Huntington: DIESER Gentest hat alles verändert I TRU DOKU

Alinas Papa hat die seltene, vererbte Krankheit Huntington. Auch sie selbst lässt sich auf das lebensbedrohliche Gen testen - und die Diagnose verändert ihr Leben komplett.
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#seltenekrankheit #trudoku #funk
Eine seltene Erbkrankheit: Trägt Alina das lebensbedrohliche Gen in sich? Mit 24 erfährt sie, dass in ihrer Familie die Huntington-Krankheit weiter vererbt wird und nun auch bei ihrem Vater ausgebrochen ist. Die Krankheit - auch als Chorea Huntington bekannt - ist eine neurodegenerative Erkrankung, bei der nach Ausbruch Bereiche des Gehirns nach und nach absterben. Voller Sorge um ihren Papa verdrängt Alina vorerst, dass sie ein 50%-iges Risiko hat, ebenfalls das mutierte Gen in sich zu tragen. An einen eigenen Gentest ist zu diesem Zeitpunkt nicht zu denken. Ein Auslandssemester steht bevor und sie muss schweren Herzens von ihrer Familie weggehen. Mit vielen Fragen macht sie sich auf eine Reise der Neuorientierung und beginnt ihr Schicksal nach und nach anzunehmen. Als sie wieder zurück ist, entscheidet sie sich dafür, die Gen-Untersuchung zu machen. Das Ergebnis: Positiv. Wann genau Huntington bei ihr ausbrechen wird, kann man nur schätzen. Doch bis dahin will sie ihre Zeit intensiv nutzen und offen und ehrlich mit ihrem Schicksal leben.
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Ein Film von: Nadine Sander, Amelie Neumann
Kamera: Maxim Westermann
Ton: Maxim Westermann
Schnitt: Melanie Lueft
Redaktion ZDF.reportage: Lisa Borgemeister, Leo Spors
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Leitung: Catherine Harwardt
C.v.D.: Nico Reimer
Produktion: Nadja Brandt, Flavia Rahobison
Mediaproducing: Isabel Rudek, Vicky Janke
Executive Producer: Hannes Jakobsen, Johannes Middelbeck
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[@TRUDOKU]

Eine ganz persönliche Entscheidung, die jede Person für sich selbst treffen muss: Hättest du diesen Gentest gemacht? 🤔

[@nullacht1532]

Ich glaube, den Test könnte ich aus lauter Angst auch nicht machen.

[@TRUDOKU]

​@IM Stor Danke, dass du deine Meinung mit uns teilst🙏Wenn du das erklären magst: Warum hättest du dich nicht getraut?

[@nici5451]

Eigentlich weiß man nie, was im Leben passiert, was so auf einen zukommt. Eine Krankheit, ein Unfall, Krieg... Deshalb sollte man sein Leben sehr bewusst leben, den Tag nutzen, auch die kleinen, schönen Momente genießen. Nicht alles aufschieben. Der Familie wünsche ich noch viele schöne Momente zusammen, und dass der Ausbruch der Krankheit bei Alina noch sehr lange auf sich warten lässt. Die Macht der Gedanken spielt ja auch eine Rolle. Es gibt immer Hoffnung.

[@uwevankenuwe9685]

Ich habe den Test damals gemacht, um auf meine Zukunft vorbereitet zu sein. Mit dem vllt ja, vllt nein wäre ich nicht zurecht gekommen. Zim Glück war das Ergebnis eindeutig und nicht in der Grauzone.

[@Frei-Wild-Fan-Rollstuhl]

Ja würde ich machen

[@Janni357]

Ich arbeite im Pflegeheim. Wir haben eine Bewohnerin mit Huntington, sie ist 50. Es ist Wahnsinn wie diese Krankheit fortschreitet. Sie kann nicht mehr sprechen, nicht mehr gehen und nicht alleine essen, ihre Mimik ist komplett willkürlich. Man merkt dass sie alles mitbekommt aber einfach gefangen in diesem Körper ist, der es nicht zulässt sich auszudrücken. Ihr Schicksal berührt mich immer sehr

[@TRUDOKU]

Hey Jannik! Danke, dass du deine Gedanken und Erfahrungen so offen mit uns teilst 🙏 Wir haben großen Respekt vor deinem Beruf im Pflegeheim 💪 Gab es einen Moment in der Doku, der dich persönlich besonders berührt hat? 💛

[@l.a.8141]

Wie schön und respektvoll du von dieser Patientin sprichst. Schön das es Menschen gibt die Pflege nicht nur als Job sehen.Emphatie ist wichtig darf einen aber nicht "auffressen".Großen Respekt habe ich vor Menschen die den Mittelweg schaffen.

[@jennekab9124]

Das würde mich auch mega berühren 😔😔

[@alinagrowstrongpodcast3345]

Es ist so schön zu sehen, wie die Krankheit Menschen berührt! Danke für deine Arbeit im Pflegeheim🙏

[@zatlap5670]

@@l.a.8141 so hart es klingt: ich geh rein, mach meine Arbeit & sobald ich aus der Türe raus bin, juckt mich die Arbeit nicht mehr. Wenn man das nicht kann, ist man falsch am Platz.

[@ElischebaTV]

Ein sympathischer Vater und eine sehr starke Tochter. Ich wünsche ihnen beiden von Herzen alles Gute und bin beeindruckt vom Mut der Tochter so darüber zu reden.

[@Msamina97]

Ich bin unglaublich berührt von Alinas Geschichte und super dankbar, dass sie davon erzählt hat, denn ich habe von der Krankheit noch nie zuvor gehört! Ich drücke Alina die Daumen, dass die Krankheit noch lange auf sich warten lässt und hoffe, dass sie ihren Mut und ihre Stärke niemals verlieren wird! ❤️

[@TRUDOKU]

Danke für deine tollen Worte, Amina 💛 Wie würdest du damit umgehen zu wissen, dass du das tödliche Gen in dir trägst? 👀

[@alinagrowstrongpodcast3345]

Danke für die lieben Worte, liebe Amina🥰

[@evelynabt6124]

Mein Sohn hat sich gleich mit 18 testen lassen er hat es Gott sei gedankt nicht..... er hat mit 14 seinen Vater daran verloren und danach rutschte er mir ab ...Alkohol, Rauchen und Drogen waren unser täglicher Begleiter als er dann das Ergebnis bekam das er gesund ist war er wie ausgewechselt ,ich wünsche allen viel Kraft und von Herzen das beste

[@nicolakirsch2326]

Ich mag mir gar nicht vorstellen, was das für eine unerträgliche Situation für die ganze Familie gewesen sein muss...so schön, dass es hier ein gutes Testergebnis gab! Auch euch alles Gute!!

[@evelynabt6124]

@@nicolakirsch2326 es war sehr hart mit Zwischenstopp in der Kinder und Jugend Psychiatrie ich habe ihn nächtelang gesucht und ständig war die Polizei auf dem Hof, er ist heute mit 28 Jahren ein Trockner Alkoholiker und ein ehemaliger Drogenabhängige die Angst auf einen Rückfall begleitet mich jetzt weiter aber es ist bei weitem nicht so schlimm wie diese Krankheit und ich hoffe das die Forschung bald etwas erreicht

[@nobodysgirl7972]

Ich weiß, diese Frage ist vielleicht zu persönlich und wenn du die nicht beantworten willst verstehe ich das total. Wärest du denn dafür, dass man diesen test schon unter 18 machen darf mit deiner Erfahrung?

[@evelynabt6124]

@@nobodysgirl7972 ja ich persönlich hätte es begrüßt auch wenn man es seinem Kind nicht gleich mitteilt,da es das Ergebnis vielleicht nicht wissen möchte .Doch für mich wäre alles etwas sorgenfreies gewesen ich habe nächtelang wach gelegen und mir die schlimmsten Gedanken gemacht und ich hätte bei diesem tollen Ergebnis auch meinen Sohn schützen können und er wäre mir nicht so aus den Händen geglitten

[@nobodysgirl7972]

@@evelynabt6124 Danke für deine Antwort. Alles Gute euch

[@sabinealfs3842]

Liebe Alina, ich bin Heilerziehungspflegerin und habe vor zig Jahren eine junge Frau mit Huntington betreut, auch ihr Vater ist daran verstorben. Ich erinnere mich gern an ihr lachen und was für Spass hatten. Nun ist mein Sohn mit 34 Jahren 2019 an ALS = Amyotrophe Lateralsklerose erkrankt. Für uns brach die Welt zusammen und mir zerreißt es das Herz zu sehen wie diese krasse Krankheit verläuft. Ich kann es immer noch nicht fassen und es ist ein Albtraum für mich. Wir versuchen das beste daraus zu machen, um es für ihn gut zu machen. Genieße deine Zeit und leb Dein Leben richtig aus. Alles Gute für Dich Alina und Deinen Papa. Fühlt Euch gedrückt

[@aniaamok6550]

Es wird gerade an einem Medikament geforscht, das den Krankheitsverlauf bremsen soll. Hoffentlich wird das Erfolg bringen!

[@Lesemaus1981]

Ich möchte dir Mut machen, hör nicht auf die Statistik. In der Einrichtung in der ich arbeite, lebt eine Frau die die Statistik überlebt hat. Sie braucht natürlich Hilfe, aber sie kann laufen und sie äußert ihre Wünsche, wenn man ihr die Zeit lässt. Das schlimmste ist das Bewusstsein. Dein Vater macht es richtig , nicht den Lebensmut verlieren, das macht alles nur schlimmer. Das ist zwar leicht gesagt, aber unglaublich wichtig ! Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute.

[@TRUDOKU]

Danke, dass du deine persönlichen, beziehungsweise beruflichen Erfahrungen mit uns teilst 🙏Wir finden wirklich bewundernswert, wie Alinas Papa mit der Krankheit umgeht 💪Die beiden geben sich gegenseitig unfassbar viel Halt 💛Wie wichtig ist dir der Familienzusammenhalt?

[@Lesemaus1981]

@@TRUDOKU tatsächlich ist mir der überhaupt nicht wichtig. Aber das liegt an meiner Familie. Jeder der eine liebevolle Familie hat, sollte sich glücklich schätzen, das ist nicht selbstverständlich!

[@TRUDOKU]

@@Lesemaus1981 Hauptsache man hat ein Umfeld auf das man sich verlassen kann - auch Freund:innen können Familie sein 💛

[@alinagrowstrongpodcast3345]

Du sprichst mir so aus der Seele! Danke!!

[@NaCM20]

Ist leicht gesagt,darauf nicht zu hören...Man sollte sich schon dem stellen,was passieren könnte! Klar,kann man damit länger leben...Aber die Krankheit wird voranschreiten!

[@rosiebrd5828]

Was für eine berührende Reportage! Ich wünsche Ailina und ihrem Papa nur das Beste! Mich haben die beiden sehr berührt!

[@TRUDOKU]

Danke für dein Mitgefühl 💛Hast du vorher schon mal was über Huntington gehört? 🤔

[@GenerationF-DieDokuserie]

Extrem mutig von Alina, von diesem "dunklen Tag" zu erzählen, der ihr komplettes Leben verändert hat. Und vor allem Respekt, wie sie mit der Diagnose umgeht - und damit bestimmt auch anderen Menschen viel Mut macht. 🤍

[@Lucia-mv9mt]

Der Opa meines Freundes hatte die Krankheit auch, es brach bei ihm erst mit 50 aus und er verstarb vor 2 Jahren im Alter von 80 Jahren. Es gibt bei der Krankheit sehr unterschiedlich starke Ausprägungen.

[@TRUDOKU]

Danke, dass du darauf aufmerksam machst, Lucia 🙏Der Verlauf der Erkrankung ist individuell und von Patient:in zu Patient:in verschieden. Hast du mit deinem Freund viel über die Krankheit seines Opa gesprochen? 💛

[@alinagrowstrongpodcast3345]

Wow wie gut zu sehen, dass die Statistik nicht die Norm ist!🙌

[@farana_01]

Bei meinem Opa ist sie auch erst sehr spät ausgebrochen, er wurde auch 80 Jahre alt. Meine Mutter ist mit ihren 55 Jahren leider schon Im Pflegeheim.

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein

[@chrischtlw4726]

Chores Huntington ist eine Triple Repeat Erkrankung, bei der es bei Weitergabe an die nächste Generation meistens dazu kommt, dass die Erkrankung früher auftritt als bei der vorangegangenen Generation, also den Eltern. Das ist vor allem der Fall bei paternaler Weitergabe (also vom Vater auf die Nachkommen). Leider.

[@stefff6175]

Ich bin zutiefst berührt... Liebe Alina, ich wünsche dir noch viele schöne gemeinsame Momente mit deinem Papa - die Liebe zwischen euch ist deutlich spürbar! ❤️

[@TRUDOKU]

Da stimmen wir dir voll und ganz zu - die Liebe ist absolut zu spüren 💯 Hast du auch ein enges Verhältnis zu deiner Familie? 💛

[@stefff6175]

@@TRUDOKU Wir haben teilweise wenig Kontakt untereinander aber verstehen uns recht gut. Leider ist mein lieber Papa letzten November an Krebs verstorben und er fehlt uns allen sehr...

[@alinagrowstrongpodcast3345]

Danke!! Das bedeutet meinem Papa und mir unheimlich viel🥰

[@nriamond8010]

Das ist bitter. Ich kannte die Krankheit aus dem Roman "Ein guter Tag zum Leben", in dem ein Familienvater erkrankt und seine Kinder sich entscheiden müssen, ob sie diesen Test machen - wirklich keine leichte Entscheidung. Ich wünsche Alina und ihrem Vater den bestmöglichen Verlauf und ein glückliches Leben!

[@claravictoria8384]

An den Roman habe ich auch gedacht, sehr berührend.

[@danielaruhl7576]

Letzten Monat habe ich erfahren, dass der Mann meiner Kollegin an dieser Krankheit leidet. Der gemeinsame Sohn ist bisher nicht getestet worden (zu jung). Ich musste einfach mit ihr weinen, weil es mir so unendlich leid tut für sie und ihre Familie. Ich wünschte mir, ich könnte ihr irgendwie helfen. Ich habe deshalb die Sendung sofort angeklickt, weil ich die Krankheit besser verstehen will und was die Betroffenen beschäftigt. Sowohl meine Kollegin als auch die junge Frau in der Sendung sind unglaublich stark❤️

[@TRUDOKU]

Danke, dass du uns davon erzählst, Daniela 🙏 Wir hoffen, dass du etwas aus der Doku mitnehmen kannst 😊 Wir wünschen dem Mann deiner Kollegin alles Gute und ganz viel Kraft 💛

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Sie kann sich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Schaut mal auf unsere Webseite. Meldet Euch bei Fragen! Ihr seid nicht allein

[@j.b.4909]

Ich bin Pflegerin im Altenheim. Ich habe ca. zwei Jahre eine Bewohnerin (Anfang 40) mit meinem Team gepflegt. Es war unbeschreiblich...Ich hatte sie von ersten Tag an ins Herz geschlossen. Es war grauenvoll mitanzusehen wie alles nachlässt, vorallem wenn man wenig familieäre Unterstützung hat ist das einfach schlimm. Ich habe alles getan was in meiner Macht stand für sie...leider ist sie vor einem Jahr verstorben...Jetzt ist es gut für sie RIF, aber ich werde alles nie vergessen. Ich wünsche dir, dass Beste!!! Du bist eine sehr starke Frau. Gott segne dich.

[@etziowingeler3173]

danke dass es Menschen wie dich gibt

[@carmenrauscher1320]

Sehr mutig diese Reportage. Mein Vater hatte sie auch. Erst ist vor 19 Jahren mit 64 daran verstorben. Er hat immer gesagt, wenn sie es früher gewusst hätten, was er hat, hätten sie keine Kinder bekommen. Mein großer Bruder und ich haben es nicht, aber mei mittlerer hat es. Ich habe mich testen. Habe im den Jahr als mein Vater verstorben war die Diagnose MS bekommen. Auch nicht toll. Aber ich wünsche euch alles gute und viel Kraft. Macht das beste daraus. Erlebt noch schöne Tage, Wochen und Monate. 🙏🙏🙏👍👍👍

[@primaklima2517]

Eine bekannt von mir hat es auch in der Familie und Mutter und Schwester sind schon daran verstorben. Sie selbst hat es nicht, aber ebenfalls ms. Könnte da auch ein Zusammenhang bestehen? Echt kurioser Zufall. Alles Gute für Sie!

[@carmenrauscher1320]

@@primaklima2517Vielen Dank. Das stimmt ist schon komisch. Ich werde mich da mal schlau machen. Lg

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein

[@lauramaria1990]

„Wer einmal sich selbst gefunden, kann nichts auf dieser Welt mehr verlieren.“ - Stefan Zweig Alina ist an einem Punkt an den viele Menschen niemals kommen. Sie weiß was sie will und braucht, sie wählt ihre Freunde weise aus und ist in der Lage dazu tiefe Wertschätzung gegenüber Allem und jedem Tag zu empfinden. Das ist ein großes Geschenk im Leben wenn man das erreicht. Lieber 40 Lebensjahre voller Dankbarkeit und intensivem Leben jedes einzelnen Tages als 80 in denen man sich niemals selbst gefunden hat und stets unzufrieden war. Außerdem: Wir alle die hier kommentieren wissen nie was uns erwartet. Ich wünsche Alina von Herzen alles erdenklich Gute. ❤️

[@BM-wo6qr]

Eine starke Frau. Sehr berührend. Vielleicht sollte man sich im Hinterkopf behalten, dass man letztendlich auch durch andere Umstände sterben kann. Es muss ja nicht diese Krankheit sein, die einem das Leben kostet. Deshalb sollte man es genauso "genießen" können, wie auch die, die vermeintlich gesund sind. Bin mir nicht sicher, ob sich das vielleicht komisch anhört?! Ich wünsche für sie und ihre Familie nur das Beste. 💫

[@MinervA-kt6tq]

Was für ein netter Papa und was für ein starkes Mädchen.❤

[@Smeggy]

Was eine starke Frau! Mehr kann ich irgendwie nicht sagen. ❤️

[@juliebaker2195]

Es gibt so Menschen und Lebensgeschichten die berühren einen so sehr, dass sie einen sprachlos machen. Ganz viel Liebe für Alina und ihre Familie von Herzen! Was für tolle Menschen.

[@TRUDOKU]

Danke für dein Mitgefühl 💛 Was genau hat dich an Alinas Geschichte so berührt?

[@jdmmg4904]

Die Familie wirkt sehr sympathisch 💟. Ich wünsche ihnen viel Kraft, dem Vater einen sehr langsamen weiteren Verlauf und der Tochter einen sehr späten Beginn. Hoffentlich ist die Medizin bis dahin weiter...

[@TRUDOKU]

Danke für deine Wünsche 🙏 Der Zusammenhalt ist aktuell das wichtigste für die Familie 💛Hast du auch ein enges Verhältnis zu deiner Familie?

[@barbarawiesenberg6432]

Positiv denken ist immer wichtig,egal was man hat!!!! Damit bin ich schon 71 geworden.! Meine Geschwister haben nicht Mal die 70 erreicht.😢

[@barbarawiesenberg6432]

Und ich bin seit meiner Geburt schon mit vielen Krankheiten und schwierigen Situationen , Konfrontiert worden.

[@TRUDOKU]

@Barbara Wiesenberg Hey du 💛 das tut uns leid zu hören. Hast du einen Weg gefunden, damit umzugehen?

[@barbarawiesenberg6432]

@@TRUDOKU Ja,der Glaube an Gott!!!! Er gibt mir Halt für alle Schwierigkeiten!!!! Im Moment Versorge ich sogar noch meine fast 97 jährige Mutter und meine Behinderte Pflegetochter ,die auch Schwerst Traumatisiert ist und dadurch findet sich schwer ein Betreutes Wohnen !Doch ich Vertraue darauf daß wir noch Rechtzeitig etwas passendes für sie finden .lhr Urvertrauen wurde sehr ,sehr zerstört!Danke für ihre Wünsche!!! Herzliche Grüße! Barbara 🌻

[@docschirin1018]

Sehr sehr emotionales tolles Video.. ich wünsche Alina und ihrer Familie alles alles erdenklich Gut was für eine starke Frau ❤️❤️❤️🙏🏻

[@TRUDOKU]

Hey du! Wir finden Alina auch super stark 💛 Danke für deine Worte an sie und die Familie! 🙏

[@juliajalonendelera4282]

Sehr berührender Einblick! Alles Gute an Alina & ihren Papa♥️

[@TRUDOKU]

Danke, Julia 🙏Hast du vorher schon mal was über Huntington gehört? 🤔

[@juliajalonendelera4282]

@@TRUDOKU tatsächlich ja, es ist so eine schlimme Krankheit :(

[@anettewerner8337]

Ich weiß nicht ob ich den Mut dazu gehabt hätte zu sagen, ich lasse mich jetzt testen. Auf der einen Seite braucht man vielleicht die Gewissheit um dann den Lebensweg nur noch mit positiven Dingen und Menschen zu auf der anderen Seite muss man dann lernen mit der Diagnose klarzukommen und zu leben. Meinen größten Respekt wie du dein Leben nun in die Hand nimmst und auch anderen Menschen mit deiner Erfahrung hilfst. Ich wünsche dir von Herzen das es noch sehr viele Jahre dauert, ehe die ersten Symptome kommen und das du noch ganz viele schöne Jahre mit deinem lieben Papa hast. Bleib wie du bist, so positiv und stark!!!🐞🍀

[@lytab5]

Vielen, vielen Dank für diese Doku und meinen größten Respekt an Alina, dass sie so offen darüber spricht!!! ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ Ich hab an einigen Stellen echt geweint... Denn ich hab leider auch diese Krankheit abbekommen (Gentest positiv, noch kein Ausbruch) und eins der schlimmsten Dinge ist, dass niemand überhaupt weiß, wovon man spricht wenn man Huntington sagt. Niemand ist sich der Ausmaße wirklich bewusst ist, was das bedeutet. (Ich mein, mir ging es ja ganz genauso als ich von meinem Risiko erfahren hab.) Alles Gute für Alina und ihre Familie und nochmal danke!

[@TRUDOKU]

Danke, dass du das hier mit uns teilst - unglaublich stark 💪Wir wünschen dir nur das Beste und senden dir ganz viel Kraft 💛Habt ihr in eurer Familie auch einen starken Zusammenhalt?🙏

[@edeltraudmayer9523]

Liebe alina ich habe 3ramilienmitglieder an dieser krankheit verloren jetzt hat mein mann multible sclerose mein leben ist gepraegt und es ist so schwer ich bete fuer dich und wuensche dir ganz viel kraft und alles gute❤️❤️❤️

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein

[@tanjamaria7464]

Danke Alina ❤ Ich bin 33j und habe vor kurzem erfahren das ich höchstens 48j werde. Kein Huntington, was anderes. Seitdem liege ich depressiv im Bett und habe keine Lust mehr. Die Reportage bzw Alina hat mir viel Kraft gegeben ❤

[@aiolioi5027]

Es bringt nichts zu trauern und depressiv im Bett zu liegen. Man macht alles nur noch schlimmer also sollte man versuchen das Beste aus seinem Leben zu tun 😊❤

[@mudi.95]

Ich wünsche dir und deinem Vater ganz ganz ganz viel Kraft von ganzem Herzen! Habt eine schöne Zeit miteinander und genießt sie in vollen Zügen! Ich wünsche dir und deinem Vater dass ihr ein langes, schönes und erfreuliches Leben haben werdet!

[@frankreichcaroline]

Mein (nicht leiblicher) Opa ist ebenfalls an Huntington erkrankt. Es ist einfach eine furchtbare Krankheit. Zum Glück hat er die Krankheit nicht weitervererbt. Das Video hat mich sehr berührt, und ich wünsche Alina und ihrer Familie alles Gute. 🤍

[@TRUDOKU]

Das tut uns leid 😔 Danke für deine lieben Worte an Alina und ihre Familie 💛

[@alinagrowstrongpodcast3345]

Danke für die lieben Worte! Ich wünsche ihm alles alles Gute☺

[@kerstinonyeagusi1471]

In dem Podcast "Das wahre Leben" Demoklesschwert Erbkrankheit habe ich zum ersten Mal von der Huntingtonkrankheit gehört. Und jetzt durfte ich Dich, Alina, Deinen Papa und Deine restliche Familie durch dieses Video erleben. Alles Gute und viele berührende und schöne Momente wünsche ich euch. Danke.

[@m.w.24]

Alina, du bist eine starke Frau, die versucht im Hier und Jetzt zu leben💪,ich wünsche dir viele Engel die dich auf deinem hoffentlich langen Lebensweg begleiten🏵️🌸🌻

[@lianebeyer5930]

Ich fühle so sehr mit euch.in meiner Familie gibt es bis jetzt 11 nachgewiesene Fälle von Huntington.der größte teil ist schon verstorben. die Angst ist ein täglicher Begleiter.ich wünsche euch alles gute und viel kraft🙏.LG

[@RosellaMia]

❤️❤️❤️❤️ nur das Beste für diese starke Frau und ihre Familie

[@ginnyweasly8464]

Du bist so eine starke, inspirierende Frau! Alles gute weiterhin❤️🌞❤️

[@ardaxe6193]

So eine tolle und mutige junge Frau. Die Verbindung zwischen ihr und ihrem Papa ist so schön zu sehen❤️ Ich wünsche der Familie von Herzen alles Gute und noch viele schöne, gemeinsame Momente!

[@TRUDOKU]

Da können wir dir nur zustimmen! 💛

[@marge6581]

Wie bewegt ich gerade bin... wünsche Alina und ihrem Papa das Allerbeste und ganz viele schöne Momente ❤❤❤

[@janina7715]

Liebe Alina, ich finde du wirkst unglaublich stark, trotz dieser Diagnose! Ich zieh echt den Hut vor dir und wünsche dir, dass die Krankheit möglichst lange auf sich warten lässt. Alles Gute dir und deinem Vater! ❤️

[@TRUDOKU]

Hey Janina! Das ist sehr lieb von dir 💛

[@scure8931]

Danke für das Teilen eurer Geschichte. Das ist nicht selbstverständlich, ich wusste nichts über diese Krankheit und jetzt habe ich auch etwas über dieses wichtige Thema gelernt.

[@reginagerhardt4237]

Habe meine Stiefschwester im Alter von 56.Jahren ,an dieser schweren Krankheit verloren .Ich erinnere mich ,das sie schon als Kind Symptome zeigte ,unkontrolliertes zittern der Hände.Doch erst mit 45.brach Es richtig aus. Meine Schwester war ebenso herzensgut ,lieb und stark wie ihr beide : Vater und Tochter . Ich bewundere euch sehr und bedanke mich für eure Doku.Damit in die Öffentlichkeit zu gehen ist so wichtig.Damit in der Politik und Medizin mal richtig aufgerüttelt wird ,um die Forschung voran zu treiben, das die Lebensqualität und Lebenszeit symptomatisch, verbessert wird . Alina du kommt äußerlich sehr nach deinem Vater ,das ist auf dem Gemeinschaftsfoto sehr zu gut zu sehen und dein Bruder ist eurer Mutter wie aus dem Gesicht geschnitten. Desswegen würde ich fast davon ausgehen, daß Er ,den Genschaden nicht in sich trägt.Ich kann mir allerdings,nur zu gut vorstellen, das er Angst hat vor der Untersuchung .Doch ich denke ,er kann sich ein Ruck geben. Vielleicht hat er es aber auch schon getan . Ich wünsche eurer lieben Familie ,alles erdenklich Gute,und genießt euer Leben ganz intensiv und in vollen Zügen. Liebe Grüße

[@michellelewin3849]

Das ist ein Irrglaube. Äußerlichkeiten lassen keine Verbindung dazu ableiten, ob nun das HTT Gen betroffen ist oder nicht. Aufschluss kann nur ein Gentest geben.

[@anetabrach6009]

Dein papa ist so lieb , ich würde Ihn so gerne umarmen.Euer schicksal berührt mich sehr stark,ich wünsche Euch einfach nur das beste😊lg

[@forschungszentrumdzne5605]

Ende letzten Jahres durften wir mit Alina in unserem Podcast "Hirn & Heinrich" über ihr Leben mit der Huntington-Krankheit sprechen. Trotz der Schicksalsschläge macht sie anderen Erkrankten Mut! Sehr stark! #starkmithuntington

[@TRUDOKU]

Absolut - Alina verdient den größten Respekt 💯

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Danke DZNE für Eure tolle Unterstützung. Das wissen wir sehr zu schätzen! Liebe Grüße

[@cameliacarmela249]

Liebe Ailina ich glaube auch an Wunder, mir ist passiert schon 3 mal wo wirklich war hoffnungslos Liebe Gott macht immer noch und immer wieder glaube ganz fest dran. Ich wünsche dir und ganze Familie viel Kraft und liebe und von meine ganze Herzen Heilung. ❤

[@TRUDOKU]

Danke, dass du Alina Kraft geben möchtest 💛

[@juliakathmann5538]

Liebe Alina, Deine Geschichte hat mich sehr berührt. Ich wünsche dir und deinem Papa alles erdenklich Gute und viel Kraft. Ich bin in Gedanken bei dir. Fühl dich umarmt Julia ❤❤❤😊😊😊

[@TRUDOKU]

Danke für deine tollen Worte, Julia 💛

[@Ejonie]

Aus persönlichen Gründen werde ich diese Doku nicht schauen, aber danke das ihr auf das Thema aufmerksam macht.

[@TRUDOKU]

Super gern 💛 Kannst du denn mit deinem Umfeld offen über deine Gefühlen sprechen? 🙏

[@Ejonie]

@@TRUDOKU Jo, alles gut, ich persönlich habs nicht, hab den Test selbst auch gemacht, aber in der Familie ist es halt ein Thema, weswegen ich die Doku (gerade) nicht schauen will.

[@AnNie-vn4cb]

❤️

[@TRUDOKU]

@@Ejonie Wir senden euch ganz viel Kraft 💛

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein

[@Luziemagick]

Hey Alina! Was soll ich sagen? Ich habe Multiple Sklerose und habe in der Reha einen Familienvater mit der Huntington Diagnose kennengelernt. Wir haben uns öfter unterhalten doch Diagnosen waren kein Thema ,ausser das seiner Mutter das auch hatte, und da wir so oder so 24/7 damit zu tun haben nutzten wir unsere Zeit mit anderen Dingen. Du hast das Recht wütend zu sein. Und Dr.Google zu befragen ist ne blöde Idee..ich habe das auch gemacht..lol..nun gut ich bin noch da!!! Das schockierende ist das es doch eigendlich immer nur die anderen trifft und dann ist man selbst der/die anderen. Doch schau mal..Du bist schön, du bist jung und deine wichtigste Produktion. Bis jetzt ist Dein Film noch lange nicht bis zum Ende gedreht.

[@TRUDOKU]

Danke für deine Worte an Alina 💛 Und danke, dass du einen kleinen Einblick in dein Leben gibst - Wir wünschen dir weiterhin alles alles Gute 🙏

[@Luziemagick]

@@TRUDOKU Danke❤

[@manoriori7446]

Mein größter Respekt! Ich wünsche Ihr und der Familie noch viele viele positive Jahre! ☘️☀️

[@TRUDOKU]

Dankeschön 💛

[@lissiylein]

Wow diese Reportage hat mich wirklich berührt. Bricht es immer aus, oder gibt es auch die Möglichkeit dass es vielleicht auch einfach nie ausbricht? Danke dass sie so offen das Thema anspricht und so vielen Menschen Mut gibt. Wünsche ihr alles Gute und hoffe dass sie noch sehr viele unbeschwerte und gesunde Jahre vor sich hat.💚

[@CocoLicious]

Das wird nur impliziert, aber die Wahrscheinlichkeit dass die Krankheit ausbricht, wenn man das Gen erbt sind bei über 99 Prozent.

[@brera2434]

Wenn man das fehlerhafte Gen hat, wird es auch irgendwann ausbrechen, beim einen früher, beim anderen später.

[@Major_Patrick_Star]

in meiner familie hatte ich 3 menschen mit chorea huntington (veitstanz). meine mutter ist bereits daran verstorben schon vor jahren. meine schwester ist mittlerweile nur noch bettlägerig. mein jüngerer bruder hat es mit anfang 20 bekommen, aktuell ist er 31. wir wurden damals an das uniklinikum bochum verwiesen da die dort mit führend in der huntington forschung sind. da gibts optionen das menschen die aus einer huntingtonfamilie kommen auch ohne das gen zu tragen dort an studien teilnehmen können. ich habe mich dann auch vor ein paar jahren testen lassen und mein test war negativ. das große problem ist dass die menschen nicht mehr sie selbst sind ab nem gewissen punkt, als aussenstehender weißt du nicht wieviel die noch mitbekommen. man sieht sie nur noch vor sich hin vergetieren teilweise. mein bruder hat bereits pflegestufe 3 wird aber bald in eine einrichtung /wg mit anderen behinderten ziehen. wichtig ist für die menschen immer noch sozial am leben mit teil zu haben.

[@judith5216]

Ich wünsche dir viel Kraft

[@TRUDOKU]

Hey Sebastian! Danke, dass du das so offen mit uns teilst 🙏 Hast du Menschen in deinem Leben, mit denen du darüber sprechen kannst? Wir wünschen dir und deiner Familie weiterhin alles alles Gute 💛

[@Major_Patrick_Star]

@@TRUDOKU gerne! ich hoffe damit anderen bertoffenen und deren angehörigen zu helfen. das uniklinikum bochum ist da wirklich ne gute adresse für morbus huntington und chorea huntington.

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein

[@qwyn55]

Ich wünsche dir noch viel Kraft und Stärke auf deinem Weg.

[@TRUDOKU]

Danke für deine lieben Worte 💛

[@younes_mnk]

Meinen riesen Respekt an den Vater und die Tochter... Ich hatte neulich erst das Thema Chorea Huntington in der Pflegeschule und wollte mehr darüber erfahren weil mich die Krankheit besonders interessiert hat aber auch gleichzeitig echt erschreckend ist...

[@ingridsiegel7974]

Gott beschütze Dich. Sei gesegnet.😇❤❤❤

[@michaelaschmidhofer5656]

Hab in einer betreuten WG für psychisch kranke Menschen gelebt. Ein Mitbewohner hat auch corea Huntington. Hab miterlebt wie er schlechter laufen kann, schreiben wurde schlechter. Die Motorik wurde schlechter. Er kamm dann in ein wohnheim zu anderen betroffenen. Weiß leider nicht, ob er noch lebt. Wünsche dir viel Kraft.

[@TRUDOKU]

Hey Michaela! Danke, dass du deine Erfahrung mit uns teilst 🙏 Und danke für deine Wünsche an Alina 💛 Die Entscheidung sich auf das Huntington-Gen testen zu lassen, war sehr schwer für Alina. Wenn du das mit uns teilen magst: Wie hättest du dich in dem Moment wohl entschieden?

[@mathobli]

Wirklich sehr beeindruckend, wie Alina mit der Diagnose und mit dem was in der Zukunft gesundheitlich passieren wird umgeht. Ich hoffe für sie, dass sie noch ein sehr langes und glückliches Leben hat und das die Menschen um sie herum sie unterstützen, wenn die Krankheit ausbricht und voranschreitet.

[@smartha1152]

Ich hoffe, dass diese Frage nicht zu unhöflich ist: Wie verhält es sich bei dir mit dem Kinderwunsch bei dem Vererbungsrisiko? Danke für die schöne Reportage!

[@TRUDOKU]

Hey du! Das ist eine sehr private Frage. Deshalb lass uns lieber zum eigentlichen Thema der Doku zurückkommen: Was hat dich an der Geschichte von Alina besonders beeindruckt? 🙏💛

[@AnnnaNym]

Ich habe mir die gleiche Frage gestellt, auch wenn ich natürlich verstehen kann das sie darauf nicht antworten möchte. Ich, für mich, würde das Risiko nicht eingehen wollen.

[@lassmalgehen]

Das hat sie doch indirekt gesagt. Ihr sind die 50% zu hoch.

[@CocoLicious]

Vielleicht auch zu wissen: Da Huntington eine Krankheit ist, die im Erwachsenenalter ausbricht, ist es in Deutschland nicht möglich, Embryonen auf das Gen untersuchen zu lassen. Dafür muss man in Länder, die das erlauben, wenn man ganz sicher das Gen nicht vererben möchte. (Alinas Vater geht es übrigens für die Länge der Krankheit echt noch ziemlich gut. Ich kannte auch jemanden mit der Krankheit und diese Person war über viele Jahre wirklich nicht mehr zu erkennen und andere Menschen und die Person musste vor sich selbst geschützt werden, weil die Krankheit extreme Aggressionen auslöste. Das ist wirklich eine unfassbar schlimme Krankheit, das kommt in dem Video mMn gar nicht richtig rüber)

[@annek.1990]

Ich finde nicht, dass diese Frage unhöflich ist. Egal, wie die Antwort ausfällt, die Gedanken dazu sind bestimmt bei jeder Option interessant

[@daugtherofyahweh]

Liebe Alina, ich wünsche dir, deinem Papa und deiner gesamten Familie alles Gute! Ich glaube, dass Jesus auch heute noch Wunder tut und dir helfen wird, wenn du ihn in dein Leben lässt. Gottes Segen dir/euch! 😊

[@hermannjosefbersin8767]

Dunkelheit Du hast den einzigen richtig Wegweiser aufgestellt:. Jesus Er sagt:Ich Bin der Weg die Wahrheit und das Leben wer 6u mir kommt den lass ich nicht alleine Gruß Hermann

[@yna750]

Eine tolle Familie 🥺! Ich wünsche euch viel Kraft !!!

[@TRUDOKU]

Das ist lieb von dir! 💛

[@inar3162]

So liebe, sympathische Menschen ❤️ wünsche euch alles alles Liebe ☺️

[@zoekolmel900]

Der Papa ist echt süß wünsche der Familie ganz viel Glück

[@lischen007]

Mein Papa ist ebenfalls an der Krankheit verstorben und ich überlege auch, ob ich diesen Test möchte oder nicht. Sehr schöne und authentische Doku

[@FaithSmileTruth]

Vielen Dank für diese Reportage. Ich kannte die Krankheit bis vor ein paar Monaten nicht. Eine sehr gute Freundin von mir hat mir davon erzählt, weil zwei Verwandte von ihr daran erkrankt ist. Sie selbst hat den Test noch nicht gemacht, hat aber verständlicherweise Angst davor. Hab mich in dem Zuge viel damit auseinander gesetzt. Was für eine furchtbare Krankheit die einem so viel raubt. Vor allem dass es das Wesen /die Kommunikation ändert macht es so unheimlich...

[@TRUDOKU]

Danke, dass du deine Gedanken mit uns teilst 🙏 Wir können die Angst den Test zu machen absolut nachvollziehen. Alinas Bruder hat sich auch erstmal gegen den Test entschieden. Am Ende muss jede Person für sich selbst diese Entscheidung treffen. Wir wünschen deiner Freundin auf jeden Fall nur das Beste 💛

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für Euch und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schaut mal auf unsere Webseite. Meldet Euch bei Fragen! Ihr seid nicht allein

[@elena.t3251]

Liebe Alina, Trotzdem muss diese Krankheit bei dir nicht ausbrechen. Bleib positiv und stark. Nicht jede Statistik stimmt. Es ist auch schon vorgekommen, dass diese Krankheit bei positiv getesteten nicht ausgebrochen ist. Sei gesegnet 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

[@jenfuchs6048]

Ich würde es nicht wissen wollen. Aber verstehe total, dass das jeder für sich ganz persönlich entscheiden muss. Wünsche ihr alles alles Gute von Herzen!

[@christins6423]

Tolle Doku, kann Alinas Gedanken sehr gut nachvollziehen. In meiner Familie ist meine Mutter erkrankt, sowohl mein Bruder auch als ich haben einen Gentest machen lassen, mit dem Ergebnis, dass mein Bruder betroffen ist und ich nicht. Seit dem Tag des Gentest muss ich mit dem Wissen und den Schuldgefühlen leben das es mich verschonen hat. Am schlimmsten als Angehöriger ist, das Fortschreiten der Krankheit zu sehen. Allen Betroffenen ganz viel Kraft und Liebe und Mut .

[@Siures]

In meiner Familie gab es auch Huntington, deshalb habe ich mich sehr intensiv damit beschäftigt. Weil die frühen Symptome durchaus mit denen einer starken Suchterkrankung vergleichbar ist, wussten wir lange nicht, ob meine Mutter erkrankt war (wenig Kontakt). Letztendlich wurde sie, als sie in Betreuung war, getestet - negativ. Die Krankheit ist in unserer Familie mit meiner Tante (ebenfalls schon daran verstorben, die erste, die "offiziell" diagnostiziert war) ausgestorben. Ich kann deine Gefühle total verstehen... In der Zeit war ich davon überzeugt, dass ich jung sterben sollte, um gesund zu bleiben (ich war noch zu jung für den Test). Meine Schwester hat sich auch früh testen lassen, als sie Kinderwunsch hatte. Damals wussten wir noch nicht, dass meine Mutter keine Trägerin ist. Das war damals echt belastend. Aber dein Papa zeigt, wie erfüllt ein Leben auch nach der Diagnose noch lange, lange sein kann. Ich hoffe, deinen Vater so glücklich und geliebt zu sehen, macht vielen - auch dir - Mut

[@TRUDOKU]

Danke für deine offenen und ehrlichen Worte 💛 Wir finden es mega toll von dir, dass du Alina ermutigen möchtest 💪

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein

[@dividendella]

Ich wünsche Alina und ihrem Vater alles Gute. So schön zu sehen, wie die Familie zusammenhält.

[@TRUDOKU]

Absolut 💯 Familienzusammenhalt: Wie wichtig ist dir das? 🤔

[@dividendella]

@@TRUDOKU Total wichtig! Und auch total schön, wenn man sich aufeinander verlassen kann :)

[@steffidornis4176]

Ich habe meinen Bruder und meine Schwester an der Krankheit verloren. Es war nicht einfach meine Geschwister so zu erleben. Ich wünschte die Krankheit wird mehr erforscht. Alina und ihrer Familie wünsche ich sehr viel Kraft dafür.

[@sonnenhut2868]

Wenn Worte fehlen….ich schicke Euch ganz viele Blumen 🌷 🌻💐🌹🌷🌸🌻💐🌷🌹🌸🌻🌻fühlt Euch einfach gedrückt!

[@edeltraudmayer9523]

Liebe alina alles gute von ganzem herzen und ganz viel kraft💟💟💟

[@lllypcket4328]

Dein Papa ist eine ganz ganz starke tolle Seele, du auch. Und auf der ganzen Riesen Reise durchs Universum, ist die Erde nur eine Station 🌸

[@ZahiraJilAladin]

Heute vor 3 Jahren habe ich das Ergebnis bekommen, ob auch ich an dieser Krankheit leide. Zum Glück nicht. Aber ich habe mich 4 Jahre lang gefragt, ob ich den Test machen will oder nicht..

[@corinnaf6244]

Hallo du Liebe. Meine stieftochter hat sich auch untersuchen lassen u hat diese Krankheit. Sie ist jetzt 41 und seit ca 1 Jahr Rentnerin . Es ist schon nicht so einfach und ja ihr Freund hält aber zu ihr. Sie hat sich halt auch verändert. Ich wünsche dir das Beste. LG 🍀🍀🍀😘🌞

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein

[@marcellerbs2092]

Ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen wegen meiner Krankheit und ... habe Tränen in den Augen. Wünsche Alina und ihrem Papa sowie der ganzen Familie eine schöne Zeit!!!

[@sunshinebabe1917]

Ich hoffe und wünsche Alina alles gute und nur das beste . Sie ist wirklich so stark .

[@alessakouadio1251]

Ich kann mir den inneren Zwiespalt gar nicht vorstellen, den ich in ihrer Situation hätte. Ich weiß halt gar nicht ob ich das Ergebnis wissen wollen würde .... Weil man diese Entscheidung nicht mehr Rückgang machen kann und dann für immer tausend Fragen im Kopf hat : Wann wird es ausbrechen? Kann ich meine Träume verwirklichen? Wie lange bin ich ? ( wegen den charakterlichen Veränderungen) Werde ich eine Last für mein Umfeld sein. Oder was hätte ich alles anders gemacht wenn ich es früher gewusst hätte ? Wäre es nicht besser wenn ich es nicht wüsste so nach dem Motto ...wenn ich es nicht weiß kann es meine Lebensentscheidungen nicht so sehr beeinflussen....

[@TRUDOKU]

Hey Alessa! Danke, dass du deine Gedanken mit uns teilst 🙏 Deine Gefühle teilen sicher einige hier. Gibt es denn etwas, was du gerne Alina sagen würdest? 💛

[@daserdbeermarmeladebrotmit309]

Aber jetzt stell dir vor, wie groß die Erleichterung wäre zu wissen, dass man es NICHT hat. Ich vermute stark, dass man sich ansonsten jeden Tag fragt: Hab ich es? Hab ich es nicht? Was würde sich an meinem Leben ändern, wenn ...? und ähnliches. Das Herumgrübeln und Kopfzerbrechen würde vermutlich ähnlich viel Raum im Alltag einnehmen.

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Hallo, ganz genau - da kreisen viele Fragen im Kopf. Daher haben wir von der Deutschen Huntington-Hilfe eine Liste mit Denkanstößen zusammengestellt, die man für sich reflektieren kann - um zu einer Entscheidung zu kommen. Das ist ein schwerer Schritt. www.dhh-ev.de/fileadmin/user_upload/DHH_Leben_mit_Huntington/Gentest/Denkanstoesse.pdf Danke für diesen Kommentar! Alles Gute!

[@chaosteam2000]

wünsche euch trotzdem alles Gute, niemals den Mut verlieren

[@michaelzimmermann1332]

Und ich rege mich gerade über meine Arbeit auf. Solche Dokumentationen sind wichtig demütig zu denken.

[@mk7176]

❤❤❤❤❤❤du bist so eine tolle Junge Frau danke Für diese Doku ❤❤❤❤ ich wünsche dir alles alles gut für die Zukunft

[@JuliaWeiser91]

Viel Kraft für die Familie ❤🧡💛🙏☀! Meine Mutter leidet an einer schweren Form von Parkinson. Ich kann es nachempfinden 🧡!

[@TRUDOKU]

Danke für dein Mitgefühl, Tina 🙏 Wir wünschen dir und deiner Mama ganz viel Kraft 💛

[@JuliaWeiser91]

@@TRUDOKU Danke 😊🙏!

[@chantallafloracion9896]

Tolle Familie und seeehr berührende Doku. Alles Gute ❤

[@TRUDOKU]

Hey Chantal! Gab es einen Moment in der Doku, der dich besonders berührt hat? 💛

[@chantallafloracion9896]

@@TRUDOKU als der Vater von Optimismus sprach und wo sie erklärte, wie sie auf ihr Ergebnis reagiert hat. Aber eigentlich habe ich durchgehend geweint denn alles war sehr sehr gut beschrieben und hat einen total mitgerissen. So gefasst und klar, wie sie die Geschichte erzählte

[@n.n.n8123]

Du bist eine tolle ,starke Frau,tolle Einstellung und ja lebe dein Leben im hier und jetzt..meinen Größte Respekt..Ich wünsche dir und deinem Papa das aller Beste und noch viel schöne gemeinsame Jahre 🙏🍀🐞🤩

[@gemix1435]

Wahnsinn was für eine Starke Frau ... Ich kann mehr nicht sagen....

[@KenotheWolf]

Ich drücke dir die Daumen dass es noch lange dauert bis die Krankheit einsetzt und das die Medizin bis dahin weiter ist.

[@Amy-xk1ms]

Echt krass, wünsche ihr alles gute und viel Kraft 🐞🍀

[@TRUDOKU]

Hey Amy! Das ist sehr lieb 💛 Gab es einen Moment in der Doku, der dich besonders berührt hat? 🙏

[@TRUDOKU]

Danke, Amy 💛Hast du vorher schon mal was über Huntington gehört? 🤔

[@Amy-xk1ms]

@@TRUDOKU ja, hab aber nicht genau gewusst was es ist

[@Mottenfresser]

Eine wirklich starke Frau...Respekt.

[@einrichtigerNoob]

Tiefsten Respekt 🙏 Alles Gute!!

[@TRUDOKU]

💛

[@Gandalf1977]

Sehr berührendes Video ! Ich hoffe das bei ihr sich die Krankheit sehr spät aktiviert ! Aber wie sie selber sagt das man sich dadurch nicht fertig machen darf 😏 Ich habe einen Freund und Kollegen der seit der Kindheit mit Morbus Addison zu kämpfen hat. Er sagt das er mit Schmerzen Aufsteht und Schlafen geht. Aber er lässt sich da durch nicht das Leben verderben. Ganz besonders weil seine Ärzte damals gesagt haben, daß er nur so um die 15 Jahre alt wird. Jetzt ist er so 56 Jahre alt 😏

[@TRUDOKU]

Danke für dein Lob und deine lieben Worte an Alina 💛 Wir finden es mega stark, wie dein Freund mit der Krankheit umgeht und versucht positiv nach vorn zu blicken - das verdient den größten Respekt 💪

[@ennezobel5354]

Ich habe eine ähnliche Erfahrung wie Alina gemacht. Meine Mutter, mein Vater und meine Großeltern (väterlicherseits & mütterlicherseits) hatten/haben alle ein Aneurysma im Gehirn an einer gefährlichen Stelle (ein Aneurysma ist eine krankhafte Gefäßerweiterung im Kopf, die jederzeit platzen kann) Je nachdem wo das Aneurysma ist, kann es sein, dass man sofort tot ist, wenn es platzt. Bei manchen platzt es nie, bei anderen sehr früh. Da es in meiner Familie so häufig vorkommt, hatte ich auch die Wahl. - Lasse ich mich testen oder nicht. War auch eine sehr schwierige Entscheidung. Wenn ich mich nicht testen lassen hätte, hätte ich jederzeit mit der Angst gelebt, dass es platzt und es gibt halt auch einige Risikofaktoren wie Sport, starke Anstrengung, rauchen, andere bewusstseinsverändernde Substanzen, Stress usw. . Ich glaube mit der Unwissenheit hätte ich mich zu sehr eingeschränkt, wäre nicht mehr feiern gegangen und schon bei leichten Kopfschmerzen oder anderen Symptomen Panik geschoben. Das Problem beim dafür entscheiden ist halt, dass ich dann bei einem positiven Ergebnis noch eine schwere Entscheidung hätte treffen müssen. - Nämlich die einer sehr gefährlichen Operation im Gehirn, bei der die Sterberate auch sehr hoch ist. Ich war mir also echt unsicher. Lebe ich jetzt immer mit der Angst, dass ich ein Aneurysma haben könnte ? Oder entscheide ich mich dafür ubd muss dann eine weitere schwere Entscheidung treffen. Die wäre auch sehr hart gewesen, da die Operation einem sofort das Licht abschalten kann, aber einen auch retten kann vor dem plötzlichen platzen des Aneurysmas, wenn die Op gut verläuft. Ohne Op hätte man aber dann die Gewissheit, dass man jederzeit einfach tot umfallen kann.. Letztendlich habe ich mich für das CT im Gehirn entschieden. Ich hätte nicht mit der Ungewissheit und Angst im alltäglichen Leben leben können, weshalb ich mich bei einem positiven Ergebnis auch für die Operation entschieden hätte. Die Angst vor dem Ergebnis war einfach riesengroß. Ein Glück war ich aber negativ. Ich hätte mich wie Alina auch für den Gentest entschieden. Mit Ungewissheiten habe ich allgemein große

[@TRUDOKU]

Hey du! Danke für deinen wirklich ausführlichen Kommentar und, dass du uns an deinen früheren Gedanken teilhaben lässt 💛 Wir können absolut nachvollziehen, dass das eine extrem schwierige Entscheidung war, die mit viel hin und her einhergeht. Umso mehr freuen wir uns für dich, dass dein Testergebnis negativ war 🙏 Wir wünschen deiner Familie ganz viel Kraft und nur das Beste 💪

[@amelie7367]

So schön zu sehen, wie stark Alina scheinbar ist und wie toll sie mit ihrem Vater umgeht! Ich wünsche ihr und ihrer ganzen Familie nur das Beste!!!

[@gr9444]

Sympathische Frau 👍 Wünsche viel Gesundheit 🙏

[@antoinettegabrielebergt]

Wunderbare Tochter 🌻🌸☀️

[@aleksandrabuhne1165]

Schreckliche Krankheit, ist auch in meiner Familie. Meine Oma ist mit 48 auf diese Krankheit verstorben. Mein Vater und mein Onkel haben diese Krankheit ebenfalls. Ich und meine Schwester haben mit 18 Tests gemacht und die beiden waren zum Glück negativ.

[@monopolyyloponom6132]

Alles Gute!

[@resi2120]

Tolle Frau und meinen größten Respekt, wie du damit umgehst. 💕

[@s.m.6890]

Alles gute!!! Beeindruckend

[@manuelabaz464]

Meine Oma hat diese Krankheit auch. Sie hat es schon recht lange. Es fällt ihr schwer zu sprechen un versteht soe sehr schlecht und ihre Beine sind permanent am zittern oder eben in Bewegung. Mittlerweile ist sie 97 Jahre alt.

[@wirsindhuntington-deutsche9463]

Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein

[@milan777777]

Sehr sehr sehr starke Menschen

[@Nuggetcreek]

Mein Trost in Allem ist meine Verbindung zu Gott und seinem Sohn Jesus Christus.

[@anais2917]

Ich hoffe, dass sie etwas positiver in die Zukunft schauen kann! Und das Leben trotz des Wissens über die Krankheit noch genießt und sich nicht alles über diese Krankheit dreht.. :/

[@TRUDOKU]

Hey du! Alina versucht positiv zu bleiben 🙏 Sie möchte jetzt vor allem über die Krankheit aufklären und hat eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet, um anderen zu helfen - das finden wir mega stark 💪 Hast du vorher schon mal was über Huntington gehört? 🤔

[@anais2917]

@@TRUDOKU ich studiere Sonderpädagogik. Da kommt man zwar mit so einer Krankheit nicht oft in Kontakt aber lernt im Studium ein wenig darüber. Bzw auch aus eigener Recherche. Das mit der Selbshilfegruppe klingt auch super! Es kam für mich so rüber, als hätte sie wegen der Angst vieles so früh schon aufgegeben. Aber dann freut mich das :)

[@juriylit8936]

Das Geheimnis unseres Lebens ist,,, sieben Mal zu fallen und Acht mal zu aufzustehen. Eine Kämpferin geht nimals unter.. Bleib stark

[@franziskah7747]

Ich glaub, das einzig Positive an dem Wissen der Erkrankung mit Lebenserwartung ist, dass man jeden einzelnen Tag intensiv und bewusst lebt. Im Gegensatz zu "Gesunden", die wir uns von Stress, Hektik usw. treiben lassen und vieles als selbstverständlich hinzunehmen. Dabei vergessen wir, es kann sich auch schlagartig ändern. Wir müssen lernen, trotz Sorgen und Ängste usw., jeden Tag bewusst zu leben. Wir haben verlernt, auf die kleinen Dinge zu achten. Die Umwelt mit Kinderaugen sehen.