Turnerin oireyhtymä - Mun sairaus

[@SanttuJohanna]

Hei. Aivan mahtavaa että joku teki videon Turnerista. Ite oon kans yrittäny monta vuotta ettii jotain videoo Turnerin oireyhtymästä mut ei oo tullu vastaan. Ja just äsken ku avasin youtuben nii tää video vaa tuli vastaan ja tottakai piti heti kattoo. Mulla on siis myös Turnerin oireyhtymä/Turner ja itellä puuttuu toinen X kromosomi kokonaan. Jos vertaistuki kiinnostaa niin voi tulla juttelemaan😊

[@miinamelissa6703]

Mulla on sama sairaus. Kiitos kun puhuit tästä aiheesta, merkitsee mulle tosi paljon ja tiiän et se ei ollu helppoa. Tosi paljon tsemppiä ❤

[@emminooraemilia]

Ihana kuulla, tsemppiä sullekkin ❤️

[@miinamelissa6703]

@@emminooraemilia kiitos paljon ❤ tää on oikeesti niin ihanaa tää on tyyliin 3 video jonka nään tästä aiheesta ja viel et Suomesta tuli tää video nii wow! Ja mun tilanteesta vähän lisää nii multa puuttuu se toinen X kromosomi kokonaan. Mä en voi saada lapsia ja se on tosi rankkaa välillä. Oon 151,5cm pitkä ja muakin on kiusattu sen takia. Mä joudun aika usein vieläkin käydä kaikenmaailman tutkimuksissa ja tämmöstä. Tää diagnosoitiin mulla 13 vuotiaana, eli supermyöhään koska tänhän voi jo nähdä kohdussa. Mä käytin kasvuhormonia melkeen 5 vuotta, joka päivä pisto reiteen, ei ollu kovin mukavaa. Ja vieläkin estrogeeni ja keltarauhashormonilääkitys menossa ja menee hautaan asti. Tää on välillä yllättävän rankkaa, en tiiä ootko samaa mieltä mut ainakin omalla kohdalla ja sit se alkaa tuntuu pahalta kun miettii sit kans et asiat vois olla huonomminki ja mä "valitan" tästä. Mullakin on ollut samoja ajatuksia et miks minä, etenki ton lasten saannin kohdalla koska rakastan lapsia ehk enemmän ku kukaan. Okei must tuntuu et tää alkaa mennä liian henkilökohtaseks joten lopetan mut oikeesti kiitos tästä videosta, sain todellakin vertaistukea tästä ❤ etenki koska en ollu edes kuullu tästä ennen ku mulle sanottiin et mul on tää ja kun en tiiä ketään kenellä tää on nii tulee aika yksinäinen olo välillä tän kanssa nii kiitos ❤

[@emminooraemilia]

Jep, en ittekkään ollu kuullu ennen oman diagnoosin saamista. Oli tosi yksinäinen olo ku en tienny ketää kuka ois kamppaillu samasta asiasta. Itse en pysty samaistumaan kaikkeen mitä oot käyny läpi, koska mulla tosiaan tilanne ei ollut ihan noin paha. En vois yhtää kuvitella mitä oot joutunu ton kaa käymään läpi ja kuulostat todella vahvalta ihmiseltä! Kaikke hyvää sulle 💕

[@NellasxElensar]

Täällä myös yks perhonen, onpa kiva et teit videon suomeks :) Tsemppiä

[@pikkukamarimusiikkia3205]

Älyttömän hyvä video! Sulla on tärkee sanoma❤️

[@emminooraemilia]

kiitos paljon!

[@Andy82112]

Todella kypsää ajattelua ja tunteiden prosessointia. Hyvä Emmi - noin fiksulla gimmalla on edessään loistava tulevaisuus jota ei senttimetrit rajoita!

[@emminooraemilia]

Kiitos!

[@Heart_of_selma]

Moi! Täällä on myös yksi perhonen:) Kiva että puhut tästä aiheesta näin avoimesti

[@tiinaeskelinen6047]

Kiitos tästä videosta 🙂 Täällä toinen turner-nainen

[@inkamurdoch9768]

Turner nainen myös täällä😊 🦋 ihanaa, että joku suomalainenkin tuo asiaa esille ! sen verran kuitenkin harvinainen oireyhtymä että Suomesta en monia muita ole kohdannutkaan.. kansainvälisesti tullut juteltua monienkin turner naisten kanssa

[@inkamurdoch9768]

Itsellä tuokin sama kuin sinulla, että ei puutu täysin koko kromosomi vaan juurikin pieni osa☺️

[@elskutarallaa]

Odotin vauvaa jolla todettiin turner, mutta hän menehtyi rv 21+5❤️ minulle kerrottiin että niistä selviää vain "terveemmät" yksilöt. Kaikkea hyvää sinulle❤️

[@emminooraemilia]

kaikkea hyvää sinullekin ❤️

[@Jemppu777]

Tsemppiä, täällä myös yksi perhonen eli Turner - nainen :) Saman pituinen kuin sinä :)

[@Osssuomi]

Tärkeä video Kiitos❤❤

[@oonawendelin7778]

Tsemppiä sulle❤️

[@kariturunen3163]

Olisiko vikaa siinä että lekurit ovat liian tarkkoja ?

[@anninanordfors7510]

#EmmiNoora Itellä pituutta 147, mutta eri syndroomalla (FAS), ihan hyvin pärjää vaikka on vähän lyhyempikin. :-)

[@ttsport1479]

👍 Kiitos videosta

[@maukkamaukas]

Ootko lukenut Turnerin päiväkirjat?

[@rambo4742]

Hyvä vidi taas jälleen kerran!

[@emminooraemilia]

Kiitti!

[@raunorepomies8621]

Aika normaali pituus naiselle loppujen lopuksi. Oma exä oli 154cm ja ite oon 190cm. Me ei tosin tanssittu, mutta en usko että olis ollu mikään ongelma pituuseron takia.

[@cassemikael2274]

Mää tiiän et tää on hyvä video vaikka en oo kattonukkaa loppuu ❤️

[@emminooraemilia]

Kiitos

[@aaronjaaskelainen6992]

Hyvä video! Puhuit asiaa❤️

[@emminooraemilia]

Kiitos❤

[@annalammi5476]

Sä puhut tosi hyvin ja rohkeesti💓 onneks sä puhut näistä asioista. Oot tosi mukavan olonen. 🍩 Miks halusit tukioppilaaksi? Onko kivaa olla tuki oppilas? Onneks oot rohkee puhumaan sun sairaudesta💓 toivottavasti pärjäät 💓

[@emminooraemilia]

Voi kiitos paljon! Tällaset kommentit lämmittää mun sydäntä paljon💘 ja tukioppilaaks hain sen takia ku vaikutti kivalta toiminnalta ja sitä se kans on ollut!!

[@annalammi5476]

Okoo...

[@kariturunen3163]

Sie oot ihan hyvä tuommoisena

[@Kurdanime4k]

Hyvä video

[@kipponi]

Onpas harvinainen ja erikoinen vaiva Hyvin selitit pää-asiat. Saako kysyä pituus ja paino?

[@emminooraemilia]

Oon 146cm ja päälle 40 kilonen :)

[@merveillesheyla7963]

Minkä pituinen olet?

[@emminooraemilia]

146cm! 😌

[@mischa857]

Viisaita sanoja ja neuvoja noin nuorelta! Siunausta:)

[@osilvennoinen4554]

Ihanaa kun teit tän videon ja siis mulla on meneillään kasvuhormoni hoito lyhyyden takia

[@annalammi5476]

Kyllä sä saat vielä rakastut joskus. Ei oo mitään väliä mitä muut ajattelee. Sä oot sen pitunen kun oot. Älä häpee minkä pitunen oot

[@alexforsen1565]

oon ihan saman pitunen ja oon 11

[@annalammi5476]

Ootko tukioppilas?

[@emminooraemilia]

Olen! :)

[@annalammi5476]

Mäkin oon ollu tukioppilas joskus

[@emminooraemilia]

@@annalammi5476 cool!

[@annalammi5476]

Mis koulussa oot( ei oo pakko kertoo

[@emminooraemilia]

@@annalammi5476 vantaalla yhessä koulussa :)

[@pesukarhu3371]

Munka verila on se

[@PatrickPoika]

oon tosi lyhyt ja mieti vaan et voisko mulla olla toi koska oon 14 ja 150cm

[@emminooraemilia]

Jos sun koulun terkkari ei oo huomauttanu asiasta mitään ja sun hormonitoiminta on ihan normaalia nii en olis huolissaan. Jos kummiskin mietityttää nii mee puhuu jollekkin aikuiselle 😌

[@kariturunen3163]

Höpö höpö

[@petteripunakuono6674]

😎😎😎😎🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

[@hanne945]

Määki oon lyhyt

[@vilmapietila6692]

Minkä ikänen oot??❤

[@emminooraemilia]

oon 15, täytän tänä vuonna 16! 😌

[@kariturunen3163]

Ei sentään assburgerin yhtmä ;)

[@gamingwiththeed9552]

Asiaa

[@applessiini988]

pääset aina halvemmalla lapsen lipulla :p

[@emminooraemilia]

näimpä!

[@veetee355]

Kromosomi

[@Tinja-ls3nu]

Hyvä video