Tout sur le NYSTAGMUS ✨ Marion Blush

Le nystagmus est un mouvement saccadé involontaire des globes oculaires. Je souffre d'un nystagmus congénital, c'est à dire que je l'ai depuis ma naissance. Comment on vit avec ? Quels sont ses manifestations et que peut-on y faire ? J'espère que vous trouverez une partie des réponses dans cette vidéo.
Le site de l'association Mouvement Nystagmus :
www.nystagmus.fr/association
leur page facebook :
/ mouvement.nystagmus
Le site du Dr Spielmann à Nancy (ou à Paris)
www.strabismes.fr
** P A R T E N A I R E S & A F F I L I A T I O N S **
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On se retrouve ailleurs ?
- INSTAGRAM : @marionblush
merci de ne pas me contacter par DM sur instagram, je ne les regarde quasiment jamais :)
- INSTAGRAM DE TRICOOL : @tricooletmoi
- RAVELRY : marionblush
- mail (pro uniquement) : [e-mail]
Infos diverses :
Je filme avec un CANON 700D et un objectif 18-55mm à la lumière du jour ou avec une ring light "lumière du jour" (surtout l'hiver) et j'utilise iMovie pour les montages.
Les liens suivis d'une astérisque sont affiliés, c'est à dire que je touche une petite commission si vous faîtes un achat sur le site en question.
Passez une bonne journée !!

[@marie-claudejuban5677]

Je n’ai qu’une forte myopie depuis toujours (j’ai 63 ans) et j’ai tellement entendu « C’est anormal de ne pas avoir une meilleure acuité visuelle avec ta correction. »... Ça m’agace tellement ! Moi non plus je ne regarde pas les gens, je ne cherche pas à les reconnaître puisque ce serait inutile. Ce qui m’a valu bien des désagréments en société 😉. Je me suis tellement retrouvée dans cette situation de ne pas reconnaître ou retrouver des amis, de ne jamais localiser les toilettes dans un bar, perdue entre miroirs et lumières ... Mais j’apprécie parfois de ne pas voir tous les trucs moches autour de moi, je me concentre sur ce qui me plaît 😊. Merci pour cette vidéo !

[@sebs_soul]

« On est pas nombreux donc ça nous rend exceptionnels. » De la part d'un membre de la confrérie Nystagmus, vous faites honneur à vot conclusion chère Marion. 😄👊🏻

[@heloisemarchand8657]

Mon frère a un Nystagmus congénital. Il a 42 ans et c’est vrai qu’il a rencontré certains blocages, notamment à l’école lorsqu’il était petit. Le corps enseignant ne connaissait pas ce genre de maladie et il était un peu pris pour un enfant perturbé du fait qu’il ne tenait pas en place...mes parents ont été sur Paris pour voir des spécialistes qui ont détecté son Nystagmus. C’est quand même rassurant pour des parents de savoir pourquoi et de savoir ce qu’il y a. J’ai juste eu à expliquer une fois à des potes à lui qui jouaient au basket avec lui et qui se moquait un peu de lui car il bougeait lorsqu’il tirait sur la ligne de lancer franc. Une fois le tuto fait et expliqué...ils ont compris. Merci beaucoup Marion pour ces explications et cette sensibilisation.

[@petitesouris57]

Bonjour. Je tombe par hasard sur ta vidéo ce matin et elle me fait beaucoup de bien ! Dans le sens où je pensais être seule avec cette affection ! Je souffre de nystagmus congénital également et j'ai été opérée 2 fois. La 1ère fois, le jour de mes 10 ans en 1988, par la professeur Spielmann (la clinique Lepois, les heures de consultation... ça te rappelle des souvenirs aussi ? 😉) . Elle avait pu diminuer un peu mon nystagmus : au lieu d'avoir la tête sur le côté et vers le haut ( donc très prononcé) , mon point de fixation était juste sur le côté, gauche en l'occurence. Je suis myope également, mais j'ai pu avoir une meilleure correction que la tienne (8/10). Je n'ai jamais eu de strabisme non plus. Ma 2e opération a eu lieu en 2000 au CHU de Brabois, par professeur Georges.. et là encore, il a bien pu réduire mon nystagmus. Sachant que j'ai toujours un peu la tête sur le côté mais beaucoup moins. Effectivement, plus prononcé avec la fatigue, le stress (je confirme). J'ai appris le piano vers 11, 12 ans et lire les partitions était compliqué , ainsi que ls fait d'être observée. J'en ai fait pendant 10 ans pourtant ! Depuis cette 2e opération, je porte des lentilles rigides que je garde 5-6 ans ! Et je ne les échangerais pour rien au monde !! Je suis infirmière maintenant ( non non pas en ophtalmo !!) Et je m'amuse souvent à montrer aux internes qui ne connaissent pas ou non jamais vu, ce qu'est le nystagmus !! Et les réflexions sont toujours les mêmes : ça fait mal ? Tu vois que tout bouge ? Chez moi oui, tout bouge, si bien que pour vérifier ma vue c'est galère puisque regarder droit dans cette grande machine, je n'y arrive pas.... Aujourdhui j'ai des enfants, qui ne l'ont pas, et je suis bien contente !! Bon j'arrête mon speech, un peu long. Voici mon témoignage, simple. Ça reste tout de même un complexe chez moi... je ne me supporte pas sur les photos, à voir ma tête "pas droite".... les personnes qui ne le connaissent pas me trouvent hautaine par cette posture, mais pas du tout... je me suis longtemps isolée, plus jeune, et à l'époque les réseaux sociaux n'existaient pas. Pas facile quand le regard des autres porte sur notre propre regard ! Ce sera mes dernières pensées cette fois ! Bonne journée à toi !

[@romaindp6936]

Vous n'êtes pas seul moi aussi je suis souffrant d'un nystagmus

[@capitainebelik6304]

J’en ai aussi un et je voit aussi tout qui bouge c’est chiant

[@naliameh.1227]

Apparemment ya de différents cas de nystagmus moi aussi je l'ai et malheureusement jai aussi un petit peu du strabisme divergent suite à ça (pas fixe mais mon oeuil dévie de temps en temps vers l'extérieur) et ça me gène trop et me Complexe aussi le fait de ne pas pouvoir fixer un objet avec mes deux yeux cest embêtant fatigant disesperant mais bon , mais je n'ai pas un point ou une position précise ou préféré pour voire mieux 🤷

[@pattycandle3596]

Je suis tellement solidaire. J'ai vécue des situations similaires. Ça fait du bien de ne pas se sentir seule. Vive les réseaux sociaux !

[@sandrinej5125]

Bonjour Marion, merci beaucoup pour cette vidéo, ou plutôt ce témoignage très sincère et très utile. Je te rejoins quant aux commentaires que l'on peut recevoir lorsque l'on a un problème de vision assez important. Les gens ne réalisent pas à quel point cela peut être maladroit et inapproprié. Tout simplement parce qu'ils ne vivent pas cette situation et finalement tant mieux pour eux :-) !Je suis une ancienne "très" myope, - 14 à l'oeil gauche et - 11 à l' œil droit. J'ai pu me faire opérer en 2018, à l'âge de 43 ans : pose d'implants intraoculaires qui m'ont "rendu" la vue. Je ne saurai jamais ce que c'est d'avoir 10 à chaque oeil, mon oeil gauche est à 7, le droit à 10 de loin. Avec l'âge et le type d'implants, je suis devenue presbyte donc je ne vois plus très bien de près mais je m'en fiche. Je dis souvent à mon chirurgien que je suis la presbyte la plus heureuse du monde car voir de loin, pour moi c'est un miracle de la médecine! J'ai connu aussi le désagrément des lentilles rigides... et comme toi j'ai très rapidement laisser tomber ! Avant de rencontrer le docteur Cohen (Lyon 3), j'ai eu à faire à des ophtalmos qui étaient démunis devant une telle myopie! Il y en a même un qui m'a dit que je deviendrai quasiment aveugle avec le temps ! Et puis finalement, il y a 15 ans, j'ai rencontré le docteur Cohen, mis de l'argent de côté car ce type d'opération n'est pas remboursé, et surmonté ma peur de l'opération. Merci encore pour ton témoignage et l'ensemble de tes publications sur ta chaîne. Grâce à tes vidéos, j'ai appris à maquiller mes yeux par exemple, je me suis intéressée à la couture... ton dynamisme, ta bonne humeur, ton envie de partage et ton sourire sont toujours les bienvenus dans mes pauses déjeuner, car je te regarde souvent le lundi entre midi et deux ! Belle journée à toi et très belle continuation Marion, Sandrine

[@antoine59500]

Merci pour cette vidéo Marion. Je suis aussi porteur d'un nystagmus congénital (24ans maintenant) , c'est drôle je me reconnais vraiment dans ta vidéo par tes exemples, notamment celui ou il faut rejoindre des amis au bar, une petite angoisse quotidienne. Ou encore, trouver les toilettes haha C'est bien de partager ce genre de contenu, c'est une pathologie qui est encore très méconnue. Souvent le nystagmus interpelle les gens et ils sont intéressés quand on leur en parle. Simplement pour partager mon expérience, je l'ai assez mal vécu durant le collège/lycée ou l'on est facilement confronté à la moquerie. Mais depuis, j'en fais ma force et ma différence, et comme tu l'as dit le handicap reste léger (varie selon les cas.)

[@frederiqueguidoux3402]

Merci pour tous ces renseignements. Le dr Spielmann à Nancy est très réputé dans le milieu de la strabologie. J’ai été opérée en 2015 par un de ses confrères pour un strabisme et ça m’a changé la vie. Bonne journée à vous 🥰

[@carinecade215]

Très chouette d'avoir pris le temps d'expliquer ce que c'était et de dédramatiser. Bravo 👏 Marion.

[@user-wj7jv9nh7w]

Je tombe par hasard sur cette vidéo et franchement ça me parle. Depuis toute petite je souffre de cette maladie. Je me reconnais dans ce témoignage. Ça fait du bien de ne pas se sentir seule

[@Ash_Book]

Bonjour Marion ! Je ne connaissais pas du tout cette maladie et j'étais loin d'imaginer que tu en souffrais. Bravo ppur ton parcours car ça n'a pas dû être facile tous les jours même si tu en parles avec bienveillance et apaisement aujourd'hui. Merci beaucoup pour toutes tes explications également, c'était très instructif ! Bonne continuation et c'est super que tu utilises ta plate-forme aussi pour partager ce genre d'histoire et de connaissances. Force à vous tou.te.s les nystagmussien.e.s! 💪

[@jeannelou21]

Merci Marion pour cette vidéo. Je ne connaissais pas cette maladie des yeux. C'est bien de transmettre ses connaissances et ses expériences sur des maladies peu connues. Ça dédramatise la situation pour les parents concernés. D'autant que te voir aussi pleine d'énergie, de joie de vivre, de projets montre que tout est quand-même possible et que l'avenir des enfants atteints n'est pas forcément sombre. Tu donnes de l'espoir. Bravo.

[@louiseleteigner7925]

Que c'est intéressant de développer sur ce sujet. Je ne suis pas concernée mais mon frère, à cause d'un accident domestique, a perdu un oeil. Il porte donc aujourd'hui une prothèse et ce, depuis ses 2 ans et demi (il en a 36 aujourd'hui). Donc sensible aux problèmes qui touchent les yeux, je suis touchée par ta vidéo. Merci Marion !!!!

[@naninesansan1]

Super merci d en avoir parler ça a fait plaisir à mon fils qui se sent moins seul du coup.🙏❤️

[@MarionBlush]

oui, on est une team super nombreuse en fait :)

[@virginieeichelberger8904]

Je suis contente de tomber sur ta vidéo, j'ai aussi ce problème depuis la naissance et opérée à 6ans d'un seul œil. Beaucoup de gens ne comprennent pas que je puisse avoir peur de conduire en ville ou sur les grandes routes avec beaucoup de circulation, de nuit je fais uniquement le trajet domicile/travail. J'ai totalement l'impression de me reconnaître dans beaucoup sur beaucoup de points dont tu parle. Je n'ai jamais vraiment parlé de ce problème, à part dire que mes yeux bougent beaucoup ne comprennent pas, c'est pour ça aussi que je trouve la vidéo géniale.

[@patriciapatricia2003]

Vidéo très intéressante comme tj on apprend tout les jours Sujet expliquée avec des mots simples bravos bonne continuation 👍❤️

[@lovebeauty60]

Bonjour Marion. Ta vidéo est très intéressante. Je ne connaissais pas non plus ce problème oculaire. Et moi qui me plains de ma myopie 😅 En tout cas, tu as l'air de plutôt bien le vivre même si tu as parfois des difficultés comme la conduite ou pour retrouver des gens ☺️ Belle journée

[@StephChannel100]

Merci pour cette vidéo Ayant un Nystagmus congénital aussi tous vos propos ont fait écho à ce que je vis ou ce que j ai vécu 🥰🥰🥰

[@yvonapovo7621]

BJ Marion moi c est yvon merci pour ta vidéo car elle a résumé toute ma vie et toutes mes insatisfactions. il y a 20 ans on m'a diagnostique ce mal Sans trop d explications on m a juste dit tu n'es pas Albinos mais tu as les yeux d'un albinos aujourd'hui j'ai 42 ans j ai consulté et mon nystagmus qui est transversal a bien augmenté et son intensité varie selon mon état émotionnel, de fatigue et la position du Soleil. On m a prescrit des lunettes pour atténuer la danse de l'œil. Que Dieu nous garde!!!

[@dawnellis5771]

Merci pour cette vidéo qui est intéressante et qui nous apprend ce qu'est le nystagmus. J'étais loin de me douter que tu voyais mal avec tes lunettes, que tu avais subi une opération, etc. C'est cool d'en avoir parlé avec simplicité. Si je croise un.e nystagmussien.ne un jour, je saurai ce que c'est, et du fait d'être informée, ça évitera des gênances pour tout le monde.

[@SuperScarlatine]

Merci pour cette video très instructive ! Je suis "juste" myope et je ne compte même plus le nombre de vents que j'ai mis à des gens qui me croisaient ds le rue et que je ne reconnaissais pas 😅 En tous les cas, le mot "nystagmussien" c'est super classe ! ☺ bisous

[@mireilleboursin9275]

Merci pour cette vidéo très intéressante j'admire énormément ton parcours et quand je te regarde et t'écoutes j'apprend énormément me suis même mise à la couture et au tricot Tu dégages beaucoup d'énergie et d'intelligence au sens large tu sais transmettre ce que tu sais faire bravo

[@mariejourdain9899]

J'ai appris quelque chose aujourd'hui 👍

[@laetitiagaspard4939]

Bonjour, merci pour ce partage D’expérience personnelle, j’ai appris quelque chose. Bonne continuation. À bientôt

[@marie-laure4153]

Merci pour ce témoignage en toute franchise. Je ne connaissais pas. ^^

[@karinegrenier7236]

Merci Marion pour cette vidéo très instructive. Je ne connaissais pas cette maladie. J'avais remarqué les petits mouvements de tes yeux mais j'étais loin d'imaginer qu'ils étaient provoqués par cette maladie.

[@audreymerlet8238]

Bonjour j’ai aussi un nystagmus et je me suis reconnu dans ta vidéo la mm enfance j’ai aussi été opéré mais à 14 ans à Nantes docteur gravier il est génial j’en ai jamais souffert j’ai grandis comme une enfant normal j’ai le permis et mes enfants non pas mon nystagmus voilà ravi d’avoir vu ta vidéo

[@teenaseem6852]

Merci pour cette video. J'ai également un nystagmus et un pb de vue. Et je me reconnais dans les situations quotidiennes que tu as décrites ^^

[@aurelieledroguene7177]

Bonsoir , maman d'une fille de 3 ans qui a une nystagmus congénitale , j'ai trouvé votre vidéo au top , ma fille a été diagnostiqué a l'âge de 3 mois et comme vous le dites dans la vidéos , gros stress a l'annonce

[@Galouize]

Bonjour Aurélie, j'aurais aimé savoir comment a évolué le nystagmus de votre fille ?

[@kk-ls5mk]

De même mon bébé de 13 mois maintenant en est atteint aussi

[@ericv4610]

Merci pour ces explications J'ai un nystagmus à l'oeil gauche. Je ne crois pas qu'il soit congenital, bien qu'un ophtalmo ait voulu que je porte des lunettes petit alors que j'avais 10/10. Il se déclanche quand je suis stressé et dans les ambiances bruyantes. Je suis devenu sourd aussi de l'oreille g. Le mien fait l'essuie glace en bas vers la droite. Et ça me déclanche parfois plein de vertiges et/ou vice versa 😂. J'ai pu totalement arrêter les dernieres crises de vertiges en regardant en haut à gauche. Pour compenser tout cela, je suis devenu super intelligent et beaucoup plus modeste que vous tous. Bises et encore merci car je viens encore de mieux me connaître grâce à toi. Eric 55 ans.

[@pattycandle3596]

Oh merci ! J'ai découvert cette chaîne hier sur les produits Avril que j'adore (et que je viens de découvrir aussi assez récemment). Bref j'ai aussi un nystagmus découvert à l'âge de ... 47 ans. J'ai plusieurs pathologies au niveau des yeux. Jamais personne pour me dire autre chose que l'évidence : oh là là vous êtes une grande myope ... au cas où je ne l'aurais pas remarqué. Où vous avez vraisemblablement une myopie maladive.... bref cette vidéo me fait tellement de bien. Je me sens moins seule. Ayant un œil qui ne voit pas à la même hauteur que l'autre mes muscles peine énormément et ça tire. Travaillant sur écran j'ai peiné toute ma vie mais la fin a été horrible et personne pour me comprendre j'étais malade et épuisée jusqu'à ce que je rencontre une femme médecin du travail qui s'est occupé de moi et que je ne remercierai jamais assez. Aujourd'hui je ne peux plus travailler et je suis en invalidité mais je suis mieux car j'arrive mieux à gérer mon handicap. Merci de parler de ce sujet. Ça peut aider beaucoup de gens et le plus tôt on le sais le mieux c'est moralement et physiquement ! Merci vraiment !

[@nathaliechutel9492]

Bonjour Patty, à 56 ans je travaille également sur écran depuis longtemps et je ressens une fatigue grandissante depuis plusieurs mois. Des conseils à me donner dans la perspective d'une obligation de statut en invalidité avant la fin de mon activité à 62 ans. Merci. Et un grand merci à Marion. Je me trouve dans nombre de témoignages. Bien à tous

[@virginyreyva_naturo]

J’ai appris qqchose on avait noté juste nystagmus sur le carnet de santé après un examen scolaire de ma fille sans aucune information et l’ophtalmo ne m’en a jamais parlé et ma fille est juste myope aujourd’hui je pense qu’elle n’a jamais eu de nystagmus et que c’était une personne incompétente Merci

[@pascalerl4656]

Tres intéressant. J'ai une amie qui a cette particularité dans le regard mais que je vois très rarement avec des lunettes. Je n'ai jamais osé lui poser de questions de peur d'être indélicate et vous m' avez certainement donné l'explication et je vous en remercie. Bonne journée à vous.

[@oriannebroquet6562]

Merci beaucoup pour cette vidéo vous avez fait beaucoup de bien à mon cœur de maman. J'ai 3 garçons les 2 derniers ont un nystagmus congénitale. Mon deuxième a 6ans et demi, je le reconnais dans votre vidéo et ça m'a donné le déclic de réaliser que mes enfants n'étaient pas seuls à vivre ça. Merci

[@josie5959]

Bonjour Marion 🙋‍♀️ c'est vraiment difficile votre maladie des yeux. Vous êtes très courageuse et j'apprécie beaucoup vos vidéos qui sont géniales. J'apprends beaucoup avec vous. Avant je vous mettais en favoris mais je m'abonne aujourd'hui. A bientôt. Plein de gros bisous.

[@marilore76]

Merci pour cette vidéo, je n'en avais jamais entendu parler et pourtant c'est bien de le savoir, ça peu toujours être utile à soit ou son entourage..

[@marinebz]

Vouloir sauver quelqu'un ou accompagner quelqu'un qui accouche à l'hôpital, c'est la raison la plus mignonne pour passer son permis 😍 En tout cas merci de m'avoir appris plein de choses dans cette vidéo ! Et je pensais naïvement qu'on était tous à 10/10 avec nos lunettes..

[@aude8514]

Coucou. Vidéo très intéressante. J'ai eu une élève dans ce cas-là et j'ai découvert cette pathologie. Les séances d'orthoptiste, fan aussi quand j'étais gamine (pas pour cette raison.). Bonne semaine.

[@ghilasizr7920]

J'ai lu presque tout vos commentaires attentivement. Moi aussi j'ai un nystagmus aujourd'hui j 20 ans ma vue est très basse . Pour mon avenir chui perdu Merci pour cette vidéo 🙋👏

[@elisaveron4960]

Je viens de tomber par hasard sur votre vidéo. Et Merci de faire connaître le nystagmus. Le miens m'a été diagnostiqué quand j'avais 6mois. Il est congénital également, sauf qu'il est du à un problème neurologique. Je vois toute les images bouger. J'arrive à contrôler mais ça engendre beaucoup de fatigue. Et si je suis vraiment fatiguée, je suis incapable de marcher droit. (comme quelqu'un de bourré) Ma vue est plutôt bonne pour le moment puisque avec mes lunettes j'ai 9/10e en binoculaire. J'ai aujourd'hui 24 ans, je suis opticienne et une vie normale. On peut bien vivre avec le nystagmus, certains ophta ont tendance à faire peur aux parents. Parce qu'ils ne prennent pas forcément le temps de vraiment expliquer ce que c'est, et donne juste les conséquence les plus dramatique. À nous d'expliquer derrière que la vie de l'enfant à de grande chance de se dérouler le plus normalement possible.

[@romlly]

Bonjour, j'ai un nystagmus congénital également et 5 et 4 dixièmes aussi, je me retrouve totalement dans votre témoignage. Moi non plus je ne reconnais personne dans la rue du coup volontairement je n'essaie pas, moi aussi je déteste devoir retrouver quelqu'un dans un endroit bondé et surtout, moi aussi j'ai appris très tard ce que j'avais, on ne me l'avait pas expliqué car pour mes parents ça semblait évident sauf que je ne le vois pas moi même. Juste pour témoigner pour les parents qui se renseigneraient et qui auraient peur pour leur enfant, ça ne m'a pas empêché de faire des études, de conduire et de vivre une vie quasi normale. On m'a toujours fait peur et découragé concernant l'opération mais je pense que je vais m'y intéresser. Merci pour votre témoignage en tout cas.

[@MarionBlush]

Super, merci Romain pour ton témoignage, c'est top de voir qu'on est plein en fait, vive le grand internet :)

[@noemiedubois9011]

Bonjour marion J'ai aimé ta vidéo. Moi aussi j'ai un nystagmus congénitale par contre j'ai jamais été opéré des yeux et moi même pour la conduire j'aurais un peu peur et stressée !! Ça me fais plaisir de voir que je ne suis pas la seule !! Bonne soirée !

[@sxmx3163]

Bonjour à tous ,j'ai donc aussi un nystagmus, je voulais déjà dire bravo à toi marion pour ton témoignage sa fait du bien de sentir que l'ont n'est pas tous seul , Je voulais savoir quel était le coût de l'opération et où la fair pratiqué

[@margueritebenelli819]

MERCI ! 10 000 MERCIS !! Je n'ai pas la même chose que toi mais je suis myope et bien que j'ai des lunettes à ma vue, je ne vois pas bien de loin. Donc j'ai souvent le droit à "mais pourtant tu as des lunettes" ou "ah mais si tu ne vois pas bien c'est qu'elles ne sont plus à ta vue" (j'adore entendre ça 15 jours après mon rdv chez l'ophtalmo ^^). Tout le monde me tanne pour que je passe mon permis de conduire mais les gens ne comprennent pas que les panneaux je peux les lire à la dernière minutes seulement. ça me demande plus de concentration que pour une personne normale et c'est fatiguant. Surtout que j'ai un oeil, malgré les lunettes qui voit moins bien donc je dois parfois le fermer pour lire un truc de loin. Bref je suis rassurée de voir que je ne suis pas seule à avoir l'air bizarre parfois XD. Encore MERCI

[@maybeelo9993]

Ma fille à un nystagmus,elle se fait souvent engueulé par ses profs car elle tendance à avoir la tête penché d'un côté,de même pour son permis qu'elle à abandonné parce que la monitrice lui faisait des réflexions désagréables. Merci pour cette vidéo 👍

[@solennlnjr5583]

Je me sens moins seule !

[@mw3492]

Coucou ! Je suis étudiante en médecine, et ce qu'on voit dans nos cours ne nous permet souvent pas de nous faire une idée de beaucoup de signes physique, que l'on doit pourtant être à même de reconnaître lorsqu'on les voit à l'hôpital chez des patient. Le nystagmus en fait partie, alors merci beaucoup ! Je comprends bien mieux maintenant

[@MarionBlush]

alors ça, j'adore !! Merci d'avoir laissé un message, trop contente que ça serve :)

[@marmougetolivia465]

Bonjour, je suis tombée sur ta vidéo est j'en ai eu les larmes au yeux, ma fille de 3 ans a un nystagmus depuis sa naissance. Les médecins que j'ai vues jusqu'à présent on été vague etc... Et que ça allait beaucoup l'handicaper toute ça vie. Quand tu parle de ton expérience ça lui ressemble tellement et ça soulage de savoir que tous vas bien aller et de pouvoir enfin la comprendre. Merci ! 😭🙏🙏

[@MarionBlush]

ah super, ça me fait trop plaisir de lire ça et c'est exactement pour ça que j'ai fait cette vidéo! Merci Olivia et plein de bonnes ondes pour toi et ta fille !

[@kaoutarmajdi5082]

Bonjour olivia. Je voudrais vous poser une question si possible. Mon fil a la nystagmus depuis sa naissance. Pour votre fille elle a fai lIRM ?

[@berangeredimichele2980]

@@kaoutarmajdi5082 ma fille a 5 ans et elle avait fait un IRM.c est mieux de le faire c est super stressant.mais sa écarte tout ce qui ya de pire.

[@kassymich3208]

Merci pour cette vidéo.. on a découvert un nystagmus à mon bébé de 2 mois. J’en ai pleuré les larmes de mon cœur depuis qu’on l’a appris (3 semaines maintenant) et grâce à votre video, je relativise et pfffiou que ça fait du bien ! Je m’étais imaginé le pire ! Milles merci d’avoir pris le temps de faire cette vidéo qui a soulagé mon cœur de maman 🖤

[@MarionBlush]

ah top, c'est justement pour les personnes spécialement dans votre cas que j'avais voulu faire cette vidéo alors merci pour votre message !!!

[@Galouize]

Idem pour nous... Si tu veux discuter :)

[@kk-ls5mk]

Coucou les mamans mon bébé a un nystagmus, on le sait depuis ses 3-4 mois. Il va avoir un an. Comme vos commentaires datent un peu, pouvais vous me dire comment s est passé la suite pour vos enfants ? Avec le papa on est vraiment pas bien et on a vraiment peur pour l avenir. Mon bébé ne marche pas encore je ne sais pas si celà a un impact. J ai très peur pour l avenir.. la vue c est trop important. Je le sais que trop j ai eu un accident vasculaire et j ai perdu un oeil suite à l hémorragie. Ce jour là j ai cru que je reviendrai complètement aveugle car mon ophtalmo n était pas rassurant. J ai peur et chaque jour est une grosse angoisse pour moi. Merci pour vos témoignages

[@Aurore-stvs]

Merci beaucoup car grâce à vous avez répondu à beaucoup de questions que je me posais effectivement j'ai un bébé de un an qu'on a diagnostiqué il y a 6 mois qu'il avait cette maladie des yeux mais comme vous dites ils veulent aussi voir plus loin neurologique comme ils ont dit à votre maman et moi je ne veux pas car il parle de dormir et regarder à l'intérieur et maintenant grâce à vous je vois que vous répondez beaucoup aux questions auxquelles je me posais merci à vous

[@FfannyY76]

🌈💜 les papas aussi Merci beaucoup pour ce partage

[@ShadowGear_V1]

Super vidéo merci beaucoup !!! 😀😀😀😀😀

[@borealeblabliblo]

Super intéressant, merci .

[@lameuf100defauts]

Salut ! Si j ai commencé à "rouspéter" (qui utilise encore ce verbe ??) au début de la vidéo quand tu dis que le nystagmus est une maladie ophtalmologique, je te remercie grandement pour ton témoignage, tes explications claires... et la leçon d'humilité que tu viens de me donner ^^ Je suis interne en médecine et j ai tiqué sur "nystagmus = maladie ophtalmologique" car, dans ma tête, je classe ce sympotme dans mes cours de neurologie et d'ORL, où il est plutôt bien décrit. Aucun souvenir qu'il en ait été fait mention dans mes cours d'ophtalmo ! En t'écoutant poursuivre, je comprends ma méprise : le nystagmus congénital doit à peine être cité dans mes bouquins, les études insistent bien plus lourdement sur les causes secondaires (ORL ou neurologiques). Et je ne suis pas encore tombée sur un patient souffrant de nystagmus congénital. Donc MERCI encore 🙂

[@christellel3890]

Moi je suis kiné spécialisée en reeducation vestibulaire et j ai eu mon premier patient avec un nystagmus congénital.... j etais un peu en panique pcq il avait un vppb avec un congénital 😱

[@MarionBlush]

aaaah top, merci pour ton témoignage, c'est sûr que les médecins ne disent pas des choses comme ça au pif mais c'est intéressant de savoir d'où ça vient, je suis contente que tu aies persévéré et ne te sois pas arrêtée à ta première impression :)

[@quandnossouhaits]

Ah tiens c'est rigolo ! Première réaction je me suis demandée si tu étais une collègue orthoptiste ou ophtalmo qui faisait une vidéo de banalisation :) mais non ! Ton témoignage est super intéressant :)

[@coraliefernandez-estrella5545]

Bonjour et merci pour cette vidéo. Je suis maman d'une petite de 10 ans, ayant un nystagmus congénital détecté à ses 9 mois. Nous avons vu différents spécialistes durant ses 1ères années pour nous dire qu'il n'y a rien a faire mais qu'elle risque d'avoir des difficultés pour la conduite et à commencer dans sa scolarité. A part cela, je n'ai pas le sentiment d'avoir été aiguillée pour un suivi quelconque. Elle a donc poursuivi son cursus en maternelle et primaire sans soutien particulier. Ses institutrices successives ont fortement insistées pour qu'elle soit suivi par un orthophoniste, du fait de ses difficultés en lecture et écriture. Après un premier bilan en CE1/CE2, l'orthoptiste l'a suivi sur quelques séances jusqu'à son départ à la retraite. Sans retour écrit, il m'a indiqué qu'elle avance à son rythme et ne nécessite pas, à son sens, de besoin orthoptique. Pourtant, à l'école, je suis encore conviée à refaire un bilan au plutôt. Au vu des difficultés à avoir un rendez-vous rapide et à mes disponibilités avec le contexte sanitaire actuel, j'hésite et me dis que cela ne servirait pas à grand chose. J'espère avoir l'avis de toute personne concernée par le nystagmus en milieu scolaire. Existe-t-il des solutions ?... Je garde espoir et fais preuve de beaucoup de réflexion pour apporter le meilleur à mon enfant. Bon courage à tous et prenez soin de vous ainsi que vos proches en respectant les gestes barrières...

[@MarionBlush]

ah oui sympa les avis contradictoires, je vous conseille de vous rapprocher de l'association, ils pourront peut-être vous aiguiller vers quelqu'un proche de chez vous :)

[@sylviespataro6933]

Bonjour et merci pour la vidéo. J’aurai pu cliquer sur 10 pouces ! Je n’ai pas la même pathologie mais je trouve qu’on ne parle pas assez des gens qui ont des problèmes de vue ! C’est difficile d’être compris et d’expliquer aux gens que selon l’éclairage, la fatigue et j’en passe on ne verra pas bien ! J’ai beaucoup d’angoisses la nuit ou peur de ne pas reconnaître qq’un .... Bref youhou comme dans un autre commentaire je ne suis pas toute seule ! Voyons le positif. Encore merci pour la vidéo .

[@missyouyou42]

Ayant un nystagmus j ai du mal à croire que tu vois net quand tes yeux bougent .. parce que moi je vois tout bouger… mais ton opération t as permis d avoir un point de fixation la tête droite, c est vraiment cool .

[@cortesamandine2074]

Merci pour cette video . Mon petitt garçon de 6 ans a un nystagmus congenital , associé à un strabisme leger maintenant qu' il a recu une injection de toxine botulique. Ce n'est pas facile tout les jours , il y a parfois des moqueries du fait qu'il penche bcp la tete , mais je suis tres contente de lui car il passe quand meme en cp pour le moment sans Aesh , à voir dans quelques mois avec son orthoptiste. :)

[@76titelle]

Coucou.Je n'avais jamais remarqué que tu en avais un .Le mien s'est déclenché il y a quelques années par rapport a un soucis à l'oreille interne, je conduisais et tt d'un coup l'image de la route s'est mise à saccader et je n'arrivais plus a me situer, ça été bref mais je me suis retrouvée à gauche, j'ai terminé à l'hôpital et c'est une infirmière qui en me changeant de box qui m'a dit "c'est marrant vos yeux ,ils bougent ", j'ai eu des séances d'orthoptie, mais de temps en temps ça saccade .Merci d'en avoir parlé.Bises.Christelle

[@delphinalbert]

Hello nystagmucienne exceptionnelle, je découvre le nom j’ai connu qq qui l’as. Je suis myope astigmate hypermétrope et J’ai été opéré 4 fois des deux yeux pour strabisme, j’ai connu les pansements aux yeux, les lunettes des 9 mois, les yeux rouges avec les fils qui sortent des yeux suite à l’opération 🥴☺️. Je porte des lunettes et 8/10 eme au deux yeux 🤘 Je ne supporte pas les lumières artificiels forte, chercher qq dans la foule ... C’est bien que tu en parle

[@sylviemartinpernot5885]

Bonjour hyper intéressant je suis la mamie d un petit chou de 3 mois qui vient d être dans la phase de ce diagnostic très dur pour les parents

[@akcel1211]

Je découvre cette vidéo par hasard et ça fait du bien d'entendre des choses que je connais car j'ai aussi un nystagmus mais comme j'ai été très sage, j'ai eu également droit à une atrophie du nerf optique bilatérale (sinon c'est pas drôle). Par contre dans mon cas l'opération ne serait pas utile selon mon ophtalmo... Welcome to Nystagmus Land.

[@marielbhy2761]

Je suis maman d'une petite fille de bientôt 2 ans, dès sa naissance j'ai remarqué que ses yeux "trembler", le médecin a mis plus de 6 mois a accepté de nous diriger vers un ophtalmo pédiatrique. Finalement ma fille est atteinte de nystagmus congénitale ainsi que d'albinisme (Uniquement des yeux). Aujourd'hui son développement est tout a fait normal et elle porte une petite correction (Sa vue est plutôt bonne pour quelqu'un atteint de nystagmus d'après l'ophtalmo). C'est ma première fois que je vois le témoignage de quelqu'un atteint de cette "anomalie". Ça me rassure beaucoup 🙂

[@MarionBlush]

ah top, c'est exactement pour ça que j'ai voulu faire cette vidéo, merci Marie!!!

[@Galouize]

Bonjour Marie. Je me permet de répondre afin de savoir comment le nystagmus de ta fille a évolué ? Est il toujours aussi présent ? Moins ample ? Merci :)

[@Rosenoelle3]

Bien qu'ayant des soucis avec mes yeux depuis la naissance, je ne connais pas cette pathologie. Les yeux, c'est souvent ce qu'on regarde en premier chez une personne et les jugements vont bon train si le regard n'est pas conforme à.... Bravo de dédramatiser et d'avoir le courage d'en parler tu vas te libérer, 🎁car ma génération,c'était étouffé,honteux, nous avons tous notre talon d Achille. 🗽

[@larrynunes6405]

Merci pour cette vidéo

[@xCartoone]

très intéressant !

[@evasabbah9307]

Bonjour, je ne connaissais pas c'est intéressant, moi je suis la même mais avec épicantus. Bonne journée

[@elorean6753]

moi aussi team épicanthus !

[@MarionBlush]

je ne connaissais pas ce terme, mais moi aussi j'ai appris quelque chose, trop bien!! Merci!

[@fridatsinga797]

J suis ravie .mes voisins , des frères ont tout les deux un nystagmus.avant j n comprenais pas pourquoi ils ont des yeux qui bougent a tout moment. Il ont meme la tête qui bouge. Merci de medifier car j pensais qui faisaient ça pour impressionner comme ils sont beaux garçons. Merci

[@AssociationFaser59]

Eh truc de oufff j ai ça aussi !!! Encore un point commun 🤣🤣🤣🤣

[@samanthamacaud9921]

Bonjour j'ai également un nystagmus congénitale et pour moi c'est très compliqué sa me fait des migraine et mes yeux se fatigue vraiment vite Merci beaucoup pour ta vidéo

[@marinafernandes6048]

Nystagmus congénital également diagnostiquée à mes 3 mois je porte depuis des lunettes. Ce qui était très peu courant en 94. Par contre j’avais jamais entendu parlé d’opération. Mais je pense que c’est parce que mon nystagmus est moins prononcé. Par contre effectivement très mal connu on pense souvent que les lunettes sont la solutions totale...et qu’on voit normalement...ce qui est très frustrant. J’ai également un strabisme mais qui permet, apparemment, à « tenir » mon nystagmus. Par contre très angoissée concernant la conduite...mon ancien ophtalmologue ne m’a jamais parlé de ça et quand j’ai changé le nouveau m’a carrément sorti « vous savez que vous pourrez probablement jamais conduire? » euh pardooooon ? Depuis j’ose même pas aller voir un spécialiste pour le permis de peur qu’il me dise que c’est foutu. Mais j’ai effectivement pas forcément confiance en ma vue ce qu’il se passe avec la fatigue etc 🤷🏼‍♀️ J’oserais peut-être un jour ! Merci en tout cas de ton partage. 💜

[@ripley2264]

Je n'avais jamais remarqué ! Même sur tes vidéos de maquillage 😄, intéressant en tout cas, je ne connaissais pas.

[@nisrineaby2794]

Moi aussi pareil , j avais jamais remarqué !

[@Owly_Lox]

Pourtant c'est assez flagrant, je me souviens m'être fait la réflexion à chaque vidéo makeup.

[@AccioMarie]

Perso c’était du strabisme congénital vers l’intérieur bébé duquel j’ai été opéré à 2 ans. Ça a été fait parfaitement mais à l’adolescence tout bouge évidemment... meilleur moment qu’est l’adolescence mais j’ai vraiment eu de la chance, je n’ai pas été tant moquée que si j’étais ado maintenant je pense... Quand le strabisme est revenu c’est parti vers l’extérieur et ce n’était pas un petit strabisme... ou en tout cas c’est ce que je pensais. j’ai attendu mon opération pendant des années quand même mais je devais attendre mes 18 ans, bien sûr ! Et alors après l’opération j’ai été seule à un moment dans ma chambre et je me suis levée pour ENFIN voir le résultat et la, catastrophe ! Je louchais vers l’intérieur mais à un point ! Je me suis dit mais c’est pas possible et tout... t’imagine l’état d’esprit quoi ! Bien sûr le docteur est venu et m’a tout expliqué, que c’était normal, que le muscle allait se détendre, etc. Et franchement, mon médecin est une personne fantastique ! Il a été formé par la praticienne qui m’a opéré à mes 2 ans et tout... Je ne le remercierai jamais assez, ça m’a donné une confiance en moi (relative obvl) que je n’avais pas avant... j’ai du me faire réopérer il y a deux ans et depuis c’est parfait ! (J’ai 27 ans maintenant, donc c’est logique que ça ai bougé encore entre 18 et 25) Mais vraiment, pour moi l’une des choses les plus importante c’est la relation avec le médecin, la confiance, etc. Si vous avez un doute, allez chez quelqu’un d’autre...

[@solennlnjr5583]

Je te suivais depuis longtemps sans même savoir que tu avais un nystagmus comme moi !

[@sophiegray8379]

Je connaissais les symptômes mais pas le nom (en primaire j'avais un camarade qui en souffrait). Pour parler d'autre chose j'ai toujours été choquée de savoir qu'il ne fallait avoir que 9/20 pour passer le permis de conduire... J'ai moi-même 9/20 sans lunettes et jamais je n'oserais conduire sans lunettes (avec ma forte myopie je ne vois pas les piétons ou les vélos au loin, ni même les arbres qui ne sont que des grosses tâches vertes en été). Vous (ou ma cousine qui a un fort strabisme) essayez d'éviter de conduire mais beaucoup ne prennent pas cette précaution et provoquent des accidents parfois mortels, c'est triste d'avoir mis une limite si basse.

[@cyriellehuet8896]

Merci pour cette vidéo, mon fils a un nystagmus congénitale et effectivement les médecins nous font peur 😱

[@berangeredimichele2980]

Ma fille de 5 ans a un nystagmus congénitale depuis la naissance. Elle fait du vélo de la trottinette. Il ya un an elle était à 1/10 et 2/10 ce qui n est pas bcp. Elle a rdv dans 3 semaines. On le voit plus quand elle est fatiguée. Elle est en grande section. Hâte de voir si elle a progressé avec ses lunettes.

[@carolevinama1023]

ça soulage de voir quelqu'un en parler

[@motardsavoyard6766]

Bonsoir. J'ai fait une méningo-encephalite fin mai 2022, avec une semaine de coma, un mois 1/2 d'hospitalisation, 3 mois de centre de rééducation et je suis actuellement en kiné libéral... Bref, j'ai déclaré ma maladie au site ants qui m'ont refait mon permis après visite chez un médecin agréé préfecture. Je sors aujourd'hui d'un ophtalmo qui m'a diagnostiqué un nystagmus. Dois je revoir le médecin de la préf ? Déclarer à l'assurance. Pour info, 10/10 à chaque oeil de loin. Merci, et bravo pour ta video

[@sandrarebelle4762]

Coucou Marion. Une de mes filles a un Nystagmus congénitale avec gros strabisme décelé a 1 mois suite a une cécité complète non expliqué. A 6 mois elle a cligne des yeux pour la première fois et on a mit en route le protocole de soins lunettes, exercices ... moi j'ai un Nystagmus neurologique + glaucome donc je n'y vous pas grand chose même avec mes lunettes. Je me retrouve complètement dans ce que tu décris. Je passe pour une personne "fiere" car quand on me salut de loin vu que je ne vois pas les visages c'est compliqué. Idem certains jours dans les supermarchés c'est l'enfer je ne vois rien avec les éclairages, oblige de prendre une loupe pour voir les prix. Mais je couds et tricoté encore. Même si de plus en plus dur . Je viens de terminer une veste bleu marine pour ma petite fille de deux ans. Ça été un calvaire. Au de la d'une heure je ne pouvais plus tricoté. Et toi es tu gêne ? Merci pour cette vidéo. 😘😘

[@MarionBlush]

ah oui la laine foncée, c'est super dur, il faut vraiment avoir un bon éclairage mais je conseille la laine blanche à 200% haha

[@sandrarebelle4762]

@@MarionBlush 😂😂😂oui mais ma fille voulait a tout prix une veste bleu marine pour la petite. Qu' est ce que l'on ferait pas pour ces boutchous 😉

[@veroniqueverlaeken1420]

Chez moi c'est lié uniquement aux vertiges positionnels

[@naliameh.1227]

J'ai 30 ans on me disait que jai les yeux qui bougent je sais que jai ce problème mais comme vous l'avez dit moi aussi je ne remarque pas ça je ne vois pas ça au miroir et là jai pensé à faire une vidéo pour mon oeuil et hhh surpriiise je vois mon nystagmus pour la première fois hhh finalement c'est vrai ça bouge

[@trinitequejadore3]

J’adore un acteur, Pruitt Taylor Vince, qui joue un des rôles principal dans la légende du pianiste sur l’océan, et je viens de remarquer qu’il avait un nystagmus. ✨

[@lulubing7065]

J'ajoute qu'un nystagmus passager se manifeste lors de vertiges rotatoires ...

[@Aurore-stvs]

J'ai une petite question au niveau de la luminosité avez-vous des problèmes quand vous avez la lumière dans les yeux car moi ici le moindre rayon de soleil qui rentre dans ma maison je dois fermer les rideaux car ça dérange fortement les yeux de mon bébé ainsi que dans la salle de bain quand c'est le soir j'évite d'allumer la lumière de la salle de bain en elle-même mais celle de mon couloir car ça l'ennui avez-vous le même problème ?

[@louanehelle-clerc6341]

Moi même j ai un nystagmus et on me demande très souvent: pourquoi tu as le yeux qui tramble?😂😂ou encore Pourquoi tu penches la tête ?😅 Du coup ça me fait très rire comment des personnes me demandent ce genre de question Et merci pour cette vidéo où j ai pu me reconnaître❤😊

[@danieleprevot8068]

Je souffre également de nystagmus congénital associé à une rétinopathie de du prématuré. De ce fait, le nystagmus n'est pas opérable puisqu'il est lié à cette pathologie de la rétine et accompagnée d'une forte myopie Je vis bien, je ne vois pas les conséquences de ce nystagmus et j'ai utilisé ma myopie pour faire des travaux précis de broderie, dentelle aux fuseaux. Quand on souffre de problème de santé à la naissance, l'organisme s'adaapte très bien et il faut réussir à le surpasser et à en faire un atout

[@liviapauline7879]

Ma fille a un nystamus congénital, je redoute l’âge du permis de conduire ... merci pour cette vidéo

[@fredm5907]

Pas que les mamans, les papas aussi 😉

[@MarionBlush]

effectivement, mais sur les nombreux messages reçus, je n'ai jamais eu de papa, c'est sans doute pour ça que mon esprit n'a pas fait le lien évident pourtant, je me corrige donc bien volontiers, "ET POUR LES PAPAS", merci pour cette correction Fred :)

[@fredm5907]

@@MarionBlush merci Marion, c'est pas que je prêche pour ma paroisse étant une Fred, mais ça doit être ma fibre féministe 😉 c'était intéressant sinon, je connaissais pas du tout cette maladie.

[@MarionBlush]

@@fredm5907 haha yes, je me suis fait avoir pas le nom, mais ma réponse reste évidemment la même et le lien aurait du être évident dans ma tête, les papas parlent peut-être juste moins en ligne pour l'instant :)

[@sylviastrasbourg5268]

Bonjour moi j'ai des vertiges depuis 2 ans debout assise meme couché ma fille ma fait remarquer que mes yeux bouger tout seul j'ai rdv chez un autre ophtalmologue mercredi

[@sylviastrasbourg5268]

J'ai fait des IRM des scanner ils ont rien trouvé je suis allé chez l'ORL pour voir si ça venait pas des oreilles ils m'ont dit non ça fait 2 ans ça dure c'est moi qui m'a fait mon propre diagnostic en regardant sur Internet donc je vais aller chez l'ophtalmo mercredi et dire que je pense que j'ai un escagmus j'ai vu qu'il y avait des médicaments à prendre par voie oral sur quelqu'un prend des médicaments pour un nystagmus s'il vous plaît

[@nenouchkaa]

a 38 ans mon conjoint me fait remarqué que "c'est perturbant quand tu me regarde dans les yeux, ils bougent hyper vite." Visiblement j'ai donc un nystagmus et j'ai un léger strabisme donc ca semble expliquer les choses. Cependant ca ne devait pas se voir avant. l'âge a peut etre un effet sur la fatigue occulaire.

[@lavandine9644]

Comment tu fais pour le tricot et la couture qui sont des travaux de précision ou il faut une bonne vue...

[@MarionBlush]

de près ça va encore, ouf!! :)

[@Shiray0]

Je sais pas si quelqu'un a la réponse mais j'ai quelque chose qui ressemble à un nystagmus sauf que je peux l'activer et désactiver à l'infini et je me suis toujours demandé ce que c'était

[@11oceanne]

Bonjour Marion, J'ai ma fille de 2 ans et demi qui a un nystagmus congénital comme toi et qui s'accentue sur les côtés aussi. Merci pour ta vidéo qui permets d'avoir l'expérience d'une personne adulte. Ce qui m'inquiète pour ma fille c'est quand elle va rentrer à l'école et de savoir si elle pourra lire correctement. Comment ça se passe pour toi à ce niveau là ? Merci pour ta réponse. Océanne

[@MarionBlush]

hello Océanne, pas de problème pour la lecture de mon côté sauf si je suis très fatiguée ou que c'est écrit très petit, mais ça ne m'a jamais empêché de lire comme tout le monde :)

[@carolecochenet3979]

Merci Marion pour ta vidéo je l entends pourtant tu as des lunettes et tu n à pas 10 ah moi j ai un fort astigmatisme corrigé j ai 11 /20ème 5 et 6 😁💪❤️

[@helenecausse5179]

C'est vrai qu'on le voit encore

[@YoutubeInes]

Heu, ma vue est super basse, je ne savais pas qu'il y avait un minimum pour passer le permis !

[@arieltm4925]

Oui, c'est dans le code de la route, mais il y a des alternatives si qqun à une vue trop basse

[@laetitiacasanova3528]

Cc Marion! Merci bcp pour ces explications ! Il y a quasiment 2 ans, on m'a détecté un nystagmus car j'avais des gros vertiges... Mais genre comme qd on est dans un manège à la fête foraine !. On m'a fait un test calorique (eau froide et eau chaude dans les oreilles)... Avec lunettes opaques, et plongée dans le noir... Bref, mon problème c'est que mon cerveau lutte pour que mon œil ne "bouge" plus... Ce qui occasionne donc mes vertiges. A priori c'est plus rare.... Et c'est drôlement chiant !!!

[@MarionBlush]

ah oui effectivement, tu dois être usée en fin de journée! Plein de soutien à toi Laetitia et merci pour ton message, je ne connaissais pas du tout ce côté du nystagmus!

[@laetitiacasanova3528]

@@MarionBlush merci beaucoup... Heureusement ça ne me fait pas ça tout le temps, c'est plutôt sous forme de crises... Et la depuis avant hier ça revient...

[@nanni2587]

J ai un problème de mouvements involontaires et incontrôlés uniquement le soir quand je ferme les yeux pour dormir, est ce un nystagmus ?

[@MarionBlush]

Hello, ça y ressemble dit comme ça mais il faudrait aller consulter un ophtalmologue pour être sûre :)

[@kk-ls5mk]

Mon bébé de 5 mois viens d avoir ce diagnostic 😢

[@mariemarques4624]

Hello, s'ache que le nystagmus est aussi un signe clinique des vertiges ( problèmes de l'oreille interne) et dans mon cas cela est apparu en post opératoire d'une chirurgie de l'oreille (complication avec déchirure interne..) 😉

[@shayaanahswagg]

Salut, je me permets de réagir à ton commentaire est-ce que ça s'est amélioré pour toi ??

[@bizounours44]

Coucou ! Tu n’as jamais été opéré ? Correction du strabisme ? Opération du strabisme mais on avait enlevé tous les miroirs et je me souviens que des soins de ma grand-mère et des lunettes de mouche #teamfixeusedegens ça gêne 😳 ma moman Le nystagmus vient aussi avec les vertiges et les migraines. Ils sont observables alors par un orl et une caméra qui compte les mouvements de l’œil Le chu de Nantes est assez réputé pour les problèmes ophtalmiques