Vivir con Miastenia

[@mariafont8826]

Mis queridos todos, todos los que dieron su testimonio y los que intervinieron en el vídeo, a ustedes: ¡muchas gracias! Hace más de treinta años empecé con síntomas raros que fueron torciendo mi vida. Primero me diagnosticaron fibromialgia y más tarde, miastenia gravis. Este documental me mostró las diferencias entre los pacientes de miastenia, cómo encaran su día a día, cuáles son sus estrategias mentales para seguir y cómo les cambió sus vidas. Les agradezco que me hayan hecho sentir que no estoy sola, que no estoy loca, que no estoy haciendo las cosas mal. Deseo que cada uno siga muy bien, acompañado y comprendido siempre. Con mucho aprecio, desde Uruguay. 🇺🇾

[@albaluzsanchez-cd2wl]

Exelentes, personas todos unos verrakitos, palante Dios los bendiga a todos, yo tengo 60 años y apenas me lo están diagnosticando, pero con todas estan vivencias estoy llenandome de ánimo ❤

[@angel-gp7mu]

Hola, paso a informarles que mi madre tuvo miastenia gravis y se curó, la tuvo desde sus 16 años hasta las 19. Recibio cirujia la cual le extirparon el timo, y tomaba dos medicamentos, mestinon y deltizona. La paso muy mal ese tiempo que tuvo la enfermedad. De un dia para otro se quedo sin medicamento y no los conseguia y fue desapareciendo sus sintomas. Hoy tiene 50 años y está perfecta sin secuelas. No pierdan la esperanza, la naturaleza es perfecta puede ser que mañana este a favor de ustedes y se curen como mi madre, no pierdan esa esperanza. Saludos.

[@kandykandy6315]

Hoy le diagnosticaron a mi hermano y estamos quebrados, me das esperanza

[@angel-gp7mu]

@@kandykandy6315 todo el apoyo de nuestra parte, para con tu hermano y la familia, un saludo y su pronta recuperacion!

[@vickysanchez2149]

Muchas gracias.

[@maryefigeniadecamposfernan5245]

Jt

[@sonieth]

Que lindo mensaje Angel, muchas gracias❤

[@veronicatzuc8868]

Gracias por el documental tengo 5 semanas de que me diagnosticaron está enfermedad estuve internada 3 semanas apenas voy corriendo la segunda semana en casa la verdad es difícil pero con la ayuda de Dios saldré adelante

[@elgrantigre12]

excelente documental! soy estudiante de medicina y me ayuda a crecer en empatia con el paciente, a estudiar la enfermedad con mucho mas empeño e interes! gracias de verdad !

[@sussanlife5139]

Después de 8 años robados por un mal tratamiento, decidí ir a ver al Dr ponseti en vall d'Hebron, el cual me salvo la vida que no tenía. Nunca entenderé el porqué aguantar con imurel, cinco de mestinon al día e inmunoglobulinas durante cinco días cada dos meses y medio. Espero que seas tan buena en tu trabajo como este doctor tan odiado por los médicos y tan querido por los pacientes. Me dijo literalmente tira a la basura lo que tomas y empieza con el prograf. De un día para otro empecé a vivir. Sinceramente no creo que nadie me pueda convencer de la pésima respuesta a una enfermedad

[@user-eo8hb9uq4k]

Me diagnosticaron está enfermedad tengo 50 años he estado muy deprimida pero no poco a poco me he calmado pidiendo a Dios que me ayude se me cayó el párpado y empecé a ver doble tuve q dejar el trabajo pero bueno me tocará aprender a vivir con esto 😞🙏

[@athena532]

Tengo 24 años y 9 años con esta enfermedad llamada Miastenia Gravis, mi vida como toda persona quien padece esta enfermedad es difícil al comienzo, y tengo 7 años de testar operada de una Timectomia relacionada por la enfermedad, ahora retome mis estudios, he terminado mi preparatoria, y curso primeros auxilios de enfermería, todo me ha costado mucho, sinceramente, pero en la organización sobre nuestra persona nos ayuda demasiado, no decaigan, sigan compañeros guerreros!! Saludos desde México, todo se puede, poco a poco, hay que tener en mente que tenemos que llevar una vida ligera juju ❤❤❤

[@heldaserrata6]

Así se habla. Somos guerreros y jamás nos dejaremos vencer.

[@heldaserrata6]

Yo fui diagnosticada hace 22 años y también fui operada de timo. Me gustaría compartir contigo mi experiencia. Mi correo es [e-mail]

[@athena532]

Helda Serrata claro helda! Con mucho gusto dispuesta a leerte!

[@carolinagomez3797]

Hola entonces tu dices q se puede salir adelante ..yo tengo miastemia gravis y es muy complicDo estoi con tratamiento asta q me puedan operar del timo ..igual escucha muy favorable tu comentario

[@wol1033]

@@heldaserrata6 ¿podrías comentarnos tu historia después de la operación? :3 jeje

[@victoriacicchitti3593]

En Mar del Plata no consigo quien me haga la prueba. Es un infierno. Excelente documental.

[@SilviaSusanaBricenoRodriguez]

Hola soy de Perú Hace dos meses con la enfermedad Tbm es difícil encontrar el medicamento Hermoso video... comprendí muchas cosas que me pasan Ánimo y Bendiciones para todos 🙏

[@sandyhurtado8615]

Esta enfermedad llegó en el 2013 ay Dios 😇🙏👼fue duro aceptar que ya no puedo hacer muchas cosas sencillas como antes, estoy medicada pero ahora ya tengo artritis y ha sido más difícil😣😖😫😭 estos Dolores son muy complicados pero aquí voy con la Ayuda de Dios. Estoy sola mi esposo me Dejó pero tengo mi madre, mi hija son suficientes para ser feliz y 💪luchar hasta el. Final

[@yolandacastillo5379]

Muchas gracias, me lo han explicado mucho mejor que mi médico , gracias por este video Dios nos bendiga a todos los que tenemos esta complicación. 🙏🙏🙏💐💐

[@angelicabustos2000]

Mil gracias a quienes hicieron este video. Tengo Miastenia desde 2007 y siempre me ha sido muy útil para que otros comprendan la enfermedad. Un abrazo inmenso desde Colombia 🙏❤️

[@daisycardona667]

Hola, como estas, a mi hermano lo acaban de diagnosticar, como a sido tu vida. Como te orientaron... Tienen algun grupo de apoyo

[@albarodriguez9381]

sufro mucho con miastenia gravis nadie me entiende no poder hacer como antes me canso y a veces no poder comer poiqie no me `puedo parar no es facil Dios me los bendiga y me los proteja el saber que hay una fundacion se ve que alguien le importa esta condicion yo vivo en venezuela se me hace dificil comprar la piridostigmina y no poder trabajar me canso me caigo yo con 44 años es frustante de verdad .no soy candidata a cirugia , lo que me ha ayudado mucho es la plasmaferisis. pero me descontrole cuando murio mi neurologo, entro constantemente en crisis porque no puedo comprer la pastilla, mestinon .

[@aliciaruizsanchez5395]

Tengo mestinon si nesesitas.🇨🇱

[@maraxavier6340]

abril de 2017. supimos que nuestro hijo de 34 anos está con miastenia. somos de Curitiba - Brasil. todos los estúdios , timoma , himunoglobulinas ya recibio 2 veces. ahora va creo para la plasmaferese....ahora es el 12 de agosto de 2017. nuestras vidas cambiaron ...mi hijo tiene una total lectura sobre sus desafios. por suerte si se puede decir , tiene asistencia médica especializada en esta enfermedad. estamos juntos.

[@sabrinachaconrodriguez6521]

Tengo 17 años y padezco de esta enfermedad, las pastillas son muy dificiles adquirirlas aqui, soy de Peru, espero que puedan llegar pronto en mi pais, la verdad aveces siento que ya no puedo mas :'( pero luego me pongo a pensar en todas auellas personas que siempre me apoyan, y es por ellas que sigo adelante, tengo aun un mundo por delante, y se que puedo afrontar esto.. Es dificil afrontarlo, pero no imposible. Dios existe, y bueno siempre la fe tiene que estar presente!

[@estebanzavalaaguilar4406]

ánimo sabrina yo padesco esa enfermedad desde hace como 13 años. vivo en México y aquí el medicamento de mestinon es muy fácil de conseguir. No te desesperes amiga Dios aprieta pero no ahorca se lo desesperante que es no poder tenerlo en mano eso por unas horas cuando se me olvida llevarlo con migo al trabajo pero Dios te bendiga amiga y animo

[@navajaspatadas8777]

@@estebanzavalaaguilar4406 si no pajer0

[@renatogabriel5067]

Tamb soy de Perú y padezco lo mismo, tengo 17 igual q tú, y si el medicamento es muy difícil de conseguir, pero en Ac farma se puede conseguir

[@demianvazquez75]

@@estebanzavalaaguilar4406 de que parte de mexico

[@estebanzavalaaguilar4406]

@@demianvazquez75 soy del estado de México, y ya el mestinon ya casi desapareció, ahora hay blomuro de piridostigmina. Y es lo que dan los seguros,

[@norbertoatrieri2710]

A mi madre le diagnosticó esa enfermedad el Profesor Doctor Alfredo Lanari, en 1943, en Buenos Aires, Argentina. La operó el Dr. Adalberto Goñi, en el hospital de Clínicas, dependiente de la Universidad de Buenos Aires. Vivió Hasta los 83 años. Segunda operada en el país.

[@romiepul3557]

Hola mucho gusto soy una joven de 25 años y en el 2098 me descubrieron la miastenia grave y para mí hscido difícil después quede embarazada en el año 2016 y fue lo mejor para mí mi embarazo fue tan normal en todo mi embarazo jamás me hospitalizo por crisis di a luz por parto normal gracias a ella ya está enfermedad no hscido tan complicado ella es totalmente sana bueno ahora me hospitalizo una semana siempre una vez al año por tratamiento con la inmunoglobulina pero no puedo negar q odio esta enfermedad pero vivir el día a día no más

[@carmenmercado2772]

Hola buen día tengo miastenia Gravis desde los 39 años pero dure como 4años para un diagnóstico acertado padeci muchos sitomas muchos médico estudios nada concreto hasta llegaron a decir que era sicológico pero recordé que de niña siempre estaba enferma no podía correr ni ninguna actividad de cualquier niño normal sufrí mucho tuve muchos síntomas hasta que un buen día un médico internista me dijo que tenía los sitomas de MG y me hizo un estudio de sangre con el se confirmó la enfermedad y me dijo que con un solo medicamento Hiba a tener mejoría .para mí es una enfermedad terrible y limitante pero estoy muy controlado gracias a Dios me gustaría asistir a un grupo para tener más conocimiento de MG gracias por esta página Soy De Cd Obregón Sonora México

[@guadalupemolina3328]

Mi esposa padeció esa enfermedad y se curó cien por ciento, con decirles que acabamos de ser padres de una bebe hermosa, vivo en Hermosillo sonora , y saben como se alivio un homeópata de cd Obregón sonora, no se si han escuchado la palabra autohemoterapia esa técnica la curo

[@anastasialuna6676]

Por favor me puedes decir cuanto tiempo estuvo en autohemoterapia para curarse de la miastenia?

[@guadalupemolina3328]

EL CANAL DE FERNANDO gracias por interesarte. Si gustas te explico, mi celular es el 6624055025, los domingos estoy todo el día en casa cuido a nuestra bebé y con gusto te platico como paso todo si puedes márcame después de las 10 am de Hermosillo sonora

[@francisdenis2668]

vivo en Argentina quisiera comunicarme para saber más de la autohemoterapia mi nro es 1550389799

[@guadalupemolina3328]

Francis Denis gracias por comunicarse, me daré el tiempo para marcarle , ahorita ando ocupado, le juro que si le marco

[@oliviarodriguez6401]

Disculpame que te moleste, a mi esposo le acaban de diagnosticar esa enfermedad me puedes informar de ese tratamiento que curó a tu esposa, te lo agradezco gracias

[@paotorres9674]

Yo tengo 33 años soy de Costa Rica y tengo miastemia gravis y es muy difícil pero primero Dios salimos a delante

[@valeriaromero6308]

Mi abuelito falleció gracias a esa maldita enfermedad el lamentablemente la heredó la verdad es muy triste el era mi papá tal vez no el que me engendró pero el me cuido hasta sus últimos días sano😭

[@yamiliortizsalome3038]

No es hereditaria, que pena que haya muerto, mi más método pésame 💐 🙏🏻

[@jessicacaceres5454]

@Sabrina Chacon rodriguez Mi madre tambien tiene esta enfermedad es muy afortunada en tener todos sus medicamentosy tratamientos y sin faltarle ha intentado enviar medicamento a otros paises pero es casi que imposible

[@veronicatzuc8868]

Dios les bendiga a todos y nos ayude a salir adelante

[@ritaortiz9883]

me diagnosticaron MIASTENIA GRAVIS a los 13 años fue muy feo lo q pasé,nadie entendia lo q me pasaba ya casi no podia hacer nada ni comer ni tomar agua ni caminar..un día caí al médico y ese mismo dia entre en coma por 5 dias 😕 despues d hacerme miles d estudios los medicos dieron con esta enfermedad. tome rl mestinon hasta los 18 años ya en neurologo me lo estaba quitando d a poco. pero fue algo q mr cansó y no lo tomé mas hoy tengo 26 años y estoy bien nunca mas fui al neurólogo

[@cristinagonzalez4755]

no creo que sea lo mejor el dejar de ver al neurólogo a que ya no tomes las pastilla deberías de tener tus rendiciones es muy importante para los miastemicos

[@belemparedes1612]

Así es, tengo un caso de alguien similar al tuyo y no es lo más recomendable

[@nhddiaz8600]

No te hicieron ni un tipo de operacion

[@ritaortiz9883]

Dejé de ir al médico y de tomar el remedio por desicion propia y no me pasó jamás nada. Hasta hace un año atrás que tuve una crisis o como quieran llamarlo. Comencé como al principio de la enfermedad a hablar mal o no poder pronunciar algunas palabras,no fui al médico porque al haber pasado muchos años no tengo como comprobar que yo tuve esa enfermedad y es muy difícil de explicarlo

[@ritaortiz9883]

@@cristinagonzalez4755 si lo sé .

[@rutdiaz8963]

Hola soy de Honduras estoy en tratamiento para la artritis con el hospital México en Juárez en ese hospital el doctor Manuel Lazo trata la miastenia gravis como una infección por bacterias y la trata con antibióticos obteniendo excelentes resultados comunícate con ellos

[@xochitlnunez5639]

D donde es?

[@elsabernate5196]

Si señora hay que vivir y agradecer cada momento. Me diagnosticaron el 23 de marzo de 2012.

[@didriknuage5218]

Buenas, yo tengo una enfermedad muy parecida, es la miastenia congénita, así que nací con ella y he vivido con ella desde entonces. Ahora tengo 28 años y sigo sin acostumbrarme a ella. No es fácil vivir con tantas limitaciones, ni ver cómo toda la gente de tu al rededor hace cosa que tú no has podido hacer, no puedes hacer y no vas a poder hacer en toda tu vida. No sé lo que se siente haciendo esas cosas. El bullying siempre ha formado parte de mi vida, y si a eso le añadimos que soy gay, pues mucho más. En mi caso el mestinon no me hace nada, pero la venlafaxina sí sirve para aliviar todos los problemas respiratorios que la enfermedad me produce, aunque el más grave ya lo pasé a los 20 años: un derrame pulmonar que casi me cuesta la vida. Lo peor es cuando tus propios padres son los que te dicen que eres un estorbo o que siempre les estás retrasando por tener que parar cada dos o tres pasos. Querer es poder dicen algunos, pero por mucho que quiera hacer cosas, me son biológicamente imposibles. Es muy difícil vivir con una enfermedad de este tipo, y no solo por lo que supone a título personal, sino por todas las dificultades que te pone la sociedad y la gente de tu al rededor. Y todo esto se complica en mi caso por el hecho de ser gay: el colectivo más superficial del mundo. Acostumbrarse a la miastenia: imposible; aprender a vivir con ella: muy difícil. Shit!

[@mariavictoriadiazcharte6611]

Mucha fuerza, si q es difícil vivir con esto y he leido tu testimonio y solo mandarte un abrazo enorme, yo tengo miastenia gravis generalizada y asfixio...vivo mal también

[@mariafont8826]

¡Fuerza, querido! La vida es difícil para todos, de una manera u otra. Intenta concentrarte en ti mismo, no esperes el beneplácito de los otros, porque no entienden cómo es tu vida. Te deseo mucha fuerza y mucha suerte! Te saludo desde Uruguay. 🇺🇾

[@nancynorambuena7201]

Didrik , hijo ,te digo así , porque podrías haber sido mi hijo. Pero el ya no está.El era gay y yo lo adoraba y traté siempre de comprenderlo , nos llevamos siempre muy bien. Jamás un hijo es un estorbo ,y más gay para mí eso era una bendición. Perdona la ignorancia de tus padres. No pierdas nunca las esperanzas. Ten FE mucha FE. Te estoy escribiendo desde Cauquenes Chile 🇨🇱🇨🇱🇨🇱❤️🙏

[@BriarDrive]

Gracias por compartir. En diciembre de 2022 fui diagnosticado con MG.

[@IrmaRodriguez-og3ew]

Hola Diosito los bendiga a todos

[@pabloandresale6743]

Yo deceo salud para todas las almas ...

[@romivital3737]

Ninguna de estas personas o alguien que tenga la enfermedad, tiene perdida de la expresion facial???, por ejemplo a mi me cuesta sonreir, hacer piquito o guiñar un ojo, los demas sintomas si los tengo.

[@athena532]

Romi Vital hola hola, si, a mu me costado, prácticamente tengo rostro de seriedad y enfadada, pero soy todo lo contrario :)

[@yuyerlidhernandez9146]

yo me doy cuenta de la debilidad de los musculos faciales porque siento que no puedo sonreir bien y tampoco silbar!!

[@humanoide7076]

A mi me pasa, ahí, no puedo ni tirar un beso o dar un beso porque no me sale

[@nunchaku360]

gran video saludos desde chile .. estudiante de kinesiologia

[@Mrleslyartica]

gracias por educaarnos hacerca de esta enfermedad

[@catarinorodriguez2844]

llo tengo 5años con esta enfermedad lla lahice mia abeses no puedo pasar nada aun que metome las pastillas estoy tomando mestinon de60miligrsmos cada 4horas y prednisona de50miligramos cada 24horas yazetioprina de 50miligramos cada 24horas yaun asi me ataca la enfermedad llatengo 61 años de edad

[@mikaruiiz891]

Hola Soy De Buenos Aires Jose C Paz Yo Padesco Miastea De Los 11 Año Y Ahora Tengo 26 Año Y La Verdad Es Muy Dura Esta Enfermedad, Pero Con El Tiempo Aprendes A Convivir Con Ella ! Gxias X Tu Mostrar Tu Historia.

[@rosaelena3232]

Buenas noches doctor, es malo consumir magnesio un paciente con miastenia gravis???

[@antoniacorralessandoval3491]

Una duda buenas noches....yo siento esos síntomas pero todavía no es un echo....veo doble se me cayó el párpado...y tomó medicamento....pero la mitad de la pastillita....y es de 60 mg tengo 53 años

[@daniloklimczuk601]

me parece bueno que estan dando distintos ejemplos y sintomas de una misma enfermedad que no a todos les afecta en lo mismo y no a todos les dan los mismos sintomas. muy bueno. pero deberian poner una musica mas alegre para que no den tantas ganas de llorar

[@francisdenis2668]

Hola seguis viviendo en Catalina. Vivo en la boca y hace 6 meses me diagnosticaron MG.

[@rosaandrade630]

hola soy rosa yo tanbien padesco esa enfermedad es muy fuerte pero con muchas ganas de salir adelante en estos momentos en mi pais no hay el medicamento q tomamos para la enfermedad y me da miedo de una recaida porque estoy tomando el generico y ese no me sienta igual quel mestinon soy colombiana tengo 45 años y la padesco desde ase 3 años

[@LuisViera8]

Que suerte la tuya! Yo tardé 6 meses y el que me diagnosticó fue mi pediatra de la infancia.

[@luismmejia1903]

Los síntomas de la miastemia son muy parecidos a la distrofia miotonica?

[@taniaestefanybaezmendoza5264]

hola mima mama tiene 5 o mas con esta en fermedad k aveses se ajita y le falta el aire los doctores le dieron un medicamento k ya no le ase efecto k mas puedo aser para k pueda estar mejor oke medicamento puede tomar para ke se sienta mejor soy de santa rosalia bcs gracias si medan mas informacion

[@evelynreyesfernandez6088]

Hola saben que organizaciones hay en Perú de mi astenia gavis?

[@laurentinasanchez6906]

hola soy lauri ,, hace 13 años me diagnosticaron mg y es un poco dificil cuando tengo recaidas ,, como puedo encontrar un grupo de apoyo?

[@maricelahernandez9951]

Hola, desde niña he tenido síntomas pero ningún doctor me resuelve, tengo 56 y solo me dicen que es estrés

[@lourdesrodriguezh.9003]

tanto año tardo en descrubirlo!!, yo hace 8 años q tengo y a mi en menos de medio año me detectaron la MG, gracias a Dios, xq si me vieran pensarian q no tengo nada

[@grisrodriguez5169]

Pues ami también m diagnosticaron esa enfermedad ASE 4 meses k tuve a mi bebé y enveses me siento mal y otros días bien

[@greylandaeta645]

Se le puede aplicar algo para el dolor de las piernas

[@malenapaniagua]

Hola me podrían decir el nombre de la fundación por favor?

[@marcelacordon7234]

Mi nombre es Andrea, diagnosticada el 26 de enero de 2021.

[@xcal3110]

hola profavor si es que podrias comunicarte conmigo quisiera saber como fueron tus inicios con la enfermedad, yo etoy en camino de ver si teng oesa enfermedad y estoy muy preocupado

[@virginiagimenez3936]

Nesecito encontrar el diagnóstico de mi hijo x favor ayudenme

[@albertoguevara9877]

Vivo en México, mi padre tiene Miastenia Gravis, diagnosticada hace más de 10 años, no ha sido fácil pero ha logrado llevar una vida normal, pero ahora sufre consecuencias de la enfermedad y sufre dolencias en sus piernas. ¿Existe alguna comunidad de apoyo, donde se pueda compartir experiencias, tratamientos, doctores especialistas, etc, ya sea internacional o nacional (México)? Estaría muy agradecido con cualquier información. Si no es así, me ofrezco con lo que pueda para crear alguna comunidad. Un cordial saludo desde la capital más grande del mundo.

[@athena532]

Alberto Guevara hola amigo, la verdad que he estado intentado buscar alguna comunidad en México, pero no lo veo aquí, estoy en de acuerdo con usted y me sumo a ser participe de algún inicio sobre personas miastenicas para alguna asociación!.

[@hectorsantiago850]

facebook.com/groups/Protocolo.Coimbra.Miastenia.Gravis/. Ojalá ésto pueda ayudar, ingresen a esta página de facebook, ahí los pueden orientar, yo también soy mistenico. Saludos

[@veritos1926]

Hola que tal! Mi marido tiene todos los síntomas desde hace tiempo pero hasta ahora hace dos meses un neurólogo le dijo que era aún no esta diagnosticado oficialmente, pero está en el tratamiento para mg y aveces se siente bien y otras mal, pero igual me interesa algún grupo de apoyo también, quiero estar enterada de todo lo referente a esta enfermedad, el esta muy deprimido y se entiende que la calidad de vida cambia pero necesito buscar como ayudarlo, si no si saben de algún grupo a qui en México se los agradecería mucho (soy de Michoacan, de tierra caliente)

[@ismeniapiedrahita6858]

Hola soy leidy tengo un hija que tiene esos síntomas pero no an dado ninguna solución y estoy muy preocupada por favor ayúdame

[@angelicaespinoza-fontesnok1845]

Ismenia Piedrahita Hola yo soy paciente de MG ve a un Neurólogo el es el Dr indicado Suerte 🙏🏻❤️

[@hipolitoserna7433]

Ol yo tengo mastemia necesito ayuda

[@brendalupitapereo5800]

increíble!! tanto tiempo para diagnosticar.. yo desde la primera consulta q le dije mis síntomas a mi doctor sospecho de miastenia, y a los 5 días ya tenía en mis manos el resultado con un electro..

[@eugeniaperez9099]

qué se ha estudiado sobre el uso de la canabis para la miastenia

[@luismmejia1903]

A mi me perjudico

[@grisrodriguez5169]

Pues para mi es muy difícil abrasar ami bebé cada vez esta más grande y lo único es k a k echarle ganas

[@AndreaFlores-uy7vv]

Dios te bendiga y te dé fuerzas

[@relyzrincon8795]

Gris Rodriguez hola mi nombre es Israel yo tengo muchos años con mg y nunca pude cargar a mis hijos de niños me dolía mucho Cuando querían que los abrasara y cargara pero nunca pude Y asta hora na dien me en tiente lo siento. Abrí un canal de KZbin. Esta como Relyz rincon para olvidar mi enfermeda

[@rutdiaz8963]

Ellos tienen videos en youtu.be de los cuales dude al principio pero e comprobado que es verdad ya me siento mucho mejor

[@laurameza8136]

Es terrible está enfermedad

[@ludoox_]

tengo esta enfermedad y he realizado una video en mi canal KZbin, para todos los jóvenes y personas que tienen esta enfermedad donde hablo de mi experiencia en 360 grados.

[@belensanchez2040]

gracias...

[@yamiladiaz2436]

yo tengo esta enfermedad y estoy saliendo

[@miriambriones2998]

yo tengo ya 15 años con esa enfermedad

[@mariaediliaruaruiz119]

Tengo todos los síntomas tengo cita con el neurólogo

[@angelicaespinoza-fontesnok1845]

Hola yo fui diagnosticado con Mestenia Gravis” ase 23 años cundo me diagnosticaron estaba embarazada eesperaron tener a mi niña. Me operaron me isieron una Ticmectomia” y gad hoy en dia estoy bien tomando mis pastillas Mestinos 60 mgs. 🇲🇽🇺🇸

[@angelcustodiorodriguez3047]

Desde en octubre De 2018 me diag Nosticaron mrastenia Gravis en los musculos Dela garganta yno Podía tragar

[@ricardolau3848]

Hola a mi esposa le acaban de diagnosticar, me gustaría saber cómo pacientes de esta enfermedad, cómo puedo ayudarla. Gracias

[@margaritadelarosa6177]

A mí también haces unos meses

[@xcal3110]

@@margaritadelarosa6177 hola , perdona pero si es que podria ahcer algun tipo de llamada por celular es que tengo algunos sintoams de esta enfermedad y estoy en camino en ver si me la diagnostican y me gustaria preguntarte que sintomas tenias al principio y como fue progresivamente

[@mariafont8826]

Lo que necesitan estos pacientes es comprensión, compañía, cariño, paciencia y humor. 🇺🇾

[@mausimausi6014]

Amalia mucho y no la dejes sola . Siempre hazla sentir querida y comprendida.

[@died2save100]

estoy sorprendida porque por 7 ano estado tendiendo problemas similares y estado buscando algo que me diera una respuesta escucho los sintomas y son exactos los mismos que yo e tenido por mucho tiempo los doctores no me an echo este examen pero yo lo voy a pedier aver si asi puedo llegar al fin the algun resultado. ya que me pongo a pensar que en cuanlquier momento me voy a quedar sin respirar o que se me atore un bocado y me ahoge ='/ . muchas gracias por la informacion

[@fofisquilodran421]

yosoi marta soichilena tavin tego miaetemi a eterile paresemo poyito

[@iranialmeida2196]

Exames eletroneurografia de fibra unica e exame de sangue - anticorpo ligador de acetilcolina

[@soohanuman7791]

Yo tengo 29 años, y he pensado que era E M esclerosis, pero literal fui al neuro y me dijo que mi examen neurológico salió normal, y que probablemente era esta enfermedad. Apenas me hare una resonancia.

[@pabloandresale6743]

Yo deceo con el fin de atraer salud a sus vidas yo soy

[@LurdesSotelo-nm3ey]

Tengo miastemia gravis me hospitalizaron en

[@valeriavaliente2872]

Pero habla buen y todo

[@florentinomiranda3378]

mi nombre es ana rosa maciel sufro de miastemia grabis hace cuatro años la tengo

[@sharonccanto6008]

yo tengo mi hijo que tiene un añito y tiene sindrome miastenico congenito y la verdad que no se como puedo ayudarlo si alguien me puede dar informacion para poder ayudar a mi bb se los agradeceria yo soy de perú

[@intramednet_]

+Sharon Ccanto Hola Sharon. Comunicate con FAIAM facebook.com/unacasaparafaiam

[@heldaserrata6]

Escribe a mi correo electrónico [e-mail]

[@pabloandresale6743]

Tu alimento es tu medicina y tu medicina es tu alimento,la huerta orgánica sin agrotoxicos. La miastenia se produce a causa de intoxicamiento de organofosforados, que la industria del campo instalo en nuestra alimentación,dando a conocer pequeñas cantidades de "tolerancia" en nuestro cuerpo.Nuestro cuerpo no acepta ningún veneno,y la acumulación de agrotoxicos atacan las glándulas suprarrenales que controlan el cortisol,potacio y sal. Mi compañera de vida,padece esta enfermedad...

[@getthefuckaoutmyway]

Hola esto es cierto? Si es así como puede tratarse?

[@mariapilarcarnicer2473]

CON MIASTENIA,ES IMPOSIBLE HACER LO QUE TU HACES JUGAR AL TENNIS BAJAR ESCALERAS CORRIENDO....y mucho menos,on una pastilla se va todo,no se de que enfermedad hablas pero no de esta. te lo digo con conocimiento de causa.

[@vanyrav6050]

Estoy de acuerdo contigo, debe ser que de pronto fue algo emocional porque los primeros síntomas es la falta de energía. y los tratamientos son diversos, no con una pastilla.

[@iranialmeida2196]

@@vanyrav6050 si...es la otra infermidad no mg

[@VanyRav]

@@iranialmeida2196 Totalmente de acuerdo; muchas gracias.

[@mariavictoriadiazcharte6611]

Estoy de acuerdo, yo no puedo hacer nada d nada, vivo muy incapacitada hasta me asfixio por dar 3 pasos, débil siempre y super limitada...vivo fatal , asi q cn 1 pastilla esto no se quita ni en broma

[@juliacarrillo9686]

Muy de acuerdo con ustedes..tengo 23 años con la mg. Con recambio de plasma, operada de timo y con inmunoglobulina intra venosa, y aun me dan unas crisis tremendas .que me siento super desesperada de no poder ni parme al wc de verdad es muy difil , esta enfermedad y luego cuando te disen , si te miras muy bien ni se nota que estes engerma , u otras personas que dicen que solo te haces La enferma .bien dice el dicho .nadie sabe lo que trar el morral mas quin lo trae cargando.

[@AngelMartinez-ig4wy]

Te gustan mucho los perros.es muy posible que hayas adquirido la mestemia de tu perro.seria una cosa que se nececita cambiar por un perro de peluche.

[@yuyerlidhernandez9146]

Que??? y mas o menos explica como fue el contagio? cual fue el medio por el cual ocurrió el contagio, como se llama el virus, bacteria, o parásito que lo causó? La miastenia es una enfermedad autoinmune cuyas causas estan la predisposición genetica, y el detonante puede ser una infección viral o bacteriana, algún toxico quimico e inclusive sufrimiento emocional por tiempo prolongado el cual la persona termina somatizando ese estres causando un descontrol del sistema inmune y para que tu veas que a los perros tambien les da matenia gravis y por las mismas razones que a los humanos y principalmente por predisposicion genetica tambien....asi que no busques SATANIZAR a los perros, ellos en comparación con los humanos seimpre llevan las de perder porque no pueden expresar el dolor como nosotros si podemos!! asi que lo menos que se merecen los pobres es mala popaganda y con mala intensión de paso!

[@erer323]

En verdad que eres un ignorante. Infórmate bien el porqué de las enfermedades neuromusculares, y sobre todo de esta. Deja de decir tonterías

[@aliciatilve3883]

Es un poco exagerado

[@navajaspatadas8777]

Porlo menos sabes que es ojala que te de a ti😒

[@juanjuan6044]

Alicia porqué dices que es exagerado?? Si tuvieras idea de lo que afirmas sin conocer los síntomas de la enfermedad, a nadie se lo deseo, vivimos una pesadilla, al punto que la piel se cansa, absolutamente todo, todo, todo nuestro organismo se cansa. Más bien oremos para todas las enfermedades hallen la cura. Suerte para todos los miasténicos del planeta.