Люди с синдромом Тричера Коллинза | Хочу спросить

  Рет қаралды 112,086

MAPA

MAPA

Күн бұрын

Синдром Тричера Коллинза - это редкая патология, при которой люди рождаются с аномалиями рта, неба, скул и черепа в целом. У пациентов часто бывают проблемы со слухом, дыханием и зрением, но нет определенного списка отклонений, который будет у каждого человека с этим диагнозом. Внешне люди с синдромом могут быть очень похожи: наклоненные вниз уголки глаз, впалая челюсть, маленький подбородок, что часто придает им печальный вид. Интеллект в большинстве случаев сохранен, лишь 5% пациентов имеют задержку психомоторного развития. Мы поговорили с Дианой, у ее сыны синдром Тричера Коллинза. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.
00:00 Что такое синдром Тричера Коллинза?
01:08 История Дианы и ее сына Марка
02:26 Покажет ли синдром генетический анализ?
04:13 «Марка синдром затронул по всем фронтам»
06:12 Про интеллект
08:19 Лечится ли синдром Тричера Коллинза?
09:32 «У нас очень поменялись ценности»
Благодарим Диану и Наталью за помощь в создании этого ролика.
Instagram Марка и Дианы: / mark.savchenko.2019
Если вы хотите помочь Марку с последующими операциями:
2202 2020 7297 1850 (Сбербанк)
(89622933189, телефон, который привязан к карте)
Для связи с Натальей: / vladykina.ivf
Instagram Саши Эльбаум : / jesusgopnique
Ссылки на изображения с commons.wikimedia.org: bit.ly/3B19O5w
Люди с синдром Тричера Коллинза | Хочу спросить
➞ • Люди с синдромом Триче...
Подписывайтесь на наш канал!
➞ bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_​​​​​​
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Пікірлер: 555
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Привет! Сегодня мы расскажем вам о синдроме Тричера Коллинза. Попросим вас быть корректными в комментариях, спасибо! Любим вас.
@user-bh1fz3qq2d
@user-bh1fz3qq2d Жыл бұрын
У нас напротив дома школа, в которой есть классы для слабослышащих детей. Там учился такой мальчик. Моя дочка в то время была школьницей, и у нее друзья учились в этой школе. Дети очень хорошо относились к этому мальчику, и слабослышащие и обычные. А потом, когда он был в 10 классе, он умер, прямо на остановке трамвая, рядом со школой. Эта была трагедия, дети очень тяжело это перенесли. Так что дети, если их правильно направлять, не всегда жестоки.
@elenap5620
@elenap5620 Жыл бұрын
👍👍
@bertram701
@bertram701 Жыл бұрын
Дети это зеркало окружения)
@chertopoloh170
@chertopoloh170 Жыл бұрын
Не могут эти дети всю жизнь оставаться вместе и в будущем будут другие люди окружать. А уж кинуть такого на все имущество для мошенников будет плевым делом.
@user-jw8of1sk5y
@user-jw8of1sk5y Жыл бұрын
А моего сына с ЗПРР избегают дети. Считают заразным. Детей родители настраивают. Знаете почему? Потому что , извините это, так. По деревенским меркам, где мы проживаем, живём очень не бедно. И всех это бесит.
@chertopoloh170
@chertopoloh170 Жыл бұрын
@@user-jw8of1sk5y ну дак живите поскромнее, и увидите как изменится отношение. О чем бедному общаться с богатым?
@user-zw4kv9ef7b
@user-zw4kv9ef7b Жыл бұрын
Если что-то этот канал мне и смог объяснить, то это то, что ценнее, чем здоровье, у меня ничего быть не может.
@immaestro87
@immaestro87 Жыл бұрын
жаль что вы так и не поняли что ценнее задачи поставиленыые государством
@Alligator1989
@Alligator1989 Жыл бұрын
Солидарна.
@miiii320
@miiii320 Жыл бұрын
@@immaestro87 вы о чем?..
@annaosipova5096
@annaosipova5096 Жыл бұрын
Логично.
@immaestro87
@immaestro87 Жыл бұрын
@@miiii320 о том что нужно поддерживать СВО и нашего президента
@user-vo6sy5xb9i
@user-vo6sy5xb9i Жыл бұрын
Это какой-то прилизанный садизм, обречь собственного ребёнка на такие дикие страдания...какие там полтора года?? Он не может даже язык самостоятельно в рот спрятать..это не героизм, а эгоизм...
@elenasuvorova2369
@elenasuvorova2369 8 ай бұрын
Интересно,а что вы посоветуете сделать этой мамочке?Ребёнка подушкой задушить или как?В приют сдать?Усыпить как ненужного щенка?Не всякая на это способна,поверьте. Родили и живут как могут, несут свой крест.А он каждому даётся по силам его.
@user-qm1xk8fn6h
@user-qm1xk8fn6h 6 ай бұрын
😢😢😢😢😢😢😢😢
@user-tk8fd8ic2h
@user-tk8fd8ic2h 3 ай бұрын
​@@elenasuvorova2369сейчас посоветую тянуть свой крест! Но одной! Без сборов! Ей сказали на 28 неделе! Она надеялась! Не надо себя пиарить!
@user-zc3lf1xu3z
@user-zc3lf1xu3z 2 ай бұрын
Как на узи не было показаны эти аномалии? Может что на узи мама не ходила или узисты слепые
@user-uy6ju7sw1l
@user-uy6ju7sw1l Жыл бұрын
Очень жаль маму, как же врачи не увидели такую патологию. Ведь всё можно было предотвратить.
@Dream-qd7mn
@Dream-qd7mn Жыл бұрын
Сколько матери приходится проходить испытаний со своим ребёнком. Слава безусловной материнской любви!
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Самые сильные!
@sodsh6765
@sodsh6765 Жыл бұрын
У меня нет детей, я не была родителем, у меня нет в этом опыта. Я не верующая, мне не нужно каяться о том, что напишу сейчас. Мне совершенно непонятен смысл сохранения жизни таких детей. Бесконечные операции, наркозы, трата времени, денег. Родители делают это не для ребёнка, а для себя, что довольно эгоистично. Да и странно, что не знала мама о проблемах заранее. Сейчас такое количество анализов в жк сдают, что там, по-моему, можно чуть ли не состояние каждой венки посмотреть, каждый хрящик увидеть и убедиться в том, хорошо ли все с ребёнком.
@BB-vy6zc
@BB-vy6zc Жыл бұрын
Я вас прекрасно понимаю. Я была ровно того же мнения пока сама не прошла историю тяжёлой беременности и тяжёлых преждевременных родов. В нашем случае мы чудом вырулили и на данный момент проблем не имеем. Но покуда были на пике всех событий, мы были согласны абсолютно на всё, только бы жил.
@goodmovieproduction6061
@goodmovieproduction6061 Жыл бұрын
Согласен с каждым словом
@user-bq6pp8dj3v
@user-bq6pp8dj3v Жыл бұрын
Вы правы, но не везде медицина такая сейчас, он уже родился поэтому борьба
@viktoriayuzefovich8995
@viktoriayuzefovich8995 Жыл бұрын
ы целом да но к сожалению у многих заболеваний есть тяжелые формы и легкие с которыми можно полноцено жить. А есть люди которые без ног без рук и с болезнями живут полноценнее здоровых и пользы от них больше. Да и не всегда заранее все определяют. меня отправляли рожать здорового рубенка 3200 весом а вынули четыре с половиной кг и без бедренных суставов. Спасибо педиатору обнарудила вовремя то что врачи крутые пропустили и узи не показало. Светила инвалидность на пожизненно но тьфу тьфу спасибо грамотным настоящим врачам и нашей нервной системе сейчас здоровый скачущий деть
@user-xt7bj9bt8n
@user-xt7bj9bt8n Жыл бұрын
Тоже самое. Бедный ребенок мучается
@user-bu1bs3mo3n
@user-bu1bs3mo3n Жыл бұрын
Однозначно таких детей нельзя оставлять. Обуза родителям, неприятие в обществе, бесконечные мучения, огромные траты денег на здоровье (операции)... зачем это нужно? Делать эвтаназию и все после рождения. Вполне гуманно.
@Anatoly_Maly
@Anatoly_Maly Жыл бұрын
Сложно это всё ☹️, не каждый родитель сможет и захочет растить такого ребёнка и я их понимаю... Жалко детей, жалко родителей, но что делать в такой ситуации, каждый решает сам, ведь здесь нет единственного и правильного выхода 💁‍♂️ Жизнь, такая жизнь.
@MultiAntuanetta
@MultiAntuanetta Жыл бұрын
Я бы не смогла(((( честно признаюсь, каюсь(((( зачем делать столько операций, если у мальчика глубокая уо?((( он не сможет сам себя обслуживать(((только убиваете сердце наркозами...извините, мое меение🙏
@87ktulu
@87ktulu Жыл бұрын
Скажите, а что делать с такими детьми когда они рождаются? Я просто спрашиваю
@helenpan2552
@helenpan2552 Жыл бұрын
Поддерживаю. Это родители так решили, для них важна внешность больше,чем содержание.Увы, это невроз.
@funfox7307
@funfox7307 Жыл бұрын
@@helenpan2552 внешность не при чëм, потому что мать ребëнка называла операции, позволяющие вернуть базовые функции организма, слуха, дыхания и т.д. Не о неврозе речь, диванный доктор.
@user-to6un7rp9v
@user-to6un7rp9v Жыл бұрын
Солидарна!
@veraukraine163
@veraukraine163 Жыл бұрын
Я тоже бы не смогла. Не вижу смысла портить себе этим жизнь. Лучше отдать в определённые места и помогать хорошо финансово.
@serayamilka9441
@serayamilka9441 Жыл бұрын
Очень странно, что такие аномалии не были замечены при обследовании беременной мамы. Она же проходила УЗИ диагностику как минимум дважды после первого УЗИ.
@user-vo9ko4ty4c
@user-vo9ko4ty4c Жыл бұрын
не посещают ни врачей.ни УЗИ таких очень много.
@user-gu6hr4sl7o
@user-gu6hr4sl7o Жыл бұрын
Да далеко не все можно выявить по УЗИ!!!
@serayamilka9441
@serayamilka9441 Жыл бұрын
@@user-gu6hr4sl7o патологии развития лица как раз прицельно смотрят, когда проверяют на СД и расщелины мягкого нёба.
@OdetteToulemonde
@OdetteToulemonde Жыл бұрын
Увы, УЗИ субъективно. У моей дочки было обвитие пуповиной вокруг шеи, выявили на 33-34 неделе. В роддоме перед родами (ложилась заблаговременно) не увидели 🤦🏼‍♀️. Родилась с обвитием, из-за которого шла вперёд лбом и получила кефалогематому.
@user-id5or5rc3t
@user-id5or5rc3t Жыл бұрын
Я думаю,сейчас уже всё выявляют.Мне 57лет,дочь 88г.рожд - Узи тогда не делали,только к концу беременности,а сын 94г.рожд.,вот уже тогда было всё строго.И узи делали несколько раз за беременность,иобследования,и анализы.
@bakutya0_042
@bakutya0_042 Жыл бұрын
Вы меня извините, но либо мама НЕ делала узи,либо сама решила оставить ребенка. Я 2 раза была беременная, и на узи смотрят уши,а тут их нет,что,не заметили?)
@neTOTslu4ay
@neTOTslu4ay Жыл бұрын
Бывают разные аппараты, бывает, что почти не видно
@user-gu6hr4sl7o
@user-gu6hr4sl7o Жыл бұрын
Нет в протоколе скринингового УЗИ осмотра ушей!
@viktoriayuzefovich8995
@viktoriayuzefovich8995 Жыл бұрын
в Израиле есть прохождение ущи на каком то крутом апарате там и кости и внутренние органы и части тела смотрят. но по срокам тогда уши только в зачатке и бывает что на голове плацентой закрыто многое. В основном смотрят отделы мозга строение черепа, глаза нос рот. в Прибалтике поруги рожали и было только обычное узи там особо не рассмотришь + компетентность и опыт врача.
@OdetteToulemonde
@OdetteToulemonde Жыл бұрын
Бывает, увы, что могли и не заметить
@Wild-cherry
@Wild-cherry Жыл бұрын
Никто не смотрит специально на УЗИ уши. Это бред. И УЗИ делают с нарушением протокола, все быстро как ка конвейере
@baisalzhumabay3012
@baisalzhumabay3012 Жыл бұрын
Сильные родители сделают аборт чтобы не мучить себя и не мучить ребёнка. А слабые родители оставят в живых таких больных детей которые никогда не будут нормальными💔
@user-bh1fz3qq2d
@user-bh1fz3qq2d Жыл бұрын
Далеко не все аномалии видны до родов.
@user-dv3qc9mg1e
@user-dv3qc9mg1e Жыл бұрын
Я не уверена, что первые сильные, а вторые слабые. Может и наоборот
@hi4cock202
@hi4cock202 Жыл бұрын
Они на них ещё и бабки 🤑 колотят посмотри на их улыбки это счастливые яжимамки
@potatosgrace5941
@potatosgrace5941 Жыл бұрын
@@user-dv3qc9mg1e я бы сказала, что сильные и те, и те, но по разному. Это волевое решение - пойти на аборт и отпустить дитя, не обрекать на трагедию ни ребенка, ни себя. Но с другой стороны, все таки оставить ребенка и бороться за наименьшие мгновения счастья и беззаботности, за самую слабую надежду на жизнь, ради ребенка, даже когда он сам есть олицетворением жестокой реальности - тоже сила воли. К тому же, не все аномалии можно предупредить заранее.
@valentinazayceva2157
@valentinazayceva2157 Жыл бұрын
Так тут говорится , что сказали уже после родов , а не вовремя беременности
@devolhomicide4238
@devolhomicide4238 Жыл бұрын
А во времена моей бабушки такие бы просто не выживали. Суть в другом, а нормально ли жить таким детям? Или вам не важно, главное чтобы жил, плевать как.
@EM-ge2oi
@EM-ge2oi Жыл бұрын
Он и мучается каждый день, невыносимо
@devolhomicide4238
@devolhomicide4238 Жыл бұрын
@@EM-ge2oi я о том и говорю что, те которые должны были умереть, благодаря вроде хорошей медицине их спасают. Вот только она не на столько хороша, чтобы вылечить человека. И с первый дней операции на операции и так годами. А потом с горем пополам через вечную боль выростает этот инвалид. И какие у него может быть потомство если он генетически сломан. Но щас начнут тявкать что я плохой человек и так нельзя. А тявкать будут будто это я сломанный в своих высказываниях
@user-vo9ko4ty4c
@user-vo9ko4ty4c Жыл бұрын
@@devolhomicide4238 тявкать будут мамы таких деток.На них обращать внимание не стОит.
@irena76133
@irena76133 Жыл бұрын
@@devolhomicide4238 я согласна с Вами. Сейчас спасают абсолютно всех. Если в роддоме труп, то это плохо, премии лишат, начальство стучать по голове начнет. Это во многих странах так, что спасать нужно откровенные ошибки природы, главное не дать умереть. А что там дальше вопрос третий. Правда слышала что во Франции врачи вызывают родителей и объясняют без прекрас что будет с их жизнью если медицина начнет вытаскивать такого нежмзнеспособного ребенка. Плюс если с беременностью что-то не так до 12 недель, то никаких сохранений, капельниц, таблеток. Если будет на этом сроке выкидыш, то значит так надо, значит плод нежизнеспособный или инвалид. В россии женщину запичкают таблетками с момента зачатия если понадобится или на лапу даст, а вот что у нее родится после литровых вливаний медикаментов никого не волнует .
@neTOTslu4ay
@neTOTslu4ay Жыл бұрын
А что предлагаете? Убить?
@alexeysamoylov3406
@alexeysamoylov3406 Жыл бұрын
В такие моменты начнаешь думать: "Блин, почему эвтаназия запрещена?" Столько мучений и спущенных в унитаз денег на то, чтобы хоть как-то поддерживать жизнь тем, кто никогда не станет полноценным человеком.
@user-qm6gj9no5y
@user-qm6gj9no5y Жыл бұрын
Согласна с вами
@user-ps2fi9ng2d
@user-ps2fi9ng2d Жыл бұрын
@Света Самохина а как в глаза смотреть при таком? Уж лучше нет и нет
@user-wk8rb5hu2h
@user-wk8rb5hu2h Жыл бұрын
@Света Самохина да этому ребенку в глаза
@annaosipova5096
@annaosipova5096 Жыл бұрын
Это про чужих можно говорить, а как своего коснётся ...
@Neinatasha
@Neinatasha Жыл бұрын
@Света Самохина в интернатах любят? Я очень в этом сомневаюсь..Лично я за полнейшее медобследование, чтобы исключить рождение таких больных деток. Ну, а если родили, то какие могут быть интернаты? Как потом жить и спать с тем, что ты знаешь , что где- то мучается твой больной ребенок. Никогда не понимала тех, кто бросает своих детей, хоть больных, хоть здоровых
@user-we9kd2xh6n
@user-we9kd2xh6n 10 ай бұрын
Я вшоке, о чëм такие мамаши думают когда рожают таких детей (инвалидов можно сказать) они представляют как эти дети будут жить в современном мире, снимите им розовые очки, боже мне жаль этих детей. А вот мамаш их я не навижу. Если бы я узнал что у маего ребёнка будет что-то такое, то я бы требовал оборт. Я не хочу чтобы мой ребёнок мучился.
@anastasiyau2947
@anastasiyau2947 9 ай бұрын
Во-первых, Аборт. Во-вторых, не все можно предугадать. У вас может быть все прекрасно и во время родов и беременности, и даже с генами у вас с партнером все хорошо, но родиться ребенок с тяжелыми патологиями. И возможно, даже врачи в первые месяцы или годы жизни не поймут, что что-то не так. Поэтому повремените со своей ненавестью.
@user-we9kd2xh6n
@user-we9kd2xh6n 9 ай бұрын
@@anastasiyau2947 спс
@user-jy4tn6yh9z
@user-jy4tn6yh9z Жыл бұрын
И зачем? Все делается ради результата, а при таком варианте что будет? Мучения и ранняя смерть в мучениях
@user-qn3wx5kd1q
@user-qn3wx5kd1q Жыл бұрын
Узнала об этом синдроме по фильму Чудо. Смотрела фильм со своими детьми и дети нормально к этому относятся. Главное, чтобы люди были добрее и внимательнее друг к другу. Спасибо, что снимаете такие сюжеты.
@user-gw3gw4kj9d
@user-gw3gw4kj9d 10 ай бұрын
Ох уж эта великая и беспощадная материнская любовь. Ни жить, ни умереть не дает
@user-zc3lf1xu3z
@user-zc3lf1xu3z 2 ай бұрын
Как точно вы сказали: ни жить, ни умереть не даёт
@user-cf2uu1ni8p
@user-cf2uu1ni8p Жыл бұрын
Спасибо, очень интересно. Диане и ее мужу сил, а Марку желаю здоровья на сколько это возможно.
@olgasinkevich9387
@olgasinkevich9387 Жыл бұрын
Боженька дай вам здоровья и силы !
@user-dv3qc9mg1e
@user-dv3qc9mg1e Жыл бұрын
Горький жизненный опыт, очень ценный
@maxim_vogel
@maxim_vogel Жыл бұрын
Спасибо за выпуск 🖤
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Спасибо большое!
@user-qg3vs9op5c
@user-qg3vs9op5c Жыл бұрын
Бедные люди которые живут с таким и не только заболеванием и очень жаль что если дети видят что ребенок не такой как все начинают издеваться над ним и смеяться это не правильно они должны относиться к нему Так же как ко всем родителям совет они должны заступаться за ребёнка своего если его кто-то обидел а не отказываться помогать ему в проблеме братья сестры родители заступайтесь за ребёнка своего который не такой как все и не уходит е от его проблемы иначе это будет травма для него будет добрее заступайтесь за слабых и добро вернуться к вам я за таких заступаться и защищать всегда буду в обиду не дам
@user-bi3ub6vb3s
@user-bi3ub6vb3s Жыл бұрын
Очень интересное видео. Спасибо за труд!
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Спасибо, что остаетесь с нами!
@drefisping7647
@drefisping7647 Жыл бұрын
Мало то-что дети-это большую часть своей жизни отдаеш им,а если такие, я просто не предстовляю такую жизнь
@user-vo9ko4ty4c
@user-vo9ko4ty4c Жыл бұрын
Затонеаборт.
@EM-ge2oi
@EM-ge2oi Жыл бұрын
Печаль
@olga-elbaum
@olga-elbaum Жыл бұрын
Как из проектов "быть молодым" , "быть мамой" узнаешь много нового... Эти истории ещё раз заставляют задуматься о ценности каждой жизнь, о человечности общества, об отношении этого общества к людям с особенностями. Это ведь так важно! Важно людям с особенностями, важно их родителям ! Наша поддержка, наше принятие их в социуме, наше отношение к ним, как к обычным прекрасным людям ♥️ Спасибо, что делаете этот проект , спасибо за работу , ждём новые выпуски ♥️
@Tristam_
@Tristam_ Жыл бұрын
Общество для здоровых, ведь именно на них ложится бремя содержания таких больных.
@user-nd9rd4kf5r
@user-nd9rd4kf5r Жыл бұрын
@@Tristam_ У нас для нормальных, ставших больными нет средств для восстановления..., а здесь нежизнеспособного зачем то выхаживают, таких надо сразу утилизировать, чтобы не мучить не его не других. ...Ну или если родители хотят нести крест, то пусть несут, но не требуют любви и " понимания" от других.
@Tristam_
@Tristam_ Жыл бұрын
@@user-nd9rd4kf5r ну да, никогда не понимал разницу, что если есть отклонение, то абopт это норма, а если родился, то всё, мучайся пока оно само, не умрёт лет в 15, если повезёт.
@user-nd9rd4kf5r
@user-nd9rd4kf5r Жыл бұрын
А без подобных историй вы о ценности жизни мало что знаете? Подобные истории, на мой взгляд, порождают только споры - надо ли выхаживать , то, что никогда не будет не только здоровым, но и сам понимать - кто он и что он ... Я не о конкретном примере, я вообще о теме как поступать с рождённым живым, но нежизнеспособным, который без многочисленных манипуляций не проживет и недели, а если и будет существовать, то не будет даже понимать этого
@Tristam_
@Tristam_ Жыл бұрын
@@user-nd9rd4kf5r что ценность жизни слишком преувеличена и как-то быстро забывается, когда нужно послать тех же солдат на yбой. И если возможно вылечить и получить полноценного человека в будущем, то лечить. А если существование ради существования, то не вижу смысла.
@owo-eg5ex
@owo-eg5ex Жыл бұрын
Честно говоря, подобные заболевания очень пугающе выглядят. Прямо таки эффект зловещей долины Совсем не понимаю, зачем оставлять ребёнка, узнав о таком. Понятное дело, что тяжело бросить своего ребёнка, но ведь, даже если он вырастет, он будет мучаться всю жизнь. Он не сможет полноценно жить. Быть может было бы милосерднее позволить ему не жить такую жизнь? Иначе он может вырасти, войти в осознанный возраст и понять, что лучше бы родители отпустили
@xondamir18
@xondamir18 Жыл бұрын
Решать человеку жить или нет не его родителям и не другим
@Dream-qd7mn
@Dream-qd7mn Жыл бұрын
И что, теперь будем всех инвалидов убивать? Так Гитлер делал. А если они жить хотят? Такое часто бывает,что они живут и жизни радуются. А самая страшная болезнь-депрессия, убивает здоровых, казалось бы, людей.
@maxim_vogel
@maxim_vogel Жыл бұрын
Думаю, вопрос внутренней составляющей человека, считаю, что сильные морально люди - оставляют и у них дети, с таким синдром, так же вырастают сильными людьми. У моей тётки родился с синдромом дауна и ей предложили оставить его, однако ему сейчас 45 лет и живет он нормальной жизнью, это прекрасно. А ещё у него ахиренная память. Крч я рад за него и за тех, кто сумел вложить силы в таких непростых детей и то, какими они выросли. Плюс многие, вырастая, становятся активистами и помогают таким же и их родителям адаптироваться в обществе и т.д.
@user-bu3ef5kj7c
@user-bu3ef5kj7c Жыл бұрын
Родите эгоисты в 99,9% случаев. Они хотят себе ляльку-игрушку и рожают любую, даже с тучей диагнозов((
@user-bg4kx9gn9z
@user-bg4kx9gn9z Жыл бұрын
@@maxim_vogel и что?
@komarik4789
@komarik4789 Жыл бұрын
Спасибо большое за видео! Даже не знала что существует такой синдром
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Спасибо, что смотрите
@user-my3zh1du2u
@user-my3zh1du2u Жыл бұрын
Да тьl много чего не знаешь .Просвещайся..Благо есть интернет и гугл.
@user-tn5dz4fe3q
@user-tn5dz4fe3q Жыл бұрын
Спасибо команде за потрясающий ролик, но соглашусь со мнением большинства, люди рождающиеся с нормальной внешностью им все равно что-то не нравится в себе, прыщи, нос с горбинкой, ноги кривые, маленькая грудь и тд,, а здесь данные люди уже с рождения переносят наркоз и вечные операции и мучения, они даже сказать не могут, насколько им больно каждый день, они понимают, когда вырастают, что они «особенные» и никогда не будут похожи на других детей. Сейчас так далеко медицина продвинулась вперёд и до сих пор, люди решают, что данным детям лучше мучиться весь отведённый им срок жизни, глупо и жестоко со стороны родителей.
@user-nr4xt7fn2b
@user-nr4xt7fn2b 5 ай бұрын
Дети с генетической аномалией могут родиться и у совершенно здоровых родителей. От всего не застрахуешься.. Не можете помочь, будьте милосердны и помолчите. ..
@user-pc6si1nv7z
@user-pc6si1nv7z Жыл бұрын
Рада каждому вашему видео!
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Спасибо большое
@gerda7701
@gerda7701 Жыл бұрын
Интересно послушать о заболевании, носителем которого являешься
@user-jb7ib2ux8b
@user-jb7ib2ux8b 9 ай бұрын
Так у тебя же маленькая челюсть, нет?
@user-kt9qi9og4p
@user-kt9qi9og4p Жыл бұрын
Мать не договаривает, на всех скринингах детально все органы рассматривают сдают ген тест , можно было раньше все увидеть 3д фото лица
@Wild-cherry
@Wild-cherry Жыл бұрын
Какой ген тест сдают, расскажите, пожалуйста. Вы про скрининг? Это не ген тест. Ещё расскажите, в каких бесплатных ЖК делают 3д фото лица?
@user-xq6fr9sq4i
@user-xq6fr9sq4i Жыл бұрын
@@Wild-cherry КАК в странах СНГ вообще можно надеяться на один гос. жк, это насколько матери плевать на себя и ребёнка должно быть? В голове не укладывается, у нас надо во всех возможных местах проверяться, знают же где живут. Безответственность это ужасная.
@user-zc3lf1xu3z
@user-zc3lf1xu3z 2 ай бұрын
Смотрят кости черепа, лба, чтобы избежать синдром дауна и другие Паталогии, так что узи бы показало отсутсвие костей в лице этого ребёнка
@dredinka
@dredinka Жыл бұрын
Комментарий в поддержку канала. Здравствуйте, команда!
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Спасибо!
@pn.pekker
@pn.pekker Жыл бұрын
Можно быть я чего то не понимаю и не знаю, но одно мне совершенно не понятно, для чего сохраняют таких детей, для чего они живут? Столько времени и денег в пустую уходит на них
@glafiraromanova2496
@glafiraromanova2496 9 ай бұрын
Я видела двух таких людей с синдромом, мужчину и женщину, оба взрослые. Так было их жаль, люди не стесняясь их разглядывают
@gfshyrhkutg73478
@gfshyrhkutg73478 Жыл бұрын
Верните старый формат, пожалуйста!!!!
@user-pb3nu7cx7o
@user-pb3nu7cx7o Жыл бұрын
Ой какая приятная девушка! Саша привет из Сочи 🔥🚺👸🥰🤠😎
@idashulc1745
@idashulc1745 Жыл бұрын
Как в наше время не разглядели такие паталогии в утробе,это что аул или хутор какой- то, зачем нужен такой ребёнок, это мое мнение, имею право высказаться!
@user-iw4fg8dx2k
@user-iw4fg8dx2k 7 ай бұрын
У нас мальчишка такой на площадке гуляет. Прикольный парень, года 3-4 ему. Мои дети с ним играют. Говорю как-то младшей (ей года 1,5 тогда было), ккогда к нам собака подошла: смотри, это ав-ав. А мальчик такой деловой: это не ав-ав, это собака.) Сообразительный, общительный. Трахеостома точно стоит и аппараты слуховые носит, ну и лицо специфическое, но интеллект точно сохранный.
@olga-elbaum
@olga-elbaum Жыл бұрын
Давайте обсуждать видео, а не тату прекрасной ведущей . Уверена, у такой образованной , умной девушки есть смысл в каждой из них
@mil.558
@mil.558 Жыл бұрын
Держитесь.
@user-rg6ek7rx5c
@user-rg6ek7rx5c Жыл бұрын
Спасибо за Ваш труд
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Спасибо, что смотрите
@jenyaklein8222
@jenyaklein8222 Жыл бұрын
Странно что не видно на узи столько патологий, мне кажется можноо было сделать с этим что-то
@user-uk6uk1rd5f
@user-uk6uk1rd5f Жыл бұрын
Аборт или рожать. Всё, что можно было бы сделать
@jenyaklein8222
@jenyaklein8222 Жыл бұрын
@@user-uk6uk1rd5f Ну так я и имею ввиду аборт)
@Trewertyyy
@Trewertyyy Жыл бұрын
На УЗИ много чего не видно, нужен хороший аппарат и ещё хороший УЗИст, которой учился смотреть конкретную патологию Они ж не универсальны, Кто-то хорошо вены смотрит, кто-то малый таз и тд
@jenyaklein8222
@jenyaklein8222 Жыл бұрын
@@Trewertyyy мне кажется когда заводишь ребёнка лучше сходить несколько раз на узи
@Trewertyyy
@Trewertyyy Жыл бұрын
@@jenyaklein8222 тут ген тесты надо сдавать
@user-mn8du3xb5z
@user-mn8du3xb5z Жыл бұрын
Смотрю на этих людей которым так не повезло в жизни и понимаю,что все проблемы которые были у меня,это такая фигня которая не стоит выеденного яйца.
@user-wi3ub7jw4n
@user-wi3ub7jw4n Жыл бұрын
Так для него это тоже фигня,он не понимает своего состояния
@user-pv2rt5ft2r
@user-pv2rt5ft2r Жыл бұрын
Дай бог всем деткам здоровья. А мамам терпения
@evakhaan
@evakhaan Жыл бұрын
К сожалению, не даст.
@ukgr
@ukgr Жыл бұрын
@@evakhaan Не навязывай своё мнение другим
@whynotme6009
@whynotme6009 Жыл бұрын
@@ukgr согласна, навязывание это плохо, но к сожалению, всё зависит от людей. абсолютно всё, не от бога.
@evakhaan
@evakhaan Жыл бұрын
@@ukgr лол
@LEBEDR
@LEBEDR Жыл бұрын
Автор, как найти женщину врача? Подскажите пожалуйста
@user-vr5mc6uv9h
@user-vr5mc6uv9h 8 ай бұрын
О чем вы говорите, на 2 года развитие....у меня трое детей и в 2 года мои дети уже болтали, ходили на горшок и в сад
@user-sk2kl4bp8j
@user-sk2kl4bp8j 2 ай бұрын
Насколько хватит сил у мамы?Это просто огромное испытание,которое не каждый можен пережить,а еще вопрос,что дальше?Пустота....ничего...
@user-ct3ys6pr7d
@user-ct3ys6pr7d Жыл бұрын
У меня тоже ребёнок с задержкой психомоторного развития но подругой причине. Я понимаю маму когда она говорит что в отличии от здоровых детей с такими радуешся мелочам
@englishsvetlanastar
@englishsvetlanastar Жыл бұрын
Скорейшего полного выздоровления!
@user-my3zh1du2u
@user-my3zh1du2u Жыл бұрын
🤣🤣🤣🤣🤣
@user-wi3ub7jw4n
@user-wi3ub7jw4n Жыл бұрын
Так это не лечится
@DaryjaKostikWriter
@DaryjaKostikWriter Жыл бұрын
Черный юмор?
@mihailjoker8568
@mihailjoker8568 Жыл бұрын
Мне этот синдром напоминает на Амальгамета из undertale, лицо выглядит так, как будто оно тает
@Adelaida1900
@Adelaida1900 6 ай бұрын
Какая точная метафора ... И ведь верно
@alyauniverse9335
@alyauniverse9335 Жыл бұрын
Не у всех есть деньги сделать генетические анализы, но! На узи не было видно, что у ребёнка нет ушек? Что с лицом что-то не то?
@user-ng5uo4uy9q
@user-ng5uo4uy9q 8 күн бұрын
На УЗИ мало что видно,генетический анализ не дает вам никакой гарантии на то что у вас родится здоровый ребенок)
@alyauniverse9335
@alyauniverse9335 8 күн бұрын
@@user-ng5uo4uy9q тогда, вообще, ничего делать не надо, получается, раз нет никаких гарантий. Есть узи, где можно лицо ребеночка рассмотреть. И анализы же делают разные, если есть подозрения, прокол тот же. Конечно, не 100% гарантия, но, хоть, что то. Просто очень жаль и маму и ребеночка(
@user-yr3qu1tn9b
@user-yr3qu1tn9b Жыл бұрын
Зачем?
@user-lv7bb6ym2v
@user-lv7bb6ym2v Жыл бұрын
По факту это вообще нечестно, верующие, если бог есть, то как вы это можете объяснить, ведь бог любит всех, а это одно из самых худших наказаний, представьте что у вас такое лицо и вы идете по улице, каждый на вас смотрит и это всю жизнь, я уже молчу про девушку и друзей, мб они у вас будут, либо они будут стебать вас, либо они будут терпеть, но вы смотря в глаза будете понимать что что то не так, то есть вам постоянно врут, вы не будете никому доверять, и либо станете затворником, либо каждый день будете терпеть эти ужасные взгляды, этот смех. Врагу не пожелаешь такого.
@ianmilaschenkow5631
@ianmilaschenkow5631 Жыл бұрын
Это испытание, которое Бог даёт ребёнку и матери. Он никогда не даст такого испытания, которое не было бы по силам истинно верующему.
@user-ld6pq2gy6j
@user-ld6pq2gy6j Жыл бұрын
@@ianmilaschenkow5631 тупость
@ianmilaschenkow5631
@ianmilaschenkow5631 Жыл бұрын
@@user-ld6pq2gy6j великолепный, в высшей степени интеллектуальный аргумент, браво, Ольга!
@user-ld6pq2gy6j
@user-ld6pq2gy6j Жыл бұрын
@@ianmilaschenkow5631 за комментарии христанутых зомби иначе не стоит . у них просто заученные фразы, смысл которых … нет смысла в том бреде что они несут
@user-lv7bb6ym2v
@user-lv7bb6ym2v Жыл бұрын
@@ianmilaschenkow5631 почему он даёт испытание не всем
@victoriadolgova8146
@victoriadolgova8146 Жыл бұрын
Ну это не жизнь.....
@user-nv7nl8xv5s
@user-nv7nl8xv5s Жыл бұрын
Есть знакомый такой Шульга. Жизнерадостный и весёлый парень, а также у него есть красивая девушка
@irinairina4617
@irinairina4617 Жыл бұрын
мы живем в последнее время Господь есть путь, истина и жизнь. Послание к Римлянам 10. 9-10 Ибо если устами твоими будешь исповедывать Иисуса Господом и сердцем твоим веровать, что Бог воскресил Его из мертвых, то спасешься, потому что сердцем веруют к праведности, а устами исповедуют ко спасению. так и Христос, однажды принеся Себя в жертву, чтобы подъять грехи многих, во второй раз явится не для очищения греха, а для ожидающих Его во спасение. Евр. 9. 28 молитва покаяния во спасение души «Отец Небесный! Я прихожу к Тебе во имя Иисуса Христа. Я верю, что Иисус - Сын Божий, Он умер за меня, взял на Себя мои грехи и на третий день воскрес. Я прошу: прости мои грехи. Иисус Христос, войди в мое сердце, будь Моим Господом и Спасителем. Во имя Иисуса. Аминь».
@user-fg8fp5uj8b
@user-fg8fp5uj8b 8 ай бұрын
В одной из соц сетей подписана на семью,в которой живут 3 приёмных ребёнка с таким синдромом.
@user-bo2di8fe8c
@user-bo2di8fe8c Жыл бұрын
Куда хуже
@NataLitvinchuk
@NataLitvinchuk Жыл бұрын
❤️❤️❤️
@viktorhoritonov
@viktorhoritonov Жыл бұрын
Интересный репортаж, спасибо. Поражаюсь родителям, которые оставляют себе таких детей. Я бы не выдержал держать такое существо у себя и вкладываться в него.
@alya_rssovskaya
@alya_rssovskaya Жыл бұрын
🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️
@annaosipova5096
@annaosipova5096 Жыл бұрын
Какая только гадость к деткам не липнет! Неужели мы, люди вырождаемся и вымираем?
@womanof-the-universe1305
@womanof-the-universe1305 Жыл бұрын
Ахах! Какой там вымираем? Уже 8млрд особей на Земле! Раньше тоже все это было, только умирали в первые дни.
@annaosipova5096
@annaosipova5096 Жыл бұрын
@@womanof-the-universe1305 Особей... И что - то каждый видит в других " лишние рты " , но только не в себе любимом.
@user-bb6jj8yb8s
@user-bb6jj8yb8s 9 ай бұрын
Всегда такое было, просто не выживали такие дети раньше
@annaosipova5096
@annaosipova5096 9 ай бұрын
@@user-bb6jj8yb8s Верно, работал естественный отбор, да и младенцы, рождённые вроде бы здоровыми, не всегда доживали до совершеннолетия.
@user-rr9yp2pe9d
@user-rr9yp2pe9d Жыл бұрын
Какой ужас( Бедные дети, бедные родители.
@user-xh7bp4ly7g
@user-xh7bp4ly7g Жыл бұрын
Вот и вся жизнь коту под хвост - и ребенка не вылечить и самой маяться с ним до конца своих дней. Не дай бог .
@denisartish5023
@denisartish5023 Жыл бұрын
Саша просто "ПУШКА"🌋
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Спасибо
@missyu8252
@missyu8252 Жыл бұрын
Доброго времени суток, я выпала из этого канала на какой-то момент, почему теперь ТутБай называется МАРА и видео выходят другого формата? Авторы канала сменились? Объясните кто-нибудь, пожалуйста
@manekinekoUwU
@manekinekoUwU Жыл бұрын
во вкладке "сообщество" на канале есть подробная информация об этом. если кратко - снимать видео в прежнем формате нужно в месте, где есть русскоязычные люди, но в Беларуси ТутБай признан экстремистским ресурсом, в Украине война, а в Россию не хотят ехать по понятной причине, потому они и вынуждены снимать видео немного в другом формате, из-за чего и произошла смена названия.
@andrewkorzh
@andrewkorzh Жыл бұрын
У Саши красивые татуировки. И сама она очень красивая❤
@MAPAvideo_
@MAPAvideo_ Жыл бұрын
Она у нас красотка, правда!
@renatakhmadullin
@renatakhmadullin Жыл бұрын
Альбаум тоже хороша!
@user-fw1wh4gu4s
@user-fw1wh4gu4s Жыл бұрын
ужас, это какая же крипота
@user-gy5tc3gv5m
@user-gy5tc3gv5m Жыл бұрын
Лайк и комментарий вам
@user-es4mc8zm1r
@user-es4mc8zm1r Жыл бұрын
Деньги выделяемые на поддержание такого ребенка могли бы помочь кому-то кто может реально вылечиться...
@shistzi7453
@shistzi7453 Жыл бұрын
@@dereksizzzd4468бессмысленная жизнь,какая польза от таких детей?они все равно долго жить не будут
@KURDYKOVru
@KURDYKOVru Жыл бұрын
Пишу комментарий
@Slava_Bash
@Slava_Bash Жыл бұрын
Я бы не смогла, честно признаюсь.
@user-bp7pj3vm5j
@user-bp7pj3vm5j 2 ай бұрын
Я даже не знаю что сказать. Если во время беременности был определёна или выявлена эта патология, зачем надо было оставлять эту беременность!!! Это медицинские показания к прерыванию!!!!!!!! И если мать знала и оставила такого ребёнка - это глупость несусветная!!!!!!!!! Мнение никому не навязываю. Но это же мука как для родителей, так и для детей
@user-gz6tn7uv9m
@user-gz6tn7uv9m Жыл бұрын
Простите, я бы лучше сделала аборт....
@anastasiyau2947
@anastasiyau2947 9 ай бұрын
В ролике отчетлево сказано, что во время беременности не было подозрений. И что наследуется это только в 40 %, остальное мутации
@user-vo9ko4ty4c
@user-vo9ko4ty4c Жыл бұрын
А на УЗИ не видны эти уродства?
@user-rg4ry3il7t
@user-rg4ry3il7t Жыл бұрын
А вас не смущает , миллионы с отсутствием мозгов ????
@Shiki_Quattro
@Shiki_Quattro Жыл бұрын
Видно как эта домочка прям кайфует от роли мамаши мученицы смотреть противно так кичится
@user-mv4ve1oo9n
@user-mv4ve1oo9n Жыл бұрын
Солнцестояние
@user-sv4bm5db5n
@user-sv4bm5db5n Жыл бұрын
Саша привет! Ты выздоровела?
@user-zc3lf1xu3z
@user-zc3lf1xu3z 2 ай бұрын
Ужас, если мама сдаст рано или поздно его в интернат, никто не осудит, тяжкий крест, да и тяжело максимально. Ребёнок вообще что-нибудь понимает?
@Gerlinda137
@Gerlinda137 3 ай бұрын
Думаю воачи просто не должны спасать таких детей. Если бы не больница, это ребенок бы не выжил. Я с большим уважением отношусь к маме, но проблема в том, сто у гас спасают детей, которые в естественной среди бы погибли
@user-vo9ko4ty4c
@user-vo9ko4ty4c Жыл бұрын
Кто пренебрегает УЗИ.те потом кусают локти. Ребенок это не игрушка.Лучше сделать аборт на стадии плода.чем возить потом по операциям дите .Сломать ребенку жизнь и себе сломать жизнь.
@muhambetamugaldi9533
@muhambetamugaldi9533 Жыл бұрын
Да
@user-dk3ll5wn1g
@user-dk3ll5wn1g 6 ай бұрын
I kakaja s takogo celoveka polza? V pansionate samoje mesto
@veraukraine163
@veraukraine163 Жыл бұрын
Ну это реально страшно и реально проблема. Не нужно определённо из за этого портить себе всю жизнь и вечно находиться в поисках денег. Лучше однозначно отдавать детей с «приветом» в определённые места и финансово помогать.
@eternal_glory
@eternal_glory 4 ай бұрын
Не понимаю, зачем таких детей оставлять и ломать им будущую жизнь
@user-mm1sl7qp3p
@user-mm1sl7qp3p Жыл бұрын
Мамаша либо совсем безмозглая,либо эгоистка махровая,не верю что не было видно на узи аномалий развития
@insidethehell666
@insidethehell666 Жыл бұрын
Возможно, это будет жёстко, если не жестоко, но существование подобных - это одна из лучших реклам эвтаназии - считаю, что её запрет - очень глупо.
@user-zr2tl9lg4q
@user-zr2tl9lg4q Жыл бұрын
Бедный ребёнок. Мамаша эгоистка, только жизнь в мучениях своему ребёнку создала
@sashachernika
@sashachernika Жыл бұрын
О, тату coco как у КристиныЛуны
@user-qr4wr6vr7j
@user-qr4wr6vr7j Жыл бұрын
Люди с особенностями очень нужны нашему миру, у людей всё чаще и чаще рождаются больные дети, а как научиться их в будущем делать нормальными? Я думаю через время учёные найдут некоторые ключи к разгадке) я вообще не понимаю почему вообще такие детки оказываются в детских домах, почему их не отдают ученым на изучение? Дети б себя чувствовали полезными 👍Родители могли бы навещать, не думаю что дома им хоть чем-то помочь можно.
@viktoriayuzefovich8995
@viktoriayuzefovich8995 Жыл бұрын
да но это требует затрат, профессионалов и строгого контроля. а в целом идея правильная
@Wild-cherry
@Wild-cherry Жыл бұрын
Нашему миру нужны ученые, инженеры, добросовестные врачи, преподаватели и тд. Какой толк от инвалида? В жизни все что угодно может быть, не спорю, кирпич на голову и человек становится инвалидом-это одно. А вот такой УО инвалид с рождения сам мучается и родителей мучает.
@shistzi7453
@shistzi7453 Жыл бұрын
На что надеются родители таких детей? Зачем куча денег и времени тратить на них? Умрут родители что тогда будет делать ребенок? Эвтаназию сделать не судьба?
@ushasa13
@ushasa13 11 ай бұрын
А вы спросили хотят ли они этого?
@annaduh9824
@annaduh9824 9 ай бұрын
А вы в курсе, что эвтаназия запрещена в мире для людей?))
@ushasa13
@ushasa13 9 ай бұрын
@@annaduh9824 не во всех странах конечно, но да
@ezumrud
@ezumrud 27 күн бұрын
Всю жизнь ребёнка оперируют, а лучше не станет никогда.
@MeL-cv7ov
@MeL-cv7ov Жыл бұрын
Эти дети будут снитца у меня в кошмарах А особенно 7:46
@user-ns3wk5ik9m
@user-ns3wk5ik9m 8 ай бұрын
А как называется болезнь когда человек себя синькой обкатывает везде
@EnderBro83
@EnderBro83 Жыл бұрын
Можно сниматься в фильмах ужасах без грима
@user-bc5hz5so8s
@user-bc5hz5so8s Жыл бұрын
Такие дети повзрослеют, и будут плакать, понимая, что они такие. Зачем вы оставляете их мучиться?
@user-ok4fy1rj6w
@user-ok4fy1rj6w Жыл бұрын
плакать они не будут, у бедняг глубокая умственная отсталость
@manekinekoUwU
@manekinekoUwU Жыл бұрын
@@user-ok4fy1rj6w вы смотрели видео? в том и проблема, что у них очень редко возникают нарушения мозга.
@alya_rssovskaya
@alya_rssovskaya Жыл бұрын
Сколько будут стоить ваши услуги по уничтожению подобных детей?
@EM-ge2oi
@EM-ge2oi Жыл бұрын
@@manekinekoUwU этот мальчик умственно неполноценный, была глубокая гипоксия
@OlSo777
@OlSo777 Жыл бұрын
Кому вопрос? У нас не принята эвтаназия для неудачных новорожденных. Родители могут решить только будут они сами воспитывать ребенка или откажутся от него, но выбирать оставить его жить или убить они не могут. У врачей тоже нет такой власти.
@user-nq2wt1ow2h
@user-nq2wt1ow2h 4 ай бұрын
Мне тоже не понятен смысл сохранения таких детей. Такие дети обречены на смех и ненависть общества по отношению к ним. Мама не вечная, придет время взрослый ребенок останется один и кому он будет нужен. Зачем ребенка мучить операциями, он все равно уже нормальным не будет и зачем обществу такие люди. Простите меня но я за автоназию.
Федя и синдром Тричера Коллинза
24:25
ПРАВМИР
Рет қаралды 163 М.
MINHA IRMÃ MALVADA CONTRA O GADGET DE TREM DE DOMINÓ 😡 #ferramenta
00:40
GADGETS VS HACKS || Random Useful Tools For your child #hacks #gadgets
00:35
Я ВСЕГДА БЫЛ ЭКСПОНАТОМ ДЛЯ СТУДЕНТОВ МЕДИКОВ. Синдром Марфана
29:44
Фильмы Елены Погребижской
Рет қаралды 1,7 МЛН
Синдром Ангельмана
9:28
MyAngelMan
Рет қаралды 110 М.
Самый необычный парень в России. Инопланетянин Лёха. И его семья.
1:04:15
Фильмы Елены Погребижской
Рет қаралды 2,6 МЛН
На самом деле смерть - это.. #фильм #сериал
0:59
КиноАнгар
Рет қаралды 1,7 МЛН
100 lvl🧠⛓️‍💥
0:32
Kan Andrey
Рет қаралды 10 МЛН
Толкнула в него тележку и поплатилась😢
0:34
Фильмы I Сериалы
Рет қаралды 6 МЛН
🥷🏿😂
1:01
Dragon Нургелды 🐉
Рет қаралды 1,2 МЛН
ОЙ... Фокус не удался 😅 #shorts
0:59
Fast Family LIFE
Рет қаралды 2,2 МЛН