Thema Fibromyalgie - im Gespräch mit Christiane Solbach von der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz (Teil 2)

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung mit vielfältigen Symptomen, bei der sich "der Schmerz verselbstständigt". Sie ist vergleichsweise schwer zu diagnostizieren und wird erst durch den Ausschlus anderer Erkrankungen festgestellt.
Wir sprechen mit Christiane Solbach (Vize-Präsidentin des LV Rheinland-Pfalz und selbst betroffen) über die Erkrankung. Für Betroffene können die Symptomvielfalt und die Unsicherheit "Ist es die Fibro, oder noch etwas anderes?" sehr belastend sein. Unter den möglichen Symptomen sind auch Konzentrationsstörungen, Erschöpfung (Fatigue) und Schlafprobleme, die Alltag und Beruf schwerer bewältigbar machen.
Doch was können Betroffene tun, um nicht an Schmerzen und anderen Symptomen zu verzweifeln, sondern einen guten Umgang mit der Erkrankung zu finden? Christiane Solbach sagt: "Mit dem Gesprächskreis Fibromyalgie wollen wir die Leute wieder ins Leben zurückholen." Sich wohl, verstanden und akzeptiert zu fühlen - das soll für alle Gruppenmitglieder erreicht werden.
Erfahrt im Video außerdem, was für Patient*innen die wichtigsten Punkte im Umgang mit und beim Management der Erkrankung sind und wie das Netzwerk Fibromyalgie der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz organisiert ist.
Seid ihr selbst betroffen? Was sind eure Erfahrungen mit der Erkrankung? Schreibt es gern in die Kommentare.
Link zum Netzwerk Fibromyalgie: www.rheuma-lig...
Kontakt zum Netzwerk: [e-mail]
#Rheuma #Selbsthilfe #RheumaLiga

[@CZeber-j6l]

Beste Erklärung der Erkrankung die ich bis jetzt gehört. Habe das video mit Familie und Freunden geteilt, vielleicht verstehen die dann endlich was mit mir los ist

[@Annette-i9i]

Sehr aufschlussreich, auch ich bin von der Fibromyalgie betroffen.

[@RenateSchmidt-hc9cj]

Vielen herzlichen Dank! Habe sehr lange nach meinem swrr zu ertragenden Synthomen geforscht. Bis es bei mir festgestellt würde. Finde mich bei ihren Beschreibungen total wieder! Werde mir demnächst in meiner Stadt einen Arzt suchen. Diese Erkrankung macht mir auch oft Angst ..usw... Nette Grüße...an sie ..❤😊😊😊

[@aktionschrittmacher6743]

Herzlichen Dank für das wunderbare und vor allem informative Video. Das sollte ein Lehrfilm in den medizinischen Ausbildungen sein: im Medizinstudium und auch in der fachärztlichen Ausbildung.

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen lieben Dank für den Kommentar! Ja, das Thema verdient unbedingt mehr Sichtbarkeit!

[@ingemegas3912]

Vielen Dank für diese tolle und umfangreiche Erklärung. Es spricht wirklich genau aus, wie es mir geht und wie ich mein Leben seit der Diagnose vor 2 Jahren umstellen musste. Und es ist tägliche Arbeit. Aber es lohnt sich. Moderate Bewegung (ich schwimme) und einigermaßen gute Ernährung sowie Entschleunigung helfen immens. Dazu baue ich aber möglichst viel Ablenkung, Spaß, neue Hobbys (puzzeln, schwimmen, fotografieren, lesen) ein, damit meine Depression sich nicht verschlimmert. Psychotherapie hat mir viel geholfen. Und es stimmt: ich bin stets mein eigener Arzt mit Unterstützung des Hausarztes. Ich wünsche allen Betroffenen das Beste!

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen Dank für deinen Kommentar und dafür, dass Du uns Einblick in Deinen Umgang mit der Diagnose gibst. Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP

[@bettinawinkler2209]

Genau auf den Punkt getroffen. Sehe mich in den meisten Dingen wieder. Vielen herzlichen Dank für den tollen Vortrag.

[@charlottelambock3357]

Im Voraus schon mal herzlichen Dank

[@gulsumdurmaz1272]

Sehr informativ. Finde mich zu 100% wieder.

[@studioselbsthilfe9173]

Danke für das positive Feedback!

[@jasminewetzstein1848]

Vielen Dank auch in bin von Fibromyalgie betrofffen sehr stark.Spaziere jeden Tag mit meinem Hund die schmerzen znd erschöpfungen nehmen leider zu.Bin auch Arbeitsunfähig der Körper schafft es nicht mehr.Man kämpft jeden Tag macht das beste daraus.Wennd der Körper permanent unter schmerzen leidet. ..bekommt man erschöpfungs -Depressionen(Fatique)Sindroym.. das finde ich das schlimmste dazue.

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen Dank, Jasmine, für deinen Kommentar. Wir wünschen Dir viel Kraft! Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP

[@karlmarx1604]

Wenn man den menschlichen Körper betrachtet, sollte es grob 3 geschlossene Systeme geben, Blut, Magen- Darm und zwischen Zellwasser. Es finden im Körper ständig bio- chemische Reaktionen statt, da alle Menschen halbwegs gleich sind , wieso hat der Eine etwas und der andere nicht, bei gleiche Lebensweise. Wenn eine chemische Reaktion ( Stoffwechsel )stattfinden soll, aber nicht kann , da eine Komponente fehlt, entsteht ein anderer Stoff, der das System schädigen kann, oder die Rezeptoren sind besetzt, durch Toxine oder Schwermetalle. Sollte der Arzt nicht vorher einen Vitalstoff Status machen und auf Schwermetalle testen? Wenn der Körper ausreichend funktionieren soll braucht ER ausreichend Vitalstoffe und Mineralien, da muss jeder Mensch selbst tätig werden. Wenn alles funktioniert, ist es egal ob Fett, Zucker , Stärke ,Fleisch in angemessenen Mengen , alles kann verstoffwechselt werden, nach den Ursachen forschen, nicht Symptome bekämpfen.

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen Dank Karl für diesen Kommentar! LAG Selbsthilfe RLP

[@waldgangerin4915]

Es forscht aber keiner mehr nach Ursachen. Fibro kommt, so habe ich es zumindest von der Hormonselbsthilfe gelesen, vermehrt bei Frauen mit hashimoto in den Wechseljahren vor. Das wäre ein Hinweis auf hormonelle Ursachen.

[@marikawehner1094]

Danke. Es trifft alles auf mich zu nur leider hab ich bist jetzt noch keinen Arzt gefunden der sich meiner Krankheit genauer annimmt.😢seit 3 Jahren verschlechtert sich mein Gesundheitszustand permanent werde vollgestopft mit Medikamenten u schlauen Sprüchen... bin manchmal verzweifelt. Gern würde ich mit so einer Gruppe in Sachsen DD in kontakt treten. Viel Kraft allen die davon betroffen sind. Marika

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen Dank für Deinen Kommentar! Es ist eine großartige Idee, eine Selbsthilfegruppe in Sachsen zu kontaktieren! Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP

[@margitwenzel4673]

Ich schlafe meist um ca 1 Uhr ein und kann dann aber 6-7Stdfast immer durchschlafen. Beim feuchten Wetter is immer schwieriger. Da bei Wetter Wechsel von Trocken auf Feucht REUMA Schub. A. B. Zucker o. Fleisch uz. Viel Kohlenhydrate schwellen Gelenke an.

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen Dank für deinen Kommentar! Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP

[@emmislama418]

Danke, ich bin seit 30Jahren damit beschäftigt. Meine jetzige Erkenntnisse, Traumatisierung sowie Retraumatisirung. Es geht oft bis in die vererbte Zellerinerung hinein .Jede Erkrankung ist Psychosomatisch, die Energiemedizin aus U S A sowie die Integrativ Medizin helfen weiter. LG Emmi Slama in Kelheìm.

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen Dank für deinen Kommentar! Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP

[@margitwenzel4673]

Ja. Das hab ich auch festgestellt. Und daß so manche Schuld. Vorfahren. O Eltern. U. A. Auch Meine Vergeben ist u. Werden kann. Wir Menschen Sind Geis Seele und Leib. Mir hilf Dies annehmen u. Bewältigen der Glaube an JESUS.. ER IST DER.. BESSERE ARZT. Hat Sogar für UNS Menschen. Bezahlt. Was sonst kein Arzt tun Würde u. Oft falsche Diagnose gibt WIR HABEN NUR EINEN U. BESTEN... HEILAND UND ERLÖSER 🙏👑🥰❣️😇

[@charlottelambock3357]

Hallo tolles Video ich wohne in Friedrichshafen Baden Württemberg und bin auf der Suche nach einem Arzt der mir die Diagnose stellen könnte deshalb meine Frage könnten sie mir dabei vielleicht weiterhelfen.😘

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen Dank für deinen Kommentar! Wenn Du auf der Suche nach einem guten Arzt Unterstützung benötigst, empfehlen wir, Dich direkt an die Rheuma-Liga RLP zu wenden. Im Landesverband können sie Dir sicherlich bei deiner Suche behilflich sein: www.rheuma-liga-rlp.de/ueber-uns/kontaktformular Website der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz: www.rheuma-liga-rlp.de/ Netzwerk Fibromyalgie: www.rheuma-liga-rlp.de/angebote/gespraechskreise-fibromyalgie Gesprächskreis Selten - Aber nicht allein!: www.rheuma-liga-rlp.de/angebote/seltene-erkrankungen Gesprächskreis „Rheuma Mitten im Leben!“: www.rheuma-liga-rlp.de/angebote/rheuma-mitten-im-leben Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP

[@angilooi8662]

Hallo😊wie soll ich mich denn ernähren? Was darf ich nicht Essen?

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen Dank für Deine Frage! Da wir bei der LAG Selbsthilfe RLP selbst keine Experten auf dem Gebiet sind, möchten wir Dir herzlichst empfehlen, den Kontakt mit der Rheuma-Liga aufzunehmen: www.rheuma-liga-rlp.de/ueber-uns/kontaktformular Website der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz: www.rheuma-liga-rlp.de/ Netzwerk Fibromyalgie: www.rheuma-liga-rlp.de/angebote/gespraechskreise-fibromyalgie Gesprächskreis Selten - Aber nicht allein!: www.rheuma-liga-rlp.de/angebote/seltene-erkrankungen Gesprächskreis „Rheuma Mitten im Leben!“: www.rheuma-liga-rlp.de/angebote/rheuma-mitten-im-leben Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP

[@bgerlindetoriedt5351]

Seit 1984 leide ich. Genauso ist es richtig ausgedrückt. Die Odyssee, von Arzt zu Arzt, war heftig. Ich war eine Simulantin. Heute, seit 2021, habe ich das zweite mal Darmkrebs, und Lungenkrebs. Auch heute kennen sich die Ärzte mit der Fibromyalgie nicht aus. Es ist schwer sich zu erklären.

[@studioselbsthilfe9173]

Danke für deine offenen Worte! Es ist tatsächlich sehr schwer, einen Arzt zu finden, der sich mit Fibromyalgie auskennt. Dazu wird man häufig leider nicht ernst genommen. Wir wünschen dir viel Kraft und eine baldige Genesung!!! Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP

[@karlmarx1604]

Der Tod sitzt im Darm, Darmreinigung intensiv, Darmsanierung Probiotikum ( Narrine ) Zeolith med.( Anleitung Dr. Hecht ) Chlorella , Bärlauch und Ascophyllum Nodosum ( Braunalge ) erkundigen und Mut haben. Viel Glück.

[@bgerlindetoriedt5351]

Vielen lieben Dank

[@danicaprakaj3422]

Ich leider auch sehr starke Schmerzen fas alles wie die Dame erzählt aber mit Vergesslichkeit ist nich soo schlimm .Danke für schöne Erklärungen

[@studioselbsthilfe9173]

Vielen Dank für deinen Kommentar! Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP