Vivre avec un handicap invisible : Lupus, ma vie avec mes amis

Ensemble, changeons de regard sur le handicap
Découvrez l'histoire de Béa, 15 ans, atteinte d'une maladie rare, dans sa vie d'adolescente.
Dans cette vidéo, on vous parle de photosensibilité parfois appelée « allergie au soleil », une réaction du système immunitaire déclenchée par la lumière solaire. Lorsque l’on est atteint d’un lupus, l’atteinte cutanée peut être déclenchée par une exposition solaire.
💬 « Parfois, j'ai l'impression d'être une adolescente comme les autres, mais en fait... pas vraiment (...) ma vie n'est plus la même. Ce n'est pas toujours bien compris par tout le monde. »
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[@annieceline4274]

Merci pour votre témoignage ! Moi aussi J'ai un lupus depuis 15 ans et que de souffrance et C'est vrai que pas grand monde ne comprend et ont parle très rarement de cette maladie donc merci ça fait du bien de voir qu'il y a des personnes qui s'y intéresse ! Bon courage à vous ! 💞

[@WILDMAN007]

Bonjour. Je suis photophobe (intolérance extrême à toute sources de lumière, ce qui crée des douleurs, migraines, voir des vertiges), et ma vie quotidienne en souffre (car je vis avec ces douleurs et migraines, puis dois souvent m'isoler de la lumière, donc de mes obligations, occupations, etc...) Je suis en cours d'examens médicaux en neurologie et ophtalmologie (pour le moment les spécialistes n'en ont pas trouvé la cause chez moi). Je dois porter des lunettes noires de catégorie 4 avec des œillères, et rajouter par dessus une autre paire de lunettes noires (des "surlunettes"). Je souhaiterais en discuter avec des personnes médecins spécialistes mais aussi d'autres personnes photophobes. Et pourquoi pas échanger sur nos expériences. N'hésitez pas à me poster un message. Portez vous bien.

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

Je me demande si on n'a pas déjà échangé, je suis photophobe également mais on a su tout de suite que c'était une conséquence de ma sécheresse oculaire sévère. J'espère qu'on a trouvé pour vous depuis le temps.

[@jolupus81]

l'association Lupus France à également fait un court métrage pour montrer les impacts de la vie quotidienne kzbin.info/www/bejne/qKGyq2yrfKt8aLs

[@suitcasesling9490]

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[@lechevroeilsecdukalahari5500]

Il faut toujours insister, insister pour en parler en reparler tout expliquer... Sinon c'est la porte ouverte aux malentendus comme là avec ses ami-es. Après j'vais vous dire, moi ça fait bientôt 13 ans que j'ai ma maladie aux yeux je l'ai expliqué des tas de fois avec mes parents je leur ai donné des flyers des assos raconté toutes mes galères les rendez-vous les lunettes spéciales etc. mais à chaque fois c'est comme si j'avais rien. :( Et ça refait des histoires. Pourtant je vous assure qu'en 5mn je peux vous expliquer le plus gros et que les gens bienveillants intègrent mes limites.