Sprawa dla reportera 31 08 2023

Historia Jasia Suchonia chorego na chorobę Niemanna-Picka.
Obejrzyj wywiad TVP3 z chorą: • #TVP #Gość #TVP3 #Rzes...
i opowieść o rodzinie dwojga chorych: shorturl.at/nrABK
a także inne filmy na naszym kanale ‪@Niemannki‬
shorturl.at/uwAI0

[@Niemannki]

Chorzy nic nie ukrywają. Telewizja chciała zagłuszyć konkretne argumenty, a my jesteśmy o to wściekli

[@jacekp1484]

Bardzo współczuję rodziną tych chorych dzieci

[@izaed6372]

Tak bardzo wszystkim współczuję 😢przykro mi. Ja choruje na inną chorobę genetyczną też nieuleczalną 😢

[@Niemannki]

Dziękujemy. Można zapytać jaka to choroba?

[@izaed6372]

@@Niemannki dzień dobry.. zespół Ehlersa Danlosa. Typ hipermobilny i wyjątkowo bolesny

[@maaczarna6799]

Ostatni raz tu wchodzę Jak możesz w połowie wypowiedzi włączać tą durną muzyczke

[@Niemannki]

Z przykrością, ale tak nagrała telewizja, uważamy jako chorzy dokładnie to samo, co Ty. Bardzo nam się takie postępowanie nie podoba, tak jakby chciano zagłuszyć poważne i rzeczowe argumenty. Muzeczka po jakimś czasie mija. Dodatkowo podano błędną nazwę Stowarzyszenia (powinno być Stowarzyszenie Chorych na chorobę Niemanna-Picka i Choroby Rzadkie), jednym słowem lekka MASAKRA. Jednocześnie nikt inny niż program Sprawa dla Reportera nie był medialnie naszym problemem zainteresowany, dlatego pomimo wszystko jesteśmy wdzięczni.

[@Niemannki]

Warto obejrzeć: kzbin.info/www/bejne/e2OZhWCka6uSZpIsi=9ABUzl5wOCBEzfGh

[@user-nb2zz8ue4x]

Widać że to bogate rodziny Nikt z bloku a święte obrazy to wszyscy w "sprawie dla reportera"mają Ja nie widzę żeby ci mężczyźni byli zdrowsi

[@Niemannki]

Serdecznie zapraszamy do odwiedzin naszych chorych w Krakowie, Szpital Uniwersytecki, co poniedziałek. Można z nami porozmawiać, przynajmniej z tymi, którzy jeszcze mówią. Warto też przymierzyć się do płacenia 16000 PLN (pełna dawka dla dorosłego wymaga dwóch pudełek miesięcznie) co miesiąc na lek pozostawiony przez Państwo bez refundacji. Ciekawi jesteśmy, jakie bogactwo naszych rodzin mogłoby spowodować, że byłoby nas stać na kupowanie leku co miesiąc. A choroba dotyka zarówno ludzi w blokach, jak i w domkach, losowo. Bywa, że mieszkają na trzecim, czwartym piętrze. Szczególnie bogate czują się rodziny mające dwoje dzieci chorych, wydatek na lek - 32000. Pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy za zrozumienie!

[@user-nb2zz8ue4x]

Dziękuję za zaproszenie Skorzystam z wizyty ale w wakacje i chętnie porozmawiam o skuteczności tego leku bo tak z programu to ja nie widzę żeby on był skuteczny Jeszcze raz dziękuję za zaproszenie i pozdrawiam

[@Niemannki]

@@user-nb2zz8ue4x Super! Potrzebujemy sojuszników, wolontariuszy. Np. potrzebujemy osoby mówiącej swobodnie po angielsku, ponieważ raz na dwa miesiące uczestniczymy w telekonferencji międzynarodowego zrzeszenia stowarzyszeń osób chorych na Niemanna-Picka i idzie nam słabo.

[@Niemannki]

facebook.com/groups/150537718073394

[@irenajaworowski2027]

Co macie do ukrycia dlaczego ta muzyka ?

[@Niemannki]

Nie my ukrywamy, lecz TVP zagłuszyła sensowne argumenty. Bardzo nam jako chorym się to nie podoba