Vivir con la enfermedad de Charcot Marie Tooth - CRMF Madrid

¿Conoces la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth? Es una de esas enfermedades que se clasifican como raras y que durante este mes de febrero queremos darle visibilidad.

[@milagarridocastro7603]

Excelente explicación. Excelente persona.

[@crmfdemadrid-imserso4490]

¡¡¡gracias por tu comentario Mila!!!

[@CarlosGonzalez-in8ln]

Saludos creo que se ha creado la primera asociación de afectados por charcot en España

[@patriciaescalonillalogoped9154]

Me encanta el lado tan humano que expones!

[@crmfdemadrid-imserso4490]

¡Gracias por tu comentario Patricia!

[@CarlosGonzalez-in8ln]

Muy bien explicado y muy didáctico

[@crmfdemadrid-imserso4490]

y muy generoso por compartir la experiencia

[@joseamayasalazar8574]

No existe una inyección que repare la MIELINA delos nervios?

[@marinavargas2635]

Yo también tengo charcot marie tooth cmt1a y se me aduermen los pies las manos tengo los pies cavo y desde en garra cuando camino me caigo mucho tengo mucha inestabilidad en el tobillo me dan mucho Dolores lumbar y se ne vaja asis las piernas y los glúteos cuando me dan esos Dolores no puedo ni ponerme derecha quisiera saver si a alguien le pasa me isieron una radiografía lumbar sacroidiaca y me encontraron espondoloartrosis L5 Sl anteriolitesis L4 sobre L5 gracias

[@CarlosGonzalez-in8ln]

Yo tengo también, problema de espalda, yo te comento que mi neuróloga me dice que natación, bici, tratamiento de ortopedia, y algun caso muy grave operación, lo que podemos hacer para frenar la degradacion de los nervios

[@Miguel200K-vm7gw]

Yo también tengo, lo mío no es hereditario, tengo 36 años, a mí me afectado en los pies, y lo que tengo son muchos dolores de callos, es una enfermedad que no se la deseo a nadie porque sufres en silencio. Gracias a Dios me mantengo bastante sano y puedo ganarme la vida con mis manos tocando la guitarra 🎸, pero es una lucha diaria con el tiempo, tienes que combatirla con deporte.

[@CarlosGonzalez-in8ln]

No existen, ninguna cura hay algún tratamiento experimental, de momento sin resultados