"To niewłaściwe odbierać dzieciom nadzieję". Ten lek może uratować im życie! (UWAGA! TVN)

Bartek ma 14 lat i waży tylko 14 kilogramów. Razem z młodszą siostrą marzy o bieganiu, ale choroba przykuła ich do łóżek. Są świadomi nadchodzącej, przedwczesnej śmierci. Lek, który może im pomóc, jest jednym z pięciu najdroższych na świecie.
Jedna dawka kosztuje około 390 tys. złotych.
- To jest jedna dawka. W tej chwili zbieramy na 12. Sześć dla Bartka, sześć dla Weroniki. To jest roczna kuracja. Zbieramy pięć milionów na Siepomaga.pl. Staram się, dla dzieci, żeby poprawić ich sylwetki. Nie spodziewam się cudu, na przykład, że będą chodzić. Ale będą lepiej siedzieć, mięśnie szkieletowe wzmocnią się. Mam nadzieję, że będzie mniej przykurczów - mówi Ewa Dul.
- Lek sprawia, że jest szansa, że ta choroba się spowolni - mówi dr Barbara Ujma-Czapska.
Bezpośredni link do zbiórki pieniędzy znajdziecie: www.siepomaga.....
Więcej reportaży tutaj: uwaga.tvn.pl/uwaga
Oglądaj UWAGĘ! codziennie. Pn - pt g. 19.50. Sb-nd 19.45.
Subskrybuj: www.youtube.co...
Skontaktuj się z nami: • Uwaga! w Twojej sprawi...

[@Black_Dead13_]

Nie ma nic gorszego dla mamy jak widok jej cierpiących dzieci 😢😭

[@kivi1556]

I taty

[@twojastaramojamloda2079]

Panda144 , troche mniej, jednak więź matki i dziecka jest silniejsza niż z ojcem

[@emkakafe801]

To po co robiła sobie drugie jak jedno juz chore miała

[@slimegirl9361]

@@twojastaramojamloda2079 nie zgodzę się z tobą bo np. Mama wstawala w nocy ,nosila mnie pod swoim sercem i wgl a tata nauczyl mnie pływac,jeździć na rowerze pracuje żeby niczego mi nie braklo zrobil mi własny pokój o którym marzylam wiec jak dla mnie jest taka sama 😏💕👍

[@ugpurbexgopro5826]

Mama się że mną,, pierdoliła,, i nauczyła mnię tylko tego że jak się popłaczę to ktoś przyjdzie. A tata że jak się wypierdolę na pysk i złamię nos, true story, to zamiast płakać mam wyrywać na to laski. Tzw. Wstawaj i handluj z tym.

[@Lila-vt5ps]

Nawet pani doktor ciężko jest o tym mówić 😥

[@Kacper-ch9ds]

Owszem, ale dla NFZ i innych podobnych instytucji to nie dziecj to tylko statystyka, i zarobek.

[@emkakafe801]

Udaje. Nie ma lekarzy z poczuciem winy i uczuć, jakichkolwiek

[@kazimierz1032]

@@emkakafe801 albo są wtedy słabymi lekarzami.

[@choinka5514]

Nom

[@aetherology2137]

@@emkakafe801 hahah zabawne

[@wojciechsiwik1401]

Serce pęka lzy płyną same pozdrawiam serdecznie 😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢

[@krzysztofzakrzewski5939]

Ja też

[@frytkizmaca3156]

Udało się zebrać pieniądze !!!!!!!!!!!!!

[@aleksandragorayska2530]

@@frytkizmaca3156 na prawdę to suuuper!!!

[@H_ann.]

@@frytkizmaca3156 ❤💗❤💗❤

[@paweradziewski5600]

Wspaniałe dzieciaki a przy BARTKU!!!!!!!! wymiękają największe twardziele brawo wy !!!

[@zebropl1161]

Popieram

[@cashvvvalentine]

No niby szkoda tych dzieci, ale z tym wymiekaniem to tak nie bardzo

[@elzbietajablonska9807]

Aniołki kochane!

[@quesh]

Biedne dzieciaki, aż łza się w oku kręci..

[@teamphobia5948]

quesh nie

[@klaramroczkovskaa8832]

@@teamphobia5948 może u ciebie.

[@badi9751]

Weź kręć się jak twister!

[@zosiaangowska5832]

quesh no😖😖😖

[@Swicz7077]

Nom

[@edytataszycka7732]

Kocham wszystkie mamy które kochają i przytulają swoje dzieci bez względu na to jakie są jesteście święte zasługujecie na niebo tu na ziemi niech Bóg błogosławi i wynagrodzi

[@winiogronkoofc1290]

Biedne dzieci! A ten chłopaczek jest w moim wieku, aż się łezka w oku kręci 😞💔🙁

[@patrycjakus3683]

My w szkole zbieramy na te dzieci i są wywieszone plakaty na korytarzach

[@sarapereira1454]

Miss Sosenka m🔕🔕🔕🔕😀😊😊

[@Julia-im1yt]

My też

[@gutentag361]

:c

[@wiktoria-6546]

My też

[@ciemnymacinek7253]

Moja też oni w mieszkają w (Biała Nyska)

[@anitam3249]

Czasem człowiek narzeka na swoje życie i to, że ma niegrzeczne dzieciaki. A tu taka tragedia. Nie dość, że chore to w dodatku dwa. Ile z tym wiąże się obowiązków, wyrzeczeń.

[@Moya1988]

Tragedia to jest podejście tej "matki". Jedno chore dziecko to było mało-trzeba było robić drugie. W ten sposób skazała dwoje dzieci na życie w oczekiwaniu na śmierć. Ludzie jeszcze potrafią kontrolować swoje popędy czy tylko później płakać w telewizji?

[@julcia_pedantulcia]

@@Moya1988 wstyd takie rzeczy wypisywać ....

[@martagromulska2505]

Mysl e z3 przede wszystkim niemoc z3 nic nie można zrobić żeby im pomoc

[@martagromulska2505]

@@Moya1988 oj dziewczyno nie wiesz jak było łatwo jest kogoś oceniac

[@martagromulska2505]

@@julcia_pedantulcia To prawda przecież nie wie jak bylo

[@heymaey7764]

Chce mi się płakać... Według mnie wszystkie, ciężkie choroby są okrutne.

[@bozenaszczypkowska7986]

Dzielna mama i dzieci na pewno nie raz płakała jak ja oglądając ten program współczuję z całego serca całej rodzinie biedna musi dac radę dla dzieci.Trzymajcie się kochani❤

[@mariettlotkam9924]

Pomózmy tym dzieciom.gdzie jest rząd moze by tak leki dzieciom kupili za swoje podwyzki

[@prorokjudasz3746]

@@nikolaawetisjan5370 Doucz sie jak dziala internet a pozniej pisz,ze twoja mama ma dostep do bazy danych i widzi,ze kto byl na stronie

[@prorokjudasz3746]

Jezeli rzad ma z pieniedzy ze skarbu panstwa przeznaczyc na leki dla dzieci to prawdopodobnie polska bylaby na skraju bankructwa nie mowiac o kryzysie gospodarczym i wojskowym

[@jagodagolabek979]

Łatwo mówić al e nie wynaleziono jeszcze lęku na to chorubsko

[@brawlordyt1298]

Mariett lotkam pięniądze rządu nie są poto by rozdawać chorym

[@nene8084]

@@prorokjudasz3746 tak napewno , ale moim zdaniem radosc z normalnego zycia jest niz cierpienie , ja bym oddala wszystko ale niestery za duzo nie mam...

[@wueska125]

Bartek odszedł 15 listopada 2023 roku w wieku 19 lat, natomiast zdrowie Weroniki pogorszyło się po śmierci jej brata, dziewczynka bardzo to przeżyła. Na profilu facebookowym "Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach" można śledzić co słychać u Weroniki, a także dowiedzieć się o zbiórkach na dalsze leczenie i walkę z SMA.

[@benas7030]

Jeju ten Bartuś jest taki kochany ... Tak mi przykro że ich spotkało takie coś wierzę że będą żyli długo i szczęśliwie oby cieszyli się z życia jak najdłużej...tak bardzo mi przykro....

[@Emilia_1408]

Biedne dzieckiaki 😔

[@imagesdragins3791]

To nie dzieci

[@Emilia_1408]

@@imagesdragins3791 no a kto niby?

[@niewiem9538]

Imagesdragins a kim niby sa? Dorosłymi?

[@Ok17252]

No

[@geraltzrivii1005]

@xKaru czyli dziecko😉👏

[@annaengerer319]

Jesteś wspaniałą matką,dobrze że poinformowałas ich o tym.szok, nieświadomość jest najgorsza. Życzę im żeby chociaż małymi kroczkami zaczęli chodzić,aby choć odrobinę mogli być samodzielni, może też znajdzie się lek na poprawę ich zdrowia,tego im życzę z całego serca.

[@vik0l573]

Oglądając takie filmiki niewyobrażalnie docenia się to że jest się zdrowym bo zawsze nam mogło się coś takiego trafić Mam nadzieję że wrócicie do zdrowia ♥️♥️

[@_hetakira_tm-house4035]

Żal mi tych dzieci 😥😰

[@Heksiaak]

Po twoim profilowym widać

[@stachcraft]

@@Heksiaak a co sie czepiasz profilowego? To tak jakby czepiać sie obrazu że nie zmienia ubrań.

[@blazejbysy4587]

@@Heksiaak też mam walnięte profilowe (kiedyś zmienię) a szkoda mi tych dzieci. Dlatego profilowe czy nick nie ma żadnego znaczenia.

[@martanowak7075]

Mi sie łzy kręcą w oku

[@zlamarcia2357]

@@martanowak7075 co dzis u nich?

Jakie to przykre, aż się popłakałam. Dlaczego ludzi musi spotykać takie okrucieństwo 😭

[@SIIImonS]

choroby nie dotyczą tylko ludzi.

[@user-ir2yk2tf5q]

@@SIIImonS ale ludzi też dotyczą

[@stanley4360]

Odpowiedzią jest tu genetyka, oraz ewolucja. Niektóre mutacje w genach mogą być korzystne do zmieniających się warunków środowiska, niestety ale to jest ułamek promila. Wszystko weryfikuje dobór naturalny, który nie działa wybiórczo. Takie jest życie, ono takie było, jest i będzie. My ludzie nic nie zmienimy. O lekach o których jest mowa w tym reportażu one nie wyleczą tych dzieci z choroby, lecz zahamują jej rozwój na 5 może max 6 lat...

[@saliwieloch9270]

A ta dziewczynka jest taka piękna...

[@DominiqueShrew]

Dlaczego te ampułki są takie drogie? Ogółem, dlaczego leki dla ciężko chorych są aż tak kosztowne? Nie mieści mi się to w głowie. Złoto przy tym ma marną wartość.

[@justyna9974]

Jeśli jakaś choroba jest rzadka to mało produkuje się na nią leków. Sprowadza się to do jednej partii rocznie co daje bardzo drogie koszty. Poza tym skład leków może również powalać na kolana. Generalnie leki np.: przeciwbólowe są po parę złotych bo produkuje się je masowo, a leki na chorobę dzieci z filmu - nie.

[@panziemniak1261]

@@justyna9974 i są eksperymentalne

[@sw.dagster9181]

@@justyna9974 są robione często na zamówienie

[@piotrfilipczuk9796]

@@justyna9974 życie tych dzieci jest bezcenne i im i inym pacjentom należy się dostep do leków

[@kasst111]

Pewnie dlatego, że firma farmaceutyczna wpakowała sporo kasy w badania i naukowców, do tego trzeba na tym przecież jeszcze zarobić.... tych leków nie robi się dla idei, tylko dla pieniędzy.

[@jesusschizus272]

Pamiętajcie, nawet najmniejsza pomoc jest lepsza niż największe wspòłczucie!

[@buttercup7087]

Oni sa tacy uroczy...smutno mi :c

[@jagodasobczak9372]

Mi też

[@carmelacarmela8678]

Jaki inteligentny mądry chłopiec. Bardzo ale to bardzo przykre patrząc na taka chorobę, szczególnie jeśli dotyka ona dzieci. Życzę tej rodzinie wszystkiego dobrego, bo nawet nie wyobrażam sobie co ci ludzie przezywają.

[@zvber_]

Weszłam na stronę do wpłacania pieniędzy... I już prawie 5mln super że ludzie pomagają , ja bym chętnie dała też ale nie mogę

[@zuziakurczak8348]

Jeju aż mi się łezka w oku zakręciła. Nie rozumiem ludzi którzy zadabiają bardzo dużo i nie raczą pomóc. Zazwyczaj ludzie którzy są biedniejsi pomagają jak mogą❤️

[@henrykkarpinski7599]

Dlaczego dzieci cierpią? Płakać się chce, współczuć dzieciaczkom i rodzinie.

[@sylwiachyrzynska3630]

Boże oglądając te dzieci... pytam gdzie jest sprawiedliwość.....Chcialby normalnie żyć... Tylko tyle i aż tyle. Kochany... swoją postawą jesteś dla Mnie motywacją, że nie można się poddawać. Z całego serca mocne uściski dla Was.

[@szalikszalik3826]

😢😢człowiek często nie docenia tego co ma. Biedne dzieci

[@adamnieznany2426]

Dokładnie

[@Wujek_Foliarz]

Każdy ma swoje życie

[@kshyhnaaa]

@@noemiczyzewska9719 zwlaszcxa jemu..

[@pebylsx2451]

Płacimy wszyscy podatki i ubezpieczenia zdrowotne a mimo to nie możemy czuc sie bezpiecznie bo nikt nam nie pomoże w tak trudnej sytuacji tylko wszystko zabieraja do siebie a biedne dzieci nie winne niczemu umieraja na naszych oczach😥

[@user-jn8ei7hk8u]

Zawsze sobie myślałam: Dlaczego ja mam tak słabo w życiu?! Myliłam się...

[@davidszeszko6271]

?

[@davidszeszko6271]

Niestety, zycie jest niesprawiedliwe i ciezkie dla wielu osob ale to nie oznacza, ze jak jestes zdrowy fizyczny i mentalnie to masz od razu wszystko pieknie w zyciu

[@romaroma-ge9ql]

Podziwiam te dzieci życzę zdrowia lu y potrzebują pomocy gdzie to wpłacać bo to kosztuje potrzebują te dzieci ludzi a nawet sponsorów by te leki można zakupić w większej ilości zdrowia i nadziei trzymajcie się 👍👍♥️♥️♥️♥️🌹🌹☀️☀️

[@otylia3454]

Udało się!! Weronisia i Bartuś już po 2 dawce ♥♥♥ Jednak są jeszcze ludzie z serduszkiem ♥♥♥

[@kotWbutach639]

Boże, serce pęka, sil i wytrwałości dla wszystkich. Mamo jesteś wielka ,ciekawe czy są osoby które tej mamie pomagają???? Wielcy zamożni, gdzie jesteście ???? nie wsądzą wam kasy w kieszenie ,macie szanse zrobic coś wielkiego dla tych ślicznych dzieciaków dać im szanse na poprawę zdrowia

[@Nirvana_nya]

Te dzieci juz nie zyja

[@mateuszduda3502]

Dziś zmarł ten chłopak , dziewczynka wciąż żyje

[@kotWbutach639]

@@mateuszduda3502 To straszne ze,ważniejsze są wojny i wydawanie na nie ogromnych pieniędzy a nie ma na pomoc chorym .Pisze to z doświadczenia..

[@meziii]

Bardzo smutne 😓😓😭😭😭 Współczuję

[@JL-pj2tu]

Tyle osób odbiera sobie życie, a te dzieci pragną tego życia... to przykre że niektórzy muszą tak cierpieć.. niewinne osoby... bardzo mi szkoda tych dzieci, mam nadzieję że uda się zakupić te ampułki które chociaż trochę poprawią im stan :'(

[@nikolette9411]

Dobrze ze mają taką matkę ❤️

[@snejk7503]

5:33 przez cały film kręciła mi się łezka w oku ale ten moment mnie złamał ;(

[@renatabartos7613]

Jak usłyszałam sume 6 mln to mi się zrobiło słabo i nogi się pode mną ugięły

[@zuziabanasiewicz3466]

Dzieci dotknięte tą chorobą są najlepszymi dziećmi na świecie i naprawdę liczę na to że tą chorobą ustąpi i będą mogli robić wszystko co zdrowe dzieci❤

[@dorotaroza7222]

Biedne dzieci pozdrawiam serdecznie 💚💌

[@weronikawojtowicz8628]

Bardzo mi jest żal tych dzieci kochane są życzę wam dużo zdrówka

[@pauli2746]

Wszystkie leki mogące uratować ludzkie życie powinno być za darmo. Dlaczego ktoś ma się wzbogacać na nieszczęściu innych??

[@pod_czill_werka8408]

Dokładnie, płacimy po 7000 tysięcy na leki na raka a Ktos tym zarabia, gdzie nie zawsze te leki pomagają...

[@justyna9974]

Jeśli jakaś choroba jest rzadka to mało produkuje się na nią leków. Sprowadza się to do jednej partii rocznie co daje bardzo drogie koszty. Poza tym skład leków może również powalać na kolana. Generalnie leki np.: przeciwbólowe są po parę złotych bo produkuje się je masowo, a leki na chorobę dzieci z filmu - nie. Życie nie jest bajką i nikt nie będzie płacił na nieopłacalną dla państwa jednostkę, przykro mi.

[@natalian35]

❤❤❤ABSOLUT takim ludziom jak BARTEK wynagradza tam za ta niesprawiedliwosc tu ze jeden rodzi sie zdrowy a drugi chory i cale zycie musi cierpic, BARTEK my tez tam kiedys do Ciebie dojdziemy ale to Ty Jestes tam Wielki. ❤❤❤

[@nikolamajchrzak4097]

Życzę zdrowia

[@justynax1083]

Tak im współczuje ... nie mam nawet słów... biedne dzieciaki.. wszystkiego dobrego dla nich ..

[@AnnaAnna-bu8fi]

taki lek powinnien być refundowany....biedne dzieci ....trzymam kciuki oby udało się zebrać pieniążki....A całe towarzystwo z ul.Wiejskiej zrobiło by konkretny przelew .....

[@sw.dagster9181]

Takie leki nie powstają w miesiąc i powstaje tylko 1 partia leków w rok

[@piotreeek9996]

Współczuję bardzo z całego serca życzę im wszystkiego najlepszego ❤🙏

[@Unicorn_-ij3no]

O jeju😭😭😭😢😭😢😭

[@martaekert294]

Komentarz zbędny! 😢😢😢Po prostu duuuuużo zdrówka dla całej rodziny życzę!!!😘😘😘❤️❤️❤️

[@darkstar8687]

Jest już 4 234 181 00 zostało do końcach jeszcze kilka tysięcy złotych jak by nawet 400 złotych to podskoczyło by chociaż trochę

[@drewienk0638]

Życze zdrowia naprawde. Chciałbym aby oni byli zdrowi

[@piotrpiter7354]

Możemy pomóc wystarczy wpłacić drobne na sprawdzonej stronie sie pomaga 😇.Licznik bije i to nie jest głupi żart a państwo opiekuńcze nie kwapi się by pomóc tym dzieciom .A podobno w polsce nie ma etanazji .To wstyd dla poństwa by pobawiało dzieci leczenia wskutek czego doprowadzało do ich śmierci..Pytanie brzmi czemu i dlaczego .

[@ilonailona3926]

Jejku jakie biedne dzieci tak mi jest bardzo szkoda 😥😥😭😭😭. Ale są takie mądre i dzielne 😭😭😭😭😩😩😩

[@jakastam9390]

Uzbieralismy wspólnie 100% kwoty

[@nemesis3651]

Szkąd wiesz? Co z nimi?

[@kubus2814]

*skąd

[@zlamarcia2357]

@@nemesis3651 co u Nich?

[@zlamarcia2357]

co u nich?

[@CrazyWizardPyro]

Biedne dzieciaki :( bardzo ładne i zdolne,widać że cudowne oczka w głowie mamy a tak muszą cierpieć eh koszmar ! Brawo dla mamy za odwagę że powiedziała im prawdę,mi lekarze o raku nie chcieli powiedzieć i kłamali a kłamstwo gorsze od prawdy,3mam kciuki za nie i jeśli mogę jakoś pomóc to proszę o prywatny kontakt :)

[@user-gm6kq5xv4d]

Jak bym mógł to bym wpłacił najwięcej pieniędzy na świecie żeby im pomuc ale teraz im wpłaciłem 100 zł

[@monikasochacka6778]

Niech Twoja prawica nie wie co Robi lewica....

[@hermanbraun1994]

Bardzo mądry i wrażliwy chłopiec.

[@bolec2139]

Najbardziej zasmuciło mnie to jak ta dziewczyna nie może się pobawić ze swoimi koleżankami na placu zabaw

[@PinkWera48]

Tak mnie to smuci

[@oliwialipinska8659]

Współczuję tym dzieciom jaki trud to dla nich codzienne życie

[@leonoortv4626]

Naszczęście cała kwota już uzbierana

[@marcelpozoga6583]

To smutne, że nie każdy jest zdrowy. Takie osoby potrzebują szczególnie pomocy, a ludzie myślą tylko o sobie.

[@kydaly823]

... i o pieniądzach... to jest takie smutne że aż się łezka w oku kręci. :c😭

[@estra1100]

Nigdy nie widziałam smutniejszych oczu....

[@buczek2108]

trzymaj sie mordeczko lecisz! jestesmy z toba ;(

[@TheDongQuai]

Pytanie jest moje takie: czy ten lek MUSI BYC TAKI DROGI? może niech spróbują leczenia przez Kubę? Tam leki mają inne ceny. Niech szukają wyjścia. Koncerny farmaceutyczne są bez serca😢

[@sw.dagster9181]

Takie leki nie są produkowane masowo tylko w labolatoriach i powstaje tylko 1 partia na rok. Często są eksperymentalne i trudno dostępne

[@patrickstick8249]

Chavez leczył się na Kubie. Dobrze na tym nie wyszedł

[@Kartkufka]

Żal mi ich nie wyobrażam sobie takiego życia bez sportu tylko leżeć. Łezka w oku sie kręci jak to widzę ale wielki szacunek za to ze sie nie poddają. Trzymam kciuki że uda sie uzbierać te pieniądze i będą mogli normalnie funkcjonować.

[@majapoulich8646]

Czy one nadal żyją? Naprawdę im współczuję, a tacy milionerzy to wydają na jakieś auta a nie pomogą innym ludziom

[@azurako5023]

Dużo milionerów wspiera akcje charytatywne 😉

[@majapoulich8646]

@@azurako5023 wiem ale więcej nie tylko właśnie na jakieś auta mieszkania itp

[@jall4254]

Tak żyją jest blog o nich, strona na facebooku.

[@jall4254]

Maja Połulich h

[@werka8433]

tak raczej żyją zaniedlugo będę na tej wsi co oni mieszkają wiec sporobje się dowiedzieć (wiem data)

[@wojteknowicki6709]

Malutkie kochane dzieci i mama silna kobieta , dokładnie smutno bardzo

[@thesisterofmercy8347]

Ktos wie.co z dziećmi?

[@Olka_020]

Bartek zmarł w listopadzie 2023, Weronika podupadła na zdrowiu i ciężko przeżyła żałobę po bracie ( była na OIOM-ie i nie dawała się leczyć). Teraz jest już w domu

[@lorettie3361]

Boże święty, jakie to straszne, aż łzy same spływają po policzkach

[@karolinaspencer9189]

Potwierdzam. Płaczę jak to oglądam

[@dorotakubiak3749]

.

[@malwinafila]

Jezu jak mi ich szkoda płakałam się jejku powodzenia w dalszym życiu i wyjścia z choroby

[@thatsnotmeeee]

A 70mln poszły na wybory które się nie odbyły... Zamiast dać szansę dzieciom żyć

[@piotrturosz8566]

Teraz rząd przeznaczył 400mln na wsparcie kultury. Czyli np zespoły disco polo i inni wykonawcy dostaną pieniądze :) przykladowo Bayer Full 500tysiecy ale są inni wykonawcy co ich kwoty przekraczają 1mln zloty...polakom podnoszą pensje po 10zł a tutaj dla jednej osoby leci kwota w milionach co pewnie samochodów nie mają za co oplacac haha

[@konradoskyy3935]

@@piotrturosz8566 mamy taki głupi kraj w w szczególności rząd

[@user-rt3ve2ow5r]

Nie mówiąc już o tym ile idzie na telewizję rządową

[@misiel33]

Od stycznia tego roku terapia genowa pozwalająca na ustąpienie choroby (rdzeniowy zanik mięśni) przez zmianę genów w motoneuronach rdzeniowych jest refundowana. Czy wiadomo co z dziećmi? Ich stan się polepszył? Jeżeli biorą nusinersen/spinraza to powinny stanąć na nogi.

[@paulinajanus5553]

Żal mi tych dzieci

[@azey86]

dzieci które tyle wiedzą a od tak po prostu chcą normalnie żyć powinny mieć więcej niż bezmózgie jeti biegające po chodniku

[@hillwolf3635]

Nie ma sprawiedliwości na tym świecie.... Zasługujecie na lepsze życie,dacie rade nie poddawajcie się. Jesteście wielcy!

[@MI36637]

te dzieci nie zasługują na takie rzeczy :( inne dzieci mogą chodzić,biegać,ruzne Ale życzę tym dobrym dziecią by stanęły na nogi💓

[@bombel7023]

Udało się uzbierali 5mln!!

[@irenatrojan5896]

Jej

[@tomaszpianista7717]

Jej

[@piotrdebek4192]

Państwo Polskie nie pomoże... ale na wybory kopertowe łatwo wydać 70 baniek a tu potrzeba tylko 5 baniek rocznie na dwa aniołki

[@elizakwiatek5644]

Kocham dzieci bardzo 💖Łzy 😢Że dzieci są sami😢😢

[@user-bn6dg5hd9o]

Dlaczego tak duże pieniądze się pytam szkoda dzieciaków szacun dla mamy ❤

[@stanley4360]

Czemu? Tego typu leki mają bardzo niski popyt. To nie jest ibuprofen który masz w każdej biedronce. Trzeba opłacić sztab naukowców + koszty produkcji + jakieś zyski nic nie jest w naszym świecie za darmo. Ale nie mamy za co nienawidzić kapitalizmu, gdyby nie on to o tego rodzaju lekach moglibyśmy tylko pomażyć...

[@bananekgaming9860]

3:10 On jeszcze tym dzieciom pokazuje jak inni się bawią A oni nie mogą

[@janinaszczerba56]

ToTragedia tak cierpiące dzieci,,,widzieć,,, można im pomóc ale TO POLSKA WŁAŚNIE,,,Odbiera nadzieję matce, dzieciom a wyborem jest powolne umieranie,,,,lekarze specjaliści,,,zależy od ich empatii,,,czy ich to obchodzi,,!!!??? Z tym też ròżnie bywa,,znam to z własnego doświadczenia mòj Chory Syn Patryk,,,40 już lat walki,,z tym powalonym systemem nieZdrowia,,,ale bezczynności NFusòw,Zusòw,czy jakich uszkodzonych systemòw,,,Biurokratyczne Nieroby!!!

[@liliangel3551]

Straszna choroba, wiec po co ryzykowali drugi raz😡 Fakt leki nie powinny byc tak drogie, ale cholera jasna

[@JL-pj2tu]

Uwierz że są przypadki gdzie pierwsze dziecko jest chore, a każde następne będzie zdrowe ;) nie zawsze musi być tak że ciągle będą się rodzily dzieci chore lub zdrowe, mimo że pochodzą od tych samych rodziców

[@kamak948]

@@JL-pj2tu i co z tego? Albo się uda albo się nie uda? Czy to nie za wielkie ryzyko ? Powoływać na świat kolejne istnienie, na chybił trafił jak w loterii ? Każdy współczuje SUPER ale czemu nikt się nie zastanowi co te biedne dzieci przechodzą za piekło i tylko dlatego, że mamusi i tatusiowi zachciało się mieć dzieci! To jest okrutna prawda !

[@kamak948]

Lili Angel Popieram Cię w 100%. Mając już świadomość tego jaką krzywdę wyrządzili pierwszemu dziecku nie powinni narażać kolejnego na takie cierpienie. Może to wpadka jak ktoś to napisał ... Nie żyjemy w średniowieczu, można było iść się przebadać, można na różne sposoby tak się zabezpieczyć, że nigdy się nie urodzi kolejnego dziecka ! NIGDY NIE POŻAŁUJĘ TAKICH SAMOLUBNYCH RODZICÓW NIGDY! I NIE WPŁACĘ ANI ZŁOTÓWKI NA TAKI CEL BO TO ICH WINA I TYLKO ICH WINA, ŻE PRZEZ WŁASNĄ PYCHĘ, CHĘCI POSIADANIA DZIECI, TAK OKRUTNIE SKRZYWDZILI TE BIEDACTWA. Powinno to być karane, jesteś chory genetycznie to nie sprowadzaj na świat cierpienia dziecka swego!

[@radek1210]

@@kamak948 i dlatego, że źle oceniasz rodziców, nie wpłacisz ani złotówki na pomoc dzieciom?...

[@kamak948]

@@radek1210 Wpłacę, jak nadejdzie taki czas, że wejdzie w życie ustawa to zakazie rozmnażania takich genetycznie chorych osób jak Ci dwoje, co napewno nigdy nie nastanie ponieważ nikt nie prowadzi księgi dokładnie drzewa genologicznego chorób jak i badań z tym związanych. Jeśli w naszym kraju zabronione jest kazirodztwo to może czas wprowadzić zakaz rozmnażania się takich osób? Jeśli rodzice decydują się na kolejne dziecko, to kto wie, może za rok następne sprowadzą na świat z nadzieją, że urodzi się zdrowe ?... i ja mam to wspierać ? to tak jakby jeszcze przytaknąć im na to co zrobili, to tak jakby dać im przyzwolenie na cierpienie tych dzieci, a potem na wykorzystywanie większości współczujących im osób na datki dla dzieci. Czy ta matka, ojciec zastanawiają się na jaki los sprowadzili te dzieci? Jaka ich przyszłość czeka? Czy znajdą partnerów, czy teraz one przypadkiem gdyby nawet znaleźli ich, nie sprowadzą kolejnego cierpienia na własne dzieci? Znaleźli sobie sposób aby wykorzystać społeczeństwo i tyle... ktoś pewnie znowu powie, że dziewczynka przyszła na świat z nadzieją na to, że będzie zdrowa.... a więc gdyby nawet była zdrowa to czy ona byłaby tą lepszą? tą nadzieją? bo chłopiec się nie udał? bo inaczej nie sprowadziliby dziewczynki na świat, w jej oczach widać ogromny smutek, chłopiec jakby już przystał, pogodził się ze sw losem, ale dziewczynka jeszcze ma w sobie dużo bólu, że jest jaka jest... Nie ma co tu się rozczulać i litować, takie rzeczy trzeba potępiać i uświadamiać, że dość takiego cierpienia dla dzieci, dość rozmnażania się chorych osób genetycznie !

[@Julka._.121]

Biedne dzieciaki masakra strach paczyć jak się męczą te choroby so najgorsze pozdrawiam serdecznie i życzę całej rodzince dużo zdrowia pozdrawia gorąco

[@kotlecik9458]

popłakałam sie ale wieże że bóg pomoże pozdrawiam panią i pani dzieci

[@b.magpie5524]

Jak mi jest przykro. Kto wogóle wymyślił aby dzieci chorowały. Chciałabym pomóc, wspomóc pieniędźmy mam ich dużo, ale nie jestem pełnoletnia i wszystkie są pod kontrolą rodziców.

[@samotnawierzba419]

Skandal... dramat

[@rafaleeq]

Kurde biedne dzieciaczki, współczuję bardzo❤️😔Łezka w oku się kręci😪🥺 Trzymam kciuki za uzbieranie tej kasy na leczenie👍🏻❤️❤️❤️

[@ysamysza4563]

Ale gust mają dobry. Spongebob i Angry Birds

[@makemoney2761]

Bardzo inteligentna kobieta :). Popieram fakt, że powiedziała prawdę dzieciom, a nie oszukiwała ich tylko dla swojego spokoju.

[@mikoajvv9801]

Jak bym był bogaty t bym dał wam na coś by dzici żyły i chodziły😭

[@a.g.p.a.6045]

"Chcialbym normalnie zyc chcialbym byc zdrowy" boze jak to uslyszalam to sie poryczalam te dzieci nie zasluguja na taki los ... przykre jest to ze chcieliby zyc a nie moga bo licza sie pieniądze.... pieniądze = zycie czlowieka ... okrutne

[@prawyczlowiek7917]

5 mln zloty za pare ampulek..... Czy to jest normalne ?!?

[@justyna9974]

Jeśli jakaś choroba jest rzadka to mało produkuje się na nią leków. Sprowadza się to do jednej partii rocznie co daje bardzo drogie koszty. Poza tym skład leków może również powalać na kolana. Generalnie leki np.: przeciwbólowe są po parę złotych bo produkuje się je masowo, a leki na chorobę dzieci z filmu - nie. Więc tak, ten przypadek jest normalny.

[@weronika2400]

Życzę dużo zdrowia dla dzieci ❤

[@Majuha-rm9dd]

Przepiękne są te dzieci❤️

[@meksykanskiwojak-liczezeza2575]

Jak patrzę na Bartka, mam wrażenie, że za chwilę się zapadnie. Przykra sprawa :(

[@sztefyn6059]

Ja zanim powiedzieli ile mają lat to myślałam że dziewczynka ma 4lata a nie 10 czy 11 a chłopczyk 5 lub 6 a nie 14

[@czesio8664]

Oni są chorzy przecież człowieku...

[@zlamarcia2357]

@@czesio8664 czesc dziecko

[@czesio8664]

@@zlamarcia2357 po co mi odpowiadasz po grubo ponad roku?

[@zlamarcia2357]

@@czesio8664 a to nie wolno ?

[@zlamarcia2357]

@@czesio8664 witaj Czesio

[@grazynameisinger424]

Mama nie powinna mówić z dziećmi o ich śmierci .

[@xkilj7279]

postąpiła dobrze.