Vivendo com Doença de Crohn nos Estados Unidos | Como consegui tratamento

Em 2017, Hallison foi diagnosticado com Doença de Crohn, uma doença inflamatória intestinal, uma doença autoimune, uma doença que não tem cura. Desde então, a cada 8 semanas é preciso que ele compareça a uma clínica de infusão para receber um medicamento imunobiológico por via venosa. Como conseguir esta medicação fora do Brasil? Dá para trabalhar fora, fazer intercâmbio etc com conforto?
Pois é, a resposta para essas perguntas não é nada fácil de se encontrar. Por isso, estamos publicando este vídeo. No ano de 2022, Hallison foi aprovado para um estágio como Research Scientist no Reality Labs Research, organização responsável pelas pesquisas de realidade virtual e realidade aumentada dentro da Meta (sim, do metaverso...). Com a felicidade da aprovação também veio uma certa aflição: como fazer com relação ao tratamento realizado para doença de Crohn? Buscamos informação na internet, mas não encontramos nada que pudesse nos ajudar a entender os possíveis caminhos, até que nos conformamos e decidimos arriscar.
Não temos formação na área médica e não estamos fazendo nenhuma recomendação. O objetivo é tão somente disponibilizar um relato de um paciente que teve que enfrentar o desafio de morar nos Estados Unidos por quase 6 meses e realizar duas infusões de um medicamento imunobiológico caríssimo, mas que felizmente teve cobertura de um plano de saúde devido a uma situação bem particular.
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[@janailtonferreia7444]

Cara o SUS é uma grande conquista do Brasil. Sou prova viva disso, certa vez tive uma lesão renal grave(rabdomiólise), porém no hospital privado que eu estava o tratamento custava R$100.000 ou mais e obviamente minha família não tinha essa quantia a disposição naquele momento. Enfim, fui no hospital público da minha cidade e fiz 3 seções de hemodiálise e me recuperei. Foi muito inspirador seu depoimento!!! OBS: sei que o sistema sofre muito com a corrupção e descaso, mas não tenho dúvidas que é a salvação de grande parte da população.

[@janailtonferreia7444]

@@sergio_ssa_ba É uma triste realidade e nem tudo são flores mesmo, mas é o temos pra hoje

[@adrianomonteirodasilva5085]

​@@sergio_ssa_ba e quantas vidas seriam perdidas se nem o SUS tivéssemos?

[@adrianomonteirodasilva5085]

@@sergio_ssa_ba tinha que ser bolsonarista, cuidado pro cérebro não escorrer pelo nariz!!! ps: bolsonaro sera preso até o fim do ano

[@adrianomonteirodasilva5085]

@@sergio_ssa_ba bolsonarista SIM, só pelo seu perfil aqui no YT da pra ver. Inumeros canais que sao descaradamente bolsonaristas, desde a estica verde e amarela, com "direita" no nome, etc... Bolsonarista sim, nao renegue seu capEtão justo agr que ele ta precisando de vc!!!

[@richardbrito9681]

queria perder a vergonha e começar a relatar umas experiências particulares assim, sempre que eu preciso e acho alguém que explica é muito bom. tem gente que tem coragem de fazer cada coisa ridícula e as vezes dà vergonha de fazer um vídeo que pode ajudar alguém 😭 Boa Hallison 👏

[@pgdinamica]

A primeira vez que tentei gravar um vídeo pro KZbin foi em junho/2016. Não gostei gostei do resultado, nem da experiência. Somente em setembro/2017 que eu publiquei o meu primeiro vídeo. Não acho que foi muito melhor que a tentativa de 2016, mas eu aceitei que era assim e fui. Com o tempo, tanto o resultado quanto a minha sensação em frente à câmera foi melhorando.

[@maisaferreira1584]

Muito inspirador, as vezes nos limitamos quando enfrentamos problemas de saúde, mas seu relato mostra que se deve enfrentar, buscar soluções e se permitir viver.

[@pgdinamica]

☺️

Obrigada por compartilhar sua experiência. Há um tempo, meu marido e eu pensamos em estudar fora por um período, mas fomos postergando devido a ele ter retocolite e ele também fazer uso de imunológico. Muito bom ouvir seu relato.

[@CalangoBit]

Mandou muito bem nesse vídeo Hallison! Com certeza vai ajudar muita gente assim como vocês já tem feito ao longo da suas jornadas! Esse vídeo também serve de inspiração pra pensar em algo que reunisse esses tantos dados na matrix pedindo pra virar informação relevante! Parabéns a vocês dois!

[@pgdinamica]

Valeu, Dirceu!

[@Eduzinhu07]

Muito informativo o vídeo. Obrigado por compartilhar a experiência.

[@pgdinamica]

De nada!

[@hl3arquitetura432]

Obrigada por compartilhar essa informação valiosa sobre a sua jornada!

[@pgdinamica]

De nada!

[@geh_bueno]

Não tinha achado um vídeo que me orientasse assim.... Muitooo obrigado foi de extrema importância 🙌🏼

[@pgdinamica]

Fico feliz em sabe me que o vídeo ajudou. Realmente, precisamos de mais informações como esta disponíveis.

[@joellisfsantana]

Obrigado Halisson por compartilhar sua experiência 👍🏻🇧🇷

[@pgdinamica]

Valeu!

[@jeanyaguilheira6195]

Obrigada pelo relato Hallison! 🙏

[@pgdinamica]

De nada!

[@arthurdiegodiasrocha1736]

Muito obrigado, Hallison, por compartilhar o seu relato. Tenho uma condição médica muito parecida com a sua (espondilite anquilosante) e sei o quão difícil é encontrar informação específica desse tipo para a nossa condição. Também faço uso de medicamento imunobiológico (Adalimumabe - injeções subcutâneas quinzenais) e, no meu caso, faço todo o meu tratamento pelo SUS, recebendo diretamente pelas farmácias de alto custo. No meu caso, ainda não me mudei para outro país, mas está nos planos e com certeza o seu relato me trouxe mais confiança na viabilidade de prosseguir com o tratamento no exterior.

[@pgdinamica]

Valeu, Arthur! Desejo sucesso no seu plano 🙌🏾

[@linekerfreire5845]

Não basta só o talento na narração, voz, texto... tbm demonstra ser exemplo de como como driblar as adversidades e seguir em frente. Fraterno abraço!

[@pgdinamica]

Obrigado!

[@DanielFDias-rv9nu]

Já acompanho há um tempo alguns vídeos que me interessam pois ainda estou tentando passar na EsPCEx. Ano passado descobri que tenho TDAH e tudo na minha vida se explicou porque eu sempre me achava incapaz e não importava a quantidade de estudo, o resultado era sempre o mesmo, baixo rendimento. Acabei me entregando a isso e fiquei muito cabisbaixo como se fosse o maior e pior problema do mundo pois para seguir uma carreira acadêmica, com TDAH é bem mais complicado. Dessa forma, seu vídeo me ajudou a ver que existem pessoas brilhantes com problemas um pouco menos piores, piores ou comparável ao meu. Obrigado por esse vídeo !

[@pgdinamica]

Valeu! Que você consiga superar seus desafios a alcançar seu objetivo 🙌🏾

[@marverickbin]

Como é bom compartilharmos conteúdos assim. É bom uma comunidade que conta seus casos pra ver se identificamos é como lidar. Obrigado pelo relato. Aqui vai o meu: Doutorado em TI pronto, várias vagas lá fora, mas a insegurança de uma doença me trava. Nem aqui fui diagnosticado, os médicos dizem nao saber o que é, só que é por muitas vezes Incapacitante, a ponto de não conseguir trabalhar normalmente. Não raramente fico incapacitado a ponto de ficar 2 semanas de cama, e sem explicação encontrada por médicos ainda. (Falar isso pra um recrutador imagino que não deve me favorecer nada na seleção...) Aí não sei como lidar, nem se devo mencionar isso na entrevista, se devo ficar no BR até descobrir (que ja dura anos, e posso perder o timing de tantas oportunidades). Não anda sendo fácil.

[@pgdinamica]

Sim, é ótimo termos um espaço para trocarmos experiências. Cara, tomando por base as experiências que eu tive em processos de Big Techs, eu não mencionaria esta condição em uma entrevista pra nenhuma empresa. Eu tô partindo dos seguintes pressupostos: 1. A empresa não deveria discriminar candidatos baseada nisso. 2. Big Techs tendem a organizar seus processos com menor margem pra discriminação por serem mais visadas quanto a problemas com imagem. Ninguém (recrutador ou entrevistador) nunca me perguntou nada quanto a doenças. Como as vagas que apliquei foram para os EUA, é bem comum que haja um formulário opcional solicitando dados pessoais, inclusive quanto a ter alguma "disability" e doença de Crohn se enquadra em "disability" para este fim. Eu costumo preencher esses formulários e marcar que tenho histórico de "disability", mas nunca me perguntaram sobre. Quando fui pra Meta, tinha a opção de entrar em contato com o time de "Accommodations", caso tivesse alguma necessidade especial, como pode ser o seu caso (se ausentar do trabalho por dias). Eu até falei com eles e me solicitaram uns documentos médicos, mas eu não levei adiante, porque eu só precisava de algumas horas a cada 8 semanas e consegui resolver isso diretamente com o meu supervisor de estágio.

[@mcscunha]

Cara, excelente relato. Encontrei este video pq sou inscrito no canal. Eu tambem tenho essa condicao (doenca de Chrown), nao é tao severa a ponto de tomar medicacao na veia. A medicacao q tomo tb é disponibilizada pelo SUS e é autoaplicavel (subcutanea - como é para insulina). É produzida pela FioCruz para o Governo Federal. Fui diagnosticado ha mais ou menos 20 anos e ja passei por uma cirurgia por causa de complicacoes com ela. Fico contente em conhecer outras pessoas que tenham isso, apesar de conhecer a varios anos, é muito dificil achar pessoas com esse diagnotico. No comeco, achei q era o unico que tinha isso, apesar do medico sempre dizer q estava cheio de gente na mesma condicao. Enfim, apenas quis deixar meu relato aqui para vc para que nao se sinta sozinho nessa batalha. Estamos juntos!

[@pgdinamica]

Valeu!

[@leonardodejesussilva8286]

Admiração só aumenta por ti e pela Kizzy.

[@pgdinamica]

Obrigado!

[@deborasilva3720]

Conheci essa doença a partir do perfil da Jana Viscardi. Muita saude e força pra vocês👏💪❤️

[@pgdinamica]

Valeu, Débora!

[@orestes618]

DEUS TE ABENCOE CARA

[@user-ho1dy6mh6h]

Muito bom garoto

[@pgdinamica]

Obrigado

[@danielkenzi9297]

SUS é maravilhoso

[@pgdinamica]

Sim 🙌🏾

[@suelenleite]

Tenho a Doença de Crohn e desejo ir para o Estados Unidos e minha preocupação era essa como vou me cuidar lá. Não uso biológico, mas os exames são periódicos e aqui no Brasil pelo Plano é tudo complexo e demanda tempo imagina lá. Obrigada por compartilhar a sua experiência ela é enriquecedora sim. Só quem é raro compreende.

[@pgdinamica]

Desejo sucesso no seu objetivo e espero que você tenha uma experiência tranquila lá!

[@otaviocomputing]

Não sabia que você era tricolor, Hallison! Sinto muito!! 😂😂 Brincadeiras à parte, vocês não falham em me inspirar! Um abraço de um conterrâneo seu estudando Engenharia da Computação na UFPE!! (Por inspiração de vocês)

[@pgdinamica]

Hahahaha, eu não acompanho futebol, mas se acompanhasse torceria pelo Santinha que nem meu pai.

[@JoaoNascimentoBrito]

Boa superação dessa patologia.

[@pgdinamica]

Obrigado!

[@wesleylucio459]

Eu tenho Retocolite Ulcerativa, e faco o uso do imunobiológico Infliximabe, e ainda não obtive uma resposta efetiva, vou pra quarta dose essa semana, que de tudo certo 🙌🙌

[@pgdinamica]

Torcendo por ti 🙏🏾

[@wendellguilhoto]

Estou querendo ir para lá no ano que vem e meu medo é justamente esse. Não vou ter esse plano então terei que ver a viabilidade de vir a cada 2 meses(ou 3) para fazer a infusai e voltar. 😔

[@allana8301]

Oi!! Qual o plano de saúde que a empresa forneceu para você? Muuito obrigada!!!

[@mlk005]

parabéns, obrigado pelas informações... tenho chron e tenho o desejo de morar no canada... porém não sei como será isso nem encontro nenhuma infomação na internet. mas obg pelas informações;

[@pgdinamica]

Desejo sucesso no seu objetivo! Que a gente consiga encontrar e disseminar cada vez mais informações 🙏🏾

[@davidsylvestre928]

É bem legal saber disso. O meu é uma injeção subcutânea que eu mesmo aplico a cada 15 dias.

[@pgdinamica]

Já tinha escutado sobre essa possibilidade, mas nunca tinha visto alguém que tratasse assim. Valeu!

[@manuguimaraes1328]

@@pgdinamicaeu usei durante 3 meses e não deu certo pra mim, agora uso o infliximabe todo mês. Fui diagnosticada com 12 anos mas adoeci com 10. Até então meu corpo se adaptou a esse biológico

[@marciateso7759]

Por favor me fala que injeção é, minha mãe sofre muito, ela tem 74 anos. Por favor, por favor me ajude

[@davidsylvestre928]

@@marciateso7759 Procure um proctologista, é necessário realizar exames e ter um acompanhamento, não é pq esse medicamento funcionou comigo que pode funcionar com ela. No meu caso é um medicamento de alto custo, cada dose é 6k e tomo 4 por mês. O SUS cobre todo o custo dele.

[@mauricio7847]

​@@manuguimaraes1328 esse remédio costuma ser caro, você compra ele?

[@elisapinho8069]

Muito bom seu vídeo. Estou indo pro Japão e já pesquisei muito sobre . Mas infelizmente não encontrei nada

[@pgdinamica]

Espero que encontre algo que ajude no seu caso 🤞🏾, mas, independentemente de achar informação ou não, espero que consiga apoio e suporte para o seu tratamento lá. Não esqueça de compartilhar a sua experiência, nem que seja um textinho, pra gente ir preenchendo a internet com essas informações :)

[@elisapinho8069]

@@pgdinamica sim. Estou preparando tudo . Mas vou fazer um vlog sobre a minha experiência. Grande abraço

[@renatabell4039]

Tenho crohn TB só Deus na causa.

[@AllyStarlight]

Não encontrei o cadastro da janssen nos EUA, aqui no BR meu marido recebia a medicação pelo programa aqui no BR, mas dos estados unidos não encontro nenhuma informação, você tem como disponibilizar o site?

[@janizele01]

Poderia nos passar sobre qual é esse plano de saúde que vc usou.

[@pgdinamica]

Aetna. Não sei qual plano específico, mas devia ser uma das melhores categorias.

[@BrunoSilvaPires_GYN]

Amigo, eu também tenho doença de crohn e estou pensando em começar o tratamento com o Stelara. Gostaria de conversar com você, saber se você segue alguma dieta alimentar e como é sua vida depois que começou a tratar com o esse medicamento...

[@pgdinamica]

Não sigo nenhuma dieta específica, mas evito comer pequenos grãos/sementes duros como gergelim, pipoca, chia etc. Tenho vivido normalmente desde que iniciei o tratamento, tomando cuidados para não ter que atrasar ou interromper temporariamente minha medicação por conta de infecções. Faço acompanhamento médico periódico.

[@biazinha4523]

Eu queria fazer o reagrupamento familiares Portugal,mas minha mãe usa o biológico tb, a cada 2 meses, eu não acho nenhuma informação sobre isso em Portugal

[@pgdinamica]

Torço para que consiga encontrar informações importantes e que dê tudo certo com vocês 🙌🏾

[@vanessacorrearockstroh2610]

Eu tenho Crohn e moro em Portugal. Faço todo tratamento sem nenhum custo. Eu fui encaminhada para especialista após internação por conta de uma crise. Inclusive estou tendo um acompanhamento de primeira, diria que até melhor que no Brasil.

[@deborasilva3720]

Alias conheci a Kizzy la🥰

[@pgdinamica]

🙌🏾 que legal!

[@Vinir7]

Minha esposa faleceu com 31 anos com esta doença

[@pgdinamica]

😢

[@meusvideospreferidos]

O seu convênio é do Brasil?

[@pgdinamica]

Não.

[@roseane_mundo]

Viva o SUS. Hoje e sempre. Vc ter plano de saúde foi sorte sua não é realidade nem do norte americano. Viva a CAPES, viva o SUS