевания замедлилось и нет обострений ? При приеме гормонов были ли у вас высыпания на лице (прыщики или акне )?

[@banoome]

Здравствуйте! И анализы все хорошие и самочувствие отличное

[@оксанастебунова-ж5ъ]

@@banoomeУ вас и антинуклеарный фактор в норме ? При приеме гормонов были ли у вас высыпания на лице?

[@banoome]

@@оксанастебунова-ж5ъ Высыпания какие? Прыщи? От гормонов были. Именно волчаночная красота прошла через год после гормонотерапии. Интересно, что я накладывала подорожник на красное пятно. И с каждым разом- пятно становилось светлее. А потом и вовсе пропало

[@оксанастебунова-ж5ъ]

@@banoome да, я про прыщи и акне (((( Волчаночная бабочка ушла за полгода. Как боролись с прыщами при приеме гормонов ? Сейчас у вас есть базисная терапия ? Антинуклеарный фактор в норме? Спасибо за ваши ответы, мне они очень важны!

[@banoome]

@@оксанастебунова-ж5ъ Честно, я так давно не сдавала анализы. И не знаю. Нет базисной терапии. Мне от нее хуже наоборот. Прыщи ушли после того, как я сошла с гормонов. Вообще, у меня с прыщами в жизни проблем не было. Но он преднизолона - я вся покрылась ими

[@mark1945_]

У меня скв с 1991 года, мне было 20 лет

[@Anastasia_1969]

Доброе утро милая девушка. Вы очень прекрасна но зачем вы делаете туту и уколы в губы. Ведь вам это противопоказано это же аутоимунное заболевание

[@АнастасияТретьякова-э5с]

Здравствуйте. А вы диету соблюдаете аутоимунный протакол?

[@banoome]

Нет

[@ДауренХалыков-с4м]

❤❤❤

[@АллаСмотрова-ъ2ы]

Добрый день.Как вы себя чувствовали в Турции?С нашим диагнозом ,солнце противопоказано.Мы прилетели из Турции в августе,а в сентябре мне стало очень плохо. Долго не могли поставить диагноз.В итоге поставили скв.Сейчас тоже на гормонах и раз в месяц капают капельницу.

[@banoome]

Здравствуйте! Только вижу ваше сообщение… Я стараюсь не ходить на солнце. Тогда я ходила с зонтиком. Вся жизнь у меня построена так - что я слежу за своим здоровьем. И мой супруг, все родственники уже привыкли к этому. Летом - в жару дома, с кондиционером. Без этого - повышается давление. Не люблю жару, солнце. И даже нет мечты жить в жарких странах. Люблю осень, весну и прохладные страны, города. Еще повторюсь, я построила жизнь и отношения так, что все заботятся обо мне. Со стороны может казаться эгоистично. Но без этого никак. Мне пришлось на первое место поставить себя, любить и заботиться о себе. И окружающие тоже понимают и так же с заботой относятся

[@banoome]

Бывало, что осталось под солнцем. Блин, меня ТАК КОЛБАСИТ! Поэтому, нет, пусть весь мир подождет, но я буду дома сидеть в жару. Я никогда не загораю и т.п.

[@НазираКикелбекова]

Врач который вас лечиль..Как найти?? пж напишите

[@АлтынайАрстанова-л4о]

Губы с скв можна да?тоже хочу

[@Nadiia005]

Не стоит

[@miniforza2526]

Добрый день! Какой врач вас лечил?

[@banoome]

Здравствуйте! Меня лечили разные врачи. В детстве наблюдалась в детской педиатрии. Во взрослой жизни наблюдаюсь в институте кардиологии

[@miniforza2526]

@@banoome у меня положительный результат на волчаночный коагулянт, не знаю к кому обратиться

[@Star_Pr-r]

@@miniforza2526 к гемматологу/гемастазиологу

[@ЯнаК-ы1з]

@@miniforza2526волчаночный коагулянт, это не тот анализ из-за которого нужно переживать. Его при волчанке уже даже не сдают. Сдайте двуспиральную днк и анф

[@АлексейПирушкин]

Занимаюсь лечением СКВ без лекарств. Резкльтаты видны уже после 3 снансов.

[@ЕвгенияМакаренко-ю3ш]

Вы губы делаете при этом диагнозе что можно из косметологичеих процедур при волчанке

[@Вика2Вика2]

СКВ не такой уж страшный диагноз. В нашей семье он давно обитает.

[@КсенияАлерт]

Видимо у всех по разному он проявляется.

[@ШолпанМаханова-у4щ]

Менде тоже осындай аурумен ауырамын терімнін бәрі жыртылған бұл ауру жазылмайтын ауру

[@olgaolbi336]

Не верю вам, нет у вас никакой красной волчанки, артистка с погорелого театра, пишу, потому что сама болею СКВ и знаю, что это такое, посмотрела ваш блок и мне понятно стало, здоровья Вам

[@banoome]

Да, я в ремиссии. Если бы не было - я была бы счастлива! Сама ты погорелая артистка, безграмотная. Если не знаешь, у всех разное течение. А ты с чего вдруг решила, что имеешь право меня в чем то обвинять?! Ненормальная. Иди, дальше лечись! И лучше голову в этот раз!

[@ІРИНАЛІСТРОВА]

Девочка ты очень красивая, и что бы ты не одела, облачись ты в монашеский наряд ты будеш прекрасна. Ты сильная духом, дай бог тебе здоровъя, успехов во всех твоих делах КИЕВ. УКРАИНА.

[@АнастасияТенякова-ж1в]

👍👍👍🙏