Top 10 Lo que no sé de mi Esclerosis Múltiple

[@vanessacanada8517]

Lo que comentas y verte me trae calma pues hay muchas cosas desalentadoras sobre nuestra condición, saludos que y estés bien.

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Vannessa! Me gusta como lo dices, es una "condición de vida" nada más. Saludos!!

[@lunadasilva7856]

Cuanta razón

[@ceciliaortiz4702]

Excelente video como siempre.... lonque no se de mi enfermedad es cuando tendré un nvo brote, pero la EM me a enseñado a disfrutar la vida día a día creo que he ido adquiriendo ese aprendizaje para disfrutar los cambios que se me presentan en la vida.

[@marisrodriguez5364]

Muy buen tema bien explicado ,Me diagnosticaron en Julio del 2019 se me paralizó una pierna estuve 3 semanas en el hospital me hicieron muchos exámenes y salí caminando con las terapias sólo estoy tomando gabapentin todos los días hace unos días tuve entumecimiento en los pies y me asuste mucho la neuróloga me dijo tienes otra recaída me subió la dosis de gabapentin estoy esperando un tratamiento ya que empeze uno pero no aguante era muy fuerte ahora voy a empezar otro Dios quiera me vaya bien con este tratamiento ,en mi familia pocos saben lo que tengo escondo mi enfermedad porq me veo normal ,pero a muchos les he comentado no entienden creen que es algo contagioso mejor no comento nada hago mucho ejercicio y me veo muy bien hasta se me olvida que tengo MS 😉

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Maris! Toda la suerte con tu nuevo tratamiento ojalá que te vaya muy bien. Entiendo perfecto la parte de que no quieras comentarlo yo también durante años no lo dije y realmente fue hasta el año pasado que empecé con este proyecto que muchos familiares y compañeros de trabajo se enteraron, creo que cada uno es libre de contarlo o no y por otro lado lo bueno y al mismo tiempo lo malo es que la mayoría no sabe de que le estas hablando!! Te mando un abrazo y no dejes tu ejercicio!!

[@mmayito]

A mí también me diagnósticaron en2019 uso copaxon y duloxetin pero me duelen las piernas no puedo trabajar porque no puedo estar mucho tiempo parada o caminando por el dolor

[@marcevanslopez1383]

Felicidades por tu comentario muchas muchas muchas gracias

[@mariacruzlarreta8973]

Llevo 21 años con EM con punción medular... tratada con Interferón, betaferon....y en la actualidad con Copaxone... Anteriormente a mi EM, superé dos Cánceres de mama. Uno con masectomía. Ahora cuido MUCHO mi alimentación.....descanso y camino un rato todos los días....

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Wow Maria!! si que te ha tocado superar varias cosas fuertes ¡Muchas felicidades por lograrlo! Yo también trato de cuidar mi alimentación pero a veces me gana el antojo jajajaja... saludos!!

[@mariacruzlarreta8973]

Mandar todo mi cariño a las personas afectadas. Es un tema duro que hay que luchar.....y luchar.....todos los días...... particularmente tomo vitaminas....la B12. También "Nutrimielin" intento regenerar mielina. Un poco de Elíptica también todos los días. Trankilidad.....y descanso. Un saludo desde.

[@conocelaesclerosismultiple8173]

@@mariacruzlarreta8973 Gracias por estos consejos!!

[@tiapompi]

Súper completo y claro el video, gracias!! Y felicidades 👏

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Muchas gracias! 😊

[@marcelaniembromiri1169]

Buenas tardes!¡ Llevo 18años diagnosticada con EM, hoy llevo 2 años medicada con terfumida,,escuchandote veo mi historia.soy de Argentina

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Marcela!! Muchas gracias por tu comentario, Argentina es un país bellísimo, hace dos años tuve la suerte de conocerlo, solo fui a Buenos Aires, por que es tan grande que al igual que México con una sola visita no basta: Te mando un gran abrazo!!

[@sandraalvarez-se2bw]

Hola Marcela Vi tu comentario, y como soy de la Argentina, y recién me diagnósticaron EM estoy sin saber a qué neurólogo de Bs As, consultar, y que medicamento tomar? Por favor te pido un neurólogo Gracias me dijieron el Fleni.y una vez que comience con un medicamento no lo puedo cambiar me dijieron, Gracias 😊

[@lunadasilva7856]

Hola!y como va tú vida a mi me dijeron que tengo em soy de argentina también estoy muy triste . Tengo neuritis optica hace 9 meses

[@Thor19680]

Antonieta buen día te quiero consultar tengo ataxia después de una crisis como me aconsejas para volver a caminar?

[@conocelaesclerosismultiple8173]

¡Hola Maria! Gracias por la confianza... Sin duda lo que a mi me sirvió mucho fue la rehabilitación, y la rehabilitación en agua uff es lo máximo!!1

[@Isaac-gb8gj]

Hola Antonieta Gracias como siempre... Te ves muy bien, con mucho entusiasmo y con todo tu conocimiento nos aclaras muchas dudas sobre lo desconocida que es la emfermedad. Dios te bendiga!!! Ah! Y no me pierdo tus vídeos...

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Muchas gracias I s a a c G!!!! Pues dame ideas porque con esto de no poder salir a buscar doctores para entrevistar ya no se que hacer 😂😂😂

[@MrAlanmacias99]

Gracias por este video, saludos!!!!!

[@haroldruelas4023]

Gracias por compartir tu experiencia.quisiera saber si tienes alguna discapacidad permanente desde q te diagnosticaron y cuánto tiempo llevas ya desde tu diagnóstico.

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Harold!! Pues mayor discapacidad es la parte cognitiva, a veces la gente cree que no estoy poniendo atención y la verdad es que me cuesta trabajo entender y más sie dicen muchas cosas seguidas, y discapacidad física diría que el mareo y un poco el dolor de cabeza que no se me quita con nada, pero fuera de eso creo estoy muy bien!!

[@marcevanslopez1383]

Ojalá comentes mas

[@MsLuvian]

Hola hola.... muy buen vídeo acerca de tu historia con la esclerosis múltiple (em) y la pregunta que yo quisiera hacer es..... ¿cuál es el origen o causa por la cual se presenta la em ? Pues en mis 15 años con em ningún médico me ha comentado a ciencia cierta su origen y es una cuestión que no sólo yo quisiera saber si no también los demás pasientes....saludos y mucho ánimo con la em bye bye

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Jesús! Gracias por tu comentario, pues a ciencia cierta no se conoce el origen de la EM, pero para consuelo eso pasa con la mayoría de las enfermedades, quitando las que te dan por ejemplo por un virus como es el caso ahorita del Covid 19, en el primer video que subí al canal el Dr. Flores habla de este tema y también explica los estudios que se necesitan para el diagnóstico, fue una serie de videos muy interesantes que grabamos en el Instituto de Neurología, ojalá los puedas ver, seguro te aclara algunas dudas 😉. Saludos

[@caronunez9521]

Hola Antonieta me agrad mucho ver tus vídeos aunque se que todos tenemos nuestra esclerosis múltiple diferente siento tanta similitud con lo que muestras que siento que estoy ahí para preguntar muchas gracias que Dios te bendiga 🙏😇

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Muchas gracias Caro, que linda pero no te creas que todas las preguntas son mías, muchas me las mandan otros pacientes y yo solo busco a quien preguntar, así que cuando quieras preguntar algo con toda confianza mándame mensajito en la página de Facebook y ahí siempre contesto y podemos platicar más en "privado"... Saludos!!

[@madarauchiha6266]

debe ser con contraste o sin contraste ??

[@conocelaesclerosismultiple8173]

La resonancia magnética generalmente es con contraste, pero depende de cómo te la indique tu médico

[@ClaudiaMoreno-jw4el]

Hola Antonieta,soy Claudia Moreno también con EM desde el año 2001 y diagnóstico en 2002,se manifestó el año pasado por el mes de Julio,el equilibrio es lo que más me molesta,hace creo dos años con bastón.siempre tengo el apoyo de mis hijos y esposo,vivo en Cali colombia .a veces con mano derecha desobediente pero bien.

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Claudia!! Muchas gracias por tu comentario, en el video que subí la semana pasada que es una rutina de ejercicios en 15 minutos, hay algunos ejercicios que ayudan al equilibrio, ojalá te sean de utilidad!! Muchas saludos hasta Colombia!!!

[@saulbonilla9588]

Hola antonieta los bolos son como una quimioterapia?es que un neurologo dijo que habia que ponerle eso pero no recuerdo el nombre pero me menciono quimio y me dio miedo y no lo lleve pero hasta hoy ninguno le ha dejado un tratamiento y no tiene seguridad social no se que hacer quisiera que me dijeras que si eso son los bolos?

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola! Los "bolos" son una mezcla de medicamentos, algunos médicos les llaman "quimios" pero no tiene nada que ver con la quimio que se usa para el cáncer que es lo que más nos asusta, te dejo la liga de este video donde la doctora Rivas explica de que se tratan, ojalá te sirva kzbin.info/www/bejne/fYSonHSJo5iYq5Y

[@Eilenmadera]

Yo soy Eilen de Colombia y el año pasado en diciembre me diagnosticaron con esclerosis múltiple, pero enrealidad me empezó a dar brotes desde el 2018 , tengo 27 años

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Ross! Gracias por tu comentario¡Saludos!

[@katarinacuaccuac6435]

Hola! Podrías hacer un video sobre el trasplante de células hematopoyeticas que ya realiza el IMSS?, lo que pasa es que hace tiempo supe de ese tratamiento en un hospital privado pero ya salió en Televisa una nota sobre eso! 😊😉por fis y saludos!!

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Katarinacuac! Siii sería super interesante, además conozco un paciente al que se lo realizaron y le ha ido muy bien, en cuanto salgamos de está epidemia me pongo a buscar a las personas del Siglo XXI para que me den la entrevista. Gracias por la sugerencia y saludos!!

[@lauraalejandraorigel416]

Yo no sé cómo son los brotes me pudieras ayudar a identificarlos

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Laura, es bastante dificil esa respuesta, pero en lo que vas conociendo la enfermedad, la forma más fácil es anotar todo, todo, tooodooo "lo raro" que sientas, y si ves que esa "cosa rara" ya duró más de 24 horas puede ser un brote, si te da y se te quita, es parte de los síntomas La "cosa rara" puede ser: mareo, que te pique el brazo o la pierna, no sentir alguna parte de tu cuerpo... cosas así que todos podemos sentir de repente pero que si lo anotas y te das cuenta que ayer te dolía, hoy te duele y mañana te sigue doliendo, ve al doctor. Otra cosa puede ser que pierdas la vista o el movimiento y ahí NO TE ESPERES te vas rápido al doctor!!! Te dejo la liga de dos videos, uno es una entrevista con una dra. sobre qué son los brotes y otro es un video mio donde explico mas o menos como lo identifico ya... espero te sirvan kzbin.info/www/bejne/gpSsmoWvpq2hpJY kzbin.info/www/bejne/kGrYnoJ_icyhrrc kzbin.info/www/bejne/aJCwZIWthqyNg7c

[@mariamontero1245]

Tengo problemas ópticos que ya no encuentran medida, lesión auditiva, me atoro con mi propia salíva, han hospitalizado 2 y 3 aveces al año, y repetidamente con neumonias y a los 24 años con potenciales evocados me digeron que tenia una demirlizacion y al 1 año y 6 meses terminaron los estudios y 25 años, el 2 de marzo de 2020 me diagnosticaron esclerosis múltiple😭😭y con lo de la pandemia, estoy sin un esquema de tratamiento, en este último mes he tenido 5 brotes y con mucho dolor. Tengo mucho atrofia muscular y peor con el encierro, yo si hago ejercicios en casa. He tomado de todo y ahora la medicina con la que me dejaron dice el neurólogo es sólo dosis de mantenimiento, 200mg carbamacepina c/12, pregabalina 150 Mg. c /12, acepran c/12h. 2mg c/12h , parches de morfina 1c/3 días y aparte la medicina para el corazón y para la hinchazón 😭😭😭

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Maria que impresión! Como dices con los antecedentes de neumonía debes cuidarte mucho más que cualquier otro paciente, oajalá que por lo menos te guste ver series o películas qeu hagan más llevadero el tiempo que nos falta de estar aislados, cuídate mucho y ojalá ya paren los brotes

[@mariamontero1245]

Buenas tardes, yo tengo problemas de esfínteres, respiratorios, uso oxígeno permanente, me duele y me hincho, ya tengo problemas de corazón, problemas de deglucion, distrofia muscular, mucho dolor, movimientos involuntarios, mucha fatiga, aún con el oxígeno, me duelen los músculos de las rodillas, hombros, tobillos

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Maria, gracias por tu comentario, no puedo imaginar lo que debe de dolerte y lo cansado que es no tener un momento de plena salud en el que te sientas totalmente bien, ojalá tu doctor pueda darte algo que calme todos tus síntomas aunque sea por unos días. Te mando un cariñoso saludo!

[@danteignacio5170]

estas pedido a Dios ya es por EM o por problemas gastro intestinales los medicos lo confunden pero me pasa = tengo reflujo cronico

[@mariamontero1245]

Pero disfruto conduciendo mi auto, lo hago despacio, ya no tengo mucha fuerzas como antes, ya sólo para ir a mis citas médicas, y el desconocimiento es bruto y atrevido, que no me declaran catastrófico y me dan 35% de discapacidad; presionando la recalificación me subieron a 48 %. Mis hijas no aceptan y me siento muy sola, me da mucha fuerza y alegria rl haberla encontrado; Soy de Ambato Ecuador .

[@conocelaesclerosismultiple8173]

¡Wowww y todavía manejas! Muchas gracias por tus mensajes, a veces igual que tu pienso que soy la única en este mundo que no entiende lo que le pasa a mi cuerpo pero gracias a las redes sociales y a personas lindas como tu que dejan sus mensajes, sé que somos muchos y aunque estemos lejos es bueno saber que nos podemos encontrar aquí. Te mando un abrazo desde México!!!

[@Elena-bw9eq]

ole desde España. mujer valiente! 😘

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Muchas gracias Elena!

[@luisanaramos5274]

Y q tratamiento usas

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Luisana, actualmente estoy con pastillas, pero estuve más de 10 años con interferón. Saludos

[@luisanaramos5274]

@@conocelaesclerosismultiple8173 gracias ..estare pendiente detus orientaciones...y disculpa q pastillas tomas?

[@conocelaesclerosismultiple8173]

@@luisanaramos5274 actualmente estoy con teriflunomida

[@luisanaramos5274]

@@conocelaesclerosismultiple8173 disculpa tantas preguntas ..y se puede comprar o es dada por la parte de salud de su nacion o pais

[@houston9788]

Hola soy magdalena terrazas enferma demúltiple sclerosis y no tengo Médico

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Texas! Gracias por tu comentario, si ya tienes el diagnóstico si sería conveniente que tuvieras también el seguimiento adecuado por un especialista. Saludos

[@marthagutierrez9082]

Una dirección por favor del doctor

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Martha ¿me pudes decir a qué doctor te refieres?

[@marthagutierrez9082]

Para atender la esclerosis

[@conocelaesclerosismultiple8173]

@@marthagutierrez9082 te puedo pasar los datos de los doctores que hemos hecho entrevista, todos ellos estan en la ciudad de México, o si estas en otro estado también tengo algunos datos. Por favor mándame un mensaje privado en la pagina de facebook de Conoce la esclerosis múltiple diciéndome en que parte del país necesitas ver a un doctor. Saludos :)

[@mariamontero1245]

Y la escucho, de las inyección que medicamento es?

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Maria, los medicamentos que son inyectados son: 1.- Todos los interferones (te lo pones en tu casa) 2.- Acetato de glatiramer (te lo pones en tu casa) 3.- Natalizumab, ocrelizumab y rituximab, también son inyectados pero te los ponen en los centros centros de infusión o en hospital

[@karlazc20]

No sé cuántas lesiones tengo, pero muchas. Y eso que me veo bien.

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Que bueno que tus lesiones no han mermado mucho tú calidad de vida!! Que sigas así! Saludos

[@silviabarcenaa4271]

Hola yo tengo esclerosis desde hace 9 años y no me han recetado medicamento pero ahora casi no puedo caminar ahora. Con el covid.lei que ya tenían cura para la escleosis así que yo quisiera saber si es verdad

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Silvia! No, aún no hay ninguna cura para l esclerosis múltiple, hay varios tratamientos que tienen muy buenos resultados y en muchos pacientes casi logran frenar la enfermedad, pero no en todos tienen los mismos resultados y algo que diga que la cura para siempre aún no existe. En esta como en todas las enfermedades crónicas siempre habrá "productos milagro" que prometen curarte pero ten mucho cuidado, la mayoría de esos productos no tienen estudios y pueden afectarte más. Te mando un gran saludo y muchas gracias por tu comentario ☺️

[@manolo2036]

Está enfermedad se puede tratar desde un seguro médico normal o tiene que ser medicina prepagada

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Manolo, en México ninguna aseguradora de gastos médicos mayores te cubre pre-existencias, por lo tanto debes de tener contratado el seguro desde antes del diagnóstico. Si cuentas con algún tipo de seguridad social, como IMSS, ISSSTE, PEMEX, etc, sí te lo cubren. Saludos!!

[@madarauchiha6266]

resonancia magnetica

[@gabrielaruiz4946]

Exc vídeo , llevo 10 años con em diagnosticada , pero x los síntomas 3 años más .Al diagnóstico tristemente lo hizo mi marido médico.Ya no daba más de la fatiga del hormigueo en todo el cuerpo .Y como no consultaba el tiempo paso Cuando le conté a mi marido solo me pidió una RMN con contraste ,el día q me la entregaron fuimos al neurólogo .Ya a contestar preguntas .Y confirmar lo qi marido sospechaba

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Wow Gabriela que acertado tu marido!! Saludos!

[@lillyrocks2011]

Hola, cómo estás? Quisiera saber si el reporte de la resonancia magnética, decía que tienes esclerosis? O fue el médico que te diagnosticó viendo las imágenes? Y en qué hospital, y / laboratorio te hiciste el estudio? Muchas Gracias!

[@gabrielaruiz4946]

No No dice esclerosis múltiple , dice algo así como " lesiones desmielinizadas '

[@lillyrocks2011]

@@gabrielaruiz4946 Gracias! , disculpe en qué laboratorio se lo hicieron?

[@conocelaesclerosismultiple8173]

@@lillyrocks2011 Hola Lilly, el reporte o la interpretación que te dan de los estudios no dice el diagnóstico, ya que ese solo lo puede dar el médico y de preferencia un neurólogo, hasta el momento no hay una "prueba diagnóstica" para la EM, la resonancia se considera más como un "estudio confirmatorio" pero la valoración clínica es fundamental. Si gustas aquí en el canal, creo que es el segundo o tercer video esta una cápsula con el Dr. José Flores que se llama Cómo se llega al diagnóstico y él en ese video explica perfectamente lo que se necesita. Saludos

[@enriqueaparisibayona5987]

Saludos

[@conocelaesclerosismultiple8173]

¡Saludos Enrique!

[@luisanaramos5274]

Mi familiar tiene esclerosis estamos en Venezuela..tiene 3 años de la condicion ..pero aun no recibe tratamiento para la condicion...solo carbamazepina y complejo de vitb y d.. a tenido tres brotes

[@yeniperchacon8433]

Hola, también tengo un familiar en Venezuela con EM pero ella no recibe tratamientos...

[@luisanaramos5274]

@@yeniperchacon8433 ..si es preocupante ..ahora trataremos de hacer una terapia a la semana para fortalecer musculos ..se cansa o le da mas fatiga despues del mediodia ...

[@luisanaramos5274]

Esta pidiendo q busquemos un baston...

[@luisanaramos5274]

Y tu familiar q rutina sigue?

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola Luisiana y Yeniper, es muy triste la situación que está viviendo Venezuela, ojalá que muy pronto sus familiares reciban atención. Les mando un muy cariñoso saludo desde México y ojalá que este próximo miércoles 27 se puedan conectar al facebook live para tener más información. Abrazos

[@josemarinmarinrivas6554]

Y Las avejas

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Hola! Si te interesa en este video la dra. Sandra Quiñones habla de la terapia con abejas kzbin.info/www/bejne/fIK5qmqHfaimfdU

[@sonianietoarias2490]

Hola mi nombre es Sonia nieto. Voy a cumplir 11 años co la EM. Tengo 53 años.

[@carlosmejia1656]

La verdad yo todavía estoy asustado

[@conocelaesclerosismultiple8173]

La verdad yo también!!! Y más cuando me da un brote, siempre esta la duda de ¿se me irá a quitar? , pero con el tiempo te vas acostumbrando :)

[@carlosmejia1656]

@@conocelaesclerosismultiple8173 me dio en mi ojo derecho hace 2 meses y aún no regresa a la normalidad, me siento impotente

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Y te dieron bolos?

[@carlosmejia1656]

@@conocelaesclerosismultiple8173 me inyectaron 5 pulsos me dijeron y ahora estoy en la 6.ª inyección de interferón, no me di cuenta que ya tengo más de 5 años con la enfermedad, me mandaron a bajar de peso y hacer ejercicio

[@carlosmejia1656]

Gracias por escuchar

[@alfredomartinez7857]

Tengo que hacer la cuenta de cuantas inyecciones tengo encima

[@conocelaesclerosismultiple8173]

Te sorprenderá la cantidad!!!!

[@alfredomartinez7857]

@@conocelaesclerosismultiple8173 desde el 2 /11/2011 más otras series intramusculares por distintos motivos. Pero me cambiaron la vida!!cariños!

[@manuelacasasvillar7018]

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