THE MARFAN SYNDROME (WITH GREG ROMANO)

Greg Romano introduce us to his Marfan syndrome, and how he learnt to live with it.
Greg Romano's channel / koidricolor
Marfans association www.vivremarfan...
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Credits: Waxx ► / waxx
Edit: Romain Vitiello

[@GregRomano]

Merci pour tous vos messages. Ça me touche profondément.

[@Poscki]

Greg Romano tout le courrage du monde 💪💪 on est tous avec toi! :D (et des calins de soutien en Bluetooth :) )

[@illustreinconnu9044]

Greg Romano Ce que tu vis n'est pas facile, et la façon dont tu en parles est precise : Tu sais ce que tu dis, et on te soutiens !

[@azraelbeyuniverse]

I'm strong With you !!! :)

[@MadrafTintagel]

Les gens qui ont une maladie difficile à vivre mais qui vivent quand même sans rien laisser paraître m'impressionnent toujours. Beaucoup de courage, décidément...

[@nicolasdoret8561]

Madraf Tintagel tu sais je préfère ne rien laisser paraître car il y aura toujours quelqu'un de pire et puis la différence est une belle chose même si une différence moins hard aurai été cool ^^

[@DansTonCorps]

Comme promis, je reçois mon premier invité. Un grand merci à Greg, juste parfait dans cet exercice tout sauf évident. J'espère que ça aidera certains d'entre vous.

[@ousakimonti6690]

Dans Ton Corps merci beaucoup, c'est super intéressan ! Continue comme ça

[@Victor_OLSM]

Ousaki Monti interessant avec un t mais sinon je suis d'accord

[@paulthiebaut]

Dans Ton Corps vidéo très interessante ça change de d'habitude et c'est très touchant et rare d'avoir des personnes qui nous parle de leurs maladie comme cela !

[@GauthierDm_Science]

J'ai adoré cette vidéo ! Les interviews et témoignages c'est ce qu'il manquait sur cette chaîne ! Vraiment, c'est à la fois intéressant et en plus je suis sûr que vu ton public, ça va toucher des personnes qui ont cette maladie et ça pourra les rassurer et se sentir moins seul.

[@ThePhoenix484]

Dis, Julien, j'ai quelqu'un dans mon entourage qui a le syndrome de Klinefelter et apparemment, c'est très répandu, au point que pas mal de gens l'ont sans le savoir. Ce serait intéressant d'avoir une émission avec un invité sur le sujet !

[@goldensoka2891]

J'ai cette maladie et je trouve l'idée sympa de faire intervenir quelqu'un pour en parler, ça aide à tenir informé les gens, car c'est assez difficile d'expliquer ça au gens

[@Vasco_93]

+Heazer : Force à toi 🙏 💪

[@one_little_baker]

Je suis contente de trouver quelqu'un qui a le même syndrome que moi ^^

[@kazunasan4047]

bon courage les amis =) pour combattre la maladie

[@OurasiFerraris]

somebody... C'est dingue comme ça peut faire du bien quand on a une maladie rare, de tomber sur quelqu'un qui l'a aussi. J'ai aussi une pathologie rare et il n'y a pas longtemps, en discutant avec un ambulancier, il m'a dit que sa sœur avait la même. Du coup on est restés en contact, et ça nous fait du bien de discuter toutes les deux de la maladie. Car même si j'ai des amis qui ont appris à connaître la maladie, il y a des choses que seuls les malades ressentent. Et rester positif c'est ce que j'ai trouvé de mieux comme remède 😃.

[@ketchoppe]

Heazer Tes dans l'assoc ?

[@supertanou89]

J'ai 15 ans et je suis atteint du syndrome de Marfan, mon père me l'a transmis, à moi et à 4 de mes soeurs. Je suis grand, maigre, j'ai une déformation du torax, une scoliose, et on m'a opéré du coeur l'année dernière. Je prend aussi des betabloquants depuis mes 6-7 ans. Mais avec tout ça j'ai des douleurs aux tendons, un peu partout dans le dos(merci la scoliose), et j'ai aussi souffert de différentes sortes mal de mal de tête, pas toujours expliqué. Il faut savoir que les symptômes sont très différents suivant la personne, j'ai pu le voir avec mes soeurs et mon père, mais aussi avec Greg, par exemple, ma soeur a de sérieux problèmes aux yeux, alors que je ne suis qu'un peu miope. C'est pourquoi, il est dur, même entre marfans d'expliquer ces problèmes, d'en parler, et pourtant c'est très important. Parlez de vos problèmes, aux médecins, à votre mère, à votre meilleur pote, ou à n'importe qui. Mais parlez en. Cet été je vais me faire opéré du dos, et malgré les apparences, le plus dur dans une opération ce n'est pas de rester au lit pendant 1 ou 2 semaine mais le travail se fait après, ou avant, il est dur d'en parler, de vivre avec... c'est compliqué à expliquer. Moi même j'ai pris un sérieux coup après mon opé du coeur mais ce qui compte c'est que je puisse en parler aujourd'hui. Bon, je sais, c'était long, mais je voulais partagé mon témoignage, en espérant que ça aide des gens, mais si j'aimerais conclure sur un point : La médecine a beaucoup évolué, à l'époque on ne savait pas traité le marfan, aujourd'hui il y a des aides et des opérations pour beaucoup des problèmes engendrés par la maladie. Alors ne vous en faites et apprenez à vous adaptez aux problèmes, que peuvent rencontrés les malades. En espérant vous voir à Bichat.

[@joricktraynard]

Skyfender Dans la même famille vous êtes 6 à avoir le SDM ? Vous avez dû faire péter les statistiques nationales ^^

[@joricktraynard]

Skyfender Je viens de lire que tu vas te faire opérer du dos: artrodèse vertébrale je supose ? On va te bloquer les vertèbres avec des tiges en titane ? Sache que j'ai aussi cette maladie et que j'ai eu à subir la même chose en 2007. Et bien je ne regrette ABSOLUMENT RIEN. Je ne connais pas ta condition actuelle mais moi je devais porté un corset H24 été comme hiver. Suite à cette opération je n'ai plus jamais eu cette contrainte. Maintenant j'ai 23 ans et très honnêtement je ne sais pas du tout comment ma vie aurait été sans cette opération, tant sur le point de vu social que scolaire. La scoliose chez le Marfan peux se montrer très virulente et peut laisser des séquelles. Je sais que c'est très simple de le dire comme ça mais il faut plutôt penser positif ça va être tout bénef' pour toi !

[@supertanou89]

C'est exactement comme ça que je le voyais, sachant que ma scoliose me fait endurer des douleurs insupportables, et laisse apparaître une "belle" bosse dans mon dos, cette opération ne peut que m'aider. Et puis ma soeur l'a déjà subi et j'ai pu en constater l'efficacité. En tous cas ça fait plaisir de parler entre frères de maladies, merci de m'avoir lu et répondu.

[@joricktraynard]

Skyfender Je t'en prie ^^

[@joricktraynard]

Skyfender la bosse c'est au niveau de la cage thoracique ?

[@zarkha_]

tout compte fait .. asthmatique cest vraiment cool

[@illustreinconnu9044]

Zarkha Oui, j'avoue moi aussi, même si de plus dans l'absolu c'est soignable. C'est en regardant mes cours de PACES que je me rend compte qu'en fait il y a des maladies qui sont sacrément moches, et que avec tous les problèmes qui peuvent arriver lors de la conception d'un enfant, c'est une chance d'être arrivé au terme de la grossesse sans problèmes quels qu'ils soient...

[@zarkha_]

Zacha Riz mdr moi aussi je suis allergique au acariens mais cest très courant a se que je voie x)

[@zarkha_]

Illias Salik putain pareille pour moi !! sauf moi cest les chat :D

[@wilsannn]

S'il vous plaît audez moi, est-ce que c'est grave d'avoir un pec plus gros que l'autre ?

[@zarkha_]

Sapwer Gangsta oui cest tres grave cest peut etre un cancer du teton !!!!

[@lugerkain5325]

Deux thèmes à te proposer : 1 - La sclérose en plaque (un mal dont je suis victime et que j'ai encore du mal à cerner ) 2 - L'éternuement (légende urbaine sur l’arrêt cardiaque pendant ce dernier, pourquoi ? , utilité ?, le bloquer est il sain ?) Témoignage très touchant, donne encore plus envie de se battre et d'avancer, courage à tout les malades, merci Greg Romano pour ton combat, tu es un exemple pour tous !

[@PandaCosmicOwner]

Tout d'abord cette video est tres touchante et un grand bravo a Greg Romano qui arrive a en parler aussi facilement et aussi bien ! Ensuite ca serait cool que tu nous mette un petit lexique lorsque que quelqu'un utilise des termes un peu plus compliques, mais sinon c'etait parfait !

[@r2ondar]

J'ai eu une sensation chelou pendant les premières secondes, du mal a le prendre au sérieux car mon cerveau se rappelait des sketch "Entre vous émoi" dans lesquels il donne une interview en faisant le con ^^'

[@vianneyleblanc3232]

r2o pareil😂

[@Maxhbt]

Idem

[@Allucyna]

On m'a diagnostiqué une Spondylartrite Ankylosante il y a peu... Et je trouve qu'inviter des gens pour parler de maladie, comme ça, c'est très enrichissabt et très vrai. Quand on est malade, il faut en parler autour de soi... Et ne jamais voir le verre à moitié vide. Une pensée pour tous ces gens sont dans le meme cas que nous.

[@KS-dz3mc]

C'est la première fois que j'entends quelqu'un en parler... et ça me fait vraiment du bien, le père de ma fille est atteint du syndrome de marfan (opérations qui lui ont laissé des traces irréversibles dont son torse qui était déformé..., cachetons, maux.. un calvaire), et il est donc possible qu'elle en soit atteinte.. il n'y a pas de signe particulier... mise à part sa grandeur. Je vais devoir me rendre à Necker pour analyses génétiques.... et j'ai peur. merci à Grég d'avoir partagé sa maladie, et donc de permettre aux autres de mieux la connaître. Quand le corps médical lui même te demande ce que c'est, tu te sens seulement seule... Encore merci.

[@margauxphelix9895]

J'espere que tu vas continuer ce genre de vidéos c'est plutôt bien pour nous de découvrir des personnes différentes qui nous expliquent ce qui leur arrive ça nous permet de mieux comprendre leur maladie.

[@injactas]

j'ai des valves mécaniques au cœur (aorte et tricuspide) et je prends des médicaments (un seul par jour),qui est un anticoagulant (anti+vitamine k), qui permet au sang d'être plus fluide pour éviter les caillots de sang cœur. Pour le médicament, on doit se faire un contrôle (INR), que je fais tout les 15 jours (grâce au coaguchek) et qui implique un régime (éviter de manger trop de choux ) ça va faire 7 ans que j'ai mes valves et je suis habitué aux tic-tic.

[@lowpro438]

injactass Bon courage mon pote :) ! N'oublie jamais qu'il ya toujours pire

[@injactas]

tout à fait, il y a des maladies bien plus grave. Grâce à mes valves, plus besoin d'opération pour long moment, car avant j'avais deux opération à cœur ouvert (pour agrandir ma valve aortique. mais merci ;)

[@Kostel38]

injactass c'est des habitudes de vie, certaines personnes n'y arrive pas et ont besoin de suivi régulier. Porte toi bien c'est le principal. NB : on parle de caillots de sang.

[@injactas]

merci, j'ai modifier mon erreur.

[@Elwene2fr]

J'avais déjà entendu l'histoire de Greg et justement je me demandais si c'était pas trop difficile de s'habituer aux tic-tic ?

[@DrawMyStory]

Vraiment super ce nouveau concept ! Avoir des réactions de la personne concernée en meme temps c'est super interessant ! Et en plus !! MOOONsieur Greg Romano ! Une sorte d'interview documentaire, très bon taffe !! Et si l'envie t'en dit, tu peux venir découvrir ce que je propose :)

[@fredericmedon1340]

javoue tres original Doc !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[@theodepont7702]

+1 ca change de d'habitude et ça ajoute un vrai plus a la chaine

[@nanounanou9854]

Parler des maladies rares c'est une super initiative! Je suis narcoleptique et devoir toujours expliquer c'est pas facile, passer pour une feignante pour dormir en réunion ou pour une bourrée en tombant au bar (cataplexie : muscles qui lâchent mais on reste conscient) c'est chiant, mais c'est "rien" comparé à beaucoup d'autres maladies comme celle présentée ici :) Super vidéo, les témoignages ça apporte vraiment un plus :)

[@NeedBackupProd]

Wow ... respect pour cette vidéo, Greg a vraiment courage incroyable pour oser parler de son quotidien et puor supporter tout ça. Bisous les gars !

[@illustreinconnu9044]

Julien, j'adore : J'ai pas trop de mots, mais tu te renouvelles, tu es de plus en plus intéressant, et ton envie de mettre en avant des gens qui le méritent est belle ! Bravo à toi, et a Greg, pour s'être exprimé de la sorte ! Ses connaissances de la maladie sont très précises et c'est agréable de le voir touché par ce qui lui arrive et qu'il sache le partager ! Parce que, c'est un comble, mais c'est parfois ceux qui semblent les plus forts, qui sont ceux qu'il faut protéger le plus, car au fond ils sont humains et fragiles... Gros gros respect à toi, Greg !

[@cebastienlarochelle8182]

l'idée de faire ce genre de vidéos est génial!

[@clemono3114]

je m'attendais pas a voir greg aussi touchant. j'adore c'est sketch avec golden moustache et la je pense vraiment que ca peux soutenir des personnes atteinte de cette maladie. vraiment bravo

[@scintillaandchloe]

Merci de parler des maladies rares ! Je suis atteinte d'une autre pathologie du tissu conjonctif assez proche, le Syndrome d'Ehlers Danlos Hypermobile qui ressemble sur plusieurs points au Syndrome de Marfan... Il a très bien expliqué les difficultés liées à toute maladie (l'acceptation du diagnostic, le fait d'en parler, les questions quant à la transmission de la maladie...). Vraiment, merci pour cette vidéo :)

[@julianroldao7885]

Je n'ai pas l'habitude de commenter mais je trouve l'idée très sympa de pouvoir faire intervenir des gens porteur de la maladie ils sont bien placé pour en parler et permettent aux personnes lambda de mieux comprendre la détresse des gens qui en souffre bravo continue comme ça.

[@ayille1301]

Étant moi aussi Marfan je suis heureux que tu parles de ce syndrome qui reste très méconnu !

[@amelink5]

Je trouve cette idée d'invité absolument géniale, ça nous permet de découvrir des maladies qui sont souvent peu connu voir inconnu, mais ça peu aussi aider ceux qui sont malades. Je trouve vraiment la démarche passionnante et utile.

[@GlucoseSinuzoidale]

Sérieux, je suis sous le choc. Mon préféré du Golden moustache trinque à fond. Je dis respect pour la manière qu'il a de vivre sa maladie. #solide #badass

[@lae979]

Bravo Greg, sa ne doit pas forcément être évident d'en parler et de vivre avec au quotidien. J'ai cette chance de ne mas avoir cette maladie mais je pense que le fait que cette maladie à réussi à "changer ta vie " en mal au départ, puis en bien soit plus ou moins une bonne chose, sa dépend des gens et des circonstances. J'espère sincèrement que les gens vont venir à cette association dont tu as parlé dans la vidéo, on ne s'en rend pas compte mais je pense que sa pourrait aider beaucoup de personnes qui traversent sa et qu'ils ne restent pas dans leur coin à ne pas savoir quoi faire et à stresser. Excellente vidéo, j'aime beaucoup le concept !

[@Vasco_93]

C'est chaud !! Force à lui 🙏💪

[@mangord1799]

respect greg, t'es vraiment un super vidéaste

[@clementinefrey773]

Intéressant et touchant le témoignage de Romano! Dans la même veine ça pourrait être bien une vidéo sur la maladie de Crohn, ça affecte beaucoup de jeunes et c'est une maladie un peu tabou du fait des symptômes pas glamour glamour.

[@trash6195]

Témoignage très touchant. Courage à ceux qui souffre de cette maladie.

[@TheASmaster]

Ca explique beaucoup de chose sur certaines maladies inconnues mais ça m'a miné le moral, je suis triste pour lui, même s'il a l'air de mieux le vivre maintenant. Greg a l'air d'être un chic type. C'est toujours compliqué de se faire une idée d'un acteur ou d'une actrice quand on ne les vois que dans leur sketch, mais aujourd'hui je viens de voir que ce type est touchant et semble être une bonne personne. Merci pour cette épisode ça permet de relativiser sur sa propre vie.

[@FrostMika]

Sérieux ? Juste un grand respect, et énormément de courage !!! Merci pour cette intervention qui, je pense, vont aider à avoir ÉNORMEMENT de courage à tout ceux qui doivent subirent ceci...

[@eliottdumont7823]

Salut Julien ! Aucun rapport avec la vidéo mais j'aimerais bien que dans une prochaine vidéo "j'ai testé" tu passes la journée ou une 1/2 journée dans la peau d'un aveugle pour que tu nous dises ce que tu ressens et comment on vit en tant qu'aveugle! Voilà c'est tout pour moi ! N'hésitez a vous manifester si vous etes pour ! Merci d'avance !

[@eliottdumont7823]

Commentez pour que cette idée soit vue si vous l'appréciez !

[@virgilegecko4750]

Je suis moi-même atteint d'un problème qui fait que je deviens aveugle durant plusieurs heure sans aucune raison et de manière aléatoire. Je suis le seul cas en France et aucun médecin n'a trouvé d’explication. Je trouverais aussi intéressant qu'il fasse une vidéo de ce genre

[@RC-bn9xd]

Virgile Gecko C'est un troll ou c'est une maladie orpheline ?

[@virgilegecko4750]

non c'est pas du tout un troll j'ai des rapport de la fondation Rothschild de Paris et de plusieurs autre hopitaux.

[@raphaeljeanneret]

Alexandra Alévêque l'a fait pendant 21 jours en 2012 pour infrarouge sur France 2 et Myriam Fehmiuv en a fait de même au Quebec pour TV5.

[@YoYo-co4tl]

ça fait toujours du bien de voir des personnes fortes comme Greg romano qui avancent malgrès les difficultés .

[@ilonac.2394]

Wah, je redécouvre vraiment Greg Romano, je ne connaissais pas du tout cette maladie en plus !

[@blop3836]

C'est très intéressant ! On se rend compte qu'il y a beaucoup de maladie cachée et que tout n'est pas médiatisé...

[@nicofromkr]

Bravo, très beau témoignage !! On trouve les vraie interview sur KZbin maintenant =)

[@valkyriekemosabe7251]

Vraiment bien! Je ne connaissais pas et je suis contente que Greg puisse nous expliquer ouvertement cette maladie. Grand soutient à tous ceux qui en sont atteint!

[@Eddytor]

j'avais aucune idée qu'il avait des soucis de santé comme ça... C'est cool de décider d'en parler comme ça :)

[@loulousuper7039]

C'est vraiment cool qu'il réussisse à parler de sa maladie. Je suppose que ce doit pas être facile, mais je ne pense pas être la seule personne à apprendre l'existence de cette maladie grâce à cette vidéo. Bravo Greg, yu es un exemple pour beaucoup d'entre nous.

[@moohnnn]

Tu pourrais faire un épisode sur le colon irritable ? ^^ je trouve ça cool que tu prennes le temps de nous faire découvrir de nouvel chose, et le colon irritable est quelque chose qui me touche moi, ainsi que beaucoup de personne, mais qui reste quand même peu claire

[@celinepmakeupartiste8728]

Haaras j'ai appris que j'étais atteinte de cette maladie il a 3 semaine... Le médecin m'a dit que ça n'avait aucune incidence sur la santé mais il ne m'a pas donné plus d'explications .... Je n'est rien trouvé de plus sur internet.... J'espère qu'il pourra faire une vidéo à ce sujet, pour nous éclairer un peu.

[@moohnnn]

Sweety Vire je sais pas si je dois dire "cool quelqu'un qui me comprends" car j'en connais peu, ou bien être désoler ;; toi aussi on t'a sortir le spitch du "on ne connaît pas bien le système digestif mais" ?

[@moohnnn]

Sweety Vire Sinon moi il m'a donner une application avec des aliments à éviter ! Sa s'appelle "FODMAP" et c'est vrai que depuis que je l'utilise sa m'aide déjà mieux, aussi je prends un médicament matin et soir qui s'appelle "Duspatalin" qui est bien aussi, pour les douleurs il m'a dit d'éviter de prendre des Irfen car sa détruit plus qu'autre chose, voilà, j'espère que sa t'aidera déjà :/

[@celinepmakeupartiste8728]

Merci pour ton explication ! Peut tu me dire ce que sont des irfen ? Mon médecin ne m'a pas donné de traitement, il m'a juste donné meteospasmyl et du spasmocalme pendant les crises ...

[@moohnnn]

Ha excuse moi je suis de Suisse haha, c'est de l'ibuprofène En gros tout se qui est anti inflammatoire c'est vraiment nul, sa fait du bien sur le moment mais sa fait du mal à l'intérieur! Si tu es près de Genève, je peux te conseiller un bon gastrologue ^^

[@celiandepernet6998]

Je trouve cette vidéo super émouvante non seulement la maladie a l'air spécial a vivre mais aussi le fait que les personnes atteintes de cette maladie ont un courage que je n'aurais pas a leur place Un grand bravo a vous et une très bonne continuation

[@apollyon8892]

Super touchant et force à toi Greg! J'ai juste une petite question sur ce nouveau concept, est-ce que tu va aborder aussi des maladies mentales du genre anorexie, dépression, schizophrénie, etc ou est ce que ces vidéos seront uniquement sur des maladies physiques? Merci beaucoup si tu prends la peine de me répondre ! :D

[@bazengechris4483]

Très belle initiative que d’inviter des personnes ayant connu ce genre de maladie pour conforter les autres. Bravo DTC et beaucoup de courage à notre invité. Much love

[@drakovide]

Je sais pas si je suis le seul mais je n'ai pas l'impression d'avoir de réponse claire à la question "qu'est-ce que fait le syndrome de marfan sur le corps?" Greg dit que ça joue sur "l'hyperlaxicité des membres" mais je trouve pas ça vraiment clair (du point de vue d'un totale néophyte sur ce sujet, je tiens à le préciser) Pour une vidéo de présentation d'une maladie, je trouve un peu dommage un manque d'info de ce côté-là alors que c'est facilement évitable. Sinon, la vidéo reste intéressante dans l'ensemble avec juste ce point noir, merci à Greg d'être venu nous en parler et bonne continuation. Bien sur, si la réponse a déjà été donnée dans la vidéo et que je l'ai manqué, j'en suis désolé. (si c'est le cas, dites-le moi s'ils​ vous plaît histoire de paraître moins con, merci d'avance)

[@one_little_baker]

Le syndrome de marfan touche beaucoup de parties du corps : Les yeux (myopie et luxation du cristallin (en gros le cristallin se plie)) le coeur (l'aorte est dilatée et peut se sectioner) les poumons (ce que Greg a éxpliqué) une déformation du torax les ligaments (ils sont plus long que la normal, d'où la taille, et très élastique, d'où l'hyperlaxité) les os (il y a plus de chances qu'on se casse un os, qu'onse fassent une entorse ou qu'on est une déformation comme un scoliose par exemple) J'ai sûrement oubliée des choses donc si tu as des questions n'hésite pas ^_^ (j'ai le syndrome de marfan et mon père est mort d'une dissection aortique dû au marfan quand j'aivais 1 an donc j'ai l'habitude ^^)

[@Rubye11]

somebody... Désolé déjà pour ton père je compatie le mien est mort de surmenage à 1jours de ma naissance. Mais lhyperlaxite c'est que les ligament et autre sois détenu est ne fasse pas ce qu'il faut ? Si je me souviens bien je souffre de cela je genou et au poignets. mon médecin m'a trop rien expliquer à vrai dire il explique rien donc je sais jamais ce que j'ai.voila bonne soirée

[@one_little_baker]

Désolée également pour ton père... Et pour les l'hyperlaxité, c'est exactement ça mais en plus, tu es très souple et c'est aussi en partie pour ça que beaucoup de marfan sont très grand (par ex, je fais 1m73 à 14 ans) mais ça facilite la création d'entorses ^^

[@Rubye11]

Lama sticot sa meclaire deja mieu merci beaucoup :)

[@Rubye11]

somebody... ah oui moi jsuis pas tres grande ( 1m69 pour 18ans) mais sa doit etre dur de vivre avec cela bon courage et merci des precision :)

[@Neige_Virevoltante]

Très touchant Et merci pour ce nouveau format ! C'est vraiment top de pouvoir voir à nouveau des émissions de qualité, qu'on a plus trop sur la télé

[@theobouyaghi2255]

Je viens de regardé la vidéo de Greg sur l'homme le plus mytho du monde j'ai eu du mal à le croire au début 😂

[@choupichoupou2860]

theo bouyaghi huaha xD

[@illustreinconnu9044]

theo bouyaghi On à les mêmes programme je vois ;)

[@anais_bzr248]

theo bouyaghi Ça m'a fait le même effet!

[@PhO3NiX96]

Ahah oui il est très bon acteur en plus d'être une personne géniale

[@tinou14789]

Greg... J'adore ce mec, il est adorable, humain, il a vécu et il garde la tête haute, un grand bravo à ce grand monsieur !

[@Pagmagnifique]

tres interessants , soutien a tous ceux atteint de cette maladie !

[@thesnail89110]

Un grand merci à Greg Romano d'avoir témoigné. Et étant interne en médecine générale, chapeau à l'équipe médicale qui a réussi à mettre le doigt sur le diagnostic. Même si certains jeunes confrères n'ont pas encore appris le tact - mais ils ont un nombre d'heures de travail par semaine et un faible temps de sommeil qui abrutiraient n'importe qui.

[@valentin7383]

Mon cousin à eu marfan et il est mort à 21 ans. La vie est une chienne.

[@thesnail89110]

Mes condoléances.

[@Azamoul]

Je regarde cette vidéo après "entre vous... émoi, l'hommme le plus mytho - avec greg romano"

[@Zuridan33]

Super video ! C'est une bonne initiative ! Bon courage à tous ceux qui ont des handicaps / syndromes !

[@aidenld7788]

Superbe vidéo.

[@louisc6687]

Diz Ketch court et efficace

[@KaiYzeN16]

Grand respect et soutient à lui et à tout ceux atteint par diverse maladie .

[@cassiopeeb9763]

j'ai aussi une maladie du tissu conjonctif, le syndrome d'ehlers danlos ! On m'a testé pour Marfan quand j'étais en recherche de diagnostic (et le hasard a fait que j'ai rencontré un très bon ami qui a Marfan et a fait plusieurs pneumothorax...) pour le SED, vous pouvez aller voir la chaîne de Margot - Vivre Avec =)

[@TheGwenwild]

Cassiopée B j'ai le SED aussi et j'allais en parler en commentaire :D

[@OktoPutsch]

Le syndrome "de l'air dans l'os" ?

[@TheGwenwild]

Okto Putsch non Ehlers danlos.. pas l'air dans l'os

[@tyzare]

J'avais demandé dans un commentaire d'une précédente vidéo s'il pouvait parler du SED (que j'ai moi aussi). Du coup je suis un peu déçu qu'il parle de marfan (qui est très proche) mais d'un autre coté je vais pouvoir voir ce qu'il en dit qu’apparemment il y en a aussi dans ma famille (j'ai touché le jackpot, deux maladies orphelines XD)

[@vornelle421]

Hello collègues sedien.ne.s, jetais sûre qu'en regardant les commentaires j'allais vous trouver =D

[@lachainepost-apo2110]

Je trouve admirable que quelqu'un ayant subit des opérations à cause d'une maladie reste positif et décidé même de venir en aide au personne qui on le même problème qu'eux c'est franchement beau 😌😌😌

[@rosaliefrcs5876]

Quand tu te rends compte que grâce à ta PACES tu comprends enfin ce qu'il explique 😂

[@illustreinconnu9044]

Rosalie Frcs Ah ah ! Copain alors ! Mais je me rappelais de cette maladie vue en S1 en UE2 (Histologie personnellement ;)). T'es dans quelle fac ? ;)

[@rosaliefrcs5876]

Illustre Inconnu Lyon Sud ^^

[@illustreinconnu9044]

Bizuthe ! :P

[@rosaliefrcs5876]

Et future carrée, haha :)

[@illustreinconnu9044]

Tkt, moi aussi XD

[@sebalo689]

Je me serais jamais douté que Greg avait un truc pareil Un immense soutien à lui

[@saskia8976]

hey, moi je suis diabétique depuis les vacances d'hiver (je sais que cette maladie n'est grave ni dangereuse et elle n'est pas si rare que ça) mais je pense que pour toutes les maladies ça fait du bien d'en parler

[@sifu9587]

Diabétique pas grave ??? Lol je le suis aussi tu peut mourir en fait avec ça

[@donsalluste7296]

Hypocondriaques, fuyez pauvres fous ! Je me suis tâté au niveau du coeur toute la vidéo... Plus sérieusement, on ne peut que saluer le courage et l'humilité de Greg. Là je vois vraiment pas comment on peut disliker cette vidéo...

[@TheMathew600]

J'ai effectivement une maladie (Mon cerveau est plus lent) j'ai commencer à parler quand j'avais 3 ans c'est long pour un enfant. mais je m'en porte très bien mais socialement c'est assez difficile pour moi tous les jour je fait un effort monstrueux pour parler correctement c'est chaud.

[@juleshanczyk7672]

Quand tu dis que ton cerveau est plus lent, tu veux dire que tu aprend moins vite ou alors tu fonctionnes moins vite genre tu a des réactions plus lentes et tu penses moins vite? Merci de ta réponse ^^

[@丂乙几卂丨]

@@juleshanczyk7672 attend encore son cerveau et encore en action.

[@lasergame33..]

@@丂乙几卂丨 je suis mort 😂

[@maellethomas7265]

Vidéo très très intéressante, qui permet autant d'en savoir sur la maladie que sur le vécu de cette maladie à travers Greg. J'espère que tu continueras cette série. Et merci à Greg d'en parler avec nous et surtout pour que l'on apprenne, ça n'a pas du être facile :)

[@ringoaantoine3111]

c'est la première fois que je vois pas greg romano pas souriant (quand il parle de sa maladie) , sa ma choqué :( , je sais que c'est normal de pas sourire quand tu parles de ça hein , c'est juste sa ma choqué .

[@Analheme]

Je suis tout à fait d'accord sur l'importance du contact humain à l'hôpital, ça change tout. J'ai eu une expérience similaire lors d'une échographie cardiaque alors que je n'avais que 14 ans, lorsqu’on m'a diagnostiqué une bicuspidie aortique (une malformation des valves). le médecin qui réalisait l'échographie a tout d'un coup appelé un collègue en lui disant que c'était intéressant, au final c'est toute une tripotée de médecins qui se sont retrouvés devant l'écran. Il ont passé bien un quart d'heure à commenter ce qu'ils voyaient, sans un mot pour moi. Ça a été un moment horrible, je me suis dis que j'avais un problème grave et que j'allais mourir, j'étais au bord des larmes mais pas un seul médecin n'a daigné m'expliquer ou me rassurer. C'est une expérience traumatisante...

[@antoniov8040]

Je suis tout à fait d’accord avec toi ❤

[@fishmen7983]

moi perso j'aurai heu du mal à m'habituer au "clic clic" de la valve mécanique !!!

[@ggvosgess]

Fishmen 79 quand t'as pas le choix ben tu t'habitues

[@Gutta95]

Fishmen 79 on s'habitue à tout

[@kakawaiipotato4744]

Comparé à une opération répétée pour changer de coeur c'est pas grand chose :)

[@fishmen7983]

Khoury ca c'est sur 😅

[@axelot06]

Et pourtant on entend son coeur battre en permanence ;) Mais on y fait plus gaffe.

[@SaakuraChan22]

vraiment sympa comme style de vidéo 😆 tout mon soutien à toi Greg et je te souhaite tout le bonheur du monde malgré ta maladie 😊

[@marco45170]

Un episode sur les torsion testiculaire ? en en ayant eu une je me suis rendu compte que peu connaissaient ça alors que l'opération est urgente ^^

[@philippebrunet4736]

Merci Greg pour ce témoignage émouvant et constructif.

[@tagadaoceane1170]

j'ai le syndrome d'Ehlers Danlos. aucun test génétique et beaucoup confondu avec pleins de maladies dont le syndrome de marfan. bon courage ❤

[@tiploufpower5933]

tagada océane c'est la première fois que je vois quelqu'un qui a aussi SED ! Perso, je n'ai pas eu la confusion avec marfan mais la sclerose en plaque 😅 mini peur bonjour 🙋

[@tiploufpower5933]

tagada océane courage à toi 👊

[@tagadaoceane1170]

Maud Pochic oulaaaa oui ma cousine aussi ils ont confondu avec la sclérose sauf qu'elle a été traité pendant des années pour ça ! courage à toi aussi si tu veux discuter hésite pas bisous !

[@tiploufpower5933]

tagada océane 😲 la pauvre ! que la force sois avec nous ✊✌

[@Granthem58]

Chouette témoignage, vraiment touchant ! Respect !

[@aymericgetin9421]

Woow je sais pas si quelqu'un d'autre osera venir parler de sa particularité physique après Greg. Je vois mal un truc du genre "la dernière fois on recevait Greg qui a énormément de problèmes de santé, aujourd'hui on reçoit Mister V qui est poilu d'une épaule"

[@jeannearma2014]

Bonjour, merci pour cette vidéo je regarde toutes les vidéos de la chaine mais celui la m'a particulièrement touché, bravo continuez comme ca !!! le parcours de Greg Romano est tres impressionnant est redonne de la force

[@soniamonneau6289]

C'est marrant, Greg Romano j'avais jamais remarqué que t'avais un chuintement ! Sinon c'est vidéo top, et c'est cool que les difficultés psychologiques liées à des pathologies chroniques et/ou des opérations soient abordées. Premier essai d'une émission avec invité concluant en tout cas pour ma part, très jolie vidéo, j'en attends d'autres maintenant ! Et pour tous les ados et les jeunes qui sont malades ça leur fera certainement beaucoup de bien :) Et Julien, ton T-shirt est juste mortel !!!

[@lionel.truan.auteur7583]

Bonjour,Merci pour cette vidéo très intéressante et touchanteJ'ai 28 ans, j'ai une Tétralogie de Fallot depuis la naissance. Opéré 6 fois à cœur ouvert, on m'a installé un défibrillateur interne à l'âge de 20ans. Je me porte bien . Lorsqu'on a des maladies de ce type il faut être ULTRA POSITIF pour avancer. Donc à tous ceux qui ont une maladie grave. Ne baisser jamais les bras.Paix a vous

[@jonasblc73]

je kiffe déjà cette série pas vous ?😉

[@eustachenaique1056]

Waou. Merci pour cette vidéo aussi intéressante que touchante. Un grand bravo à Greg pour son courage et à Julien pour cette si belle initiative.

[@timotheebonnin8460]

Est ce que tu pourras faire une vidéo sur l'énurésie ? Sinon je pauvre il doit en baver sévère

[@xelitm2873]

J'ai trouvé la vidéo vraiment bien travaillé, super concept, j'aime vraiment !

[@pierrelemouton1404]

on dirait un épisode de ''entre vous... émoi - le mytho''

[@fanettemathieu9366]

Tres beau témoignage :) C'est touchant d'en savoir plus sur les soufrance du cotidien des gens qu'on admir.

[@kockpuncher6104]

Mon poto Greg est quelqu'un de fort mentalement et talentueux scéniquement !!! Je vous conseille d'aller le voir ! Il est drôle, touchant et super cool ;)

[@stephbeve3164]

quel courage et quel exemple... bravo, courage, et merci pour ce témoignage :)

[@bobotoubib7173]

La dissection aortique... le truc auquel faut surtout pas passer à côté quand t'es aux urgences :S

[@patobolo1644]

UN AUTRE ÉPISODE !!! C'est vraiment un format HYPER bien

[@jigama3191]

J'ai peut-être loupé l'info mais, à quel âge la maladie de Greg Romano s'est manifestée ? Il a dit 1998 mais on sait pas quel âge il avait

[@любовь-ж7у]

JigAma 22 ans

[@Thomduhand33]

D'après le site YouHumour, il est né en 1980, donc il avait 18 piges Source : youhumour.com/humoriste/greg-romano

[@juliep8540]

JigAma je crois que c'est vers 16 ans (merci Wikipedia )

[@82maxime]

Merci beaucoup pour cette vidéo ! Déjà je ne connaissais pas cette maladie, donc je suis contente d'avoir appris quelque chose, mais en plus cet homme est impressionnant dans sa façon d'en parler et d'aborder sa maladie.

[@paulfischer5086]

Question hors sujet, mais importante. Quels sont les effets sur le corps lorsque l'on prends du cannabis ou de l'alcool uniquement quelques fois, pour un individu agé de 16 à 18 ans ?

[@loriane5660]

Rhombicuboctaèdre ah! Tu stresses?

[@donatienlavolaille2238]

Rhombicuboctaèdre Ça dépend des doses. Si tu as fumé un petit peu de cannabis et pas trop bu, ça ne va pas te tuer. Après a très hautes doses c'est pas top.

[@zoe5495]

Rhombicuboctaèdre la mort

[@LukiaTheTrue]

je complète ce qu'a dit TheTortillaTripleSteak 78 , le cannabis reste une drogue et doit être consommé avec modération, si tu as des problèmes respiratoires, fumer (clope ou autre) n'est pas conseillé. Mais je dirais que dans cette tranche d'age les plus gros risques sont la déconcentration scolaire (ne pas fumer avant/après révision), la conduite d'un vehicule (meme un velo), tu es beaucoup moins attentif à ce qu'il se passe et défoncé au boulot si tu travail, particulièrement dans les métiers manuels où un manque d'attention pourrais être grave (cuisine, chaudronnerie, métiers du bois, maçonnerie etc...). Au final il vaut mieux fumer quand tu es sûr que tu n'as rien à faire qui demandera de la concentration et de l'attention, se détruire soit même c'est une chose, détruire les autres c'est impardonnable.

[@thaurr8619]

Mais pourquoi cette question enfin ? ^^ Sinon si quelqu'un a une réponse ça m'intéresse 😒

[@lucie576]

Une belle leçon de vie... Merci Greg et Mr. Ménielle. ^^

[@ciciunicorn3536]

Mon papy à cette maladie mon tonton la découvert qu'il l'avais car son artères à pété ma cousine ,mon pere et moi l'avons peut être. Mon pere va faire des examens. 😔et cette maladie expliquerait mes multiples entorses depuis ma famille nous vivons dans le stress en attendant les résultats des examens de mon père 😣j'ai très peur😢

[@샘샘-p2m]

Ça ne doit vraiment pas être facile à vivre, et en sens bien l'émotion dans la vidéo. En tout cas bon courage et respect pour tous ça !!

[@brigittelpb9269]

en faite les coms de DTC© est un hôpital

[@brigittelpb9269]

un hôpital virtuel

[@Yoaxerino]

Cet homme m'a touché. Force à lui. Très bon concept, j'aime cette ambiance.

[@Fragelii]

Salut juste un petit conseil (qui peut peut être t'aider ) essaye de dynamiser le truc car la les gens peuvent s’ennuyer^^) sinon cool ! Le pouce bleu de l'encouragement !

[@SephiaReloaded]

Super vidéo ! Greg parle bien de sa maladie, il est juste, clair et concis, je pense que ça aidera beaucoup les personnes consernées.

[@LeYTmasque]

re upload? :o

[@octavesaurel8714]

ouais avant a la fin y'avait un bug de son.

[@Adam1912]

2 pistes audio !

[@kevinblut2957]

Très touchant comme témoignage ! Bon courage Greg et continue à te battre et à en parler aux autrs pour mieux faire connaitre cette maladie

[@Paulau7777]

Le tic-tac doit être vraiment chiant quand t'es pas habitué

[@jeanjean6994]

Un grand bravo le message passé est magnifique. Vive le positivisme pour les malades chronique. Continu ce genre de vidéo :)

[@SeigneurY]

la musique de fond est un peu insupportable pendant que vous parlez

[@SeigneurY]

sinn très bonne vidéo ça a été instructif et intéressant

[@leaahuu1148]

Elias Trivella Fontan nn j'aime bien

[@Pandicle]

genial de mettre en avant quelqu'un que beaucoup connaissent (euh..ent?) mais pour parler de quelque chose de pas connu, ça marche à n'importe quel niveau!

[@user-tt1uw1pi5t]

J'ai la stomatocytose ça compte ???

[@tentacleblue4131]

arf bon courage, j'espère que tu n'as pas de symptôme trop important avec des transfusions journalière comme la personne que j'avais rencontrer lors d'une conférence d'hématologie.

[@user-tt1uw1pi5t]

+Tentacle Blue Non ça va mais c'est quand même ultra chiant et .... nul :(

[@celinepmakeupartiste8728]

И N je suis curieuse.... Peut tu m'expliqué ce qu'est ta maladie ? Ne répond pas si tu n'en a pas envie , je comprendrais 😉

[@lareine797]

www.google.fr/webhp?sourceid=chrome-instant&rlz=1C1ASUC_enFR720FR720&ion=1&espv=2&ie=UTF-8#q=quest+ce+que+la+stomatocytose&*

[@user-tt1uw1pi5t]

+Sweety Vire Haha pas de problème. En fait pour faire court mes globules rouges sont différents de la norme ( ils sont alongés ) mais surtout; j'en ai moins que des gens normaux . En gros bah toi t'as 10/10 et moi j'ai 3/10 ( c'est pour imager). Mais c'est très rare ( une dizaine de cas en France ) et les médecins cherchent encore des réponses. Du coup y'a pas longtemps j'ai fait une prise de sang pour aller le faire étudier à Paris dans un grand labo de recherche. Mais apparemment j'aurai un truc cool : je ne suis allergique a rien et j'ai moins de chance de développer des cancers. Mais comme je l'ai dis les médecins se questionnent et c'est encore très floue. Voila ;) Sorry pour l'orthographe.

[@Dorpaxio]

Super vidéo ! Je pensais pas que tu allais faire le concept aussi vite. Agréablement surpris !