Stephanie, Atteinte de PHA

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La PHA est une maladie chronique et invalidante qui a un impact néfaste sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. Stéphanie vous raconte comment elle a été diagnostiquée de sa Porphyrie Hépatique Aiguë, comment elle fait face à cette maladie qui affecte sa vie quotidienne. "J’ai décidé de m’engager dans la défense des patients justement pour expliquer quelle était cette maladie, que ce soit un peu plus pris en compte et que les gens soient un peu plus informés. J’aimerais bien que les choses bougent."
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