Una en un Millón, Polimiositis - Teleantioquia

[@rociohernandez3250]

Hola soy de España y me han puesto muchos tratamientos perl ninguno ha echo efecto. Tengo polimiositis con esclerodermia. Pero mentalmente estoy bien. Mucho animooooo y que dios nos protega

[@brayanmatos3677]

Hola amigos yo también tengo esa enfermedad Polimiositis soy Peruano a los 16 años me dio por primera vez mi espalda se puso como si me hubieran golpeado estuve internado 35 días es muy doloroso y triste ahora tengo 24 años siempre tengo recaídas fuertes el dolor es insoportable :( Dios protega a cada persona con esta terrible enfermedad

[@grdrg]

Ánimo. Trabajo y paciencia. Saldrás adelante.

[@nipagalvan4596]

Mucha fuerza, bendiciones

[@gabrielasilvapetrovic5738]

Fijate en algun medico en Peru o Suramerica q siga el protocolo Coimbra q son altas dosis de vitamina D, mi hijo tuvo a los 11 años y con este protocolo y la medicacion en el hospital en 1 año dejo todo tipo de medicacion y esta como x decirlp en Remision y ya tiene 16 años y libre de cualquier brote y hace zodo totalmente normal.

[@martinsanchez8871]

hola , mi mama tambien la han diagnosticado con polimiositis. como sigues?

[@claudiacastillo2557]

Recién conocí a alguien que la padece y por eso me interesé en saber más, aparte tengo hijos y no Se me preocupa, aveces veo como luchan y es lindo saber que ante las adversidades sirmpre son positivas y es de admirar, pero me llena de mucha tristeza no poder hacer algo que sirva de ayuda para aportar a una mejor calidad de vida... Mi admiración a éstas personas!

[@silvanareyes5002]

Mi admiración para ti valiente dama, que el buen Dios cuide de ti, mil bendiciones desde Quito Ecuador🇪🇨🇪🇨🇪🇨🌹🌹

[@silviaeslava5233]

Buena tarde, Por favor me dan más información del medicamento y la fundación mil mil gracias

[@veronicahauresz]

Si alguien tiene un buen especialista en Buenos Aires, Argentina, agradezco si comparten la informacion. Muchísimas gracias!

[@lourdesacosga9062]

Se ve grandioso muy nteresante me gustaría saber mucho mas

[@magdalena4778]

Bendiciones xa esas 2 luchadoras!! Me diagnosticaron polimiositis, hace años, no es fácil Hice cambios de alimentación, nada de procesados ni alimentos inflamatorios (azuca, harina ni leche) y no he vuelto a tener empujes de la enfermedad Mucha fuerza xa todos💕

[@hannyaheredia]

Que linda historia de vida, mi mamá es profesora pensionada por invalidez, desde hace 25 años fue diagnosticada con Dermatomiositis y es una lucha constante con la E.P.S para su tratamiento...el Dr. Alejandro Cardona fue su reumatólogo muchos años, excelente médico.Estas enfermedades no son fáciles ni para los pacientes ni para los familiares, pero ahí vamos en la lucha, confiando en Dios y en los médicos.

[@roxanagonzales8759]

Muy interesante, sólo que se podría entender mejor con la música, por partes muy alta y sobretodo tan monótona que molesta. Pero es un tema muy interesante y mis respetos a esta mujer

[@palomafernandez6092]

J8jj777

[@ritalorenapenarretachauvin793]

Querida amiga es admirable Dios la bendiga siempre ayúdeme a ayudar estamos igual en Ecuador es imposible conseguir hasta un diagnostico correcto llevo 25 años padeciendo es inaudito y desesperante por la ignorancia hace falta mucho apoyo por cuanto el número enfermos de estas enfermedades raras es reducido no se sabe como reclamar estos derechos a la salud

[@yennyflorezisaza9924]

Hola Buenos días acabo de ver este programa de la fundación hooper en Medellín me gustaría saber cómo contactarlos yo sufro polimiositis

[@marinarengifo2789]

Mis rrespetos para estás mujeres

[@adaiortizcampuzano7585]

Saludos desde México yo también tengo esa enfermedad y me gustaria saber mas sobre esa enfermedad bendiciones

[@SoniaLopez-de6qm]

Hola cómo puedo ponerme en contacto contigo.

[@lourdesacosga9062]

Mi hermano padece dermatomiositis me gustaria tener mas informacion para ayudarlo. Gracias bendiciones

[@drianaviloria6795]

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

[@sabersalud3689]

Buena información

[@chuygarza1271]

Algún tratamiento?

[@robertoteran3920]

Y porque no investigan más esta enfermedad? Claro es que como es 1 de cada 100.000 personas no genera dinero a la industria de la medicina.

[@WOGbyHASU]

Es una lastima k no hayan muchos sitios activos sobre estos temas... mo hay casi informacion en ningun lugar... yo tambien padezco de Polimiositis.. es Cruel , pero hay k seguir.. si alguien de casualidad lee este comentario y conoce de.algun grupo activo o sitio o canales de.wasap o telegram por favor dejeme la direccion ... llevo solo 1 semana de diagnostico... acabo de empezar a tomar metilprednisolona....

[@SoniaLopez-de6qm]

Disculpa con que médico acudiste y debido a que síntomas estoy pasando situaciones similares y no se por donde empezar me orientas @WOGbyHASU

[@mayahernandez9113]

Es una lucha día a día hace 38 años estuve muy grave con esta enfermedad la recuperación fue muy lenta porque quedas inútil fui tratada con corticoides .en este momento estoy con un biológico Etanercept que me aplicó cada 8 días tengo artritis reumatoide pero hace unos días siento mucha pesadez en mis piernas la cadera me duele y los músculos también estoy muy preocupada no sé si la poliomiositis me podría repetir agradezco sus comentarios.

[@drianaviloria6795]

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

[@jackelinepitagoya5086]

Tengo 22 años recién me lo detectaron desde Ecuador saludos

[@drianaviloria6795]

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

[@mariselaamador5359]

Hola soy paciente con polimiositis, y en verdad que es una enfermedad muy triste,pues todo el cuerpo es músculo, estoy controlada Pero cada día, es una lucha, agradezco a Dios por estar en lucha, y alegría en vivir 🙏❣️💞

[@carlosoyarzo2084]

Hola marisela amador soy carlos y tengo polimiositis ojala me puedas responder asi te comento de mi enfermedad saludos

[@lolafranco817]

@@carlosoyarzo2084 hola carlos, hoy me dijo el médico que tengo polimiositis, estoy asustada

[@carlosoyarzo2084]

Hola marisela de donde sos ?

[@mariselaamador5359]

@@carlosoyarzo2084 hola buenas noches, soy del estado de Veracruz México, disculpe por no contestar antes, ahora me cambiaron de tratamiento, ya el anterior no me funciono

[@mariselaamador5359]

@@lolafranco817 no hay que tener miedo, el miedo hace que, nos hace caer en depresión y es lo menos que debemos tener, Dios les bendiga

[@patriciayanez8811]

Yo tengo esta enfermedad y ese verdad que cuando uno entra en crisis es terrible, tener que depender de alguien los dolores no poder caminar no tener fuerzas ni para peinarte 😕😔 y para que decir de los problenas respiratorios.

[@meryserrano1121]

Mary Serrano yo tengo Dematomyoitis y estoy en tratamiento de repente estoy bien y vuelvo a recoger yo batallo mucho con mis piernas no puedo subirme a la cama pero espero en Dios mejorar

[@grdrg]

@@meryserrano1121 Confía mucho en Él y sigue tu tratamiento. Así, saldrás adelante 🌷.

[@herlindahiguitagaviria3914]

Yo tengo la enfermedad quisiera perteneder aesa fundasion vombersar tantas. Cosas ❤

[@patriciaaguiar4148]

Buen día señora Diana quisiera hablar con ud pues tengo a mi madre mal con esta enfermedad y quisiera que me orientara vivimos en cali por favor le agradezco su atención

[@drianaviloria6795]

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

[@francissolano4712]

Hola soy de honduras y mi madre después del COVID está con una enfermedad cómo está ! Tedio su masa muscular y fuerza en cadera y se encorvó ! Perdió 40 libras está en silla de rueda es terrible y se casa al dar 4 pasos !nose que hacer 🙏🏻

[@angelicasanlucas401]

Q exsamen m hago para saber si tengo esa enfermedad

[@becawhite2284]

Enzimas cardiacas (lo que ella menciona como cpk ).

[@grdrg]

Para ti Diana 💙🌷🍀. Para el Dr. Alejandro 🌻🍀🌷. Para el Neurólogo 🌻🍀🌷. Para tu Má 🌷🌻😙. Para las personas que te apoyan 🍀🍀. Nota: El no ejercitarse en absoluto, no es positivo. Hacer aunque sea poquito de ejercicio suave, moverse, caminar, ayuda fuertemente a la recuperación y a evitar se atrofien los músculos. Dios los ayude a TODOS 🌻🍀🌷🌷🌷🍀🌷🌻☀️

[@licaleoto4612]

Hola pues yo tengo está enfermedad y aparte vino con un problema en la piel...por eso mi especialista la nombró "Dermatopoliomisitis"

[@licaleoto4612]

Y en verdad doy fe que es un infierno vivir con esta enfermedad discapacitante.

[@marinarengifo2789]

Yo tengo una enfermedad rrara porque tengo tantos diagnósticos que ya no me prestan atención en la clínica del dolor me va a tratar un siquiatra en dolor me gustaría llegar a un verdadero diagnostico

[@drianaviloria6795]

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

[@herlindahiguitagaviria3914]

22:01 yo herlinda higuita tambien. sufro de lo mismo quiero tener contacto con alguien de alla❤❤❤❤

[@mariac2664]

mi esposo fue diagnosticado con esta terrible enfermedad me gustaría tener información como ayudarlo se lo agradezco.

[@drianaviloria6795]

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

[@yakelinlacuta6841]

Hola sra Diana soy yakelin de Perú yo también tengo esta rara enfermedad que es la polimiositis a mí me diagnosticaron hace 4 años y desde ese día es una lucha diaria y me gustaría saber cómo hacer para recuperarme por favor ayúdeme a poder sobre llevar esta enfermedad gracias

[@elaynefrisancho7053]

Hola Yakelin cómo fueron tus síntomas

[@drianaviloria6795]

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

[@MiguelOrozco]

También me dio polimiositis hace un año y medio fue muy duro, hoy todavía sufro de muchos calambres y mis músculos aún están en recuperación

[@eddacfi6183]

Hola. Me interesa contactarte

[@juanmoreno3830]

@@eddacfi6183 hola yo también padezco de esta enfermedad que Dios la reprenda, y nos guarde,nos proteja y nos sane en el nombre de Jesucristo, amén.

[@chuygarza1271]

Hola diagnostico polimiositis q alternativas hay naturales

[@CJSI-gb2wt]

chuy garza mi mamá de 76 años quedó completamente inmóvil, hace dos meses y ha hecho kinesiología, elevado a la enésima potencia, sumado de drenajes linfáticos 2 veces por semana, ahora va a hacer hidroterapia y todo por Famisanar:)

[@chuygarza1271]

@@CJSI-gb2wt Gracias Bendiciones saludos desde Monterrey N.L Mexico

[@grdrg]

@@CJSI-gb2wt La Hidroterapia es casi mágica. Es terapia integral👌🏿.

[@valentinahurtadomessa4612]

Hola mi abuela tiene 75 años y le diagnosticaron esta enfermedad hace 2 meses me serviría mucho tu testimonio, saber que hacer! Me siento muy confundida

[@juliouruena1651]

A mi me daría mucho miedo despertar y sufrir esta enfermedad

[@mariadelossantos8942]

❤

[@paumndz]

Mi mamá también padece de esa patología soy de Paraguay y acá no se trata la enfermedad como debía de ser tienen alguna fundación a la cual podamos pertenecer para ayudarle a mi mami

[@aleliquintana4188]

Hola, yo también soy de Paraguay y me diagnosticaron polimiositis hace dos años luego de 10 años de dolor sin que nadie pueda diagnosticarme, y si, me encantaría que en Paraguay también pueda existir una fundación donde los médicos también puedan interiorizarse y poder diagnosticar más rápido y así poder tratarse. Yo ahora sigo con el protocolo Coimbra y eso me ayuda a frenar más la enfermedad, me gustaría que tu mami también pueda seguir ese tratamiento

[@drianaviloria6795]

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

[@drianaviloria6795]

​@@aleliquintana4188Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

[@alexandracoox3355]

Hola le cuento que mi mamá tiene está enfermedad Polimiositis y hoy la tenemos en UCI la enfermedad le a atacado en los pulmones y la tienen entubada ya no sabemos que hacer los médicos nos no dicen nada

[@grdrg]

No sé cómo estén. Cualquiera sea la respuesta, deseo estén muy bien 🌷.

[@priscilalopezdepineda]

Compañera o pareja🤨

[@belindamorales390]

Qué importancia tiene que sea compañera o pareja? Con que ella sea feliz es suficiente, no?

[@priscilalopezdepineda]

@@belindamorales390 Deben darle el lugar que le corresponde a su pareja. Nada de compañera🙄

[@abihailesquivel1683]

Priscila Lopez de Pineda eso lo deciden ellas!! Que importa lo que ellas son, si están felices ! Dejemos de juzgar

[@paisajelento2038]

en Colombia le decimos compañerxs a nuestras parejas.

[@gloriahernandez2932]

🤦🤦🤦🤦🤦🤦