Was sind Seltene Erkrankungen? | Stiftung Gesundheitswissen

Was genau sind Seltene Erkrankungen und sind sie wirklich so selten, wie der Name sagt?
Eine Krankheit gilt als selten, wenn maximal fünf von 10.000 Menschen an ihr erkrankt sind. Doch es geht noch seltener: Ist nur eine von 50.000 Personen betroffen, spricht man von einer "Sehr seltenen Erkrankung".
Dabei ist "Seltene Erkrankungen" erst einmal nur ein Sammelbegriff, unter dem viele Krankheiten zusammengefasst sind, wie beispielsweise Chorea Huntington, Zystische Fibrose oder Ichthyose.
Jede Krankheit für sich ist selten, doch fasst man alle Personen mit einer Seltenen Erkrankung und einer "Sehr seltenen Erkrankung" zusammen, sind das insgesamt mehr Menschen, als in Berlin wohnen - circa vier Millionen!
Die meisten Seltenen Erkrankungen treten bereits in der Kindheit oder der Jugend auf - doch da sie so selten sind, dauert es oft lange, bis eine richtige Diagnose vorliegt.
Anlaufstellen und weitere Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden Sie auf unserem Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) auf www.portal-se.de
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[@nintendoc.]

Leide unter einer extrem seltenen Augenkrankheit die mich erblinden lässt. Bisher ist noch jein zweiter Fall bekannt und Namen gibt es dementsprechend erst recht nicht. Man weiß bisher nur dass es sich den sterbenden Sehneeven handelt. Bis etwas gefunden wird werde ich mich mit meinen 10% Sehkraft zufrieden geben müssen. Danke fürs Infovideo