Vlog | 낫지 않는 병을 앓고 사는 사람들은 | 피프티 피플 | 희귀 피부병 | 희귀병브이로그 | 투병생활 | 수포성 표피박리증

[@담희이]

저도 피부 희귀 난치병을 앓고 있어요 중학생인지라 제 또래 친구들처럼 외모에 관심도 생기고 짧은 옷도 입어보고 싶은데 어릴때부터 받아왔던 따가운 시선들이 아직은 두려워서 시도하지 못하고 숨겨지내고 있어요 하지만 요즘 여니님 영상을 보고 무척 자신감도 늘고 무엇보다 여니님의 긍정적이고 활기찬 모습이 저의 대한 자존감을 높히게 만들어 주시는거 같아요 그 점에서 항상 여니님 유튜브를 챙겨보게 되고 응원하게 되는거 같아요 모든 사람들이 자신을 무엇보다 제일 아껴야 모든 일이 무기력해지 않으리라 생각해요 이 글을 읽으신 모든 분들이 하루하루가 나날이 행복하고 건강하고 순간 지나가는 오늘이 어제보다 나은 하루가 되셨으면 좋겠어요😌

[@라미-p1l]

멋지게 성장하고 있네요!! 응원합니다 💕

[@메멘토-c1b]

항상 응원합니다🙏

[@Oliviainnewjersey4383]

항상 응원할게요 화이팅입니다 여니님 ❤

[@리링-o7n]

저도 희귀난치병 앓고있어요~~ 어케 잘 숨기고 다녀서 사람들이 잘 모르긴 하지만 ~.... 병과 싸우지않고 함께 지낼수 있을까요 ㅠㅠ 하하 얼른 낫고싶어요.. 세상에 건강한 사람들만 있었음 좋겠어요.. 우리같이 힘내요 !!

[@부모욕은참아도성-x3i]

힘내세요 화이팅!!🙏🏻🙏🏻

[@leerainmaker9468]

저두ㅜㅜ 우리 모두 힘냅시다!

[@bu2650]

저도 중증희귀난치질환 만성통증 CRPS 6년째 병마와 싸우는중이예요 병때문에 지치것나 포기하는것보다 나을수있다는 희망을 가지고 있습니다. 같이 힘내요! 화이팅!!!

[@JC-vv6zn]

마지막 책속 문장 그 다음 단락까지-저의 이야기네요ㅎ 저는 친구가 아니라 사나운 짐승을 조련하는 기분으로 병을 다스리고 있습니다. 감히 나를 잠식 할수 없도록..낫지 않는 병을 이겨내고 계신 모든분들 같이 힘내요!

[@승아곤듀님]

옷 정말 잘 입으신다👍🏻 그리고 눈이 정말 예뻐요 선하고 동그랗고 🐰 여니님 오늘 영상도 잘 보고가요. 긍정적인 모습으로 나아가면 하루 빨리 더 좋은 날이 오지않을까 감히 말씀드려봅니다. 날씨가 많이 따뜻해졌어요. 우리에게 봄이 왔어요🌸 저는 마음의 병을 심하게 앓고 있는데 이렇게 봄이 찾아오면 예쁜 벚꽃을 볼 수 있음에도 감사하게 생각해보려고 노력하고있어요. 여니님 보면서 늘 배워요. 내일도 힘차게 화이팅! 소중한 영상 감사해요☘️

[@sssssjjjjjsj]

여니님 매일 갑자기 귀 상태가 안 좋아져서 속상한듯이 영상 속의 모자만 쓴다고 하셨는데 모자가 너무 잘 어울려서 그 말을 보기 전부터 와 모자 너무 잘 어울린다 어디 모자인지 댓글 써볼까? 라는 생각을 했어요!! 댓글은 처음 다는 것 같은데 진짜 한 번도 빠짐없이 영상을 봤는데 항상 마지막에 어떤 걸 샀는지 보여주시면서 끝마무리 하는게 참 좋아요 독서는 참 좋은 것 같아요 어떤 책을 재밌게 읽었는지 영상에서 보고싶네요 항상 응원합니다

[@브리또-g8p]

항상 긍정적인 여니님 좋아요

[@꾸꾸-e4m]

저도 건선이라는 난치성 피부질환을 앓고 있어요. 한여름에도 긴팔 긴바지에 양말도 제일 긴 거 골라신고 다니면서 괜찮은 척 하며 다니고.. 근데 밤엔 간지러워서 동 틀때까지 참다가 겨우 잠들고 씻을 때도 물이 닿으면 너무 아파서 혼자 이악물고 참고.. 이것때문에 우울증도 오고 평생 완치 없이 관리해야 하는 질병이라 가끔 한 번씩 심하게 마음이 무너질 때가 있어요. 또 특히 피부질환은 나 스스로와의 싸움도, 꾸준한 치료 및 관리도 중요하지만 다른 사람들 시선으로부터 견디는게 무엇보다도 힘들잖아요. 사람들 말에 상처도 정말 많이 받았고.. 그걸 이겨내는 게 가장 어려운데, 이렇게 평범한 일상 평범하게 보내시는 모습을 보니까 너무 위로가 되고 위안이 돼요! 저는 하도 이런 저런 말을 많이 듣다보니까 밖에 나갈 때도 엄청 눈치보이고 식은땀이 날 정도로 사람들 시선 받는게 힘들어서.. 나는 남들 다 하는 거 하기가 왜이렇게 눈치가 보고 어렵나 하고 속상해질 때가 많은데 엄청 힘이 되네요ㅠㅠ 언제나 당연한 것들 당연하게 누리시면서 마음 편안히 행복하셨으면 좋겠어요! 응원합니다💖

[@user-py7ei9uy6n]

우리 여니님 최고❤️ 아프지 마세요 항상 행복 하세요 모든 복이 다 여니님 에게 가기를...⭐️

[@이상현-q4q9x]

희귀 난치병은 아니지만 어렸을때 중증에 가깝던 아토피 때문에 신촌 세브란스에 다니면서 잠시 동안 통원치료도 받았어요. 뭐, 비용이나 거리가 만만치 않아 다른 곳으로 옮겼지만요. 심했을때는 아침마다 배게에는 투명한 짓물에 이불은 피 범벅이 되던 때가 있었어요 .그때 정말 힘들었는데 운 좋게도 많이 호전이 된 편이라 지금은 가끔 심해질때도 있긴 하지만 대부분은 겉으로 잘 안 드러날 정도로 좋아져서 나름 병에서 자유로워졌어요. 우연히 영상을 접하게 됐는데 감히 상상도 못할 싸움을하고 계신 것 같아 존경스럽기도 하고 한편으로 그렇게 힘들어 했던 제가 좀 부끄럽기도 하네요. 쉽게 재단할 생각은 추호도 없지만 그래도 영상속에 여니님은 밝으신 분인 것 같아 제가 다 다행이란 생각이 드네요. 함께 버텨주시는 가족분들이 계시지만 때로는 외롭다고 느끼실때가 있으시지 않을까 라는 생각도 듭니다. 그래도 이렇게 잘 버텨주셔서 너무 감사하고 꼭 조금이라도 병에서 자유로워질 수 있는 때가 올 수 있길 진심으로 바라겠습니다.

[@mb-cg2mx]

혹시 어떤 치료를 하셨나요? 복용약이나 바르는약 어떤거 쓰셨고 생활습관은 어떤 식으로 하셨나요? 샤워방법이나 보습제도 궁금합니다. 아이가 갑자기 심해져서 얼굴까지 다 뒤집어 졌어요 ㅜㅜ

[@이상현-q4q9x]

@@mb-cg2mx 알림이 안 떠서 이제 봤네요.. 늦었지만 제 경험을 말씀드리자면 복용하거나 바르는 약은 어렸을땐 매번 얼마 쓰지 못하고 바꾸는 경우가 허다했어서 딱히 약 이름이나 효과가 좋았던 약은 기억이 잘 안 나지만 현재 동네 피부 전문의에게 처방 받는 약 중에 바르는 약은 몸 전체에 사용하는 아드반탄 크림, 발바닥에 지엽적으로 심해진 경우가 있었는데 그건 플라손 크림이라고 처방 해주셔서 써보니 효과가 있긴 했습니다 복용하는 약도 스테로이드 종류가 있었는데 이건 다 먹고 현재 피부가 괜찮은 상태가 좀 오래 지속되고있어서 약 이름을 까먹었네요.. 별로 도움이 못 되어드려 죄송합니다.

[@이상현-q4q9x]

@@mb-cg2mx 아 보습제는 어렸을땐 바꾸는 게 일이 될 정도로 효과는 잘 못 봐서 바꿨던 적이 너무 많았고 현재 몇년동안 꾸준히 쓰고있는 건 뉴트로지나 인텐스 리페어 시카 에멀전입니다 샤워는 친환경 비누? 이런 것들을 예전에 찾아가면서 많이 써봤지만 효과를 딱히 보지 못해서 그냥 평범한 바디워시를 쓰고있고 오히려 건조함 각질 유발때문에샤워 빈도를 조절하는 편인데 웬만하면 하루 한번을 초과해서 샤워하지 않고 늘 전체적으로 보습을 많이 신경씁니다 당연히 얼굴이든 몸이들 씻고나면 무조건 보습부터 하는 게 지금까지도 거의 금기처럼 여기는 습관이 되어버렸네요..

[@시우졔졔秀儿姐]

저도 몇년 주기로 아토피가 심해졌다가 말도안되게 좋아지고를 반복하는데ㅜㅜㅜ 심할땐 세수하면서 고통의 비명을 지르고 눈이 너무 부어서 눈뜨는것도 힘들고 진물은 닦아도 끝이 날 생각을 안하고,,, 사람들의 이상한 눈초리도 넘 힘들었어요 아토피 따위도 너무 힘든데 수포성피부염 들어만 봤지 실제 환자는 처음보는데 참 맘이 아파요ㅜㅜㅜ

[@Wongil2]

단순히 독서를 취미로 삼으면서 지내고 있다는 얘기가 하고 싶으신줄 알았는데... 책의 문구를 보면서 뭉클한 느낌을 받았습니다. 왜 뭉클한지는 스스로도 잘 모르겠습니다만... 영상에서 전하고 싶은 얘기와 너무나 어울리는 음악 때문이 아닌가 싶습니다. 매번 영상을 볼때마다 너무 인간적이라는 생각을 합니다. 감사합니다. 다음 영상도 기대할께요.

[@뵈뵈-b2r]

여니님 패션감각 무엇~~~! ㅎㅎ

[@창시자-f7z]

항상 행복하시고 건강하세요 진심으로 기원하겠습니다~~~

[@아효니-z8g]

저도 섬유근육통이라는 희귀난치병 앓고 있어요…20대 초반이지만…항상 몸살이 있는것처럼 근육통이 되게 심해서 머그컵하나도 들기 힘들어요..그치만 여니님 영상들보면서 힘도 얻기도 하고 공감들도 얻기도 한답니다ㅠㅡㅠ 따스한 봄날이 온것처럼 여니님도 따스한 날들만 있길 바래요! 우리 서로 힘내보아요!!😭💗

[@라미-t5y]

밥 한끼 사주고싶다. 힘내자. 영상만들어줘서 고맙고 늘 응원합니다

[@엄예송]

여니님 희귀피부병이고 잘 낫지 않는다고 하시니까 제가 여니님이었다면 절망하고 우울해하기 바빴을 텐데 여니님은 너무 긍정적이시고 생각이 아름다우신 것 같아요. 여니님의 마음이 지금처럼 늘 따뜻하고 긍정적이시고 밝으시면 좋겠는 마음이에요. 힘든일이 아예 없을 수는 없겠지만 그럴 떄마다 힘내시고 더 좋은 날 가득하시길 기도합니다.

[@Oliviainnewjersey4383]

여니님의 일상이 앞으로 행복한 일만가득하세요 ㅎㅎ

[@램프알라딘]

화이팅 🤭

[@joonjimm7062]

아프지말고 항상 즐겁고 행복해라 얍. 항상 희망만이 비춰라 얍

[@재이-s7d]

현대인들은 신체 혹은 마음에 누구나 하나씩.. 갖고 사는것 같아요.....티를 안내려고 노력할뿐! 저도 가끔 매일이 살아가는게 아니라 버틴다는 생각이 들어 힘들때도 있지만..감히 동지애를 가지고 여니님 그리고 저 모두 평안하길 기도하고 갑니다

[@corneraaa]

여니님 외출하시는 영상 보니 너무 좋습니다. 탁트인 한강뷰 ~~~^^시원하니 좋내요 감사합니다

[@hyeonjeong1018]

이 시간에 또 빵고문을 당합니다 ㅎㅎ 저도 핸드폰을 내려 놓고 책 좀 읽어야 하는데 그러면 여니님 영상을 제때 못보게 되니… 핑계 조타 ㅋㅋ

[@대감집노비-q5d]

여니님 눈이 정말 크고 맑아요 :)

[@youmlh]

여니님 항상 옷도 예쁘게 잘 코디하시고^^ 모자도 너무 잘 어울려서 부러워요^^ 항상 응원하고 있어요^^ 행복한 일만 가득하길 기도할께요^^

[@로그인시도하지마개쌔]

ㅋㅋㅋㅋㅋ 핸드폰 하다가 뭘 발견하고 내려가신건지...?!

[@kimejoa]

저도 아토피때문에 대학병원에서 치료받고 있는데, 많이 힘드실거같아요..그래도 밝은모습 보여주시는거 같아서 감사해요!! 희귀병이 참 사람 힘들게하죠..잘 낫지도않고 그래도 잘 견뎌서 좋은생각만 가지며 치료받고 점차 나아지셨으면 좋겠어요!

[@이정수-y3w]

따듯한 영상 올려 주셔서 감사해요~ 여니님 , 저희 구독자들이 여니님을 언제나 응원한다는 사실 아시죠😊😊 멋진 여니님 화이팅🎉🎉

[@강지훈-c4t]

여니님 아프게하는 그 친구랑 하루빨리 손절하길 바랄께요

[@아기공룡둘째-c4f]

여니님~ 멋진 곳을 참 많이 아는것 같아요. 같이 힐링하고 좋네요. 여유있거 느껴지는 하루하루가 정말 좋아요. 담번 영상에는 귀가 다 나았으면 하네요. 하루하루 행복해요^^

[@metal199700]

여니님 저두 건선이요^^ 이것도 난치병이라는거 아시죠? 더운 여름이 우리에겐 더 없이 고역이죠~~ 이제 선선한 가을이 오려고 해요 이 선선한 가을바람이 우리 피부질환자들의 걱정과 아픔 힘듦 모두 시원하게 날려버렸으면 좋겠네요 밝은 모습 너무나 예쁘네요 우리 잘 살아보아요 남들에게 용기와 희망을 주는 삶도 보람있을테니까요

[@이하늬-r7n]

와..저는 눈에 다래끼가 여기생겼다 저기생겼다 하는데 불편한걸 느끼는데 이분은 몸으로 느끼시니...그리고 낮지않다..

[@부모욕은참아도성-x3i]

여니님 맛있는거 많이 많이 드시고 항상 행복하시길 바랍니당❤️❤️

[@bscho8921]

역시 여니님 채널에서는 빵이 빠질 수 없네요..ㅎㅎ 저도 빵 좋아하고 눈 호강 하고 있습니다. 힘들때 읽을 만한 책중에 '잠수종과 나비'라는 책이 있는데 힘들고 외로울때 한번 씩 보는 책인데 세상을 좀 다르게 보게 되더라구요 안 읽어 보셨다면 추천 드립니다. 오늘도 좋은 하루 되세요..^^

[@jeieinfkcii]

여니님 눈이 너무 선하고 동그랗게 예뻐요:) 늘 행복하길 바래요

[@shinee._.world1124]

여니님 눈이 정소민 배우님과 매우 닮으신것 같아요..!눈이 정말 예쁘 시네요~ 항상 행복하게 건강하게 지내주세요~~!!

[@Pppppppppq]

여니님 옷 너무 찰떡으로 잘 입으시는거 아닙니까!? 다 잘어울려요 😆😆🍀

[@SoooORA1217]

헐 딤섬 미쳤잖아요 제대로다ㅠㅠ 내일 점심은 무조권 중식갑니다!!! 여니님 혹시 '불편한 편의점' 안 읽어 보셨다면 추천드려요! 한 편의점에 관련된 여러 인물들의 사연을 다룬 이야기인데 공감도 가고 위로도 되고 재미있더라구요~👍

[@Oh-s4c]

그래도 먹는건 다 잘 드시는거같아서 참 다행이네요. 아무도 아닌 그냥 지나가다 영상 본 사람이지만 좋은 일만 있으시면 좋겠습니다~ 건강 잘 챙기시구 우리 다 행복합시다.. 화이팅

[@user-xo6fk5gf5h]

브이로그 감성타는 느낌이라서 좋아용!! 앞으로 더더 건강하시길 바랄게용💖

[@김메티]

항상 긍정의힘 잃지마시고 잘견디셔서 완치하시길 주님께기도드립니다

[@종한-b5f]

초반부터 딤섬과 맛나보이는 중식.. 여니님 영상에 빠질수없는 빵들까지ㅎ 야식이 땡기네요🙂 저또한 희귀 난치성을 앓고있는 1인으로서.. 항상 응원하고 영상 빠지지않고 챙겨보고있어요! 지금은 공시준비때문에 매일이 똑같고 힘들지만 여니님 영상보고 힐링하네요☺️ 나중에 추천도서 목록같은것도 영상에 담아주시면 읽어볼게요!ㅎ 귀도 얼른 상처가 아물어야할텐데.. 오늘도 응원하고 상처가 금방 아물기를 기도할게요🙏

[@木葉-f3n]

여니님 영상 분위기가 너모 조아요 여니님 최고💙

[@됴아옹이]

날씨가 확 따뜻해진게 보이네요~👋

[@Haru-im6ck]

여니님 모자가 예쁜게 많아서 소개해주는 것도 보고 싶어요!

[@choi_jinyi_61]

힘내세요

[@JSY2005]

눈이 참 아름다운 그녀❤

[@이이이-o9p5n]

분명 더좋은날 올껍니다

[@댕댕-l4m]

저두 희귀난치병을 앓고있어요~진짜 책이 공감이되네요.하지만 저는 당당하게 살아요.왜냐하면 저는 제자신에 대한 당당함을 믿거든요.이글 책을 찾아서 저도 프사글에 올려야겠네요.

[@donti4474]

스벅 같이 가신거 아버지이신가요? 목소리만 들어도 다정하심 ㅠㅠㅠ 저도 임상중이라 공감돼요... 정말 현대인들은 다 알게모르게 질환을 가지고 사는것같아요 우리모두 힘내요ㅜ

[@ENHYPENTXT]

오랜만에 영상 보러 왔어요 언제나 예쁘신 여니님 오늘도 화이팅하세요!!

[@user-znajdsmlzlw]

4:04 여니님 혹시 코트 어디껀지 여쭤봐도 될까요? 핏이 넘 예뻐요!!! 5:59 이 검정 모자도 궁금해요...

[@dayounglee9749]

여니님 덕택에 중식 시켜먹었어요ㅋㅋㅋㅋ 맛나게 먹을게요

[@동망치]

전에 여니님이 그해우리는 추천해주셔서 완전 빠졌었다는거 아입니까ㅋㅋ 여니님 화팅

[@dongjoo837]

사실 생각지도 못한 전개에 당황하기는 했어욬ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 갑자기 책이 나와서 읭??? 했는데 바로 자막 나와서 웃었습니다 ㅋㅋㅋㅋㅋ 나중에 시간 되시면 추천해주실만한 책도 영상으로 남겨주세요!!

[@덕구리다]

신이 있다면 부디 이 젊은사람 어서 낫게 해주세요

[@cats_cats]

9:37 제얘기네요

[@우찌-q5p]

건강하세요

[@mr.hammer1229]

영상올려주셔서감사해용

[@가루슈파]

주위에 항상 소중한 사람들이 있으니 걱정하지 마세요. 맛난거 많이먹고 즐거운 하루하루 힘내세요 !! 으쌰으쌰~😁

[@SUBAKMAM]

파이팅하세요 ^^!!

[@10년차대기업중소인사]

오랜만이예요 ! 여니님!

[@볼링매니아g]

화이팅 ㅠ 힘내세요 남일이 아닙니다

[@love-o3n3o]

안녕하세요 언제나 잘 보고 있습니다 ^_^ 마지막 부분쯤 책의 한 구절 소개하신 부분에 나오는 음악이 영상과도 너무 잘 어울리고 듣기 좋아서 고민하다가 댓글 남깁니다 ~~ 실례가 되지 않는다면 제목을 좀 알려주실 수 있나요?

[@user_row00n]

여니님!!!반가워용🧡 요즘 꽃들 넘 이쁜데 꽃구경은 하셨나요?:) 빵이 안나와서 살짝 섭섭할때즈음 역시 나와주네용🤭 아고 귀가 너무 아파보이는데 ㅠㅠ지금쯤은 괜찮아지셨는지..! 그리구 요즘 아침저녁 일교차가 커요! 따뜻하게 외투 잘 챙겨다니시고 컨디션조절 화이팅! 기운팍팍!🌸🌼🌱

[@김규현-i7j]

딤섬이랑 비냉 크으으으~ 너무 맛있어보여요 ㅠㅠ

[@girlhee9851]

여니님 사랑해요

[@분홍콜라-b6h]

3:18 접시에 모자이크는 뭘까여... 생선대가리 같은걸까

[@집시부부]

여니님 인스타그램은 따로 안하시는건가요☺️궁금해요

[@조이조이-h6y]

여니님🥰

[@Mk-nd8pv]

다음엔 읽은책 중에 재미있었던거 추천해주세요 😃

[@namra9906]

검은색 모자 너무 예뻐요! 정보 알 수 있을까요~?🥹

[@dailyeonii]

m.wconcept.co.kr/product/301475813 여기입니닷!

[@아궁-b1b]

여니님 집 근처에 석촌호수시죠?? 저 어제 갔다왔는데 짱이쁘더라구요 이미 가셨는진 모르겟지만 이번주 주말이면 만개 할거 같으니까 꼭가서 사진 마니 남기구 오세요 !! 여니 오늘도 화이팅❤

[@soyu1938]

엇 문정점 몽중헌 저도 가는 곳인데~ 넘 반가워요

[@김-q7b6c]

커피와 빵이 넘 맛있어보여요. 저도 병원다니는데 심신안정을 위해 여니님처럼 독서좀 해야겠어요ㅋㅋ

[@snmedia5483]

어렸을때부터 뱀피부처럼 각질이 일어나고 여름되면 그나마 덜한데 겨울되면 그 각질 결마다 피딱지가 생겨서 다리가 새빨개집니다. 간지럽고 따갑고 그 각질이 크게 많이 올라온거 걸리적거려서 떼어내면 피가 고입니다 다리만 유독 심하고 다른곳은 심하지는 않은데 이런현상도 똑같은 병인가요?? 무서워서 병원은 못가고있어요..

[@김풍선-j1b]

🌸

[@ENHYPENTXT]

좋아요 구독 알림설정

[@이사장-l9n]

귀엽다

[@cge0314_4]

언니!!몇살이에요?

[@MarcoSimple1Videos]

Hi Hello

[@충남촌놈]

_이누나 좀 멋지네_

[@KimKim-ih1ue]

조심스럽긴 한데 한의학치료같은건 고려안하시나요. 부대한방병원에 보시는 선생님 계시는것같던데.. 저희아기는 단순형이고 어려서 기능의학쪽 알아볼까 생각중이에요

[@shluck9872]

비냉 너무 땡기는데

[@하이머니-y1x]

휴대폰하다가 뭘 발견했다는거에여?ㅡㅡ

[@코딱지-q8c]

벌레 발견하신 것 같아요