(was mich) BEHINDERT❓❗❓❗

[@VonPayns]

Moin, erstmal Respekt, sowas zu veröffentlichen. Hab ne seltene chronische Erkrankung. Was mir ein Stück weit geholfen hat, war eine Selbsthilfegruppe. Dir und Deinen Lieben weiter viel Geduld und Kraft

[@steamdevilspenpit]

Auch von mir erst einmal Respekt dafür, dass du dies hier in den Kommentaren so frei äußerst. Selbsthilfegruppen können in der Tat eine sehr große und wichtige Stütze sein in solchen Situationen. Ich wünsche auch dir und den deinen alles nur erdenkliche gute.

[@susisorglos2812]

Das diese Krankheit eine Belastung ist glaube ich gerne 😢 ich hoffe das diese schlimme Phase bald wieder vorbei ist und du eine Weile Ruhe hast! Und ja, schreiben im Liegen ist Mist 😂 habe ich in den letzten zwei Wochen auch festgestellt 😂

[@steamdevilspenpit]

Ach, das wird schon irgendwie wieder. Man muss es eben nehmen wie es kommt und das Beste draus machen, was anderes bleibt einem ja nicht übrig. Aber wie sagen es die Amerikaner so schön: "Wenn dir das Leben Zitronen gibt, dann macht Limonade daraus." 😁😎

[@martinthomayer2345]

Kopf hoch und toitoitoi dir. Und lass dich wegen den Videos nicht stressen du bist niemanden was schuldig. Aber mache Krankheiten können einen echt runterziehen. Habe hier auch so ein oder Dauerbaustellen. Und wie gesagt lass dich nicht unterkriegen unterkriegen. Wenn ein Video kommt gut auch gut. Delikatessen soll man ja auch nicht so auf konsumieren da sie sonst alltäglich werden.

[@steamdevilspenpit]

Keine Sorge, der Kopf ist oben. Es ging mir nur darum, dass viele Leute sich unter dem Begriff Acne Inversa nichts vorstellen können. Nun aber können die sich ein Bild darüber machen, worunter ca. 230.000 Menschen in Deutschland so leiden. Danke für die aufmunternden Worte

[@martinthomayer2345]

@@steamdevilspenpit das ist aber bei verschiedenen Krankheiten so. Jetzt mal Butter auf dem Tisch oder auf die Fische oder wie das heißt ich habe das von leiden Syndrom in der milden Version welches zur vermehrten Thrombose Bildung in den Beinen führt jedoch in einer sehr milden. Des weiteren habe ich Diabetes mellitus in einer Vorstufe die sehr nah an wirklichen Zucker ist und ich bin übergewichtig. Und ich habe eine sehr sehr sehr sehr sehr sehr sehr milde Form von Akne inversa. Die bei mir aber immer sehr spontan und akut auftritt und sehr sehr sehr sehr mild ist. Momentan habe ich wieder ein kleines Fleckchen ca 3cm und nicht tief aber ich kenne die Schmerzen aber vorher hatte ich glaube ich 4 Jahre. Nicht zu vergessen meinen Schlaganfall dir auch sehr mild war und eins zwei drei vier andere Sachen im TÜVbrericht. 😜

[@steamdevilspenpit]

Was soll ich sagen? Willkommen im Klub?? Ich kenn nur zu gut die Tage, an denen man mit dem Kopf gegen die Wand rennt, nur damit der Kopfschmerz von dem der Akne Inversa ablenkt. Und wenn das nicht hilft, einfach mal den kleinen Zeh gegen den Türrahmen haun... Spaß bei Seite. Du hast mein vollstes Mitgefühl. Als selbst extrem betroffener kann ich das komplett nachempfinden. Wie im Video schon gesagt, sowas wünscht man nicht mal dem ärgsten Feind. Aber mal andere Frage: Nimmst Du wegen der Akne Inversa das Medikament Adalimumab? Und falls ja, in wie weit hilft das bei Dir? Bei mir hat das Wirkung = 0, da meine rezidive chronische Form damit nicht mehr zu unterdrücken ist. Auf jeden Fall: Alles Gute und viel Kraft für Dich. Ich hoffe, die A.I. weitet sich bei Dir nicht aus und wird ebenfalls chronisch.

[@martinthomayer2345]

@@steamdevilspenpit Flasche auf hilft auch gegen den Schmerz. Nee das Medikament nehme ich nicht als bei mir genau dasselbe Wirkung hat wie. Ja die Ärzte wissen wie sieht es bei mir einstufen sollen. Ob chronisch oder akut. Chronisch akut auftretend wäre die beste Beschreibung. Neben mir scheint es sich 10 Jahre nicht auszuweiten. Im Gegenteil. Die letzten zwei "Pestbeulen' waren sogar ungewöhnlich klein außergewöhnlich

[@martinthomayer2345]

@@steamdevilspenpit ach und zu dem Thema das eine chronische Erkrankung akut Aufsicht oder auch wieder mal nicht versteht die Gesellschaft wirklich oft nicht. Das verstehen aber die Leute dann erst wenn sie selber irgendwas chronisches haben

[@iglusmulmus]

Ja bin jetzt 27 und hab die ai seit ich 14 bin. Die Krankheit ist dermaßen beschissen 😢 Ja ich wohne ebenfalls im Süden. Und bin auch schon bei dem Ausweis dabei. Die stellen sich quer das ist abartig 😤 hab 30 GDB bekommen obwohl es mindestens 50 sein müssten. Jetzt hatte ich Widerspruch eingelegt wurde abgelehnt

[@steamdevilspenpit]

Zuerst einmal mein zutiefst empfundenes Mitgefühl. Wenn einer das nachvollziehen kann, dann auf jeden Fall ich. Wobei ich sagen muss, bei mir ist selbst hat es ja erst recht spät eingesetzt. Bei dir wiederum ist es ja schon dein halbes Leben. Zum GdB kann ich nur sagen, es wäre vielleicht sinnvoll bei einer oder mehreren karitativen Einrichtung(en) nachzufragen, ob die nicht wissen wo man einen Anwalt her bekommt, der einem vor dem Verwaltungsgericht vertreten könnte. Eventuell könnte auch einer von so einer Einrichtung gestellt werden Oder an der Geschäftsstelle des zuständigen Amts- bzw Landgerichts nachfragen ob es insofern möglich ist einen Anwalt zu stellen der einen am Verwaltungsgericht vertritt. Wenn nötig im Rahmen der Prozesskostenbeihilfe. Interessant wäre es auch zu wissen, ob du etwaige Neben- bzw Begleiterkrankungen hast, die sich auf die Akne inversa zurückführen ließen bzw in Verbindung bringen. Dies könnte dann vom Hausarzt entsprechend in den Anträgen vermerkt werden, was eine deutliche Erhöhung des GdB zur Folge hätte. Ich wünsche dir weiterhin alles gute und viel Glück.

[@Gehtdichnixan876]

Oh ja kenne dass mit rollstuhl usw Mal doofe frage OHNE VORWURF kann dampfen daas problem verschlimmern?

[@steamdevilspenpit]

Was soll man sagen? Humor ist wenn man trotzdem lacht! 😜

[@Gehtdichnixan876]

​@@steamdevilspenpit Ja so in der Art 😊

[@steamdevilspenpit]

Bezüglich der Frage zum dampfen: Mit Sicherheit nicht. Berücksichtigt man allein die Tatsache dass Rauchen schon weniger als ausschlaggebender Faktor zählt, dann das Dampfen erst recht nicht. Allein aufgrund der Tatsache dass dampfen mindestens 95% weniger Schadstoffe freisetzt als das Rauchen.

[@steamdevilspenpit]

Ach ja, laß mich mal wegen dem Dampfen noch etwas genauer werden im Vergleich zum Rauchen: Eine Zigarette hat (je nach Hersteller) zwischen 4.000 und 12.000 chemische Komponenten. Im Durchschnitt also ca. 7.000. Davon sind allein mindestens 70 als definitiv krebserregend eingestuft. Dazu kommen weitere Dinge wie MAO-Hemmer (unterdrücken den Hustenreiz) und Cacao(!), welcher suchtfördernd wirkt. Zum Schluß dann noch die ganzen Verbrennungsrückstände wie Feinstaub, Kohlenmonoxyd etc... welche auf der Banderole lapidar als "Teer" bezeichnet werden. Das ist also der gesamte Dreck, der in den Lungen landet und massiven Schaden anrichtet. Das Liquid beim Dampfen hingegen besteht grundsätzlich aus 2 Komponenten: Glyzerin und Propylenglykol. Beide Stoffe sind nachweißlich nicht gesundheitsschädigend. Im Gegenteil. Sie werden unter anderem auch in der medizinischen Behandlung bei Lungentransplantationen verwendet. In vielen Krankenhäusern weltweit wird Propylenglykol über die Lüftungen vernebelt, da es keimbindend ist. Aber auch Transplantationspatienten (Lunge) werden damit "benebelt", um Abstoßungsreaktionen zu minimieren. Außerdem dient Propylenglykol auch in der Lebensmittelindustrie als Geschmacksträger für Aromen. Was eben der Grund dafür ist, es im Liquid zu verwenden. Als 3. kommen Aromen ins Liquid, die eine ausdrückliche Zulassung dafür haben. In erster Linie sind das ganz normale Lebensmittelaromen, wie sie z.B. bei aromakonzentrate.com erhältlich sind. Aber selbst die komplexesten Aromen haben in der Regel unter 10 chemische Komponenten. Zum Schluß kommt (auf Wunsch und bei Bedarf) noch Nikotin hinzu. Entgegen der landläufigen Meinung ist Nikotin NICHT krebserregend! Wie es zu dieser irrigen Annahme kam, ist mir allerdings ein Rätsel. Die Europaweit besten Studien dazu hat Prof. Dr. Bernd Mayer von der Uni Graz - youtube.com/@beli120805?si=L0fEAS55E1OmP1xP Rechnet man alles zusammen, kommt man auf durchschnittlich ca. 5-8 chemische Komponenten im E-Liquid, von denen aber eine jede einzelne nachweislich NICHT krebserregen ist. Und da beim Dampfen keine Verbrennung statt findet, sondern lediglich eine Verdunstung, entstehen auch keine Kohlenmonoxyde, kein Feinstaub oder sonstige Verbrennungsrückstände. Die allgemeine Aussage "Dampfen ist zu 95% weniger schädlich" ist daher noch sehr konservativ gehalten, was seinen Sinn in der rechtlichen Absicherung hat. Würde man nämlich sagen "es ist zu 99,9% weniger schädlich" (was eigentlich inoffiziell auch der Fall ist) und es käme heraus es sind nur 99,8%, dann wäre das rechtlich ein riesen Problem. Daher einigte man sich auf besagte 95%, nur um absolut sicher zu gehen. Daher ist das auch mit der seit 31.06.2022 eingeführten Liquidsteuer so ein Skandal! Bekam ich bis zu diesem Zeitpunkt 5 Liter Liquid-Base (Glyzerin-Propylenglykol-Gemisch) für max. 45,- €, steigt der Preis dank dieser Steuer (eingeführt von Olaf Scholz, damals Finanzminister) bis zum 01.01.2026 auf 1949,01 € - konservativ gerechnet. Die Liquidsteuer betrug bei Einführung 0,16 € je Milliliter und steigt bis zum 01.01.2026 auf 0,32 €/ml. Aktuell sind es seit dem 01.01.2024 0,20 €/ml. Damit wirde Preis für das Liquid so hoch, daß er letztlich gleich zieht mit der aktuellen Tabaksteuer. Damit verhindert man bewusst den Anreiz auch vor allem aus Kostengründen auf die weniger schädliche Alternative umzusteigen. Verständlich. Ist doch die Tabaksteuer einer der größten Einnahmequellen der Regierung. Im Jahr 2022 mit 14,2 Milliarden Euro. Diese sollen bis 2026 um weitere 3,5 Milliarden erhöht werden. Es wäre also sehr schlecht für die Finanzen, würden die Raucher auf eine günstigere, weniger schädliche Alternative umsteigen und damit die Steuereinnahmen schmälern. Gesunde Menschen bringen nun mal kein Geld. Bleibt also nur eine steuerliche Gleichstellung und gleichzeitiges verhindern "gesünderer" Alternativen. Das wars soweit erst mal...

[@Gehtdichnixan876]

@@steamdevilspenpit Danke für die Infos auch wenn ich nicht rauche oder dampfe war nur persönliche Neugierde ob dampfen nicht auch bei deiner Krankheit negativ sich auswirken kann auf den Verlauf. Wie gesagt neutral vorwurfsfrei und aus reiner eigenen Neugierde :)