Stwardnienie zanikowe boczne perspektywy i wyzwania wobec nieuleczalnej diagnozy

Рет қаралды 66,519

Күн бұрын

Dla osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA) diagnoza nie przynosi nadziei, lecz staje się wyrokiem bez możliwości ucieczki. W najnowszym odcinku programu "Po pierwsze Pacjent" Monika Rachtan rozmawia z dr n. med. Kamilą Żur-Wyrozumską, specjalistką w dziedzinie neurologii, o wyzwaniach stawianych pacjentom i lekarzom w obliczu tej nieuleczalnej choroby. To poruszająca rozmowa o ludzkim wymiarze cierpienia, nadziei i niewyobrażalnej odwadze oraz o poszukiwaniu światła tam, gdzie panuje ciemność, walce o każdy dzień, który jeszcze pozostał do przeżycia.

Пікірлер: 19

@piotrjaoshskrzela2697 6 ай бұрын

bardzo dobrze oddaje uczucia towarzyszące mi od sierpnia 2017 roku gdy ujawniły się u mnie pierwsze objawy SLA. Pani doktor mówi o abstrakcyjnym podejściu do pacjenta przez większość lekarzy. Mieszkam w Krakowie. Diagnozowali mnie w szpitalu uniwersyteckim. Bez psychologa. Za to usłyszałem z ust lekarz "Czy ma pan jakieś pytania bo nie mam czasu ?" po pięciu minutach wizyty. Na oddziale nie było lepiej. Szkoda, że nie trafiłem na Panią doktor.

@kamien153 6 ай бұрын

Bardzo mi przykro z powodu Twojej diagnozy i tego jak potraktował Cię lekarz. Życzę wytrwałości w walce z tym paskudztwem ❤ 😢

@MarcinKarcin-sn7vs 6 ай бұрын

Jak się trzymasz po tylu latach ? Ja mam podejrzenia choroby idę się jutro diagnozować .... Czytając opisy na internecie mam już dość a chyba i tak już dzisiaj nie usnę ...

@piotrjaoshskrzela2697 6 ай бұрын

@@MarcinKarcin-sn7vs normalnie. to tylko jedna z wielu chorób

@MarcinKarcin-sn7vs 6 ай бұрын

@@piotrjaoshskrzela2697 Jesteś wielki 🦸

@TOrcidaRuda 5 ай бұрын

@@MarcinKarcin-sn7vsi jak wyszło ci ?

@83mephir 6 ай бұрын

Podziwiam Pania doktor za siłę, niestety nie dam rady do końca wysłuchać podcastu ponieważ historie pacjentów zalewają mnie łzami i rozwalają psychicznie. w 2019 r przeżyłem podobną historię, jest wciąż żywa i zbyt traumatyczna. Mialem 35 lat dwoje dzieci (8 i 1,5),moja żona dostała diagnozę nowotworu w ostatnim stadium i maksymalnie kilka tygodni życia. Dziś 5 lat później cały czas walczymy z nowotworem. Obcowanie w pracy z takimi dramatami ludzkimi jest czymś nadludzkim.

@alicjaplatzer2966 6 ай бұрын

Dziękuję za interesujący... podcast 👍

@katarzynapiatek7576 3 ай бұрын

W mojej rodzinie stwierdzono rodzinna wersje sla. Umarla na to moja babcia i wujek. Ja mam 25%. Boje sie. Mam 36 lat. Od kilku tyg bola mnie miesnie prawej reki. Nie mialam zadnego urazu. Juz mi glowa pracuje. SLA jest okropne

@nightshadow1932 7 күн бұрын

Opiekuje sie mama ktora zostala zdiagnozowana na SLA w 2017 roku dzis mamy 2024 od 4 lat mama jest osoba lezaca pod respiratorem karmiona przez peg. Pelna swiadomosc . W domu. zostawilem,prace,zycie prywatne by mama byla w domu. od 4 lat nie mialem dnia wolnego dzien od 6 rano do 1.30 w nocy. Przerwa od 18do 22 kiedy mnie zastepuje siostra.Zycie za zycie. wysokosc zasilku opiekunczego to jakas kpina. mniej niz najnizsza krajowa a opiekunka medyczna to minimum 50pln za godzine . gdzie jest wsparcie dla OPIEKONOW ktorzy zapewniaja godnosc podczas tej straszliwej choroby dla czlonkow swoich rodzin ? to niewyobrazalne poswiecenie kosztem wlasnego zdrowia. Mamy nie oddam chodzbym mial sam sie wykonczyc

@amadeam3270 6 ай бұрын

szukam diagnozy,bo tracę władzę w dłoniach, niby łokieć tenisisty i zanik tkanki łącznej.Wizyta u chirurga dziś 2 minuty. Nieruchome obolałe palce i co jakis czas zawroty głowy trwające 2 dni. Żadnych diagnoz ,badań,niczego. A teraz płaczę z bólu.

@xSeeJay91x 6 ай бұрын

EMG

@karolinat1009 6 ай бұрын

Byłam pacjentką pani doktor, bardzo żałuję że już nie przyjmuje tam gdzie się leczę,może uda mi się zapisać tam gdzie pani doktor obecnie przyjmuje

@krolowa2786 4 ай бұрын

Internet nie jest najlepszym miejscem na szukanie pomocy ale często jedynym miejscem, ponieważ takich lekarzy jak Pani doktor jest niewielu. Najczęściej człowiek jest zbywany przez lekarzy, wmawia się mu, że jest hipochondrykiem, ma bóle somatyczne i tylko dlatego, ze podstawowe badania z krwi są prawidłowe.