Minha avó teve, mas nós não sabíamos o que era. Foi ficando mais velha e a boca começou a mexer sozinha, e ficou conosco por 8 anos. No começo foi difícil ela se machucava, batia as pernas na parede. Enfim tadinha, era cuidada com muito amor.
@Ozielsales4 жыл бұрын
Doença cruel . Impotência a nossa, que possuímos parentes com essa doença.
@elietemiranda535 жыл бұрын
Eu perdi meu filho há 3 meses atrás pra essa "Maldita doença " e ainda tenho mais 3 filhos que correm o risco de ter essa doença. 😓😓😢😢
@seagalakino16582 жыл бұрын
Quantos anos seu filho tinha quando faleceu?
@LucasAlves-nl1ex Жыл бұрын
Meu sentimentos
@edmaradkins Жыл бұрын
Vish
@Vinicius0_06 ай бұрын
Para de ter filho se vc tem essa doença, não parece óbvio?
@ordalinacorreia92414 жыл бұрын
A família do meu marido tem e uma irmã dele faleceu. Agora meu marido tbm está apresentando sintomas , está evoluindo rápido , já não pode mais dirigir, tem dificuldade até pra tomar banho.
@ludif.37448 ай бұрын
Como está seu marido ?
@josilenecampistapinto770 Жыл бұрын
Um belo dia minha avó do nada chegou com braço mexendo sozinho, ela disse que não era por vontade dela e foi se agravando, mas não sabia que era genético.
@MariaRodrigues-zn6rd2 жыл бұрын
Minha família tem essa doença já morreu vários
@josineiandrinigrando76234 ай бұрын
Minha mãe tem 59 anos e tem essa doença. Agora ela começou se engasgar também, o diagnóstico foi descoberto em 2019. Mas anos atrás já apresentou os movimentos involuntários.
@mariadelurdesleal61452 жыл бұрын
Boa tarde Eu me chamo Maria de Lourdes o meu esposo ele é portador de rancho há 12 anos 6 anos ele não fala e nem anda Existe algum grupo de família eu gostaria de participar até para me ajudar né
@thaliacavalcante87712 жыл бұрын
Queria saber tbm
@flavianorde4691 Жыл бұрын
Tenho 4 tias com essa doença e uma já faleceu 😢
@osenhoremeupastorosenhorem38386 ай бұрын
Perdi minha mãe minha irmã e agora tenho mas 3 irmãos com essa maldita doença 😢 a minha irmã mas nova que eu tem 40 anos já com sintomas 😢😢
@odiliarodriguesdossantos Жыл бұрын
Perdi duas irmãs dom essa doença e agora a outra começou os sintomas
@walleska5140 Жыл бұрын
eh uma doenca de carater dominante, por isso tem altas chances de mt gente na familia ter
@alynnerocha168710 ай бұрын
Minha família tem essa doença 😢 somos do Pará
@Caiosousa1206 ай бұрын
Toda ?
@laiscavalcante982012 күн бұрын
Minha família tbm tem 😢
@caciogoes80433 жыл бұрын
meu sobrinho tem
@renanvalle73458 ай бұрын
Perdi meu amigo pra essa doença maligna semana passada 😢😢😢
@ElianaaparecidapriscaAparecida3 ай бұрын
Minha cunhada está numa clínica com a doença
@giseleredigolo4727 Жыл бұрын
e triste, nao ver a vida, essa doenca mata , a gente viva,....e
@dovale234 жыл бұрын
O marido da minha vizinha tem
@vitaaguiardeoliveira59463 жыл бұрын
Diga para a vizinha entrar em contato com a ABH Associação Brasil Huntington 11 32802248
@nettibarros92174 жыл бұрын
Temos na família de irmãos duas, eram três um já faleceu, mais no geral agora na família toda são 8, muito triste e não temos ajuda nem uma.
@malulucena53114 жыл бұрын
Minha mãe tem a doença, estou muito triste com medo de ter 😭😭
@malulucena53114 жыл бұрын
Netti Barros tenho 16 anos e estou chorando muito
@nettibarros92174 жыл бұрын
@@malulucena5311a querida, é muito triste, você fica impotente e o coração partido 😥
@malulucena53114 жыл бұрын
Netti Barros você acha que eu devo fazer logo o mapeamento genético ? Pra saber se eu tenho ou não
@nettibarros92174 жыл бұрын
@@malulucena5311 nós já estamos fazendo, uma irmã está aguardando o resultado, pra pôde fazer as outras. Espero em Deus que não tenhamos nada.
@nalimartinsdasilva95764 жыл бұрын
Minha família sofre dessa doença. Deus nos dá as doenças para nos tornamos humildes e amorosos.
@salvadorhirth16414 жыл бұрын
Olá, por favor leia e copie minha mensagem que enviei na seção de comentários deste canal e leve para profissional de medicina que te atender; trata-se de uma hipótese que me ocorreu e acredito que faz todo sentido. Boa sorte!
@LucasCosta-cq1iy4 жыл бұрын
Ah sim claro.. Deus da um câncer pra um bebê de 3 meses p ele ser mais humilde mesmo
@andersonaparecidodossantos1047 Жыл бұрын
Meu pai tem tenho tenho 31 anos e já estou me cuidando
@dna53767 ай бұрын
Onde vc foi para começar tratamento ?
@gisdach68302 жыл бұрын
50% de chance de ter caso tenha um dos pais tenha...
@edmaradkins Жыл бұрын
Exato
@thyagomesquita49144 жыл бұрын
Eu tenho essa doença de Huntington
@adrianabeatriz61874 жыл бұрын
Thyago é só seguir o tratamento adequado e apoio da família.Força,foco fé. Já cuidei da minha tia com essa doença tbm. 🙏
@salvadorhirth16414 жыл бұрын
Olá, por favor leia e copie minha mensagem que enviei na seção de comentários deste canal e leve para profissional de medicina que te atender; trata-se de uma hipótese que me ocorreu e acredito que faz todo sentido. Boa sorte!
@edmaradkins4 жыл бұрын
isabella VOLPE duvido
@gislainemarina35603 жыл бұрын
Que Deus te abençoe e te ajude! Eu nunca ouvi falar antes
@vitaaguiardeoliveira59463 жыл бұрын
Thyago vamos manter nossa Fé em Deus e na ciência, para que temos logo o resultados das pesquisas,
@katiaadelaidekatiapinho19656 жыл бұрын
Eu tou passando uma luta.meu marido morreu assim agora e os filhos. Estou sem apoio nejhum
@heloisatexeira85326 жыл бұрын
Katiaadelaide Katiapinho1965 Oie minha mãe tem essa doença Olha sei como é difícil cuidar de crianças sem pai minha mãe fez a mesma coisa agora eu que cuido dela, minha mãe ganhava ajuda da igreja e melhor ajuda possível pq só Deus mesmo na nossa vida
@clarasousa27395 жыл бұрын
@@heloisatexeira8532 minha mãe também tem :/ desde meus 2 anos de idade, já n aguentamos mais conviver com isso ..
@sampaio81145 жыл бұрын
Cuido do meu irmão ha 4anos só agora medico disse.sobre essa doença fiz uma ressonância do crânio estou aguardando o resultado .Percebi alguns sintomas nele já anda todo duro com movimento involuntário e esta cm pouco d dificultade na fala e com tosse sem esta gripado as vezes ...eu muito assustada cm tudo isso
@mayumesantas82745 жыл бұрын
@@sampaio8114 na minha família temos casos assim de tempos atrás minha bisavó tinha minha avó tinha duas irmãs de minha avó tinha e a 4 dias enterramos minha mãe 😔😢😢meu Deus e muito sofrimento e desesperador pra nois filhos e para os nossos filhos estamos muito preocupadas 😢😢
@mayumesantas82745 жыл бұрын
Essa doença começou na minha mãe aos 27 29 anos ela sofreu muito comia por sonda tossia muito sem tá gripada e se engasgava frequentemente com a própria saliva
@odiliarodriguesdossantos Жыл бұрын
Já perdi duas irmãs
@giseleredigolo4727 Жыл бұрын
tenho muitos parentes que morrerram com essa doenca
@giseleredigolo4727 Жыл бұрын
e ninguem faz nada
@lidiaaquino88823 жыл бұрын
Minha mãe morreu dessa maldita doença
@thaliacavalcante87712 жыл бұрын
Minha mãe TB... Você tem essa doença TB? Sou órfã e tenho essa doença e meus irmãos tbm.
@mgl90792 жыл бұрын
Minha prima também.... pior foi ver que ela estava se "acabando" e só em estágio avançado é que deram o diagnóstico correto, quando já não se tinha mais nada a fazer... Quando ainda estava no início e ainda não sabíamos do que se tratava, ela ainda estava relativamente bem, devido aos cuidados da família... certa feita ela percebeu que tinha um problema degenerativo, surtou e "correu" em direção ao rio pq não aceitava ser tão ativa e jovem e estar passando por aquilo. Meu primo, irmão dela, era quem a alcançava e a trazia para casa em segurança... ele ficava com as costas todas arranhadas das unhas dela.. enfim foi um sofrimento terrível.. Importante informar que quem primeiro percebeu a mudança de comportamento foi a professora dela, e conversou com a família..
@tiozinhopug2 жыл бұрын
@@mgl9079 ela tem quantos anos Deus abençoe a vida dela ?
@lumatalita74214 ай бұрын
@@thaliacavalcante8771oi, vc pode me passar seu contato?
@genesioapretto50774 жыл бұрын
Parece carência vitamínica do complexo B
@sirbukkake4 жыл бұрын
não. não parece nem um pouco.
@adrianabeatriz61874 жыл бұрын
Genésio é de causa genética uma dinsfunsão cérebro e no gene. Infelizmente. cuidei da minha tia tinha essa enfermidade, e com cuidados médicos, cheguei a cv sobre uma possível cura ,bom pelo que investiguei e cv com a equipe médica,tá pra sair um novo medicamento fora do país que vai ajudar no tratamento dando eles uma qualidade de vida normal. Até vir pro Brasil né!
@simonesilva-ey1rb4 жыл бұрын
Jesus me curou dessa doença há 31 anos atrás. Jesus é a cura. Acredite 🙏🏽 amém
@vitaaguiardeoliveira59463 жыл бұрын
@@simonesilva-ey1rb Simone que depoimento lindo!! conte mais, ligue para ABH - Associação Brasil Huntington 11 3280-2248, fale comigo - Vita
@vitaaguiardeoliveira59463 жыл бұрын
@@adrianabeatriz6187 Beatriz as pesquisas avançam , a Roche já divulgou o nome do medicamento que ira chamar Tominersen , ainda continua os estudos portanto demora um tempo, final de pesquisa, registro no FDA assim por diante