A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara, que merece mais atenção por parte de profissionais de saúde e de a sociedade quanto a importância do diagnóstico precoce para a qualidade de vida dos pacientes.
Пікірлер: 81
@elizabeteurquieta91663 жыл бұрын
Tenho um filho com distrofia muscular de duchenne. Ele está com 14anos é uma luta diária mas cada dia é uma vitória
@taisorrana2086 Жыл бұрын
Oi Boa tarde como você descobriu ? Mim conta por farvo quero saber mas sobre
@Familianovosares11 ай бұрын
@@taisorrana2086 Olá bom dia tudo bem
@Familianovosares11 ай бұрын
@@taisorrana2086 eu descobri aos 5 anos de idade, foi por exame de sangue CPK
@Familianovosares11 ай бұрын
@@taisorrana2086 posso gravar um vídeo explicando mais sobre se precisar
Parabéns pela ótima apresentação, desta síndrome rara, porém comum
@nancimunizdealbuquerque27783 жыл бұрын
Que trabalho bacana ! Sou Nanci Terapeuta Ocupacional , e foi muito esclarecedora o tema . Parabéns 👏👏👏
@claudiasousasousa42632 жыл бұрын
Meu filho não caminha tem dois anos hoje ainda não sei oque Eli tem já passei nóspediatras e nunca disseram nada eli não caminha ainda e si deita não levanta sozim
@Familianovosares11 ай бұрын
Muito obrigado pelo apoio, hj tenho mais um filho de 11 anos, se precisarem de mais informações gravo outro vídeo sobre o tema, vivendo dia dia a distrofia muscular,
@Familianovosares11 ай бұрын
@@claudiasousasousa4263 Olá bom dia vou gravar mais um vídeo sobre o assunto, gostaria de saber o que vcs querem saber sobre a doença. Tive 2 filhos com distrofia, um infelizmente eu perdi o ano passado e tenho um de 11 anos
@terezinhagomes9360Ай бұрын
Meus pais desafiaram a ciência o segundo filho passou por todo esse processo até às 21 , sabendo o que ia acontecer teve mais 10 filho 7 mulheres e 5 ,homens , família imensa, agora um sobrinho neto tem,foi descoberto as 2 anos está com tratamento mais moderno,dizem que a 3° geração a carga é pior,eu tenho uma filha hoje tem medo de ter filhos porque o exame dela genético eu possuo também tenho 2 filhos homens perfeito considero mão de Deus, cuidei desse irmão 😢
@tatianenunes46772 жыл бұрын
Muito bom conteúdo. Tenho dois sobrinhos com DMD, nossa luta é diária.
@JDPontesRivas2 жыл бұрын
Para saber mais, acesso www.movimentoduchenne.com.br
@taisorrana2086 Жыл бұрын
Oi Boa tarde como descobriu?
@tatianenunes4677 Жыл бұрын
@@taisorrana2086 fizemos o teste genético.
@taisorrana2086 Жыл бұрын
@@tatianenunes4677 esse teste genético é o exame da salivar ?
@Familianovosares11 ай бұрын
@@taisorrana2086esse é meu filho de 11 anos kzbin.info/www/bejne/qHzcoGSVlqimfK8si=f20kYud-qmv6EZ9W
@catiareginateixeiradosreis5801 Жыл бұрын
Vcs estão de parabéns!! Excelentes explicações! Muito esclarecedor!
@drdouglasaraujoАй бұрын
Parabéns pelo conteúdo.
@aguinaldosouza52462 жыл бұрын
Tenho distrofia muscular de becker tenho 52 anos e venho com a doença desde DOS 3 anos ainda estou andando com dificuldades de subir e descer escadas
@taisorrana2086 Жыл бұрын
Meu filho tá com essa suspeita diagnóstica, Deu no exame distrofinopatia você Recebe algum auxílio do INSS?
@alinerodrigues75732 жыл бұрын
Olá, sou portadora de Distrofia Muscular de Becker, vi esse documentário sobre a de Duchene,se for possível façam também um vídeo sobre a de Becker, porque não encontro muito outros lugares falando sobre, quero mais informações da que já tenho
@ivanildavanvan5520 Жыл бұрын
Pedindo a Deus a cura
@claudeteribeirolourenco45892 жыл бұрын
Perfeito o tema aprendi muito. Gratidão
@Familianovosares11 ай бұрын
Estamos aqui para ajudar às famílias que tem filhos com essa doença
@cintyabarbosa47313 ай бұрын
Meu primo tem. Conseguimos o elevidys 🙏🏻 ele já fez o Aav74 que é o exame para começar a tomar a medicação.
@Familianovosares Жыл бұрын
Eu tive um filho que faleceu aos 21 anos de idade e tenho um de 11 anos hj . O de 11 anos já está de cadeira de rodas. Vou deixar meu whatsapp caso alguém queria saber mais sobre o assunto.
@simonecastro7095 Жыл бұрын
Seu filho, de 21 anos chegou a fazer o tratamento?
@Familianovosares11 ай бұрын
@@simonecastro7095 Olá bom dia tudo bem, ele fez até os 14 anos, depois ele não aceitou mais
@nicolasszkkj10 ай бұрын
@@Familianovosares ué como assim ele nao aceitou mais?
@Familianovosares9 ай бұрын
@@nicolasszkkj ele sentia muitas dores pós fisioterapia e hidroterapia. Aí ele não quis mais fazer tratamento
@nicolasszkkj9 ай бұрын
@@Familianovosares poxa, eu tenho 14 com essa doença, sempre faço fisioterapia e não sinto muita dor após fazer
@ivanildavanvan5520 Жыл бұрын
Muito preocupada com o futuro do meu filho. Foi diagnosticado agora aos 2 aninhos
@Familianovosares11 ай бұрын
Se precisar de mais informações posso gravar outro vídeo, o que vcs gostaria de saber mais
@Familianovosares11 ай бұрын
kzbin.info/www/bejne/qHzcoGSVlqimfK8si=f20kYud-qmv6EZ9W esse é meu filho de 11 anos de idade, infelizmente eu perdi um filho o ano passado aos 21 anos, tinha meu nome Elton Júnior
@rafaelamaciel95037 ай бұрын
@@Familianovosares eu gostaria.meu filho teve diagnóstico agora com 8 anos de idade
@IngridMoraes-zs7wh6 ай бұрын
@@rafaelamaciel9503 O meu filho teve agora com 9 anos de idade, há dois meses descobrimos.
@cintyabarbosa47313 ай бұрын
Meu primo tem. Conseguimos o elevidys 🙏🏻 ele já fez o Aav74 que é o exame para começar a tomar a medicação.
@monicasilva11572 жыл бұрын
Nossa que maravilha vou fazer uma prova com esse tema me ajudou muito!!Parabéns!!!
@JDPontesRivas2 жыл бұрын
Para saber mais, acesso www.movimentoduchenne.com.br
@gisellysilva72062 жыл бұрын
O meu filho com 2 anos fez fisioterapia para andar, mais nunca falaram sobre fazer um exame adequado, pelo contrário os Pediatras falavam que estava tudo bem, tudo normal, eu pensava que era anemia, ele teve todos esses sintomas, agora em 2021 ele foi diagnosticado com essa doença hoje ele tem 10 anos😭😭😭
@rafaelamaciel95037 ай бұрын
O meu tbm. Essa semana recebemos o diagnóstico e ele tem 8 anos de idade. Tô sem chão
@soniadias3 ай бұрын
DMD infelizmente não tem cura é uma doença rara e que só manifesta no sexo masculino.
@crislopes7993 жыл бұрын
Meu sobrinho tem essa síndrome,corta nosso coração ver ele desse jeito,já bem avançada !!
@elizabeteurquieta91663 жыл бұрын
Meu tem essa síndrome . No momento ele está com 14 anos já ta na cadeira de rodas. Cada dia é uma vitória
@Familianovosares11 ай бұрын
Conte com a gente para dúvidas. Posso gravar um outro vídeo se vcs quiserem, o que vcs gostariam de saber mais, deixe nos comentários que a gente vai trazer a nossa vida com 2 filhos com essa doença
@rosilenepereira96473 жыл бұрын
Boa tarde Boa explicação eu tenho um neto como distrofia muscular do Checker. Não foi fácil estamos na luta
@genislonsantos20253 жыл бұрын
Eu quero descobrir mais sobre moro no Cabo de santo
@zeniaze55773 жыл бұрын
kzbin.info/www/bejne/n3mYoGVtg7CJh7M vc conhece a Abdim? Temos um grupo de mães com filhos com Distrofia Muscular de Ducchene.
@PatriciaOliveira-lf8fs5 ай бұрын
Minha filha até dez anos andava depois parou
@eonicesouza36833 жыл бұрын
Tenho 2 filhos com Duchenne
@ingridmelo53423 жыл бұрын
Descobri recentemente que meu filho tem DMD e não tá sendo fácil, na minha cidade não tem outro caso, queria conversar com outras pessoas que está passando pela mesma situação
@zeniaze55773 жыл бұрын
@@ingridmelo5342 olá, vc conhece a Abdim?kzbin.info/www/bejne/n3mYoGVtg7CJh7M temos um grupo de mães com filhos com Distrofia Muscular de Ducchene.
@ingridmelo53423 жыл бұрын
@@zeniaze5577 muito obrigado! Onde fica a abdim
@zeniaze55773 жыл бұрын
@@ingridmelo5342 São Paulo, quer entrar no grupo de mães da Abdim? O grupo é no Whatsapp
@ingridmelo53423 жыл бұрын
@@zeniaze5577 sim
@PatriciaOliveira-lf8fs5 ай бұрын
Minha filha volta andar dinovo
@giovanacapitadesouza797211 ай бұрын
Doença genética, decorre da falta de uma proteína muito importante, distrofina.
@vaniagoncalves95942 жыл бұрын
Até hoje meu marido tem sequelas disso
@PatriciaOliveira-lf8fs5 ай бұрын
Porque falaram minha filha vai andar mais
@elisangelaraymundo858110 ай бұрын
Olá,é possível essa doença aparecer só na fase adulta?Como 45 anos de idade?Estou com sintomas de fraqueza muscular após queda sentada a 5 anos,e tem caso de fraqueza na família
@nicolasszkkj9 ай бұрын
Acho que não é possível aparecer na fase adulta
@eidinetedoamaraldasilva545226 күн бұрын
Boa tarde,Sim eu tô com 64 anos tô com atrofia muscular,a mais de 10 anos tratando de fibromialgia artrose escoliose hérnia de disco semana passada fui em um médico particular só dele ver que não tenho mais força, não ando direito não tem como locomover rápido
@PatriciaOliveira-lf8fs5 ай бұрын
Isso tem condição de andar 20:15
@jusciariasantos68552 жыл бұрын
E t o p d e r t s *
@silvanacorrea1304 Жыл бұрын
Tenho um netinho de 1ano e 9 meses que foi diagnosticado com essa doença ,estamos começando o tratamento agora ,gostaria de saber onde tem grupos de apoio para família .